Sufletel de Madalin

Unii dintre voi ma cunosc, altii nu…V-as ruga insa pe toti sa incercati macar sa ma ajutati sa ajutam un sufletel.E vorba de un sufletel brunet cu ochii negrii, mari expresivi…dar adanciti de suferinta, un sufletel pe nume Madalin.
Are aproape patru anisori , e un copil frumos si destept , dar soarta a vrut sa nu-l lase sa se bucure de copilarie asa cum ar fi trebuit.El e tare bolnavior. Sufera de o boala destul de rara dupa cate am inteles, boala de care ar fi suferit in Romania doar trei copii:doi ingerasi s-au ridicat deja la cer, a mai ramas doar el.E un luptator!
Sufera de SINDROM DE PIERDERE DE SARE (SINDROM ADRENOGENITAL)-DEFICIT DE 21-HIDROXILAZA.Pierde sodium si potasiu, glandele suprarenale nefunctionand asa cum ar fi trebuit.
Totul a inceput la nastere: mamica lui l-a nascut normal, cu o greutate de 4 kilograme si 200 de grame.Un copil in aparenta normal, sanatos.Numai ca odata ajunsi acasa au inceput necazurile.Baietelul de peste 4 kilograme …nu mai lua in greutate.Intr-o saptamana a ajuns la 3 kilograme si 900 de grame, era cianotic, starea lui de sanatate se inrautatea vazand cu ochii.Atunci mama lui a hotarat ca trebuie sa-l vada un doctor, era inspaimantata si nimeni nu era de partea ei.Nici macar sotul, tatal baiatului.Asa au ajuns intai la circa din satul Cicaneste, satul in care locuiesc (la cativa kilometrii de Curtea de Arges), apoi la spitalul din Curtea de Arges.Nimeni nu parea sa stie ce are….asa ca au ttrimis-o la Bucuresti.Budimex este spitaul unde a fost tratat baietelul pana acum.I s-au facut analize peste analize, si s-a ajuns la concluzia ca da: pierde sodium si potasiu, ca nu s-ar face schimbul din sange in muschi si invers ( asta nu detaliez ca nici mamica nu stia prea bine sa-mi explice).
Au urmat apoi multe internari; veneau acasa cateva zile, apoi plecau din nou la spital, si tot asa.Intra in stare de soc, deshidratandu-se aproape total ( cea mai rea criza l-a facut sa aiba doar 10% din necesarul de apa in corp).Pur si simplu se stafideste …imi povestea mamica plangand.” Daca ati sti …..Uneori am impresia ca l-am nascut de zeci de ori pana acum! L-am intors de multe ori de la un pas de moarte.Nici nu stiu de unde mai am putere…”. Abia la sase luni a reusit sa se intoarca de pe spate pe burtica; la noua luni abia statea in funduletz.De mers, a mers pe la un an si trei-patru luni, dar de vorbit …la sapte luni a zis prima data “tata”.Fontanela anterioara i s-a inchis pe la doi ani si ceva.
Poate sa moara oricand, numai o minune il mai tine in viata; o minune si mamica lui!”Asa a zis si doctoral doamna; ca e o minune ca mai traieste.Acu’ numai Dumnezeu stie ce vrea sa faca cu el, da’ cat oi trai io lupt pentru el!Mi-au zis toti doamna sa-l las sa moara, ca nu mai sunt nici bani…si nici nu are cum sa se faca bine.Da’ nu pot!Cum sa-mi las copilu’ sa moara?Cat pot lupt!”.De la ce ii vine rau nu stie mamica lui, dar dupa cateva reprize de voma sau diaree, se deshidrateaza si de aici pana la a-i muri in brate mamei lui mai e un pas mic.A fost de atatea ori la spital, si de atatea ori i s-au facut intravenoase, ca au ajuns sa nu-i mai gaseasca venele.Are doua operatii mici la manuta stanga, una la dreapta si alta pe picior, ca nu puteau sa-i bage perfuziile.Ultima data nici asa nu s-a mai putut si i-au administrat medicamentele direct in “fluierul piciorului”.Atunci s-a suparat ca au durut injectiile alea! Il cunosc multi in spital la Budimex, ca , asa cum zice mama lui,”suntem clienti permanenti acolo”.A facut o data si stop respiratoriu, apoi de la medicamente , hemoconcentratie, si tot asa.
Madalin nu are voie sa se imbolnaveasca, are un risc operatoriu ridicat, orice infectie ii poate fi fatala.Nu i s-a dat un regim alimentar.Daca te uiti la el nu pare un copil bolnav: merge la gradinita, se joaca, e un vorbaret, destul de dezvoltat pentru varsta lui, la prima vedere chiar grasut, dar o sa-ti spuna mama lui ca de fapt e “pufos”.’’Cand intra in soc se usuca pe picioare, se stafideste si cat il vedeti de plinut mai ramane o mana de om vanata!”.
Stie poezii si cantecele, dar si multe rugaciuni “ vobesc cu doamne-doamne ma, ca poate ma face bine!”.E intelligent si iubaret foc.
Mamica lui e o femeie modesta, de la tara, fara mari studii, dar ea a fost cea care a luptat pana acum pentru viata fiului ei; ea ii stie toate dozele de medicamente, cand si cum sa reactioneze la socurile lui, ce sa-i faca sa-i fie bine.Tine minte fiecare internare, fiecare soc, fiecare tratament , fiecare analiza…Ar face orice sa-I fie bine lui Madalin, dar nu poate mai mult de atat.Sotul ei nu are service, mai lucreaza doar din cand in cand pe la oameni prin sat, ea nu lucreaza…..si mai au o fetita de 12 ani (sanatoasa!).Iar medicamentele lui Madalin sunt multicele si scumputze mai ales ca nu se gasesc in tara.Traiesc toti din ajutorul lui Madalin pentru personae cu handicap de gradul unu, mama lui primind si ea un ajutor de insotitor al lui Madalin.Cam astea sunt veniturile lor.Pana acum catva timp nici curent electric nu aveau in casa, dar au reusit acum sa” bage lumina” si sa ia un televizor, “ se mai uita si Mada, mai uita ca-l dor manutele de la cate intravenoase a facut”.

I-ar trebui medicamente, jucarii, hainute, mai ales ca acum in pragul sarbatorilor bradutul lui o sa fie saracacios…..ca in fiecare an, dar parka anul asta si mai sarac Mosul.
Daca puteti sa-l ajutati cu orice…sunt sigura ca va vor fi foarte recunoscatori.
Medicamentele ( pastille) care ii trebuiesc si pe care nu le gaseste in Romania, se numesc HIDROCORTIZON.
Va multumim din suflet chiar si pentru un gand bun!

Craciun Fericit!!!!


ana 23 ani/berbec

http://community.webshots.com/user/natzumi

roxanica-mamica spune:

as vrea sa ii fac un mic cadou pustiului , dar eu sunt din bucuresti . El de unde este ? Cum procedam ?

mamicaluitheo spune:

ne poti spune mai multe sa facem ca mosul sa vina si la micut?

o adresa, un numar de telefon ceva?

SARBATORI FERICITE ALATURI DE CEI DRAGI!

Cu dragoste

Andreea mami lui Theo & Florin poze


Salvati-l pe Mihaita!
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=38225

craluca spune:

vrem detalii ca sa-l putem trece pe lista lui Mos Craciun (nume,adresa, etc)

Mama Raluca, baiat Alex si copilita Ioana
http://community.webshots.com/user/craluca100

ancuta06 spune:

Am gasit un site in care se explica foarte bine totul despre acest sindrom. iata link-ul mai jos:
http://www.tdh.state.tx.us/newborn/hand_cah.htm

Copilul trebuie urmarit foarte atent de un endocrinolog, care sa ii faca teste foarte des. medicatia neadecvata este periculoasa.

Azumi, te rog sa te interesezi de aceste aspecte. Eu as putea sa-i procur lui Madalin medicamentele necesare, dar numai daca tratamentul este dat corespunzator, numai dupa teste, repetate la anumite intervale, pentru a i se modifica doza de tratament, cand este cazul. Te-as ruga sa ne tii la curent in continuare, eu una voi incerca sa-l ajut.

Ancuta & Martijn, (24.10.2003)


http://community.webshots.com/user/Busch_family

azumi spune:

fetelor sunteti nemaipomenite!

Tratamentul lui de acum este foarte bun si Mada se simte destul de bine atata timp cat i se administreaza la timp.problema e ca pastilele de HIDROCORTIZON or sa se termine si altele nu prea sunt sanse sa faca rost de ele.V-ar ruga mult, daca puteti, sa-i faceti rost de ele cat ,ai repede.
M-ai ia si vigantol si calciu ( ca de la prea mult hidrocortizon e pericol ca mai tarziu sa faca osteoporoza ), dar astea se mai gasesc.

Tot ce puteti sa-i trimiteti este bine-venit!
Va multumesc mult pentru tot .....Va pupesc dulcic si ne mai auzim.



PS.
Adresa este comuna Cicanesti, sat Cicanesti, loc.Curtea de Arges, jud Arges, cod 0450.
Numele mamicii lui este Radulescu Vasilica
telefon nu au dar puteti suna pe telefonul meu daca aveti nevoie de ceva.0743-356650

pupeli

ana 23 ani/berbec

http://community.webshots.com/user/natzumi

ancuta06 spune:

Azumi, am inteles de la tine ca pierde si sare. daca te uiti pe link-ul ce ti l-am dat, vei vedea ca pt asta este un alt medicament, pe langa hidrocortizon. Te poti interesa sa vezi daca are nevoie si de acela? poate medicul nu stie de el, il puteti intreba.....nu stiu, ma gandesc si eu.

Ancuta & Martijn, (24.10.2003)


http://community.webshots.com/user/Busch_family

azumi spune:

Fete am gresit adresa.Asta e cea buna.
SAT MIOARELE
COMUNA CICANESTI
MUN.CURTEA DE ARGES
JUD ARGES COD 0450

RADULESCU VASILICA

Va pup!

ana 23 ani/berbec

http://community.webshots.com/user/natzumi

azumi spune:

Ancuta, mamica lui mi-a spus ca acum repede ii trebuie doar Hidrocortizon si o sperantza ca se poate face bine.Daca am inteles eu bine din site-ul dat de tine.....slabe sanse.oricum nici doctorul care l-a vazut de mic la Budimex nu i-a spus niciodata ca s-ar putea face bine ci doar ca ...."s-ar putea s-o duca toata viata cu boala asta ".
Daca ai putea sa-i trimiti Hidrocortizon pastile ti-as fi recunoscatoare.
Poate totusi anul acesta....Mosul o sa treaca si pe la Madalin!El il asteapta cu multe poezii si multa speranta in sufletzel!


pupe multe

ana 23 ani/berbec

http://community.webshots.com/user/natzumi

ancuta06 spune:

Azumi, aici nu se elibereaza nici un medicament fara reteta. Asa ca as avea nevoie de o copie dupa reteta data de doctor.

Intr-adevar, ceea ce are Madalin nu se vindeca, dar se poate trai normal, cu pastilute toata viata.

Ancuta & Martijn, (24.10.2003)


http://community.webshots.com/user/Busch_family

Dan.D. spune:

stiu prin ce trece un parinte cu un copil caruia medicii nu-i dau nici o sansa. sintem din bucuresti, daca vreti sa trimiteti ceva pina la el de CRACIUN eu pot face un drum pina acolo pe 22 sau 23.o sa ma interesez si eu de hidrocortizon ,dar spuneti-mi daca nu cumva trebuie o anumita concentratie,stiu ca e important(pentru COSMINA anticonvulsivantele si neurotropele au o dozare foarte stricta,nu este asa si la hidrocortizon?)