Fetita de 13 ani bolnava de lucemie
In ianuarie 2003 am depistat o formatiune osoasa crescuta intr-o limita destul de mica la capul fetitei mele numita Ana-Maria .
A fost operata in februarie la Spitalul Baldazar(spitalul 9)si diagnosticata gresit cu "sarcom Ewing".Pentru acest diagnostic a urmat prima serie de citostatice la Spitalul Clinic Fundeni in aprilie 2003.Ne-am oprit cu acest tratament deoarece diagnosticul respectiv nu a fost confirmat la Institutul Victor Babes.Am reusit sa obtinem in august 2003 diagnosticul de "sarcom granulocitar" de la un institut din SUA.Acest tip de sarcom precede boala numita "Leucemie Acuta Mieloida".Din luna octombrie si pana in prezent a urmat 3 serii de citostatice fara a se reusi sa se intre in remisie.Din discutiile purtate cu diversi doctori am inteles ca sperantele ar fi mult mai mari daca ar intra intr-un program pentru transplant de maduva .Am inteles ca acest tip de tranplant in Romania are sanse foarte mici de reusita fata de cele din clinicile spitalelor din Occident.
Doresc sa pot afla cat mai multe informatii despre clinici unde se efectueaza acest tip de transplant, costurile lui si metode de ajutorare avand in vedere ca acestea ar fi foarte mari.
Astept orice informatie care m-ar putea ajuta si va adresez multumiri anticipate fie numai si pentru timpul consumat cu citirea acestui mesaj.
George Pavel
Raspunsuri
Lia spune:
Buna si bine ai venit la .
http://www.nci.nih.gov/cancerinfo/pdq/treatment/childAML/patient
http://www.emory.edu/PEDS/SICKLE/clinics.htm
Multa sanatate fetitei si numai bine va doresc!
elara spune:
Va puteti adresa Ministerului Sanatatii ( in scris, si cu dosarul fetitei, la registratura, la parter, dar pe foaie adresati-va direct ministrului ) , care acorda anual anumite sume tocmai pentru cazuri f grave, mai ales la copii, unde singura solutie sunt operatiile se pot face doar in strainatate si costurile sunt mari.
Mult succes.
Incercati si in presa, dar si la oamenii, cu suflet si care dispun de bani ( persoane celebre, care au mai facut acte de caritate - eu va sfatuiesc sa le scrieti) . Copilul dumneavoastra merita orice sansa. Mandria nu-si are sens in cazuri disperate ca acesta.
Deschide-ti un cont pe numele ei. Fiecare va ajuta cu cat va putea.
Mult succes si sa ii dea Domnul zile fetetei dumneavoastra.
"Ataseaza-te de cei care te pot face mai bun, primeste pe cei pe care, la randul tau, ii poti face mai buni."
Seneca
Mirunda spune:
Nu stiu cum v-as putea ajuta, poate cu un sfat. Puteti citi la
http://www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=22401
acolo sunt 2 adrese de la Fundatia Jose Carerras, eu as incerca si acolo, a fost el insusi bolnav de aceasta boala cumplita si POATE veti gasi acolo o ureche deschisa...
Fetitei dvs. ii doresc ca BUNUL DUMNEZEU sa o ocroteasca, si sa o faca bine!
Cu drag, Mirunda
"Copilului tau, atunci cand este mic, sa ii daruiesti radacini, atunci cand este mare, aripi".
papadie spune:
A mai gasit cineva adrese de clinici unde se efectueaza aceasta operatie?
"Īn afara de constiinta totul e bestialitate" (Camil Petrescu)
carina spune:
http://www.lpfch.org/ - e o fundatie in cadrul unui spital care se ocupa de transplant de maduva si celule stem.
http://www.stanfordhospital.com/clinicsmedServices/clinics/boneMarrowTransplant/boneMarrowTransplant.html - spital din California
http://www.chw.org/display/PPF/DocID/17/router.asp - Wisconsin
http://www.cityofhope.org/BMT/
Cam atat am avut eu azi timp sa caut. dar promit ca mai navighez in cautare de alte clinici. Nu stiu exact ce altceva as mai putea face: pot aplica pentru copil la una din clinici dar pentru asta am avea nevoie de mai multe date.
Anda si printesuca Carina (1 an si 5 luni)
http://community.webshots.com/user/andamihai
dcm spune:
in us, st, jude children's research hospital in memphis, tn poate fi o optiune mai optimista decit altele pentru ca spitalul nu conditioneaza tratamentul copiilor de veniturile parintilor. adresa lor de web este http://www.stjude.org/ .
in plus, in departamentul de patologie este o doctorita romanca, mihaela onciu, http://www.stjude.org/pathology/0,2537,429_2300_3508,00.html , a carei specialitate sint leucemiile. merita incercat intii un contact cu ea si intrebat de un posibil ajutor.
Maana spune:
Sunt matusa unui adolescent bolnav de LAL, nici noi nu am re3usit sa strangem fonduri pt.Ionut, cica s-ar fi facut 2 transplanturi autologe in tara la Cluj, pt.Ionut nu e bun acest tip de transplant(din cauza tipululi de leucemie). ORICUM, SFATUL MEU E INCERCATI ORICE, MACAR NU VETI AVEA REGRETUL CA NU ATI FACUT TOT CE V-A STAT IN PUTINTA!VETI PRIMI MULTE RASPUNSURI DESCURAJANTE, DAR MAI SUNT SI OAMENI BUNI SI SUFLETISTI, POATE-I VETI GASI! Eu mai sper pt. Ionut, el este bolnav de la 15 ani acum are 19 ... nici macar nu mai este chiar un copilas si nu stiu de ce dar parca e un pacat sa fii mare, sa ai leucemie si sa ceri ajutorul pe care statul nu ti-l ofera Nu se fac transplanturi in Romania dar atunci UNDE?
Va urez mult noroc si multa sanatate fetitei si multa putere,Doamne ajuta daca reusesc ceva cu Ionut, va spun si DVs.