Parinti speriati/disperati

Este vorba despre o familie, prieteni foarte buni, care au doi baitei, unul de 4 ani si jumatate si praslea cel mic de 2 ani.
De fapt despre cel mic este si vorba....s-au trezit ca Mircea urineaza cu sange.
Mai pe scurt, au ajuns cu el aproape in coma la Cluj cu hemoglobina de 2,6 (medicii au spus doar ca acest a avut zile de la Dumnezeu pentru ca in mod normal nu rezista in halul ala). Acum eu va scriu exac toate analizele facute si tot ce apare pe bile tul de externare ca altfel am sa ma incurc in termeni.
Problema e urmatoarea, ei trebuie sa merga la Bucuresti sa ii faca un test la sange pentru ca se presupune ca ar avea un deficit genetic si doar in spitalul specializat pe boli genetice se poate face pentru a fi confirmata boala si pentru a sti exact ce pot face si ce tratamente si alimente ii sunt permise si ce nu. Daca nu stiu asta risca in orice moment ca cel mic sa aiba o recadere si ii poate fi fatala.
Ideea e ca analiza costa ceva in jurul a 10.000.000 lei, nu e mult dar cand nu ii ai sunt multi, plus ca trebuie sa stea acolo..... multe. Ar putea sa scape de platitul analizei daca ar fi inernat micutul intr-un alt spital din Bucuresti si de acolo i s-ar face trimitere pentru acest test. Cam atat stiu parintii. Daca careva dintre voi pot sa ii ajute cu vreo relatie, sau nu stiu, daca aveti idee cum pot rezolva va rog sa imi scrieti. Si va multumesc din suflet.
Daca gasiti ceva informatii despre boala iar le-ar fi de ajutor. Ei au reusit sa afle doar ca cel mic nu are voie sa ia medicamente, pentru febra doar Ibugezic, care aici in oras nu este si alte medicamente nu se stie ce reactie i-ar putea da asa ca pauza. Alimente trebuie sa evite tot ce contine fier.

Revin cu unmesaj cu biletul de iesire


http://community.webshots.com/user/cameliac
``````````` Just hope ```````````

mamicaluitheo spune:

sa ia legatura urgent cu doctorul Tomescu de la Emilia Irza.
telefonul de la spital 2422713 interior 11ö.

dim dupa 8,
revin cel tarziu maine si cu mobilul

sanatate.

andreea mami lui theo si florin

gabi25 spune:

Nu reusesc sa copii biletul de iesire, daca este cineva interesat de toate informatiile, voi trimite ca atasamant pe adresa de e-mail.

Andreea medicul este specializat in boli genetice? Da-mi ceva detalii te rog. Multumesc!

Camelia si bb Rares (2 ani si 3 luni)

http://community.webshots.com/user/cameliac
``````````` Just hope ```````````

adrianangi spune:

poate ti-e de folos ce am gasit aici:
http://www.uni-tuebingen.de/uni/kmp/info_ro.htm

Doamne ajuta baietelului sa se faca bine!

gabi25 spune:

CLINICA PEDIATRIE III CLUJ-NAPOCA
TEL 0264-534.848

BILET DE IESIRE
NUME :GOGUTA MIRCEA PAUL 2 ani
DN: 01.09.2002
DOMICILIU : Jud SV. Loc VATRA DORNEI. Str.Luceafarului nr.8
PERIOADA INTERNARII :06-15.09.2004
MOTIVELE INTERNARII : febra, urini hipercrome
ANTECEDENTE SI ISTORIC :
Este al-II-lea copil, provenit dm sarcina patologica (iminenta de Ab la 2 luni) , nastere eutocicala38
saptamani, cu G=3700 g, Apgar 8, icter neonatal prelungit (tratament cu Fenobarbital 2 saptamani ),alimentat
natural 3 luni ,diversificat la 3 luni.vaccinat si vitaminizat conform BMS, cu dezvoltare psiho-motorie
corespunzatoare.
AHC :fara importanta pentru boala actuala.
APP : dec 2003- intoxicatie cu Propranolol; alergodermii repetate.
Boala actuala a debutat afirmativ cu 24 ore anterior internarii ( 05.09.2004) prin febra
(38.5 grdC l.rinoree, motiv pentru care s-a administrat la domiciliu Nurofen 5 ml ( ora 17) ;pentru ca in evolutie persista febra. asociaza stare generala alterata. paloare cutanata, urini hipercrome se administreaza inca 5 ml
Nurofen. ulterior se adreseaza Spit.Vatra Domei de unde este indrumat in Clinica noastra.
Anamnestic, cu o zi anterior internarii a consumat preparate cu ciuperci, dar au fost si aiti membri ai
familiei care au consumat ciuperci, fara a se decela vreo simptomatologie.
Din APP, afirmativ cu doua luni anterior internarii, cu ocazia unei intercurente respiratorii s-a
administrat Nurofen, urmat de emisia de urini hipercrome ( fara a se putea stabili cu precizie intervalul de timp
de aparirie a acestora).
Se intemeaza pentru precizare de diagnostic si conduita terapeutica.
EXAMEN OBIECTIV :
G= 10,4 kg, 7= cm
Stare generala alterata, obnubilat, febril (39,2°C), icter sclero-tegumentar, eruptie eritematoasa in
placarde (urticariana) generalizata , FR 36/min, AV= 162 batai/min , TA sistolica= 95 mmHg,
Sat 02 fara 02-terapie= 72%, cu 02-terapie=83% ,fara alte modificari la examenul obiectiv.
INVESTIGATII : GRUP SANGUIN A II, SUBGRUP Al (tare), Rh (D)-pozitiv
06.09. 07.09 08.09 09.09 10.09 14.09
Hb (g/dl) 2.6-automat 6,7 6,5 7,5 9,4 10,2
3-manual
Ht (%) 6,6 17,6 27,4 30,6
L( /mmc) 25500/mmc 19400/mmc 11500/mmc 7800/mmc
34000/mmc
Tr 290000/mmc 327000/mmc 229000/mmc 304000/mmc
Tablou L=31.4% L=27.1% L=49% L=50,4%
sanguin- M=14°o M=18.2% M=17,9% M=12,6%
automat G=54,6% G-54,7% G=33,l% G=37%
Tablou PN=80%,
sanguin L=15%,M=5%
manual Eo=0%
-Anizocitoza
eritrocitara,
- microcite
hipercrome
15-20%,
policromatofilie, -eritroblasti
policromatofili

ANEMIE HEMOLITICA : debul brusc pnn hemoliza intravasculara acuta. Ca si cauza posibila s-a luat
in discutie deflcitui genetic de G6PDH . Nu s-a putui determina aceasta enzima in Cluj.De asemenea s-a
luat in discutie hemoliza cauzata de un loxic neidentificat.S-a exclus anemia hemolitica autoimuna(test
Coombs negativ). S-a exclus si intoxicatia cu Gyromitra care ar fi putut conduce la hemoliza.
Macroscopic urinile au avut o culoare initial rosu-brun ,ulterior rosie-ciresie ; nu s-a putut face diferenta
intre prezenta hemoglobinuriei sau methemoglobinuriei (reactia ADLER a fost pozitiva, fara a se putea
face diferenta intre cele doua entitati). Prezenta acestora in urina ( Hb-urie sau MetHb-urie)a explicat
detectarea albuminuriei in examenul de urina.
DIAGNOSTIC :
ANEMIE HEMOLITICA
EVOLUTIE SI TRATAMENT :
La intemare a fost cu stare generala alterata. obnubilat, cu Hb=2,6g/dl. S-a administrat masa eritrocitara(in 06.09 si 07.09) in doza de 15 ml/kg, PEV de reechilibrare hidroelectrolitica.In evolutie s-a constatat
cresterea valorilor hemoglobinei, revenirea la normal a bilirubinei,hiperreticulocitoza, normalizarea aspectului
macroscopic al urinii. Se apreciaza evolutia ca flind favorabila.
RECOMANDARI :
1 .Alimentatie corespunzatoare varstei
2.In caz de febra > 38 grdC se va administra Ibugezic . cu urmarirea aspectului macroscopic al
urinii.Daca aceasta isi va modifica culoarea'va reveni in Clinica noastra.
2.Nu ve sor administra medicamente fara aviz medical.
3-Control peste o luna.

Nu apar toate analizele, am avut probleme cu scanarea documentului, dar cam asta este in mare.


http://community.webshots.com/user/cameliac
``````````` Just hope ```````````

Cristina spune:

Gabi, in legatura cu Ibugesic-ul, citeste linkul urmator:

http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=33312

adrianangi spune:

Despre Ibugesic am gasit pe internet urmatoarele informatii:
detalii

Denumire Comerciala: IBUGESIC(R)
DCI: IBUPROFENUM
forma Farmaceutica: SUSP. ORALA
Concentratia: 100mg/5ml
Cod ATC: M01AE01
Actiune Terapeutica: ANTIINFLAMATOR NESTEROIDIAN
Prescriptie: P-RF
Ambalaj: Cutie x 1 flacon x 100 ml
Volum Ambalaj: 100 ml
Valabilitate Ambalaj: 3 ani
Codul CIM: W10669001
Firma / Tara Producatoare:
DAR AL DAWA DEVELOPMENT&INVESTMENT CO. LTD. - IORDANIA
Firma / Tara detinatoare APP:
DAR AL DAWA DEVELOPMENT&INVESTMENT CO. LTD. - IORDANIA
Nr./Data/Ambalaj:
2978/2002/01

SURSA: http://www.anm.ro/home.html
Presedintele A.N.M. Farmacist Primar Magdalena Badulescu
004 021 224.11.00 / 301
004 021 224.11.01 / 301
004 021 224.11.02 / 301
004 021 224.11.04 / 301
004 021 224 34 97

Poate stiu cei de aici (Agentia Nationala a Medicamentului) si la ce farmacii se gaseste!

Am gasit si adresa firmei producatoare:
DAR AL DAWA DEVELOPMENT & INVESTMENT Co. Ltd. Iordania
Reprezentat de: DAR AL DAWA PHARMA SRL

DAR AL DAWA PHARMA SRL
Bd. Burebista nr. 1, bl. D-15, sc. D, et. 1, ap. 112, Bucuresti, sector 3
tel.: 01 322 79 00, 321 13 94, fax: 01 321 13 94
Director: Saleh A. H. Smadi
Import, promovare si comercializare medicamente de uz uman
Produse expuse: produse farmaceutice de uz uman
Reprezentant pentru: DAR AL DAWA DEVELOPMENT & INVESTMENT Co. Ltd. Iordania

VERIFICATI LA MEDIC DACA DESPRE ACEST MEDICAMENT ESTE VORBA!

Deficitul de G6PDH mai poarta numele, in medicina, de "Heinz (dupa numele celui care a descoperit boala) Bodies". Da cautare pe google.ro si-o sa-ti dea rezultat o gramada de pagini...
Din ce scriu medicii de afara, pronosticul este BUN!

madis spune:

Ibugesic : am intrebat eu la prima farmacie care mi-a iesit in cale si exista, costa ~70000 lei. Pot sa cumpar eu si sa le trimit parintilor daca vor.
Si daca ajung in Bucuresti si n-au unde sta cred ca pot sa-i gazduiesc citeva zile (depinde de perioada in care vor veni).
Cit despre analize, trebuie sa existe o metoda de a le face gratuit.

mamicaluitheo spune:

draga gabi, DA, este specializat in boli genetice.

suna-l si vb cu el. din pacate nu mai are numarul de mobil pe care il aveam eu, dar daca sunti dim pana in ora 9:00 , spui ca este un caz extrem de urgent si sigur ii va primi.

sanatate multa

andreea

gabi25 spune:

Andreea, le-am dat numarul de telefon si numele medicului si il vor contacta luni dimineata.
Dar poate mai vine cineva cu idei, cu o mana de ajutor!!!

Va multumesc

http://community.webshots.com/user/cameliac
``````````` Just hope ```````````

Maria2 spune:

Dctorul Tomescu este un pediatru foarte bun si are doctoratul luat in genetica. A rezolvat multe cazuri grave si este si un om fantastic. Eu am fost internata cu fetita la el si nu a vrut niciodata sa-mi ia bani. Sa mearga cu incredere

Sanatate

mp