Euthanasie pentru Cristi - pe calea cea buna

Raspunsuri - Pagina 24

Inceputul discutiei

Link direct catre acest raspuns mamicaluitheo spune:

neatza, ma bucur sa aud vesti mai bune.
iti tinem pumnii stransi stransi de tot si ii dorim lui cristi multu extraordinar de multa sanatate si tie putere sa lupti,
cu drag mamica lui theo si a lui bebi



quote:
Originally posted by adelina



Sunt bine, dragii si dragele mele, acum am aterizat de la Bucuresti si citesc mesajele voastre. Si nu mai am cuvinte de multumire si lacrimi de bucurie pentru tot ce ati facut voi. Nici nu mai stiu ce sa spun, la ce mesaj sa raspund...
Totusi, cred ca cea mai buna cale este ca medicii americani sa vina in Romania sa il opereze pe Cristi. Sigr ca ar fi mult mai usor sa-l ducem pe CRisti acolo, dar din pacate, situatia lui legala nu este clara si pana cand se va clarifica va mai dura foarte mult timp. Azi am vorbit cu directoarea de la DPC Constanta, O FEMEIE EXTRAORDINARA, care de cum a aflat de cazul lui Cristi (foarte tarziu, dar nu din vina institutiei pe care o conduce) a reusit sa ia contact cu mama lui si sa incerce sa o convinga sa isi lase copilul in pace. Deocamdata a fost imposibil, asa ca va mai dura mult pana cand eu si Cristi vom putea fi o familie. Asta inseamna ca eu nu pot sa il scot din tara si nici mama nu poate sa fie alaturi de el.
Sper sa nu va dezamagesc, iubitii mei pentru ca sunteti cei mai minunati oameni din lume, dar trebuie sa va dezamagesc si sa va spun ca din pacate eu nu pot sa-l aduc pe Cristi la Bucuresti pentru a fi consultat de dr. Pop de Popa pentru ca Cristi va suporta chiar zilele astea un cateterism si trebuie ferit de orice sursa de microbi, virusi etc...... Chiar acum am vorbit cu mama mea si mi-a spus ca nu a mai avut febra deloc si daca ultima analiza de urina va fi buna deja maine il transfera la Institutul Inimii.

va iubesc!

Adelina

quote:
Originally posted by danielac

Ce se mai stie de Adelina, poate cineva sa imi spuna daca azi a mai vorbit cu ea?
Incerc sa dau de ea de ieri si nu pot!
Va rog, e important!

Dana si Diana-Maria
http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac



Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns danielac spune:

Eu am scris ieri seara la Hug Romania si iata ce raspuns am primit:

"Buna seara,

Nu stiu daca am inteles prea bine despre ce diagnostic este vorba, nefiind de specialitate. Este cumva vorba despre Tetralogia lui Fallot? Am avut cunostinta despre un copil suferind de aceasta malformatie congenitala a inimii, in forma usoara, si care a fost vindecat. A fost vazut si la spitalul Fundeni din Bucuresti care are o sectie de cardiologie infantila.
In ceea de priveste scaparea de sub "tutela" mamei sale, cred ca numai Directia Judeteana pentru Protectia Copilului va poate indruma.
Ii doresc multa sanatate si bafta lui Cristian!

Nicoleta Balan

----- Original Message -----
From: daniela costea
To: hug-romania@fx.ro
Sent: Tuesday, February 17, 2004 5:11 PM
Subject: cazul Cristian"

Am sa mai incerc sa le trimit si alte mesaje astazi, cu diagnosticul si sa intreb daca ne pot ajuta cu ceva!

Dana si Diana-Maria
http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns cl spune:

quote:
Originally posted by danielac

Eu am scris ieri seara la Hug Romania si iata ce raspuns am primit:

"Buna seara,

Nu stiu daca am inteles prea bine despre ce diagnostic este vorba, nefiind de specialitate. Este cumva vorba despre Tetralogia lui Fallot? Am avut cunostinta despre un copil suferind de aceasta malformatie congenitala a inimii, in forma usoara, si care a fost vindecat. A fost vazut si la spitalul Fundeni din Bucuresti care are o sectie de cardiologie infantila.
In ceea de priveste scaparea de sub "tutela" mamei sale, cred ca numai Directia Judeteana pentru Protectia Copilului va poate indruma.
Ii doresc multa sanatate si bafta lui Cristian!

Nicoleta Balan

----- Original Message -----
From: daniela costea
To: hug-romania@fx.ro
Sent: Tuesday, February 17, 2004 5:11 PM
Subject: cazul Cristian"

Am sa mai incerc sa le trimit si alte mesaje astazi, cu diagnosticul si sa intreb daca ne pot ajuta cu ceva!

Dana si Diana-Maria
http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac





Daniela, eu cred ca nu mai are sens. Ma abtin de la orice comentariu, ca incalc regulamentul!!!

Claudia

Mergi la inceput
Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns DOGGY spune:

Asa ceva se poate intampla numai in Romania..atata cruzime nici macar nu ii intereseaza daca se poate face ceva,daca le baga cineva milioanele in buzunar si era copilul vreunui senator sau ceva de genu asta cred ca erau calare pe el toti doctorii,dar cum e un simplu copil abandonat de ce sa isi mai bata capul!!!Rusine pentru acesti doctori,ar trebui dati in presa din toata lumea...
Daca se v-a deschide un cont pentru a ajuta pe aceast copil sa ma anuntati si voi participa Adelina ma bucur ca mai sunt si oameni ca tine

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns try spune:

Mai jos o sa gasiti incercarea mea de a pune cap la coada toata povestea lui Cristi, asa cum sugera cineva mai sus.
As ruga administratorii site-ului ca de fiecare data cand apare o inforatie noua sa existe cineva care sa modifice continutul rezumatului meu astfel incat el sa fie la zi cu toate informatiile ce vor aparea, eventual, acest rezumat poate fi pus ca prim raspuns imediat dupa mesajul de inceput al Adelinei, astfel incat el sa stea tot timpul pe prima pagina atunci cand cand cineva va deschide subiectul.
La sfarsitul mesajulu iveti gasi un link la albumul meu de poze de pe yahoo. Acolo am postat un desen prin care am incercat sa redau situatia medicala a lui Cristi in ideea de a ajuta membrii forumului si noii veniti sa inteleaga mai bine situatia lui Cristi.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns try spune:

Cristi:
Data nasterii: 14 martie 2001
Locul nasterii: Spitalul Judetean Constanta
Problematica: nascut cu o malformatie grava a inimii. Desi nu i s-au dat multe luni de trait, Cristi este inca in viata la ora actuala si necesita o operatie pe cord extrem de dificila fapt care face ca lista clinicilor/specialistilor care-l pot opera sa fie foarte mica. In acest moment nu poate fi operat in Romania de catre specialisti romani.
Starea familiala: abandonat de mama la 3 saptamani. Adelina T. din Constanta este persoana care ne-a adus la cunostinta cazul lui Cristi si care a depus cel mai mare efort pana in momentul de fata pentru ajutarea lui Cristi. Ea poate fi numita generic mama adoptiva a lui Cristi.
Dupa lansarea campaniei de strangere de fonduri lansata de catre Adelina prin intermediul ziarului Ziua de Constanta, mama naturala a lui Cristi a devenit interesata de situatia lui, dar fara intentia de a-si asuma responsabilitatile fata de el, ci cu intentia de a beneficia de fondurile stranse. Se pare ca starea financiala, de sanatate, starea sociala si inclusive strea morala ale acestei femei ocicum nu-i permit sa aiba grija de Cristi. Pana acum nici o institutie a statului nu a intocmit un raport, ancheta sociala etc. prin care sa se clarifice situatia familiala a acesti copil. Din cauza situatie familiale incerte, Cristi nu poate fi transportat in strainatate pentru o eventiuala interventie.
Adrianangi a trimis toate datele cazului lui Cristi la Agentia Nationala pentru Protectia Copilui, in atentia Gabrielei Coman pentru a se intreprinde ceva in acest sens. Se lucreaza la caz si s-a cerut regim de urgenta. Se pare ca DPC Constanta ar fi fost organismul ce trebuia sa se ocupe de solutionarea acestui caz, dar nu a facut-o pana acum.
Adelina a vorbit (18 feb. 2004) cu directoarea DPC Constanta care va acorda tot sprijinul. Din pacate nu exista sperante ca situatia familiala a lui Cristi sa se rezolve prea curand (mama naturala nu vrea sa renunte la el).

Diagnostic la nastere:
- sistus solitus visceral arterial
- levocardie
- sept interatrial integru
- aorta situata anterior si la dreapta fata de artera pulmonara
- vasele mari circula paralel
- artera pulmonara cu diametrul mai mare decat aorta
- viteza aoortica = 176 cm/s corespunzator unui gradient nesemnificativ de 12 mm Hg
- valve pulmonare nestenozate
- viteza pulmonara 289 cm/s corespunzator la un Vp nesemnificativ de 33 mm Hg prin debit
- comunicare AV de tip univentricular, posibil cu reziduu de sept interventricular ineficient
- valve atrioventriculare fara stenoze.
La o saptamana de la nastere :
- sept interatrial integru cu valve AV intacte la acelasi nivel
- comunicare AV de tip univentricular cu muschi papilar situat anterior si la dreapta,
- hipertofiat ce sustine insertia valvei AV drepte mari vase in D – transpozitie
- artera pulmonara dilatata
- plaman neprotejat

Diagnostic actual:
1. Transpozitia vaselor principale de sange ale inimii;
2. ventricul unic (Comunicare artrio-ventriculara univentriculara cu dubla intrare) de tip nedeterminat.
VCI cu varsare in atriul drept, valve AV intr-un plan cu deschidere intr-o cavitate ventriculara cu aspect de VS mult dilatat.
Postero inferior probabil o cavitate ventriculara mult ingustata care comunica cu cavitatea ventriculara mare printr-un DSV in septul perimembr. larg, DSA ostium primum, vase mari dispuse in paralel cu plecare din cavitatea ventriculara mare, cu raport egal cu 1, fara aspect stenotic.

Operatia: transpozitia se poate corecta prin operatie. Principiul este foarte simplu : se taie cele doua vase de sange si apoi sunt inversate – se cos in pozitia in care trebuie ele sa fie.
Ventricolul unic presupune «construirea» un perete despartitor intre cele doua ventricule si apoi, introdus un tub intr-unul din ventricule pentru a dirija sangele prin artera potrivita.

Riscuri operatorii:
- daca tensiunea pulmonara este prea mare, dupa operatie nu va mai putea fi scos de pe ventilator si ca singura solutie in cazul asta ar fi transplantul de inima si plaman.
- Pentru a diminua mult riscurile in timpul si dupa peratie trebuie ca operatia sa fi fost facuta imediat la nastere. Intrucat Cristi are deja 3 ani, plamanii lui au fost deja afectati de sistemul defectuos de pompare a sangelui si ca urmare ei nu mai raspund solicitarilor la fel ca o pereche de plamani normali.

Istoric al testelor si evaluarilor:
- luat in evidenta de catre Institutul Inimii “Nicolae Stancioiu” din Cluj-Napoca, Dr. Simona Oprita, Sefa Sectiei de Pediatrie, Tel.: 0744.60.28.94
Dr. Mircea Barsan, Seful Sectiei de Chirurgie Cardiovasculara cunoaste cazul
Adresa institutului: Str. Motilor 19-21 Cluj – Napoca, tel. 0264-597881, 599502, 599503
- consultat si de o echipa de medici americani de la Gift of Life International: au fost de acord cu diagnosticul medicilor romani. Au operat in Romania 14 cazuri grave de copii cu malformatii similare. Cristi n-a putu fi operat inrucat era bolnav in acea perioada.
- consultat la Spitalul Fundeni Bucuresti in data de 3 iunie 2002
- consultat la Clinica de Cardiologie din Timisoara in data de 27 nov. 2002
- feb 2004 – I se va face cateterism de catre Dr. Simona Oprita pentru a se putea constata gravitatea cazului lui Cristi;

Institute/clinici contactate:
- Presbiterian Hospital of New YorK (parte a Spitalului Universitar din Cornwell si Columbia - Cornell and Columbia University Hospital)- contact andrada
- Montefiore-Einstein Heart Center in New York
- toate fundatiile de ajutor pentru salvarea copiilor - contact elenalove27
- Raspuns de laMiami Children’s Hospital (intr-o prima faza trebuie completat un formular referitor la cazul lui Cristi impreuna cu ecografiile pentru a i se putea evalua cazul
- raspuns de laGift of Life International (sunt necesari circa 90.000$ pentru revenirea unei echipe de specialisti in Romania care l-ar opera pe Cristi impreuna cu alti 11-13 copii).
- Texas Children' s Hospital- Houston - contact monicutza
- post TV USA - contact monicutza
- Lia Roberts - contact monicutza, desprecopii, monicacj, carmenutza
- Monica Tatoiu - cotact carmenutza
- Mircea Parvu de la Rotary (se pare ca nu sustine actiuni caritabile individuale)- contact carmenutza, quasar
- National Association of Children’s Hospitals and Related Institutions - contact veve
- The Barbara Bush Children’s Hospital - contact veve
- Children’s Hospital Boston - contact veve
- Children’s Hospital and Clinics Minneapolis - contact veve
- Lucile Packard Foundation for Children’s Health - contact veve
- Mecenat Chirurgie Cardiaque (conditii impuse: copilul sa nu poata fi operat in tara de origine, iar familia sa nu poata suporta costul operatiilor) - contact emoison
- USNews - contact cataghe
- raspuns de laCleveland Clinic Heart Center (se ofera sa dea o a doua opinie asupra cazului lui Cristi. Trebuie trimise ecografiile si foile de raport. In cazul in care medicii din Cleveland vor considera ca se pot ocupa de caz, Cristi trebuie dus in
Cleveland) (al dolilea raspuns al lor : Dr. Mee este dispus sa ofere o a doua opinie despre cazul lui Cristi. Dupa studierea tuturor ecografiilor si a rapoartelor vor putea spune daca Cristi este operabil, iar daca se considera ca ei pot face ceva pentru cristi el poate fi adus in Cleveland) - contact cataghe
- Mayo Clinic (Rochester, Minnesotta) - contact cataghe
- Dr. Gregory Couper de la Mayo Clinic (Rochester, Minnesotta) - contact cataghe
- Dr. Gus Vlahakes de la Massachusetts General Hospital - contact cataghe
- Dr. Duke Cameron de la Johns Hopkins Hospital,Baltimore - contact cataghe
- Dr. Marcelo Cardarelli de la Univ. of Maryland School of Medicine - contact cataghe
- University Of Chicago Hospitals - contact rachel
- raspuns de la Gift of Life International (costul deplasarii in RO este de 90.000$ din care 25.000$ pot fi suportati de fundatia lor. Pentru ca echipa Americana sa poata reveni in Ro sa-l opereze pe Cristi trebuie sa i se faca o invitatie din partea Directorul Institutului Inimii din Cluj, din partea sefului sectiei de Cardiologie si din partea unei fundatii/ asociatii locale) - contact carina
- Fundatia Humana din Louisville - contact iuliacm
- FOBAC (fundatie), programare facuta pt vineri, 20 feb. 2004 la Dr. Pop De Popa. Cineva ar trebui sa se prezinte acolo cu toata situatia lui Cristi, iar medicul ulterior va putea sa ofere o opinie privind situatia lui Cristi.Adresa: Str.Dionisie Lupu 39, sector 2,Buc. - contact emari
- raspuns de la Hospital for Sick Kids din Toronto (trebuie sa completeze si sa trimita intr-o prima faza formular de evaluare pentru a vedea daca Cristi este admis in cadrul spitalului, apoi se pot trimite si datele medicale despre cazul lui) - contact Alyssa

Explicatie
Pentru a vizualiza desenul celor 3 cazuri mergi la albumul "Inima" de pe adresa http://f2.pg.photos.yahoo.com/andrapanda

Transpozitia= inversarea din nastere a celor 2 vase de sange principale ce pleaca de la inima : aorta si artera pulmonara. E o malformatie congenitala care se datoreaza unei dezvoltari defectuoase in timpul celei de-a 8-a sapt. de sarcina.
CAZUL 1 : In conditii normale
Aorta (partea stanga) trimite in corp sangele oxigenat ce vine de la plamani (presiunea sangelui la plecare este mare ca sa poata ajunge in toate extremitatile corpului).
Artera pulmonara (partea dreapta) trimite catre plamani sangele ce revine din corp, sange care este slab in oxigen. Intrucat plamanii sunt foarte aproape de inima, acest sange nu are o presiune mare.
Daca urmariti pe desen, in acest caz, sangele creaza un singur circuit, cum este si normal.

CAZUL 2 : cazul imposibil de supravietuire fara interventie imediata
L-am numit imposibil pentru ca intr-o astfel de situatie, copilul nu poate supravietui decat cu interventie chirurgicala.
Inversarea din nastere a celor 2 mari vase de sange (ceea ce e denumit transpozitie) face ca sangele care trebuie sa ajunga in plamani sa fie de fapt trimis in corp. Acest sange este putin bogat in oxigen si are o presiune scazuta ceea ce determina ca pielea lui Cristi sa fie "albastra".
Sangele bogat in oxigen si cu presiune mare care ar trebui sa plece spre corp, ajunge de fapt iarasi in plamani de unde initial a venit. Asa inseamna ca sangele slab in oxigen e recirculat din corp catre corp, fara a mai trece prin plamani ca sa fie oxigenat, deci el nu mai are de unde sa-si ia oxigenul. Din acest motiv copilul nu poate supravietui decat daca i se face interventie chirurgicala imediat dupa nastere.
Sangele albastru ce merge spre corp formeaza in acest fel un circuit separat de sangele rosu (de la plamani catre plamani).
Dupa mesajele postate mi-am dat seama ca asta a fost cazul baieteilui lui elenalove. Singura sansa de supravietuire a acestor copii este sa fie operati imediat.

CAZUL 3 : cazul lui Cristi
Diferenta fata de cazul anterior este ca nu exista perete despartitor intre cele 2 ventricule, deci cele 2 circuite paralele din cazul anterior devin in acest caz partial paralele: sangele din cele 2 circuite are sansa de a se amesteca putin in ventricolul unic, si deci sangele ce pleaca catre corp are sansa sa aiba ceva oxigen, fapt ce-i permite lui Cristi sa supravietuiasca, dar in conditii de risc mare.
Astfel cazuri ca ale lui Cristi supravietuiesc tocmai pentru ca nu mai au perete despartitor intre ventricule facand astfel posibila amestecarea celor 2 tipuri de sange : sange oxigenat si cel cu dioxid de carbon se amesteca in ventricolul unic, iar spre plamani si spre restul corpului pleaca acest sange. Astfel in corp ajunge un sange de o calitate mult scazuta (nivel de oxigen redus), iar in plamani ajunge un sange cu o presiune mult prea mare.
Sindromul mai este cunoscut si sub numele de «baby-blue syndrom» tocmai din cauza faptului ca in restul corpului este trimis sange slab oxigenat.
Cateterizarea (se introduce un mic tub in unul din arterele inimii si apoi e impins catre aorta; in acest fel se poate ajunge in camerele inimii. Prin cateter este introdusa o solutie ce se va difuza usor in sange si va permite ca medicul sa vada structura vaselor de sange din jurul inimii cu ajutorul unui aparat cu raze X, fara aceasta solutie, vasele de sange nu pot fi vazute cu aparatul) are 2 roluri :
1. de a indentifica mai bine natura/gravitatea problemelor la nivelul inimii
2. de a imbunatatii circulatia inimii (se face un mic orificiu in inima).
Cateterizarea este folosita ca metoda de imbunatatire a circulatiei inimii de regula la cazurile 2 si are rolul doar de a mentine in viata micutul pana i se face operatia, deci nu poate trai la infinit cu cateterizare. Este exact ce povestea cineva de medicul care a facut 19 astfel de cateterizari si nimeni ulterior n-a operat acesti micuti, in final ei murind. Dar acesti micuti au avut perete despartitor intre ventricule si ca urmare nu aveau cum sa traiasca fara operatie.
In cazul lui Cristi, cateterizarea se face numai pentru depistarea gravitatii situatiei, nu pentru vreo ameliorare a situatiei lui.
Astfel de operatii (numai de transpozitie, adica numai care sa inverseze vasele de sange) se fac si in Romania, dar operatii cum este cea de care are nevoie Cristi (inversarea vaselor + construirea unui perete in interiorul ventricolului) nu s-au facut vreodata in Romania, deci Cristi trebuie operat ori undeva in strainatate, ori trebuie adusa o echipa in Romanaia care sa-l opereze.




"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns try spune:

rog pe cei cu drepturi de editare a mesajelor sa corecteze erorile ce s-au strecurat in mesajul de mai sus.
De asemenea, daca vreuna din informatiile pe care le-am postat in acest rezumat este gresita, iarasi rog pe moderatori/adrmi sa corecteze greseala.
Am incercat sa fiu cat mai obiectiva si sa prezint cazul cat mai simplist.
Ramane in sarcina altcuiva sa creeze o scrisoare ce ar urma sa ajunga pe masa unor persoane influente din domeniul medical/umanitar etc. ce ar putea ajuta la solutionarea cazului lui Cristi. Eu nu prea am talentul unui astfel de scriitor. Pot sa ajut eventual la traducerea acestei scrisorici si la mediatizarea ei (medici,clinici spitale oameni influenti, oameni simpli ca si noi etc.)

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns try spune:

Eu de-abia ieri am aflat de povestea asta si ca urmare trec prin aceleasi clipe de imarmurire ca si voi celelalte, de-aia nu-mi pot aduca gandurile complet si scrie un singur mesaj.
Idee e ca indiferent de cum se va rezolva situatia familiala a lui Cristi tot trebuie stransi bani pentru operatie. Chit ca vin americanii aici chit ca micutzul va fi trimis undeva in strainatate tot trebuie stransi bani, iar stransul banilor de regula e un proces de durata mai ales ca e vorba de 65.000$. Fara participarea unor asociatii / organizatii / fundatii / firme private nu va fi posibil.
Rugamintea mea este ca cineva sa se ocupe de infiintarea unui cont si apoi cu mic, cu mare sa incercam sa convingem oamenii sa doneze.


"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"

Mergi la inceput

Link direct catre acest raspuns cataghe spune:

Try, te rog spune-mi de unde provine descrierea interventiei care ar fi posibila in cazul lui Cristi.
Este admirabil efortul tau de centralizare a datelor, iti multumim mult de tot!


Catalina.

This is the first day of the rest of my life!

Mergi la inceput