Copil plurimalformat

Sunt tatăl unui băiețel de 9 luni pe nume ANDREI, născut cu o malformație congenitală la inimă - canal atrioventricular în formă completă -, la care în urma unor investigații ulterioare s-au mai adăugat și altele. Începând cu data de 01.03.2004 ANDREI, împreună cu mama sa, se află internat in Spitalul de Pediatrie Louis Țurcanu din Timișoara sub supraveghere de specialitate. Dați-mi vă rog un sfat sau îndrumați-mă spre o fundație sau asociație de binefacere care să ne ajute financiar pentru o intervenție chirurgicală la Clinica de Cardiologie Pediatrică din SZEGED - Dna Katona Marta, aceasta fiind un pas în stabilizarea lui Andrei și stabilirea exactă a celorlalte diagnostice. Vă mulțumesc pentru atenție.

Autor: claudia_a
Raspuns la: 15/06/2004 09:43:59
Mesaj:

Draga Bogdan, prea multe sfaturi nu am sa-ti dau...insa, cu siguranta, cu ajutorul nostru, Comunitatii Desprecopii, poate se vor aduna niste banuti (poate putini, insa din inima) pentru micul vostru ingeras!
Am vrut doar sa stii ca sunt alaturi de voi si ma rog la Dumnezeu sa aiba grija de Andrei si de voi .... e cumplit ce anume poate sa iti rezerve viata..!
Noi asteptam un bebe de aproape 4 ani (cu zeci de tratamente)...e cumplit... intotdeauna ne gandim ca problemele noastre sunt cele mai grave...insa viata asta cruda ne arata ca poate fi mult mai rau! Aveti grija de puiut si cu credinta se vor aduna banii...poate stiu fetele niste fundatii unde anume poti apela!
Noi suntem aici...iar tu te poti oricand descarca de probleme!

Sa va ajute Dumnezeu sa treceti peste aceasta incercare cu bine!
Claudia


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: anangel_lexi
Raspuns la: 15/06/2004 10:57:09
Mesaj:

Stimate domnule Oprea, eu v-as sfatui sa luati legatura cu d-na Horoiu (subiectul Evolutie dosare Mecenat), pentru ca am vazut ca e sufletista si ajuta copiii cu probleme cardiace. Vorbiti cu ea, poate va ajuta. Mult succes!!!

Sometimes I still lose my mind/ when life is cruel and unkind/ but it's when I suffer that I learn/in a repenting heart love will burn/oh I'm/ thanking blessed Mary for light divine


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: lior
Raspuns la: 15/06/2004 11:29:51
Mesaj:

Sunt de acord cu ce a spus Alex. Ar trebui contactata doamna Horoiu. Mai mult decat atat, cu diagnosticul pe care il ai ar trebui sa mergi la Spitalul Militar din Bucuresti la sectia de chirurgie cardio-vasculara si sa prezinti cazul prof. Tintoiu. Sa nu iti fei teama ca nu te-ar baga in seama ca nu este cazul. Copiii si problemele lor au prioritate. Urmeaza sa vina o echipa de medici italieni care fac in mod regulat operatii la copii aici la spitalul Militar si cu siguranta te va pune pe lista cu copilul. Nu-i rata nici o sansa. Un alt sfat este acela de a-i face copilului dosar de tratament in strainatate. Primul pas ar fi acela ca trebuie sa mergi la Directia de Sanatate Publica cu diagnosticul copilului, cu o copie dupa buletinul tau si eventual (dar nu necesar in prima faza) un referat din care sa reiasa ca malformatia copilului nu poate fi operata in Romania. Nu te da batut si lupta in continuare.
Daca vrei mai multe detalii sau eventual ajutor trimite-mi un mesaj si iti promit ca te voi ajuta cum voi putea eu mai bine.

lior


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: tinatache
Raspuns la: 15/06/2004 11:31:04
Mesaj:

... sau cu lior (aici pe forum), cred ca va poate ajuta.
Multa noroc va doresc si multa sanatate!

Cristina


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: Ioana Co.
Raspuns la: 15/06/2004 17:02:07
Mesaj:

Nu stiu daca te intereseaza, si asta in ultima instanta, ai putea veni cu el la Cluj unde atat dr. Chira cat si dr.Cotu opereaza cu succes astfel de diagnostice. Nu te speriaa ca nu e o malformatie atat de grava a inimii, eu am intalnit copii cu diagnosticul acesta aici la Cluj si de 9 ani. Au fost operati si totul a fost ok. In stainatate rata de succes la astfel de diagnostic e 97%.

Multa sanatate sa cerem de la Doamne, Doamne,

Ioana&Co


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: Cornelia Horoiu
Raspuns la: 15/06/2004 17:34:37
Mesaj:

Se poate spune fara ezitare ca site-ul este destul de eficient, informatia se transmite rapid, face turul lumii.

Nu reusisem sa vad subiectul dar prietene de pe site m-au anuntat.(Claudia, Ruxandra-multumiri)
Tatal lui Andrei m-a contactat prin PM inainte sa reusesc eu sa raspund pe forum.
I-am transmis documentele si toate informatiile necesare.
L-am incurajat sa "candideze" dar acum cred ca ii trebuie un ragaz scurt pentru decizie. Tinem legatura.

Precizare:
aprobarea de la Min. Sanatatii(care se obtine foarte, foarte greu) este necesara DOAR in cazul in cazul statul roman ar finanta operatia. Asta spun din experienta cazurilor Simona, Cristi.
Daca interventia in strainate este acoperita din alte resurse financiare nu este necesar sa se faca aceste demersuri destul de dificile. Este alegerea familei.



--------------------------------------------------------------------------------


Autor: lior
Raspuns la: 16/06/2004 17:07:38
Mesaj:

Nu vreau sa te contrazic Cornelia, dar se poate face corespondenta prin Ministerul Sanatatii si daca parintii au bani, pot plati ei singuri in locul ministerului, este adevarat ca la spitale agreate de minister. Stiu foarte bine ce spun pentru ca eu am parcurs aceste etape. Pot fi groaie aprobarile daca nu ai toate documentele si in primul rand acel referat medical din care sa rezulte ca este un caz inoperabil in Romania.
In privinta bolii baiatului, tocmai am terminat de citit documentatie referiotare la boala baiatului si se spune ca se poate face corectia totala in primele luni de viata. Malformatia presupune pe langa lipsa peretilor care despart atriul stang de atriul drept si ventriculul stang de ventriculul drept, si o dezvoltare incompleta a valvei mitrala sau tricuspide. O problema delicata ar fi aceea ca din cauza acestor malformatii intra prea mult sange in plamani si se poate crea o presuine pulmonara ridicata. Acest lucru se rezolva chirurgical printr-o operatie ajutatoare.
Am adresat si un PM tatalui baiatului prin care il rog sa-mi transmita diagnosticul complet al baiatului pentru ca vineri la pranz ma duc la Spitalul Militar si as dori sa le prezint cazul.

lior


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: Cornelia Horoiu
Raspuns la: 16/06/2004 17:51:58
Mesaj:

Am transmis prin email la Mécénat traducrea diagnosticului(in 9 puncte!)a lui Andrei. Din pacate asistenta lipseste pina luni.

Lior,
probabil ca facind demersurile pîna la capat,cunosti detalii ale formalitatilor.
Eu nu am inteles-la modul general, de ce ar fi necesar ca Ministerul sa spuna daca o operatie se poate face in tara sau nu/
Am priceput ca procedura se aplica doar daca familiile solicita Ministerului banii necesari interventiei. Contar,care e rostul acordului lor, cind tocmai au interzis in tara operatii ?

Succes la discutiile de la Sp.Militar ptr Andrei !




--------------------------------------------------------------------------------


Autor: lior
Raspuns la: 17/06/2004 11:17:46
Mesaj:

Sunt in posesia diagnosticului lui Andrei si sunt destul de ingrijorata de acest stafilococ care i-a afectat deja inimioara si asa bolnava nascand acea endocardita care nu este altceva decat o infectie a endicardului. Stiu ce spun pentru ca eu fac profilaxie cu antibiotic baiatului meu chiar si pentru cele mai mici raceli tocmai pentru a se preveni aparitia endocarditei. Maine la pranz ma duc la Spitalul Militar cu diagnosticul lui Andrei si voi reveni cu un raspuns avizat.
Din punct de vedere al acordului Ministerului Sanatatii, el nu este necesar daca familia corespondeaza in mod particular cu o clinica din afara, dar daca se intampla ca aceasta clinica sa aibe un acord medical cu Ministerul Sanatatii din Romania, este bine ca aceasta corespondenta sa se faca prin ei din motiv de costuri. De fapt corespondenta in mod real se efectueaza prin intermediul Directiei de Sanatate Publica.
In discutia de maine am sa vorbesc si despre Mecenat si poate in felul acesta lucrurile se vor mai aranja din punct de vedere al documentelor necesare prin crearea unui cadru organizat.

lior


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: lior
Raspuns la: 17/06/2004 11:41:16
Mesaj:

Sunt si eu in posesia diagnosticelor baiatului si maine la pranz ma duc la Spitalul Militar pentru a avea o parere avizata. Promit sa vorbesc si despre Mecenat. Domnul general este o persoana deosebita. Daca se "leaga" ceva, ar fi foarte bine pentru ca in felul acesta vom avea un traseu oficializat al documentelor si referatelor medicale de diagnostic.
In privinta Ministerului Sanatatii, nu este absolut necesar sa se urmeze aceasta cale, dar in mod cert este una serioasa si sigura, chiar daca parintii decid sa plateasca singuri. La baza acestor corespondente exista niste acorduri medicale bilaterale. Si mai este un aspect: daca se intampla ca parintii sa parcurga corespondenta la aceleasi clinici la care exista astfel de acorduri, iti spun din surse sigure ca pretul este mai mare atunci cand negocierea este in mod particular.

lior


--------------------------------------------------------------------------------


Autor: Cornelia Horoiu
Raspuns la: 17/06/2004 13:28:48
Mesaj:

In aceste demersuri exista un termen care probabil are o clara semnificatie juridica/administrativa iar eu nu o cunosc: "corespondenta la clinici".

In cazul Mécénat, cel putin din partea franceza nu exista formalitati speciale pe care le-ar solicita pentru "colaborare".Mecenat este "ONG". A operat copii din Ucraina, Congo, Vietnam etc...
Ce incercam eu sa fac este sa transmit informatia si in Romania. Daca partea romana se lanseaza in alte formalitati pentru a agrea Mecenat, e alta poveste....
Ramin aproape !

NOU!!
Ultimele noutati despre Andrei nu sunt de natura sa ma binedispuna, dar simt ca trebuie sa vi le spun. Medicii din Timisoara unde este sub supraveghere au ajuns la concluzia ca stafilococul auriu s-a fixat la nivel cerebral, aspect care ne determina sa ne schimbam ordinea prioritatilor; deci devine priorotatea n° 1 edemul cerebral congenital si "lichidarea" stafilococului, dupa care urmeaza operatia de corectie a malformatiei cardiace. ideal ar fi sa gasim o clinica pediatrica unde sa putem face ambele interventii (deci un neurochirurg si un chirurg cardiac). Din spusele medicilor din Timisoara clinica din Szeged spre care ne orientasem initial - din cauza accesibilitatii sale -, nu mai este de actualitate. Saptamana viitoare urmeaza sa i se faca o punctie lombara pentru a fi siguri de localizarea stafilococului, urmata de o posibila injectare de antibiotic in lichidul cefalo-rahidian pentru "lichidare". In rest ne rugamca timpul sa nu lucreze impotrva noastra.

cl spune:

Imi pare rau, Bogdan! Multa, multa sanatate lui Andrei! Fiti puternici pentru el!

Claudia

Cornelia Horoiu spune:

Se pare ca nu e deloc simpla treaba.
Voi intreba si eu asistenta de la Mecenat ce se poate face in acest caz. Inclusiv daca s-ar putea trata ambele probleme in cadrul spitalului Neker si in ce conditii.
Intotdeauna prima intrebare a fost daca in afara malformatiei cardiace copilul mai are si alte boli.
In principiu asociatia intervine doar ptr problemele cardiace, dar in cadrul spitalului exista toate sectiile.
Sus inima !

lior spune:

Tocmai m-am intors de la Clinica de Chirurgie Cardiovasvulara al Armatei si am discutat si cu cardiologul pediatru (dr. Filip) si cu seful clinicii (prof. Tintoiu) si mi-au confirmat ceea eu am mai spus: este foarte dificil totul din cauza acelui stafilococ si intr-adevar prioritatea nr. 1 este neutralizarea acestuia. Atata vreme cat el exista in corp orice interventie chirurgicala este imposibila.
Imi pare rau pentru vestile proaste si sper sa se reuseasca neutralizarea lui.

Cornelia Horoiu spune:

1. Raspuns asistenta Mecenat:
- A constatat ca este vorba de un caz special, copil cu mai multe malformatii. Inainte de a incepe pregatirea dosarului mi-a spus ca va prezenta Profesorului Leca(chirurgul) primele informatii despre Andrei ptr a vedea daca exista cerinte particulare. Asadar asteptam acest prim raspuns acum...

2. Raspuns Dl Bogdan:
M-a informat ca miine va avea toate actele cerute din lista dosarului si ca este gata ptr a trimite dosarul complet. Deasemea, a trimis deja un prim email de prezentare asistentei Mecenat. Foarte bine a facut !

Cornelia Horoiu spune:

Deocamdata pot sa va spun ca Dl Bogdan a trimis de duminica prin posta rapida, dosarul complet la Mecenat al lui Andrei.
Momentan nu am reusit sa o gasesc telefonic pe asistenta sa imi confirme primirea.

Dl Bogdan a gasit o solutie foarte buna ptr trimis actele: inregistrate pe CD; a reusit sa recupereze repede documentele necesare.
Sper sa pot reveni curind cu vesti, mai ales bune.
Doamne ajuta!

Cornelia Horoiu spune:

In urma analizei cateterismului lui Andrei, Profesorul Leca a precizat ca problema cardiaca nu este nici ingrijoratoare nici urgenta.
Momentan e necesar sa se trateze celelalte malformatii ale copilului.

Asistenta mi-a repetat insistent ca problema cardiaca nu este urgenta si ca printii pot fi linistiti.
Dosarul lui Andrei ramine deschis si inregistrat la Mecenat.
Parintii se pot adresa oricind pentru reevaluarea diagnostigului sau alte cerinte.

lior spune:

Ce se mai aude cu acel stafilococ? s-a reusit anihilarea lui?
Astept vesti.

Bogdan Oprea spune:

Stafilococul este si nu este, adica nu iese la analize 1-2 saptamani si iese la cate o hemocultura dupa 7 sau 10 zile, cu alt antibiotic in antibiograma. Prioritara ramane tratarea statusului convulsiv - a epilepsiei rebele la tratamente -, ceeace in alte locuri se face prin interventie chirurgicala; la noi inca nu. Ne-am gandit foarte serios sa urmam o cale pe care a mers un roman de etnie rroma: ne urcam in masina, ne oprim intr-un oras mare din vest la usa unui spital mare. Respectivul asa a facut , a avut nonroc si dupa o luna s-a intors acasa cu fetita operata; care acum, dupa 5 ani, este bine-mersi. Altceva nimic nou, cu toate ca am postat subiectul pe mai multe site-uri din strainatate. Doar ca mergem, cum mergem, cu DUMNEZEU inainte!

lior spune:

Crede-ma ca iti inteleg disperarea pentru ca stiu si eu ce inseamna asteptarea asta fara rezultat. Nu te sfatuiesc sa faci ce a facut prietenul amintit de tine pentru ca in strainatate costul serviciilor medicale fara asigurare este foarte ridicat. Sa admitem ca esti plin de bani si acest aspect nu conteaza, dar trebuie sa stii unde te duci. De regula, copiii cu probleme serioase sunt admisi numai pe baza de invitatie. Concret: trimiti actele din care sa reiasa diagnosticul cat mai clar, ei analizeaza si te vor accepta numai daca vor considera ca este un caz cu sorti de izbanda. Acest lucru nu mai este nou pentru tine. Ca o ultima solutie ti-as propune sa trimiti actele cu diagnosticele traduse (adica dosarul care l-ai facut pentru Mecenat completat cu ultimele antibiograme si analize) si in Italia la donnini@ifc.cnr.it. Incearca totul si nu te da batut, dar nu apuca nici calea pribegiei cu un copil bolnav in brate pentru ca asta nu este solutie.