Bebelusi de noiembrie-decembrie 2004 (12)
Raspunsuri - Pagina 5
Sabina spune:
Luati legatura cu Paula 2003,de pe forum, ea are o fetita cu SD si si stie tot ce trebuie facut!
Sabina si
Sofia Galagia
www.desprecopii.com/forum/photo_album_cat.asp?sqldtl=834" target="_blank">Poze cu noi
Cele mai frumoase fete
try spune:
Croitorasii Down din orasul lui Nea Marin
Asta am gasit eu rapid la primele cautari le net. Trebuie sa luam legatura cu aceasta doamna Maria Vaslan care poate fi o sursa de informatii pretioasa. Mai ales ca si-a facut propria fundatie cu profil (ea insasi are un copil cu SD) si deci a intrat in contact cu multe aspecte legate de copiii cu SD.
La Bailesti, o mamica a carei fetita s-a nascut cu sindromul Down, o boala fara leac, a infiintat o fundatie care ii invata pe 23 de micuti sa traiasca normal
In orasul Bailesti functioneaza singurul centru de reabilitare a copiilor cu sindromul Down din judetul Dolj. Gasind ajutor, citiva dintre acestia au reusit sa-si domine boala. Ei lucreaza in atelierul de croitorie al Fundatiei ALDO-CET din Bailesti. Au invatat mai intii ca pot fi niste oameni normali si apoi cum sa foloseasca o masina de cusut. Acum, datorita muncii acestora, in fabricuta de confectii din Bailesti se produc fete de masa, salopete, halate si chiar costume. Conducerea fundatiei spera sa semneze un contract cu Metro, “ceea ce ar reprezenta o alta mare realizare pentru noi”.
Fundatia ALDO-CET din Bailesti a fost infiintata in anul 2000, de un grup de parinti din localitate, fiind o asociatie nonprofit si apolitica, al carei scop este de a integra copii suferinzi de sindromul Down in societate. “Trebuie sa ne obisnuim cu ideea ca tinerii cu dizabilitati nu sint complet neajutorati. Daca sint sprijiniti, ei pot sa se comporte ca orice om normal”, a declarat Maria Vislan, presedintele asociatiei. In prezent, peste 20 de copii care sufera de acest sindrom, cu virste cuprinse intre 5 si 16 ani, beneficiaza de un personal didactic specializat, de psihologi si cadre medicale.
Asociatia a luat fiinta ca urmare a dezamagirii traite de Maria Vislan in momentul in care si-a dat seama ca in judetul Dolj nu exista specialisti care sa o poata ajuta pe fiica ei. “Eu insami sint un parinte de copil cu sindrom Down.
Nu a fost usor atunci cind am realizat ca cei care o pot ajuta pe Teodora sint foarte putini si mult prea departe. De aceea am incercat sa aduc in Bailesti cadre specializate, care inteleg exact dificultatile pe care le intimpina acesti copii. Impreuna cu alti parinti am realizat acest lucru”, ne-a spus directoarea Vislan. Centrul Teodora din Bailesti a fost construit in mare parte din fonduri PHARE, “primaria implicindu-se mai putin”. Inainte de a veni in Centrul Teodora, “cei mai multi copii nici nu iesisera din curte. Nu stiau sa manince, sa se comporte in societate, faceau pe ei”, a precizat Izabele Malaescu, asistent social in cadrul centrului. Aceasta spune ca micutii cu sindromul Down au inceput sa fie priviti cu alti ochi de localnici. “Au participat alaturi de copii, elevi la scolile din oras, la diferite serbari si spectacole organizate. Acum stiu sa se comporte si inteleg mai bine ce este in jurul lor”, a adaugat Izabele Malaescu.
Trebuie sa cautam cat mai multe astfel de surse de ajutor. Sper sa nu deranjeze demersul meu. Eu nu-mi doresc decat sa ajut, iar elanul care m-a cuprins e mare. Vreau sa fac ceva pentru voi, Felis, Mihaita si Cornel si cel mai bine ce pot face eu de aici e sa caut informatiile cele mai bune. Felis, daca vrei iti pot trimite toate informatiile pe care le gasesc pe privat. Cum preferi tu, doar da-mi de stire.
Alex - 5 Nov. 2004 ......... poze cu noi
try spune:
La iasi se pare ca exista o asociatie tot de profil. O sa redau mai jos un mic articol scris de un anume Ciprian Gheorgiu:
"Asociatia "Renasterea Sperantei" o binecuvântare pentru copiii cu sindromul Down
Ce si cum s-a nascut A.R.S. ?
Asociatia "Renasterea Sperantei "a dobandit personalitatea juridica in 1999, a fost infintata din dorinta parintilor afectati de sindromul Down cu scopul de a inbunatati conditile de viata ale proprilor copii prin crearea de servici sociale specializate pentr-o cat mai buna recuperare si integrare familiala, prescolara, scolara si sociala a acestor copii.
In primavara anului 1999 I.S.T.P.H Iasi a sprijinit asociatia "Star of Hope- Romania"in organizarea cursului pentru parinti, a promovat intiativa infintari unui Centru de Zi pentru copii cu S.D. De asemenea pentru infintare acestui centru de zi o contributie importanta au avut-o I.S.J. prin oferirea spatiului pentru acest Centru ( cladirea unei foste scoli dezafectate) si mai ales un rol deosebit la realizarea acestui proiect l-a avut si-l mai are fundatia engleza ECHO care a investit peste 20000 USD pentru renovarea si consolidarea cladirii.
Activitatile educationale din centru de zi se realizeaza in mare parte, prin voluntariatul unor mame ale copiilor cu sindromul S.D. sprijiniti de uni specialisti si studenti voluntari. ~n toamna anului 2001 A.R.S. a semnat o conventie de colaborare cu fundatia "Star of hope-Romania"pentru plata a trei salari la Centru de zi. Activitatile educaaionale din acest centru se desfasoara 5 zile pe saptamana prin programul "O sansa pentru copii cu sindromul Down."
In final doresc sa indrum toate faniliile care au in ingrijire un copil cu sindrom Down sa apeleze cu incredere la aceasta asociatie de profesionisti pentru a afla mai multe date despre aceasta boala si, de ce nu, de a acorda o sansa in plus copiilor atit de greu incercati.Mentionez ca aceste date mi-au fost puse la dispozitie de catre doamna presedinte al acestei asociatii Mioara Dumitrescu, pentru care-i multumesc.
Ciprian Gheorghiu
"
Am scris in rosu un paragraf. Mi s-a parut foarte important, exact asta e motivul pt. care cred ca e bine sa se ia legatura cu astfel de asociatii/fundatii/organizatii. Ele te pot scuti de foarte multe cautari. Alex - 5 Nov. 2004 ......... poze cu noi
ralualexandrei spune:
Nu sunt mamica de noiembrie decembrie ,dar dorinta de a afla cum il pot ajuta pe Mihaita m-a facut sa intru pe topicul vostru.Felis nu pot decat sa plang si sa-mi caut cuvintele zadarnic.Nu spune ca Mihaita va fi respins pt ca noi si copiii nostri nu-l vom respinge niciodata si noi suntem multi,suntem cei care iti vom sta alaturi si ori de cate ori ai nevoie suntem aici sa te ajutam,nu te izola de noi,fii puternica si lupta pt copilul tau.Sunt alaturi de tine si te voi sprijinii cu tot ceea ce pot.
Andra ,mamica lui Robert si a Mariei album no1 album no2
Sabina spune:
Paula este initiatoarea topicului http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=35946
eu cred ca e mai simplu sa ia legatura cu ea, ca sa se scuteasca de birocratie.toate asociatiile astea suna f. frumos, dar cand e la concret tot ai nevoie de cineva care sa te ghideze.tot acolo e dat si linkul www.sindromdown.ro
Felis, sunt fete aici care au internet nonstop, ca si mine.Oricand ai nevoie noi putem cauta pentru tine.
Te imbratisez.
Babee spune:
Felis sa va ajute Dumnezeu si sa va calauzeasca pasii asa cum trebuie.Mihaita nu va fi un copil respins atata timp cat voi nu veti permite lucrul acesta.Este copilul vostru , va fi normal in ochii vostri si in ochii nostri pentru ca noi vrem sa va fim prieteni.
Si va suntem alaturi
-----------------------------
'Babies come into the world holding joy in their hands and when they open those small fingers, the whole world's supply is replenished.'
www.unet.univie.ac.at/~a0209879/botez.html" target="_blank"> Botez
Primele luni
Album2 
Sfarleaza 
Bubu Plimbaret 
Gabriela si Phillip (6.02.2004)
BLUE ANGEL spune:
Felis , stiu ca aceste cuvinte nu-ti vor alina durerea .. nici nu-mi imaginez prin ce treci ... nimeni nu poate ...nu te cunosc dar m-a afectat tare mult povestea ta !
vreau sa stii ca gandurile mele sunt alaturi de tine si de micutza ta familie !!!!
iti doresc sa gasiti puterea de a trece peste acest hop al vietii !!!
te imbratisez
simona
Simona si bb Luca
http://photos.yahoo.com/ionel_dinu
try spune:
Felis, am gasit undeva aceasta scrisoare adresata de o mama cu un copil cu SD altor mame cu copii cu SD. Sper sa fie o sursa de incurajare pentru voi:
De la inima catre alta inima
Scrisoare pentru tine, parinte sau viitor parinte!
Urmatoarea scrisoare apare ca o continuare a unui subiect tratat in numarul anterior al revistei noastre, cel referitor la copiii cu sindrom Down. Chiar daca ea este scrisa in anul 2000, mesajul pe care il transmite este si va fi in permanenta de actualitate.
Daca ar fi trebuit sa scriu aceasta scrisoare in urma cu doi-trei ani, nu stiu daca m-as fi descurcat, poate doar in cazul in care as fi scris-o pentru mine. Acum cred ca am puterea necesara de a impartasi cu tine, mama, parinte al unui copil cu sindromul Down, pataniile mele. De ce? Voi spune mai tarziu.
E minunat sa astepti un copil, e fantastic, mirific, superb sa stii ca vei deveni mama si toate aceste sentimente sunt la cel mai inalt grad, mai ales cand intre cei doi soti exista dragoste. Iti faci planuri, iti faci tot felul de ganduri, vorbesti in gand cu Dumnezeu, si-L rogi sa-i dea pruncului tau sanatate, sa ai o nastere usoara... si altele pe care nu trebuie sa vi le spun pentru ca sunt convinsa ca le-ati mai auzit.
Si deodata, el, copilul, bate la usa ta. Tu o deschizi si il lasi sa vina. Toate simtamintele materne sunt la apogeu. E copilul pe are l-ai asteptat, pe care ti-l imaginai in vis, si te gandesti ca el este tot ce ai mai sfant pe lume... Esti MAMA.
Nu conteaza pentru a cata oara, important este ca esti mama. Dar zambetul tau de mama fericita devine o grimasa dureroasa cand cineva, sa spunem un cadru medical cu putine cunostinte despre sindromul Down iti spune: „Faci ce vrei cu el, dar sa stii ca e un copil cu sindrom Down, nu stiu cum ai sa te descurci, poate ar fi mai bine sa il abandonezi, esti tanara si ai timp sa faci alti copii etc.” iar tu cu mintea ta de noua mama incerci sa ajungi la Dumnezeu, sa bati la usa Lui si sa-L intrebi de ce tocmai tie ti s-a intamplat, si de abia respiri si simti cum Dumnezeu iti tranteste in fata usa. Cobori incet pe pamant si te intrebi: „Ce inseamna Down? Este o boala? Se vindeca? Ce este un sindrom? Cum se scrie Down?” Incerci sa dai vina pe cineva, dar de fapt nu ai pe cine!
Si simti ca inima ta parca e de sticla si ca sa sparge si se fragmenteaza in mii de bucatele, dar bucatica cea mai importanta iti ramane in piept, la locul ei – e dragostea pentru copilul tau! Pentru copilul tau dorit si asteptat. Nu-ti trebuie mult sa gasesti acea bucatica importanta, ci doar sa doresti acest lucru.
Candva credeam ca nimeni nu ma intelege, de fapt ca nimeni nu poate sa ma inteleaga. Cine ar fi putut sa o faca? Cui sa ma plang sau sa le spun cat sunt de bucuroasa ca copilul meu a facut primii pasi la 9-10 luni, ca primii dintisori i-au iesit la 10-11 luni, ca a mers singur la 1 an si 3 luni, cand la toti cei din jur copii lor se dezvoltau mai repede, cand lor li se parea ceva normal, dar pentru mine era o bucurie aparte?
Si ma intrebam: de ce tocmai eu? De ce tocmai mie?
Acum stiu si sunt convinsa ca Dumnezeu nu mi-a trantit nici o usa in fata ci a deschis-o larg si m-a lasat sa vad si o alta fata a vietii: cea alaturi de un copil cu sindrom Down.
Ramane sa va convingeti si voi, parinti, ca acea usa e deschisa catre voi, doar ca trebuie sa fiti si voi cu inima si sufletul deschise. Chiar daca nu sunteti credinciosi, tot trebuie sa stiti ca Dumnezeu a creat omul dupa chipul si asemanarea Lui si copiii nostri sunt o parte din El. A fi mama e lucru mare. Trebuie sa te sacrifici, sa lupti, sa muncesti sa asiguri copilului tau un viitor.
Dar cand esti mama unui copil cu sindrom Down, calitatile de mama iti sunt puse la grea incercare. Trebuie sa dai tot ce ai mai bun in tine: dragoste, rabdare, calm, intelepciune. Un astfel de copil te schimba. De fapt aceste calitati le iei de la el si i le dai lui inzecit. Cert este ca sursa lui de calitati nu se epuizeaza niciodata. Afectiunea cu care te inconjoara el, nimeni, nicodata nu ti-o poate lua.
Sunt mama unui copil ce opt ani si jumatate cu sindrom Down si a unei fetite de cinci ani fara nici un fel de probleme. Cand fetita mea de cinci ani imi spune o poezie mi se pare normal si o iubesc ca pe „un ochi din cap”. Cand baietelul meu imi spune la opt ani o poezie il iubesc ca pe „celalalt ochi din cap” si-mi recunosc meritul de a fi realizat ceva bun pentru copilul meu.
Chiar daca am trecut prin incercari grele, chiar daca altii mi-au trantit usi in nas, chiar daca altii mi-au aruncat rautati in fata sau pe la spate, chiar daca am auzit rasete si sfaturi rautacioase, eu tot cu copilu de mana am mers si sunt foarte mandra de el!
Merita sa treci peste toate obstacolele vietii, va spun sincer si merita toate sacrificiile. Nici o satisfactie nu este mai mare ca atunci cand te strange in brate copilul tau si-ti spune, chiar si intr-un limbaj pe care numai tu il poti intelege: „Te iubesc, mami!”
De ce acum pot fi mai deschisa decat pana acum un an? Pentru ca de atunci am cunoscut mame ca si mine. Este ceva minunat sa stii ca nu esti singura.
De fapt nimeni nu este singur pe Pamant, nici chiar tu, mamica sau tatic al unui copil cu sindrom Down!
Negara Antonela, mama lui Andrei de opt ani si jumatate, cu sindromul Down
Iulie 2000 Alex - 5 Nov. 2004 ......... poze cu noi
ad_rianna spune:
Am gasit si eu asta pe internet:
http://www.fonpc.ro/Membri/ADOR/Asociatia%20DOWN%20Oradea.htm
Este o asociatie din Oradea. Poate ajuta. Oricum eu ma simt neputincioasa si nu stiu ce as putea face sa ajut. O sa-ti spun in fiecare zi ca sunt alaturi de tine si de familia ta, si in fiecare zi cand voi intra pe forumul nostru voi avea mereu speranta ca voi afla vesti bune FELIS . gemenusilor BIANCA si TUDOR - 03.11.2004
pozele noastre
bebi spune:
Eu im preuna cu fetita mea, Catalina, suntem alaturi de tine si Mihaita. De cand am citit postarea ta nu mai am liniste. E foarte greu sa spui ceva, nici nu stiu ce sa-ti spun in afara de faptul ca noi vrem sa te ajutam cu orice ca sa va fie bine.