Aniridie! O scolala normala sau una speciala?

Am o fetita de 6 ani si 3 luni pe care o cheama Elena.Am nascut-o cu o malformatie congenitala : aniridie (lipsa irisului ). Deci are probleme cu vederea. Aniridia este deasemenea asociata si cu alte malformatii . Pana in prezent am avut noroc daca se poate spune asa pentru ca nu mai are decat Glaucom secundar si Nistagmus care momentan este tratat si se mentine in limite rezonabile.Momentan ea merge la o gradinita normala si se descurca foarte bine desi are unele probleme de adaptare si socializare.Problema este ca in curand ea va merge la scoala si cum vedera ei este slaba (vede cam pana la 5 m/ dar nu stiu exact cum )mi s-a recomandat sa o duc la scoala de ambliopi unde va invata in brahil.Nu stiu ce sa fac! Sunt intr-o mare dilema si as avea nevoie de sfatul vostru. Daca aveti o parere de specialitate sau daca a-ti trecut prin situatii similare si puteti sa-mi raspundeti pentru mine ar conta mult. Probabil ca am nevoie de sfatul unui psiholog pentru ca sunt foarte multe probleme de luat in vedere. Daca vreti pot sa va dau mai multe detalii . Va multumes mult!

Cosmina2 spune:

Eu lucrez la Scoala pt.ambliopi din Timisoara de 14 ani.Braille poate invata doar acolo.Este indicat sa mearga la o scoala speciala pt.ca ritmul,materialele si metodele sunt adaptate copiilor cu aceste probleme.


Spui ca sunt"mai multe probleme de luat in calcul",daca nu poti sa le spui pe forum scrie-mi un PM si discutam mai mult,dar daca le poti spune...astept.

O sa intru mai tarziu si mai"vorbim".

Brendy spune:

Multumesc mult pentru raspuns.Din pacate nu am putut pina acuma sa mai scriu. Am fost zilele trecute la gradinita si scoala de ambliopi din Bucuresti. Am fost chiar placut surprinsa de ceeace am vazut acolo. Mi-a placut chiar foarte mult.Elena avind doar 6 ani si trei luni va mai merge probabil la gradinita.Educatoarele de la gradinita au fost ffoarte dragute si mi-au explicat tot felul de lucruri in ceea ce priveste modul in care fac ei activitatiile. Un lucru este sigur! Este o mare diferenta atit in modul de abordare al copilului cit si al educatiei pe care o primeste.Totul este diferit! Problema mea este ca toate aceste lucruri sunt foarte bune pentru un copil cu vedere fff proasta care trebuie sa atinga cu mina ca sa poate percepe lumea inconjuratoare . In cazul Elenei lucrurile nu stau asa. Ea vede dar nu la distanta.Deci multe din ceea ce fac ei acolo ar fi oarecum inutile.Desi am inteles ca fiecare copil este analizat in functie de problemele pe care le are si se lucreaza cu el in fuctie de asta.Mie teama ca va ramine in urma fata de alti copii de varsta ei.In prezent in cadrul gradinitei sunt 5 baieti. Unul este ambliop(zareste ceva) si restul sunt nevazatori , doi dinte ei avind si alte probleme. Nu stiu daca s-ar putea integra intr-un astfel de grup si daca ar avantaj-o.Am fost cu ea acolo si mi-a spus ca i-a placut .Initial a fost un pic speriata pentru ca unul dintre baietei a inceput sa o atinga ca sa "vada " cum arata. Ca are codite, agrafe...Apoi s-a adaptat.Problema la ea e inceputul! Atunci se lipeste de mine, nu mai vorbeste , ma tine strans de mana.Dar daca se obisnuieste totul se schimba.Are si ceva probleme de comportament, tipa mult, vorbeste tot timpul.Dar toate astea ar pute sa fie si o educatie gresita. Mai are si un fratior si o surioara si presupun ca este si foarte geloasa si vrea sa iasa mult in evidenta. De cele mai multe ori vrea sa conduca si nu imparte nimic.Singura mea retinere in legatura cu scoala de ambliopi este ca ea sa nu ramina in urma fata de alti copii din scolile normale si sa nu se izoleze cumva. Pur si simplu nu stiu daca locul ei este acolo!

serenity spune:

Brendy imi pare atata de rau pentru tine si fetita ta ! Eu cred in puterea rugaciunilor si am sa ma rog pentru voi , pentru ca este atat de dureros sa auzi de un copilas care sufera atat de mult ! Imi dau seama prin ceea ce treci , Dumnezeu sa iti dea putere !
Brendy mai ai la indemana internetul care prin cautare pe google.ro , ask.com , yahoo.com s.am.d poti gasi o multime de informatii despre boala micutei tale Elena ( eu am cautat pentru tine pe google.ro si am gasit nu mai putin de 36500 de pagini de net dedicate aniridiei ) . Cauta si vei gasi fara doar si poate ! Citind in mare viteza pe pagina http://www.aniridia.org/living/index.html am vazut ca exista posibilitatea purtarii unor lentile speciale sau implant de iris (http://www.nyee.edu/highlights-2003h.html sau http://www.aniridia.org/directory/treatment.html ).
Poate se rezolva chirurgical la o clinica de aici sau din strainatate !
Cu multa incredere ca totul va fi bine iti doresc sanatate multa pentru tine si fetitei tale !


Alexandra , mamica lui Mihaita

************************

Trebuie sa traim si sa cream. Sa traim pina la lacrimi ( A.Camus )

ruxandra_sb spune:

Buna Brendy,

nu-ti pot da un sfat avizat doar sa-ti povestesc ceva.
Cand eram la scoala am avut o colega mai mare, la liceu, o fata frumoasa, blonda si oarba. Complet oarba. A fost prematura, in incubator s-a intamplat...

Colega noastra mai mare a absolvit cele 12 clase la o scoala normala (scoala germana). Nici acum n-am uitat cat de frumos a cantat la pian, la o serbare.

Cred ca a fost greu. A fost dusa si adusa de la scoala zi de zi, dar si colegii ei se ocupau intr-un mod deosebit de ea, in pauze, etc.
Din pacate nu stiu amanunte cum isi scria temele, cum citea, etc.
Oricum fetita ta vede aproape, deci ar putea sa invete sa citeasca si sa scrie ?!

Multa sanatate.

Ruxandra & Matei (3 ani) & sotul drag

pisi-pis spune:

Buna Brendy, imi pare rau de micuta Elena.

Imi permit sa imi spun si eu opinia in legatura cu fetita ta, desi nu am trecut prin asa ceva. Totusi, eu la inceput as opta pt o scoala normala, mai ales ca fetita nu este oarba. Ea are nevoie sa se integreze printre copii normali, sa invete de la ei, si ei la randul lor sa invete sa fie toleranti si intelegatori, pt ca asta e societatea in care Elena va trai. Cel putin in clasele 1-4, poti gasi o invatatoare inimoasa, care sa fie la curent cu noile metode de invatamant pt copii cu probleme, si sa se ocupe mai mult de fetita. Poate din prima banca nu o sa fie o problema sa o urmareasca pe invatatoare. Iar daca pana acum a mers la o gradinita normala, primul soc l-a trecut.

La o scoala speciala o poti duce dupa-amiezele ca sa invete si Braille, iar daca o sa fie necesar o poti muta mai tarziu in cazul in care nu se va descurca intr-o scoala normala.

Sotul meu a avut intr-o clasa la liceu o fetita cu probleme de vedere care se accentuau ducand spre o viitoare orbire definitiva, care citea cu ajutorul unui aparat special pt marirea literelor, fetita aproape nu reusea sa vorbeasca si sa il urmareasca pe profesor, deci probleme mult mai mari. Imi povestea insa cum toti profesorii au fost invatati cum trebuie sa se comporte cu ea, ce masuri trebuie sa ia ca sa o ajute in procesul de invatare, cum trebuiau sa decurga examenele in cazul ei, si asa mai departe; la inceput a fost greu, dar ca lucrurile au intrat apoi pe un fagas normal. Cu alte cuvinte se mizeaza pe integrare chiar si in cazul copiilor cu probleme mult mai mari.
Mult noroc si multa sanatate Elenei!

Brendy spune:

Multumesc mult pentru mesajele voastre si pentru sprijinul vostru.

Serenity,in legatura cu lentilele in cazul ei este destul de dificil pentru ca avind si Glaucom secundar acestea sunt mai putin tolerate si mai greu de folosit.Oricum este o alternativa pentru mai tirziu! Acum este prea mica si mai mult as chinui-o cu lentilele.
De cind am aflat de problema pe care ea o are ( adica se la 2 luni)am tot cautat peste tot.Stiam de implantul de iris, dar acum un an era abia in proiect.Oricum la noi in tara este cred imposibil.Nici nu pot sa va spun cum este la spital!Am sa ma mai uit si eu din nou pe alte saituri si poate voi gasi ceva mai nou.Din pacate ceea ce are ea este o "boala" foarte rara iar aici la noi in tara in general nimeni nu stie nimic.

I-mi este foarte greu sa ma decid in legatura cu scoala!Cred ca i-ar fi foarte greu intr-o scoala normala desi dorinta mea este sa mearga la o astfel de scoala.Nu cred ca ar putea sa reziste "agitatiei"de acolo! Ea nu poate sa se joace sau sa alerge la fel cu toti copii.Chiar fara sa vrea copii ar putea-o lovi.Si cite nu se pot intimpla... Am sa va povestesc ceva! Mergeam cu Elena intr-un mijloc de transpuort in comun(autobuz).Ea poarta ochelari colorati pentru a o feri de lumina(sunt foarte inchisi si par ciudati pentru un copil mai ales daca nu este soare afara).Cind ne-am urcat era destul de aglomerat dar era ok.In autobuz erau niste "pusti" la vre-o 16 ani care au inceput sa-si dea coate si sa rida de ea.Fetita nu si-a dat seama dar eu da!I-am lasat in pace crezid ca nu se va intimpla nimic.
Inainte sa coborim Elena si-a lasat capul in jos si s-a lipit de mine.Am intrebat-o ce s-a intimplat dar nu mi-a raspuns si fiind aglomerat nu am mai insistam mai ales pentru ca coboram.Jos, plingind mia spus ca unul din baieti i-a aruncat(a lovit-o)un elasic in ochi(pe sub ochelari).Va dati seama ce am simtit? Nici nu pot relata!!!!Dar ea? Oare ea ce a simtit? Si ma intreb? Oare ce alte situati vor mai fi? Intr-o scoala normala sunt multi copii! Multi sunt rai si astfel de situatii vor fi foarte dese! Si poate altele mult mai grave; si eu nu voi putea sa fiu tot timpul linga ea sa o feresc de rautate. Poate intr-o scoala in care toti copii au probleme cu vederea astfel de lucruri sunt mai rare.Nu stiu!

Este vorba intr-un fel de starea ei emotionala si de faptul ca va trebui sa se acceptea asa cum e si sa nu simta ca asta ar fi un "handicap'.Sa aiba incredere in ea si sa nu se simta data la o parte din cauza problemei pe care o are.

Cu siguranta decizia pe care am sa o iau o sa-i afecteze viata int-un fel sau altul!

cristina_t spune:

Brendy, ce mai faci , ce decizie ai luat ? si noi suntem intr-o situatie similara ...

mikhaela spune:

Am citit cu multa atentie problemele pe care la aveti .Am trait si traiesc in continuare aceleasi probleme,numai ca anii au trecut baiatul meu are acum 15 ani se apropie de liceu,acum fiind clasa a 8-a.De mic s-a constata ca are vederea foarte slaba,are nistagmus plus un sindrom ataxic (o ameteala)ceea ce ma determina si in continuare sa-l insotesc la scoala si dealtfel peste tot.Poate am fost si un pic cam exagerata cu grija pantru el si si-a creat un pic de dependenta.Ni s-a spus ca nu va putea urma o scoala normala dar nu concepeam sa-l trimitem din oras la scoala de ambliopi.Noilocuim in Constanta.La gradinita nu l-am mai dat.Dar in clasa intai l-am inscris la scoala cea mai apropiata de casa.am fost incurajati si de faptul ca in ciuda handicapului sau statea toata ziua cu nasul in carti ,astfel ca atunci cand l-am dat la scoala deja citea.anii de scoala au trecut fara probleme pentru el in ciuda faptului ca pe tabla nu prea reuseste sa vada.Aproape totul dupa ureche.Si vreu sa va zic ca a luat premiul intai in toti anii de scoala,si-a depasit cu mult colegii de clasa sanatosi si supermeditati.Se mira toti profesorii de capacitatea sa de a invata.Chiar matematica unde vederea la tabla e foarte mportanta nu-i ridica probleme,mergand chiar la olimpiade.Deci se poate urma si scoala normala,dar conteaza si scoala.Noi stam intr-un cartier unde copiii sunt mai cuminti,mai civilizati.La o scoala de la periferia orasului nu l-as fi dat,sunt multi copii certati cu disciplina.Aici la scoala si-a capatat un anume respect,dar si aici are anumiti colegi care-l invidiaza pentru reusitele sala.Mi se pare absurd ,au sanatate si ajung sa dusmaneasca un coleg cu probleme grave de sanatate.Si eu as fi vrut ca copilul meu sa invete pe jumatate dar sa fie sanatos si sa se descurce singur.Deci,sfatul meu este sa duceti copiii la scoli,gradinite normale.Bineinteles daca programul dumneavoastra va permite.Daca mai veti intrebari va stau la dipozitie.Mult curaj.

cristina_t spune:

mikhaela, bine ai venit, si multumesc pentru mesaj. Ce frumos, primul tau mesaj pe forum este unul in care ne oferi ajutor si te pui la dispozitia noastra !

Si eu ma gandesc la o scoala normala, pana la urma copilul nu va trai intr-o rezervatie, asa ca ar fi bine sa cunoasca si sa se acomodeze cu lumea "reala".

Din cate am citit asta si e tendinta peste tot in lume (de integrare a copiilor cu diverse dizabilitati in forme de invatamant "normale"), si la noi ministerul educatiei are (pe hartie cel putin, pana la realizare cred ca mai e cale lunga) o directiva in acest sens ... poate UE o sa ne traga de maneca si o sa ne forteze sa facem lucrurile bine.

Despre nistagmus - stii daca la voi e de natura neurologica ? ati incercat ceva tratament, alopat/homeopat/reflexoterapie/ etc ? te intreb pentru ca si fetita mea are asa ceva, ea e prea mica sa ne spuna exact cat si cum vede ....

mikhaela spune:

Ma bucur ca mesajul meu a fost receptionat cu interes.De aceea revin cu amanunte.Dupa ce am nascut baiatul,pe la patru luni medicul a observat ca nu urmareste lucrurile cu privirea.au urmat doua trimiteri.La neuropsihiatrie ni s-a spus ca are reflexe corespunzatoare varstei dar la oftalmologie doi medici diferiti ne-au spus ca baiatul nu vede nici macar lumina.Deci sa ne pregatim sa crestem un copil orb.In disperarea noastra cand am ajuns acasa am intins beculetele de brad iar el din toate pozitiile intorcea capul sa le vada aprinse.Deci a fost o raza de speranta pentru noi.am mers la bucuresti unde ni s-a spus ca vede,dar vederea este slaba si are un nistagmus.Problema era o atrofie partiala de nerv optic.La scurt timp a inceput sa urmareasca obiecte dar greu focaliza datorita nistagmusului.A crescut dar ingrijorarea a ramas si cu instabilitatea lui locomotorie.A avut de doua ori mana inghips cand era micut incat mi-a fost frica sa-l mai las singur.Doctorii nu stiu daca ataxia lui este de la nistagmus.E posibil sa fie ceva si neurologic.A purtat tot felul de ochelari de la +5 la +2.Dar acum nu mai poarta spune ca vede mai bine fara.Mi-au explicat doctorii ca indeferent de dioptria data vederea nu i se imbunatateste fiind vorba de nervul optic.I-am facut reflexoterapie, vitamine,pentru nervul optic.Anul acesta e mult mai atent si cu mersul e mai stabil merge pe langa mine netinut de mana,dar tot trebuie sa-i mai atrag atentia cand sunt gropi,borduri si nu e atent.Dar insist sa cred ca a avut o dependenta puternica de mine.Atat imi doresc :sa-l vad ca e stabil pe propriile picioare.Si mai imi spune cateodata ca vede mai bine.Si gimnastica oculara timp de un an de zile am facut.Si faptul ca citeste,scrie il determina sa fixeze mai bine.Oricum nistagmusul s-a mai diminuat in timp.Va mai scriu si va mai raspund la alte intrebari.Multa sanatate,pe curand.