Mara

Dragilor, vizitez acest forum de mai mult de 6-7 luni. La inceput cautam diverse articole care sa imi imbogateasca cunostintele despre bebelusi, insa acum din pacate, caut tot felul de informatii care sa ma ajute in recuperarea unui copilas - nepotica mea in varsta de 1 an si 3 luni.
Despre ce este vorba:
In noiembrie anul trecut, Mara a fost internata cu febra 39-40 grade in spitalul judetean braila, impreuna cu mama ei, tinuta 8 zile cu antibiotice puternice, fara sa i se faca macar un set de analize. A fost externata fara a avea stare total imbunatatita, astfel ca in continuare a fost tinuta cu antiobiotice si cu rezultate partiale: 1 zi bine, alte 2 zile rau. In decembrie ( a fost examinata de diversi medici in braila), in noaptea de Craciun, am adus-o in stare de coma si convulsii in Bucuresti, la spitalul Matei Bals, fiind diagnosticata din primul moment cu meningita pneumococica, fiind cazul cel mai grav din spital la ora aceea ( era si foarte slabita ). Sarbatorile le-am petrecut pe la usile spitalului.Dupa 2 saptamani in care nu se stia daca va mai trai sau nu, cu ajutorul lui Dumnezeu si a medicilor extraordinari din acest spital (ii multumim din suflet doamnei doctor Luminos ), fetita a scapat cu viata ( acest tip de microb face ravagii in 48 ore, micuta s-a luptat cu el saptamani, ceea ce medici din braila nu au depistat ), uimind pe toata lumea care nu-i mai acordase nici-o sansa. Insa urmarile la nivel neuromotor sunt devastatoare: spasticitate, retardare neuromotorie severa, atrofie corticala generalizata. Medicii au fost reticenti in a ne prognoza evolutia copilului, au spus ca nu se stie cat se poate recupera deoarece exista leziuni pe creier.
Apoi micuta a fost internata la Sectia recuperare la spitalul Budimex.Urmeaza sedinte de recuperare de cate 2 saptamani odata la 1 luna sau doua. Deocamdata nu i s-a facut RMN, deoarece se spune ca este prea devreme sau nu suntem destul de insistenti...
Insa, dupa aceste 3 luni, am putut observa evolutia spre pozitiv a copilului ( o privire mult mai atenta, gesturi involuntare pe care le avea inainte si care tineau de temperamentul ei) evolutie sutinuta si de encefalograma recenta.Dar: nu vorbeste, nu recunoaste pe nimeni decat pe mama sa si probabil din instinct, nu relationeaza cu nimeni.
Am consultat un medic acupuncturist si mi-a spus ca o poate reface complet in sedinte de bioenergie timp de 1 an de zile neintrerupt.
Ceea ce va rugam noi, pe toti de aici dar mai ales pe voi cei care aveti deja experienta in recuperarea copilor, sa ne indrumati si pe noi:
- centru de recuperare ( Ileana vorbea de un centru in care vin specialisti din SUA )
- profesor sau dr. specialist in traume cerebrale ( in acest moment suntem luati in evidenta la spitalul Obregia la d-na dr Burloiu )
- ce analize ne sfatuiti sa mai facem?
- in acest moment tratamentul este Encefabol, vit B complex, Timonil, Rivotril ( Ileana, tu spuneai ca medicii din Austria sunt impotriva acestor asocieri ).
- de unde putem invata despre Metoda de terapie comportamentala ABA?
Si nu in ultimul rand: eu ( matusa Marei ) locuiesc in Bucuresti, dar situatia mea locativa nu este una stralucita. Daca cineva din voi stie vreo batrana care are o camera libera, si contra unei sume modice o poate inchiria ( pentru sora mea si fetita ), eventual ii oferim si ajutor in gospodarie, va rugam sa ne spuneti, in functie de gasirea unei locuinte, se poate incepe mai repede tratamentul cu bioenergie. Sau daca stiti o fundatie care se implica in astfel de proiecte si are locuri de primire. Va sunt recunoscatoare!
Am fost impresionata de incurajarile pe care le-au primit aici toti cei care au nevoie de ele.
Va multumesc.

pitzi spune:

Va inteleg prin ce treceti, am avut problema asemantoare, si copilul meu de 8 ani, a trecut printr-o meningita meningococica anul trecut. In cazul nostru urmarile s-au manifestat prin pierderea de echilibru si pierderea totala a auzului. Cu echilibrul s-a rezolvat, prin tratament la Spit. de neurologie infantila din Cluj, dar pt problema auzului a trebuit sa i se faca implant cohlear.
Trebuie neaparat consultat un ORL-ist, lipsa vorbirii si a atentiei poate avea ca cauza si slabirea auzului.
Parere personala: (sa nu se supere medicii care citesc pe acest forum) nu acceptati nimic, nu luati decizii importante pe baza unui diagnostic, mergeti si la alt doctor.(Sunt patit, stiu ce vorbesc)
Pt. a putea solicita ajutorul unei fundatii, trebuie diagnostic clar, de la specialist recunoscut, si modul concret de remediere.
Va doresc multa putere si noroc

apisica spune:

Multumesc pentru incurajare. Am citit despre copilul tau. O simpla cautare dupa meningita mi-a adus in prim plan subiectul tau.
Fetita noastra reactioneaza la sunete, de exemplu tresare la zgomote bruste si de intensitate medie, si o sperie mai ales ceea ce se petrece in spatele ei ( are memorie din spital, pentru ca atunci vederea inca nu-i revenise si stia ca orice mana care o atinge ii poate cauza o durere - a stat cu perfuzii 3 saptamani ).
NU reactioneaza la sunete in sensul ca nu este atrasa de muzica, in schimb daca ii vorbesti, atentia ei creste. Este atrasa de imaginile viu colorate de la TV ( reclame si desene animate ). Semn ca este in regres neuromotor, si ca nu proceseaza informatia, dar o receptioneaza.
Vreau sa ajung si la alt specialist, de aceea am rugat sa mi se ofere nume de medici neuro care cunosc aceste tipuri de probleme si la care unii dintre cei de aici au fost.
De asemenea, daca cineva stie, o clinica in care poate fi testata de la a la z: reflexe, auz, vaz, perceptii, samd.
Multumesc mult, si Dumnezeu sa ii ajute pe acesti micuti nevinovati.

adrianangi spune:

Pot sa te ajut doar cu o informatie:

Cel care a introdus terapia ABA in Romania se numeste Damian Nedescu si are telefonul: 0722.203.303 sau 210.05.37. Poti sa-i spui ca ai numarul de la "Jurnalul National" si ca il rugam sa te ajute.

Multa, multa sanatate micutei. Dumnezeu sa o ajute!

http://adriana.freewebspace.com/photo.html

LYADA spune:

Pentru neuro eu ti-as recomanda-o pe dna Dr Sanda Magureanu, mie mi s-a parut f buna. Si ma gandesc ca poate prin ea ajungi si la alti doctori buni.
Nu am acum nici un contact, voi cauta acasa. Sau poate dai un google cu numele ei si desprecopii si apare, am laudat-o mai multi de-a lungul timpului.
Si inca o sugestie daca nu te supar: fa si un subiect cu intrebarea asta sau celelalte (subiecte separate: neurolog, clinica buna, etc) in rubricile mai citite ale forumului.
Din pacate aici la umanitare foarte multa lume nu intra deloc. Ma gandesc ca postand la Parintii intreaba sau la generale vor citi mai multi si vei avea sansa mai multor raspunsuri.
Multa sanatate fetitei si voua putere sa luptati pentru ea!

apisica spune:

Va multumesc foarte mult pentru informatii si recomandari!
Va tin la curent cu ce reusesc sa fac. In acest moment adun aceste informatii si fac programari, deoarece micuta se afla momentan la braila cu mamica ei, pentru a i se intocmi dosar pentru handicap. Atat de trist este sa ai un copil atat de reusit cum este ea, perfect sanatos pana la 1 an si apoi sa-i faci dosar pentru handicap.
Ce pacat ca unii din cei responsabili sa aduca sanatate si alinare copiilor, au reusit sa aduca numai suferinta prin indiferenta lor...
In momentul in care voi avea o poza noua a ei, o voi posta, si veti vedea cat de frumoasa este Mara.

LYADA spune:

http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=29590

Nu am gasit nr de mobil al dnei dr acasa, am cautat pe forum si am gasit acest subiect unde este pomenita. Poate te ajuta ca punct de plecare. Sau poti trimite mesaj privat celor care scriu despre ea sa te ajute.

Imi pare rau ca nu pot face mai mult.

Tanaion spune:

M-a impresionat mult povestea Marei.
Ma gandeam ca in legatura cu problema inchirierii, daca strangem bani noi aici pe DC sa poata sora ta sa inchirieze o garsoniera unde sa stea cu fetita pe perioada tratamentului.
Da-mi te rog niste coordonate pentru ca as vrea sa trimit eu niste bani.
Surorii tale si tie va doresc multa putere si Marei multa, multa sanatate.

Tana

adlemi spune:

Pe dna dr Sanda Magureanu o poti gasi si la Centrul de Diagnostic si tratament Victor Babes,unde are consultatii in zilele de luni.O consultatie costa 500.000 lei.suna la informatii Romtelecom si cere nr centrului.
Multa sanatate!

Adlemi si Andrei(24.02.2004)
http://community.webshots.com/user/adlemi105

apisica spune:

Va multumesc pentru informatii si incurajari.

Tana, iti multumesc foarte mult pentru gandul tau bun, insa desi posibilitatile materiale ale parintilor fetitei sunt foarte reduse, iar ale mele vor sluji pentru aceeasi cauza a Marei, nu pot accepta banutii. Din ce am citit aici pe acest forum, sunt copilasi in situatii materiale foarte grave, si poate ei nu au o matusa sa se zbata pentru ei. Voi cauta si voi gasi, sunt sigura, cea mai buna si mai ieftina solutie pentru sora si nepotica mea.
Nu este un refuz, este doar rugamintea de a-i oferi altcuiva care are poate mai multa nevoie.
Aura
Viata lunga urez: