http://www.sindromdown.ro
Raspunsuri - Pagina 3
grati.ela spune:
Draga Paula... nu stiu daca te va ajuta cele ce voi scri. Vineri, o colega de-a mea a nascut un baietel de 3,7Kg cu sindrom Down, malformatii multiple inima, plaman, cu hipotrofie accentuata, care nu a trait decat o zi. Sarcina a fost urmarita (control la 2 saptamani dupa 6 luni si lunar inainte), eco tridimensionala a fost facuta la 5 luni si nu s-a pomenit nimic decat de hipotrofie si o imbatranire a placentei. La 37 saptamani in urma unei noi ecografii s-a intrunit o comisie de medici din Polizu care a ridicat problema existentei acestui sindrom. Intr-un final, in urma unei cezariene s-a nascut baietelul. Dana, colega mea este la terapie inca si nu intelege de ce tocmai ei i s-a intamplat asta (nu bea cafea, nu fumeaza, este deosebit de draguta). Asa cum am spus, nici macar nu a vazut copilul (si nici un alt membru al familiei). Se intampla atatea lucruri triste!!! Gratiela.
paula2003 spune:
Imi pare nespus de rau pentru colega ta si te rog sa fii alaturi de ea ca trece prin momente foarte grele si ganduri urate. Nu se stie din ce cauza a avut copilul si deci sa nu se invinovateasca. Daca este nevoie mergi cu ea la un psihiatru mai tarziu, si la un set da analize si ea si sotul la Giulesti, Fundeni, Floreasca (la unul din spitale pentru a vedea daca are in sange sau nu gena) este 12.000 lei o analiza a sangelui si intr-o luna ii da rezultatul, la Cantacuzino ( face testul TORCI). In functie de rezultat se ia decizia unui nou copil sau de a infia (eu as fi vrut sa infiez dar mi-au iesit analizele bune si sunt in proiect cu cel de al doilea )
Daca vrie ii dau nr.meu de tel. si mai vorbim.
Astept vesti bune, nu disperati ca Dumnezeu are grija de toti si de toate.
Mult noroc.
paula2003
& alexandra 
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/
paula2003 spune:
Fetita mea nu are nici un organ afectat,momentan, dar este racita din 2 in 2 saptamani si sunt cu sufletul cat un purice cand nu o aud vorbind (numai la lucruri rele ma gandesc in acel moment). Sunt foarte sensibili si predispusi la leucemie, boli grele si in cele mai multe cazuri nu trec de 5 ani, apoi e mai bine.
Sa te gandesti ca asa a vrut Dumnezeu si poate a fost mai bine, nu stiu ce a gandit el, poate a vrut sa-i atraga atrntia ca este sus si sa se mai gandeasca si acolo. Eu cred mult in Dumnezeu si de cate ori m-am rugat nu m-a lasat niciodata si mi-a urmat pasii cum a fost mai bine. Sunt ortodoxa sa nu crezi ca as fi alta religie de tot vorbesc de credinta si pedeasupra si din sanul Moldovei unde sunt multe manastiri dar a contat si familia ce mi-a inspirat.
Fetita mea se impartaseste in fiecare duminica si mai merg si in cursul saptamanii la sf. maslu si cu efortul depus fizic si credinta trec peste toate.
Sper sa nu te fi deranjat cele spuse de mine.
Doanme ajuta.
paula2003 & alexandra
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/
HelleneC spune:
Draga Paula, povestea ta am auzit-o spusa de multe ori de alti parinti, care au trecut prin aceeasi situatie ca a ta. Am avut ocazia sa lucrez pentru o perioada intr-un centrun pentru copii ca si Alexandra, dar si cu alte probleme, mult mai mari, si am ajuns la concluzia ca trisomia 21 nu este cel mai cumplit lucru. Un copil ca si Alexandra, care pana in prezent a cunoscut o evolutie atat de buna (ma refer strict la partea cognitiva, din cate ne descrii) are sanse sa evolueze la fel de bine si in viitor. Toata shmekeria sta in stimularea continua, in exercitii zilnice, repetate, si ai sa vezi ca peste un timp, vei vedea cat de mult progreseaza. Specialistii sustin ca in asemenea conditii, in care familia si restul sunt preocupati de copil, acesta are sanse sa ajunga la un nivel mintal asemanator cu al unui copil de 10 ani. Nici sperante desarte nu e bine sa ne facem uneori, insa e bine sa incerci tot ceea ce auzi ca se poate face, si ar fi la fel de bine daca in zona ta ar exista un grup de suport pentru mame cu asemenea copii.
Multa rabdare iti doresc si putere de a rezista intr-o lume atat de dura, uneori.
Ah, si sa nu uit, ca o caracteristica, observata la toti copiii pe care i-am vazut: de multe ori sunt foarte incapatanati (dar nu uita sa fie extrem de afectuosi)!
Elena & 
George
paula2003 spune:
Trebuie sa speri la mai bine indiferent de caz. Cunosc copii care sunt la liceu normal(cl.XII), casatoriti, cu serviciu, deci trebuie sa sper ca si al meu va progresa. Cunosc si cazuri foarte grave, nu fac nimic, violenti, infatisare neplacuta... tu ce crezi ca as inclina sa o vad pe Alexa. in mai rau, in nici un caz, chear daca va stagna la un moment dat sunt impacata cu mine ca am facut aproape tot pt. ea.
Nu am de unde sa stiu ce-mi ofera viitorul si nici in educarea ei cum am sa contribui(nu sunt specialisti in domeniu, depinde de fiecare copil)
paula2003 & alexandra
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/
Rodica P spune:
Am vazut si eu fotografiile, Alexandra e o dulce!
Ma bucur sa aflu ca ai hotarit sa ai un alt copil dar mai ales ma bucur ca v-au iesit analizele bune!
PS Ti-am scris si pe yahoo!
Rodica si Stefan-Daniel
http://community.webshots.com/user/stefandaniel10
http://www.babiesonline.com/babies/s/stefandaniel10
Mocanu Simona spune:
Am vazut fotografiile cu Alexandra si este o frumoasa.Aproape ca nu se vede ca are SD;dece spun asta, pentru ca si eu am o sora mai mica decat mine(are acum 24 ani) si fizionomia ei este mult afectata si nu numai fizionomia ci si psihic.Sora mea nu a vorbit pana pe la 3-4 ani si nu statea in fundulet la 1 an. Exista mai multe stadii ale bolii si dupa cate vad eu fetita ta este destul de bine si cu munca se poate recupera lucru care nu se poate spune despre sora mea. Si vreau sa-ti dau un sfat: nu o rasfata prea mult si nu o trata "altfel" comportate cu ea ca si cu un copil normal si atunci va fi un copil normal.
Din pacate la mine este vorba de transmitere genetica(fara sa stim pana anul acesta cand am facut eu un test genetic la Parhon si sunt si eu purtatoarea sanatoasa a acestui cromozom defect).I-mi trebuie foarte mult curaj pentru a ramane insarcinata si apoi sa fac toate testele posibile si imposibile pentru a vedea daca totul este OK.
Sper sa prind curaj pt. ca-mi doresc enorm un copil.
Oricum fetita ta este bine dupa cum am vazut eu.ESTE O MINUNE - si nu sunt vorbe in vant .
crisdaria spune:
Draga Paula
Sunt coplesita de ce ti s-a intamplat. In timp ce citeam povestea ta mi-am adus aminte (desi mi-am promis ca nu o sa mai privesc inapoi niciodata) de ce mi s-a intamplat mie. Dupa ce vei citi randurile urmatoare sper sa-ti dai seama ca esti o fericita.
Anul trecut am ramas insarcinata pentru prima oara si am fost extrem, extrem de fericita. Ma mandream cu burtica mea la toata lumea. Sotul meu era asa mandru de mine si de viitoarea lui fetita. Eram foarte fericiti si nimic nu prevestea drama prin care urma sa trecem peste cateva luni.
Pe mine ma urmarea dr.Anca Moisa de la maternitatea Giulesti. Mergeam la ea din trei in trei saptamani. De fiecare data imi facea ecografie si totul era in regula. Pana cand, dr a observat ca bebelusul nu se mai dezvolta normal. Dimensiunile capului erau mai mici, nu lua in greutate, etc. M-a chemat la maternitate sa facem o ecografie si mi s-a spus ce este intr-adevar o problema cu copilul.
Atunci am intrat in panica, nu am mai stat pe ganduri si m-am dus (in aceeasi zi) la dr.POP la clinica. Am asteptat cuminte si plina de speranta sa intru la dansul la consultatie. M-a primit desi nu aveam programare (un medic si un om de exceptie). Si-atunci totul in jurul meu s-a naruit. Refuzam sa inteleg ce dicta dr.Pop asistentei. La sfarsit stiu doar atat ca mi-a zis:Cristina aceasta sarcina nu poate fi dusa pana la bun sfarsit. Din acel moment nu stiu ce s-a intamplat cu mine, mi-am pierdut cunostinta. Stiu doar ca a doua zi am ajuns la spitalul Municipal pentru a avorta. Defapt am nascut, pentru ca fetita mea avea 7 luni si 900 grame.
Am trecut prin clipe groaznice, cu mustrari de constiinta, cu tot felul de reprosuri pe care mi le faceam. Numai Dumnezeu m-a ajutat sa nu innebunesc. Dumnezeu si sotul meu care a fost in permanenta langa mine, cu sufletul cu inima.
De ce iti scriu toate astea? Pentru ca fetita mea a avut Trisomie 13. Nu stiu daca ai citit despre asta pe internet.
Plang prea tare ca sa mai pot continua.
Dar povestea mea s-a terminat pana la urma in cel mai fericit mod. Acum, la un an si un pic sunt mamica unei fetite de 7 saptamani, Daria Ioana care este perfect sanatoasa.
Iti mai scriu, daca vrei, si despre cum am trecut peste a doua sarcina, poate te ajuta. A fost greu, dar am reusit. Si tu vei reusi, sunt sigura. Fii tare!
Mocanu Simona spune:
Crisdaria si eu sunt interesata sa-mi spui cum ai trecut peste toate acestea si ce teste ai facut pentru cea de-a doua sarcina.M-ar ajuta sfaturile tale.
Si eu am riscul de 50% de a naste un copil cu trisomia 21 si nu sunt sigura pe testele care se pot face in timpul sarcinii.
Multumesc mult.
gio spune:
Paula,
Ti-am citit mesajele si am fost impresionata! E de laudat faptul ca te ocupi de fetita ta, si progresele pe care le face, ca vb, sta in fundulet!Alexandra e o draguta si se vede ca e un copil iubit!
Am vazut multi copii cu Down si iti pot spune ca sunt niste copii f afectuosi si ajung sa se descurce destul de bine la scoala si in viata sociala. Un prof la facultate ne tot povestea de un copil cu Down care a terminat facultatea! Se poate! In Spania, ce-i drept...
Daca te duci cu ea la terapie, fetita va fi f bine, o sa vezi!]
Si da-o incolo pe soacra si alti binevoitori!!
Va doresc numai bine si multa putere!
Si sarcina usoara, in caz ca vine bb 2!
Gio si Taisia