Mihaitza al lui Felis...un bb al comunitatii DC(2)
Mihaitza al lui Felis...un bb al comunitatii DC(2) | Autor: FELIS
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=41659&whichpage=1" target="_blank">Prima parte
quote:
Initial creeata de Marina
As putea incepe prin a spune ca pe bb 2 al meu il cheama tot Mihai. Din cauza unor radiografii blestemate in prima luna de sarcina am trecut prin 8 luni de calvar cu triplu test si amniocenteza. Ii multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat un bb sanatos. Altii nu au avut norocul asta
As putea sa o citez pe Adrianangi care a sintetizat extrem de sensibil intr-unul din articolele ei "... Dar ii uneste durerea si-o mare familie care i-a "adoptat" pe amandoi cu aceeasi dragoste: comunitatea virtuala a parintilor romani de pretutindeni, desprecopii.com..."
Fiecare bebelus din burtica diverselor Mamici de...a fost putintel si al meu, poate pentru faptul ca am facut parte din aceiasi categorie.
Mihaita al lui Felis s-a nascut cu probleme(sindomul Down)...si are nevoie de noi de comunitatea DC!
Nu prea imi gasesc cuvintele si de aceea o sa le rog pe fetele care pot descrie exact situatia sa o faca.
Lupta cu boala nu e simpla si din nefericire aspectul material intervine si in acest caz.
DC va adopta acest caz din tot sufletul si de aceea va rugam sa ne sprijiniti in lupta asta.
Mihaita are nevoie de o serie de analize si de tratament, toate costisitoare. Avem nevoie de voi si de donatiile voastre!( in conturile mentionate aici http://www.desprecopii.com/info.asp?id=multumescdoneaza) Si de orice sfat bun!
Marina
Marti dimineatza am fost la oftalmolog. I-am zis ca are momente cand vede si momente cand nu vede asa cum are momente cand aude sau momente cand nu aude. La fel e cu toate simturile. De exemplu era intr-o seara plangacios si nu puteam sa-l linistesc in nici un fel: mi-am adus aminte ca nu ii mai pusesem Cutiutza muzicala de vreo 2 zile, asa ca am dat drumul la muzica- cum am dat drumul la CD cum a tacut. Daca tati il gadila la talpi, se gadila, dar cand am fost la dr pediatru si l-a gadilat la talpi, nu a reactiont. Si exemplele ar fi f multe.
Deci am fost la dr oftalmolog. L-a consultat pe Mihai si mi-a zis ca ochii nu au nimic, problema e de la nervul optic: sistemul nervos nu e dezvoltat asa cum trebuie. Mi-a zis ca exista tratament, dar trebuie consultat de un dr neurolog, si mi-a dat trimitere. Am fost in aceeasi zi la ora 17 (nu avea program decat martea si joia de la 17). dar daduse telefon ca nu vine. Am fost astazi. La 16.50 eram acolo, am luat bon de ordine si vazand ca aveam nr 4 si dr inca nu venise, am urcat la dr oftalmolog deoarece vazusem azi pe albul ochilor niste firicele rosii. Mi-a zis ca e conjunctivita si mi-a dat retzeta. Am coborat la neurolog si am asteptat pana la ora 18.35 (dr a venit la 18.20). Am intrat, i-am povestit, s-a uitat putin la Mihai si... mi-a zis ca imi da trimitere pt internare sa fac niste investigatii neurologice f amanuntite. Banuieste ca starile in care nu reactioneaza sunt crize (asa cum la unii crizele se manifesta prin convulsii la altii se pot manifesta prin absenteism) si aceste crize pot afecta sistemul nervos- creierul.
In acel moment am simtit ca ametzesc. Mi-a zis ca imi da trimitere la o dna dr profesor f buna. I-am zis ca il voi anuntza si pe dr cardiolog care mi-a zis sa il anuntz orice ar interveni. Mi-a zis ca nu e nici o problema. Am plecat si imi dadusera lacrimile. Cu ideea ca el se dezvolta mai greu si totul se obtine cu munca si tratament, ma obisnuisem, da sa aud de nu stiu ce crize care ii pot lasa sechele pe creier... deja simteam ca se invarte pamantul cu mine... Pai nu era deajuns ce avea?... Astea imi mai lipseau!... Si plangi pe strada... (incercam sa ma abtin, da nu prea reuseam).
Am ajuns acasa. Dupa treburile de rutina l-am sunat si pe dr cardiolog. I-am zis de picaturi pt conjunctivita (nici o problema) si apoi i-am povestit cele de mai sus. Mi-a zis ca de principiu nu are nimic impotriva unui control amanuntzit neurologic, pt ca fireste, problema trebuie rezolvata, DAR in acest moment circula niste viroze si spitalele sunt cam pline de copii bolnavi, iar o raceala pt el in aceasta situatie cu inima ar fi f grav.In plus, prof. dr la care am fost trimisa este f ocupata, la usa ei se ata cu orele, chiar risti nici sa nu intri. Alternativa lui: mi-a dau un nume si un nr de mobil al unei dne dr (care lucreaza cu acea dna prof dr), sa il vada, sa il consulte si daca situatia este atat de grava ma va introduce ea la dna prof dr. Din intrebarile pe care mi le-a mai pus, eu am dedus ca absenteismul ar presupune o blocare concomitenta a tuturor simturilor, ceea ce la el nu se intampla.
Am dat imediat telefon si la nr pe care mi l-a dat. I-am zis toata povestea cap-coada d-nei dr care mi-a zis ca in acest moment spitalele sunt supraaglomerate, si ca intr-adevar sunt si copii raciti. Mi-a zis ca vrea sa-l puna la un aparat (a zis ceva de o electroencefalograma parca daca nu bat eu campii), dar ca al dansei e stricat momentan si se intereseaza la o colega daca al ei e liber si cand. A ramas sa o sun maine si pe saptamana viitoare sa merg acolo.
Ma rog sa nu fie decat ceea ce banuiam eu si nu acele crize de care il suspecteaza dna dr care mi-a dat trimiterea...
I-am mai zis dr cardiolog ca a luat in greutate si ca am inceput sa ii pun ulei in lapte. S-a bucurat cand a auzit ca a luat in greutate. I-am zis ca totusi, de cand i-am bagat ulei, doar la biberonul de dimineatza si cel de seara mananca peste 100 ml, ca ziua doar 50-60 ml, insa daca i-am dat biberon cu laptele meu la pranz a mancat peste suta si la urmatoarea masa tot peste suta mananca laptele praf cu ulei. Mi-a zis ca am luat o hotarare f buna si sa merg asa in continuare.
Felis si
Mihai-Cristian (06.12.04)Raspunsuri
ileana achim spune:
Felis,
presupun ca faimoasa dna dr la care ai fost trimisa este Sanda Magureanu. Tot ce pot sa-ti spun acum este sa nu mergi in nici un caz la ea; nu ii contest competenta profesionala, ci capacitatea de comunicare cu parintii. stiu multi parinti care au plecat distrusi din cabinetul ei dupa replici de genul "mai bine fa alt copil" etc. Asa ca..take care!
Tu stii ca Maria mea are epilepsie, asa ca din propria experienta iti spun ca absenteismul (adica un fel de convulsii ascunse) se manifesta si printr-o privire in gol, un fel de blocaj vizual; nu inseamna ca daca Mihaita nu iti raspunde momentan la gadilat sau la mai stiu ce altceva are absente epileptice!!!
Cu Maria am avut aceeasi problema de intarziere a maturizarii optice: pana la 9 luni nu urmarea nimic in jurul ei, desi daca ma uitam la ea de aproape ma fixa cu privirea. Totul s-a rezolvat de la sine in timp.
Nu il innebuni pe copil cu analize neurologice acum, e prea mult si e inutil. Pt EEG de exemplu trebuie sa-i bagi pe gat somnifere (cu un gust oribil), se va simti rau, confuz, efectiv nu are sens. Pana la urma...singura cale de a-l ajuta e tot stimularea continua si variata.
Multa tarie si rabdare!
FELIS spune:
quote:
Originally posted by ileana achim
Felis,
presupun ca faimoasa dna dr la care ai fost trimisa este Sanda Magureanu. Tot ce pot sa-ti spun acum este sa nu mergi in nici un caz la ea; nu ii contest competenta profesionala, ci capacitatea de comunicare cu parintii. stiu multi parinti care au plecat distrusi din cabinetul ei dupa replici de genul "mai bine fa alt copil" etc.
DA!... Ai presupus bine!...
Felis si
Mihai-Cristian (06.12.04)
adelyna spune:
Felis,sa stii ca Ileana are dreptate.Si noi am fost la Dr.Sanda Magureanu,este un medic foarte bun,dar nu este singura.
Copilul este prea mic si nu merita sa-l stresezi deocamdata.Sa treaca operatia si apoi vei avea tot timpul din lume sa-l plimbi pe la neurologie.Cu cat incerci sa aflii mai multe va fi mai dureros pt tine"fericiti cei saraci cu Duhul".Toti isi dau cu parea,nimic nu este clar si tu-ti faci ganduri negre.Nu se merita.Stai linistita acasa,este o perioada cu multi copii raciti,gandeste pozitiv(asa atragi si binele dupa tine).
Mult noroc!
bumbacel spune:
Felis, totul o sa fie bine, ai sa vezi. Parerea mea e sa mergi pe mana cardiologului, el deja il stie pe Mihaita si cazul lui de ceva vreme, deja cred ca s-a realizat o legatura intre ei (cel putin la cum l-am vazut eu pe dl. doctor asa cred). Intr-adevar spitalele sunt pline de copii bolnavi, poate totusi nu e nevoie de internare pentru investigatii.
Va pupam si chiar daca nu scriem asa des ne gandim mereu la voi. Dumnezeu sa va dea putere!
bumbacel 
ingerasului Tudor (9.12.2004)
Poze
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=41659" target="_blank">ajutati-l pe mihaita!...
FELIS spune:
Buna la toata lumea...
Ieri, 06.04.05- cand puiul meu a facut 4 luni, am fost la acel control de care va ziceam si de care in subconstientul meu imi era tare teama (presupun)... De ce zic asta... De aseara a inceput sa-mi fie rau, a continuat toata noaptea si dimineatza nici nu ma puteam tine pe picioare: imi era greatza (dimineatza chiar am si 
), dureri insuportabile de cap, cand ma ridicam in picioare ametzeam rau...
Vazand asa, am cerut ajutorul unei prietene de aici de pe forum cu care ies la plimbare (cu bebeii)- Paxela. Ea imi oferise ajutorul cu o zi inainte, dar nu am crezut ca e necesar.
Deci Paxela m-a dus cu masina la spital, ea l-a tinut pe Mihai in bratze tot timpul cat am asteptat si pe unde am intrat, ea i-a dat de mancare - eu nici sa ma tin pe picioare nu puteam. I-au facut lui Mihai o analiza (EEG - ?!? - i-au pus pe cap un fel de casca formata din fire si placutze mici din plastic sub care au pus si gel). Uitandu-se pe grafic asistenta a zis ca nu sunt semne de absenteism. Mai tarziu Paxela mi-a zis ca acesta a fost momentul cand m-am schimbat total (pana atunci fusesem alba ca varul la fatza)- a inceput sa-mi revina culoarea in obraji.
Cu graficul am plecat la d-na dr (la care fusesem trimisa de dr cardiolog) cu care am stat de vorba si l-a consultat pe Mihai, mai bine de jumatate de ora. Mi-a zis ca dupa parerea dansei, momentan nu sunt semne de absenteism. A zis momentan, deoarece nu vrea sa cred ca imi garanteaza ca nu vor fi niciodata. Mi-a zis insa ca la copii cu SD rar se intampla sa existe crize de epilepsie (oricum s-ar manifesta ele).
M-a intrebat in amanuntime de evolutia lui din toate punctele de vedere si l-a consultat si dansa. Mi-a zis ca e f important ca zambeste costient la persoanele din jur (nu numai in somn).
Mi-a zis ca deocamdata e destut de buna evolutia lui psihica si mai putin buna cea fizica, dar aici nu se poate pronuntza deoarece si inima poate fi cauza. Oricum, la dansa vom merge in continuare de acum in colo la control la fiecare 3 luni.
Mi-a zis ca e f important sa-mi notez orice lucru nou in evolutia lui -ca data (de exemplu cum a fost momentul cand a zambit prima oara constient, cand s-a rasucit prima data de pe spate pe burta, cand a ridicat prima oara capul... etc)
Mi-a mai recomandat o d-na dr recuperator care sa il consulte.
Mi-a zis ca i-ar recomanda niste vitamine, dar sa i le dau doar cu acceptul dl dr cardiolog. Atunci i-am zis ca stiu de un complex de vitamine speciale pt SD, ca nu se gasesc in tzara - se gasesc in SUA cu 79 $. Mi-a zis ca i se pare cam scump... Ea stie ca eu vreau tot ce e mai bun pt copilul meu, dar i se pare totusi scump. Atunci i-am zis despre VOI. I-am zis ca DESPRE COPII ma ajuta cu bani. Mi-a zis ca in acest caz e inregula si ca nu e prima oara cand aude de ajutor de la DESPRE COPII...
Mi-a dat adresa de e-mail sa ii trimit adresa de site a vitaminelor (http://www.nutrivene.com/) si dupa ce va citi despre ce este vorba imi va zice parerea ei.
Mi-a scris si pe o foaie concluziile dansei... Cand am plecat din cabinet eram complet refacuta... Starea de rau parca nici nu existase- de aceea am zis ca probabil subconstientul a fost devina...
Va multumesc tuturor inca odata!... 
Va voi tine in continuare la curent cu ce vom mai face...
Felis si Mihai-Cristian (06.12.04)
Albumul lui Mihai
vlada spune:
Felis - o sa fie totul bine, ai sa vezi ! Dumnezeu sa va dea putere!
Andreea si Vlad
Iubirea mea
gandacelu spune:
slava Domnului, felis!
eram sigura ca va fi bine!
si va fi din ce in ce mai bine, vei vedea!:))
Doamne ajuta!
mami de ileana (4 iulie 2002) si ioachim (25 nov. 2004)
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=41659" target="_blank">ajutati-l pe mihaita!
ralualexandrei spune:
Felis multa putere si incredere iti doresc ,sunt alaturi de tine la fel ca toti ceilalti ai sa vezi ca totul va fi bine.Multi pt Mihaita si multept tine si pt toti acesti oameni minunati care sunt alaturi de tine.
Andra ,mamica lui Robert si a Mariei album no1 album no2
anda141 spune:
Felis, o sa fie bine!!! Ma rog la bunul Dumnezeu sa-ti dea putere tie si multa sanatate la micut!!! Ai incredere in Dumnezeu si totul va fi bine. Suntem alaturi de tine!!!! Esti o luptatoare!!
Monica si ALBERT EDUARD
(19 ianuarie 2004 )
Album Albert
www.freewebs.com/bbianfeb2004" target="_blank"> Bebelusi de ianuarie-februarie 2004
Carmenbr spune:
Felis, crede-ma ca nu am avut puterea sa sciu nimic, asa de tulburata sunt de povestea ta.
Din pacate, imi aduce aminte de sarcina mea, aici in State, cand la 18 saptamani la radiografie, medicii mi-au spus ca am un baietel, dar are o mica pata alba pe inima, iar acesta e unul din semnele ca copilul poate avea Down Sindrom. Am fost disperati si eu si sotul meu, de ce eu, de ce noi??? Aici medicii iti spun orice supozitie, pt ca le e teama ca ii poti da in judecata daca se intampla ceva rau si nu ti-au spus, desi erau in posibilitatea sa o faca. Mai bine sa disperi tu, decat sa aiba probleme ei. Am plans non-stop vreo 2 saptamani, nu aveam nici zi nici noapte. Fiind aici doar de putin timp, nu stiam pe nimeni si nici incotro sa o luam. Am avut noroc cu sefa mea de atunci, Dumnezeu sa-i dea sanatate. A cautat pana mi-a facut o programare la un institut de medicina genetica de aici din California. Din pacate, cei de acolo ne-au spus acelasi lucru si ne dadeau optiunea sa intrerupem sarcina (aici poti sa o faci pana la 21 saptamani) sau sa facem amniocenteza (o injectie in burtica, ti se ia lichid, analizeaza lichid si rezulatatul are o veridicitate de 99 %). Riscul meu pt Down Sindrom era de 1 la 200, iar riscul sa pierd sarcina dupa amniocenteza de 1 la 250. Nu stiam ce sa facem, eram disperati, primul nostru copil....innebuneam, muream cate putin amandoi in fiecare zi. In dimineata cand trebuia sa mergem pt amniocenteza (20 saptamani), bebele meu a miscat pt prima data. Atunci, sotul meu a decis, nu facem nici o amniocenteza nimic, pastram copilul, ce-o fi sa fie o sa fie. Din fericire, Eric e sanatos tun, nu are nici un sindrom nici nimic la inimioara, i-am facut o mie de investigatii.
Din cauza acestei tragedii, ca pt mine a fost o tragedie, prin care am trecut, mi-e tare greu sa vorbesc despre asta. Dar urmaresc povestea ta si a lui Mihaitza cu sufletul al gura.
Am vazut ca ai aflat de acele vitamine. Am sunat, am verificat, firma exista(pt ca de multe ori ce e pe internet poate fi si tzeapa) si mi-au spus ca pt baietelul tau e bun complexul de powder formula, cu dietary suplement, enzime suplement si night formula, care intr-adevar costa $ 72. Dar se pare ca da rezultate, Doamne ajuta. Cum achizitionezi tu medicamentele, ti le cumpara cineva, ti le pune la posta, cum? Eu te pot ajuta sa nu mai platesti transportul. Acum la sf lui mai o prietena vine in tara, in 9 august tatal meu care este acum aici vine in tara, in 2-3 octmbrie eu vin in tara. Deci de cateva ori cred ca pot sa te scutesc de transport, care pote fi cateva zeci de dolari. Spune-mi care e procedura prin care medicamentele ajung la tine si te ajut eu cu transportul. Iar daca vrei, pot sa-ti trimit prin posta mai multe detalii, brosuri despre medicament si cum functioneaza. Cei de la centru s-au oferit sa mi le trimita. Daca nu stii engleza, te pot ajuta si ti le pot traduce.
Spune-mi cum te pot ajuta si o sa-mi dau toata silinta!!!
Si adauga inca un suflet alaturi de cei care se roaga pt Mihaitza si va ajuta!