Acidoza Metabolica
Raspunsuri - Pagina 2
torna spune:
quote:
Initial creeata de ManuBubu
Ne puteti ajuta?
Cunoasteti vreun caz asemanator?
Am dat recent de un subiect mai vechi, arhivat, cu o fetita Teodora, asemanator in sensul ca era vorba tot o boala de metabolism, pt. care a facut analize si i s-a precizat diagnosticul la o clinica din Zurich - Elvetia. Am cautat subiectul, iata adresele:
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=21871&SearchTerms=Teodora
http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=39815&SearchTerms=Noutati,despre
Inteleg ca deja fetita a primit recomandare pt. o clinica din Elvetia, poate aceeasi. Incercati sa luati legatura cu cei implicati in cazul Teodorei, inclusiv cu fetele din Elvetia (lorelei 19 si celelalte), poate va pot ajuta cu date suplimentare.
Cu banii de la Ministerul Sanatatii cred ca dureaza f. mult, oare nu e vreo sansa sa fie aplicabil formularul E112 de la Casa de Asigurari de Sanatate? (http://www.cnas.ro/?id=299)
quote:
asiguratul urmeaza sa efectueze un serviciu medical care face parte din pachetul de servicii medicale de baza din Romānia, iar acesta nu poate fi acordat īntr-un interval de timp necesar īn mod normal pentru obtinerea tratamentului respectiv īn tara noastra, luāndu-se īn considerare starea curenta de sanatate a persoanei si evolutia probabila a bolii.
Mergeti si pe pista asta, chiar daca depinde de multe: clinica din Elvetia probabil ca nu, fie ca e exclusiv privata fie ca lucreaza cu asigurarile, Elvetia nu e stat membru UE, dar poate in alta tara, mai ziceai de Austria si Olanda. Apoi sa se considere necesitatea acestor analize pt. precizarea diagnosticului ca facand parte din pachetul de servicii de baza, etc, etc, dar trebuie incercat.
Si daca nu si nu, insistat la Minister, dar trebuie incercate si alte posibilitati, inclusiv pe subforumul Ajutor umanitar, mediatizare, etc, sunt sigura ca si in acest caz, ca si in cel al Teodorei, timpul are un rol esential.
Multa sanatate si sa ne dai vesti bune!
incognito spune:
ManuBubu,mai exact ce i se intimpla fetitei prietenei tale?
Eu am trecut cu fetita mea prin nenorocirea asta,prima data la 2 ani si 7 luni.Este nelamurita si acum.Nu are diabet,i-am facut testul pentru acest lucru,respectiv toleranta la glucoza.Mi s-a spus o ipoteza cum ca copilul ar avea acidoza proximala sau distala renala si de aici manifestarea acidozei metabolice dar nu mi s-a confirmat nimic.Se intimpla ciclic la 4-maxim 6 saptamini,din senin.In citeva rinduri am ajuns cu ea pe brate in spital.Se aplica tratament simptomatic,se scotea copilul din criza si gata.Se pare ca in Romania se stiu putine lucruri despre asta.Noi am fost la Dl.dr.Coriolan Ulmeanu de la Grigore Alexandrescu si la Dl.profesor Emil Tomescu de la Emilia Irza.M-au infasurat in citeva explicatii fara sens si cam atit.Copilul are acum 5 ani,se intimpla mai rar ce-i drept dar tot se intimpla,nu am mai ajuns chiar pina la faza cu camera de garda dar tot nu stim motivul.Bineinteles ca stau permanent cu frica in sin,nu spun decit -Ai grija de ea,Doamne.
Incognito
mami de Ioan si Ioana-06.01.2003
incognito spune:
Mai mult,revin sa va spun ca la IOMC(Emilia Irza) mi s-a spus chiar-Si daca o testam la ce bun?La ce va ajuta sa stiti care este boala de baza?Oricum nu exista tratament,fiind genetica beneficiaza doar de tratament simptomatic!
Si una peste alta,asta a fost toata consultatia.Nu am stiut incotro sa apuc.In plus nu aveam nici banii necesari sa insist in alte locuri.Spre rusinea mea.O feresc de efort,de stress,maninca numai ce prefera si cind doreste,e un copilas fragil.Iar cind se intimpla si e de rau...deja,pediatrii de la noi din spital ne cunosc.
Voi urmari subiectul indeaproape,este foarte important pentru mine,dupa doi ani si jumatate e mare lucru sa poti vorbi cu persoane care trec prin situatii similare.
Incognito
mami de Ioan si Ioana-06.01.2003
ManuBubu spune:
Va multumesc tuturor pentru ajutor.
Am vazut-o ieri pe fetita, este superba, neurologic pare a nu fi afectata, are reflexe, nu este letargica, papa cate putin... cu alte cuvinte pare sanatoasa.
Dupa reteta medicului roman care a intocmit dosarul ar mai trebui sa astepte doar...pana intra in coma pentru a se actiona in vreun fel.
Sa cred ca le este rusina de lacunele lor si sa spere sa moara pacientul ca sa se spele pe maini? Sa fie mandrie profesionala in a ezita sa dea trimiteri la medici competenti?
I-am trimis mamei lui Adela link-urile de la voi. Parintii inca n-au aflat cum se numeste acea clinica din Elvetia - doctorul de legatura i-a amanat pana in vara.
Dar am o veste buna, apropo de Elvetia pentru care ar trebui sa scoata integral banii de tratament din buzunar: am contactat o agentie medicala din Olanda si sper, deja avem un feed-back pozitiv, sa obtinem fonduri si, daca este posibil, chiar un tratament acolo.
ManuBubu spune:
incognito
Ma bucur din suflet ca am deschis subiectul si ca poate i-ti va fi de folos. Spun poate pentru fiecare situatie este diferita, am mai mentionat : sunt cateva sute de forme de acidoza. Am sa-i cer Ralucai( mama Adelei) permisiunea de a va pune in contact.
Drumul pe care a mers ea este mai lung decat al tau si mentionez: cabinetul pediatrului, G. Alexandrescu, Budimex, Medicover, Medsana, Medlife - aici este asa zisul "cel mai priceput in a interpreta analizele" dar care de asemenea nu are bunul simt sa spuna cand este depasit de situatie si sa faca trimiteri pertinente( la fel si medicul de la Alexandrescu- care a refuzat sa o mai primeasca in cabinet fara a-i da vreo motivatie) .
Mai mentionez vizite pentru analize la cateva institute.
incognito spune:
Am cautat iarasi subiectul si ma bucur ca v-am regasit.
Ma bucur ca fetita este bine!Sanatate multa,multa!
Am mai traversat si noi un episod zilele trecute dar pe picioare vaitindu-ne de stomacel,mirosind a acetona de la o posta si consumind doua zile numai iaurt rece si apa.Precizez ca episoadele nu au nici o legatura cu alimentatia copilului,pe rind i-am scos din alimentatie grupele-fainoasele,apoi carnea,apoi dulciurile,chiar nemincata nu puteam sa o tin!,si tot s-a intimplat.Se intimpla ca se intimpla!Pur si simplu.
Tare as vrea sa pot afla de ce.De unde a mostenit asta?Cine e de vina?Chiar nu o pot ajuta?Chiar nu exista solutii mai mult decit simptomatice in criza?
ManuBubu,multumesc frumos.Chiar mi-ar prinde bine sa stiu ce analize a mai facut prietena ta fetitei sale.
Cu prietenie,
Incognito
mami de Ioan si Ioana-06.01.2003
ManuBubu spune:
Salutari,
Acum in prag de Craciun am vesti bune despre micuta Adela. Nu se stie cum ( oricum isa fara interventia vreunui medic) la analize nu mai apare nici un fel de acidoza. Au iesit cu bine din asta.
Mai au o problema pe care mama fetitei mi-a zis ca o va studia si va cauta sa o rezolve fara a mai merge la medici. Este satula de harababura, minciuni si incompetenta.
Apropo, pana sa ajunga la mine povestea ei, a fost la Marie Curie, la doctorul Stanciu ( despre care eu am auzit numai de bine). Dumnealui dupa consultatia preliminara si studiul analizelor, s-a uitat in ochii ei si i-a zis ca singurul diagnostic pe care-l da Adelei este ca e foarte frumoasa si va fi doar un pic mai scunda decat mama ei si vor roi baietii in jurul ei. Asta dupa ce mama ii prezentase tot istoricul de tratamente, analize si internari pe care le facuse. A tratat-o: 
.
Revin , acuma trebuie mamica doar sa o ajute pe Adela sa digere. Papa binisor dar in scaun se vede clar tot ce a mancat. Nu are, se pare, enzimele necesare digerarii.
softurela spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui ManuBubu Salutari, Acum in prag de Craciun am vesti bune despre micuta Adela. |
O mamica are nevoie de voi.
Atasez mesajul postat pe alta pagina:
MULTUMESC MULT PTR AJUTOR!
AS DORI SA POT CONTACTA CU TONNIA PENTRU ANUMITE AMANUNTE. DE EX:
FETITA PRIETENEI TALE MAI ARE PROBLEME? A RAMAS CU CEVA SECHELE?CARE A FOST TRATAMENTUL APLICAT? A URMAT VREUN REGIM ALIMENTAR? ETC.
TONNIA,DACA VREI,CONTACTEAZA-MA PE ADRESA: NICOLETAJOSE2007@YAHOO.COM SAU DA-MI UN BIP PE TEL:0034676662270 SI TE SUN EU.MULTUMESC ANTICIPAT!
MANUBUBU,LA FEL,AS DORI SA IAU LEGATURA SI CU TINE,DIN ACELEASI MOTIVE. MULTUMESC ANTICIPAT!
Nasterea unui Miracol: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=134518
gnm spune:
SOFTURELA, multumesc,cu ajutorul tau TONNIA a vazut SOS-ul meu si m-a contactat! ii multumesc si ei pe aceasta cale. i-am citit mesajul mamei finutului meu si pe langa celelalte cazuri, si-a dat seama ca nu e singura mamica cu probleme asemanatoare. a ajutat-o mult, i-a ridicat moralul cand a inteles ca se gaseste o solutie ptr problema asta, ca si alti bebelusi au trecut prin ceva asemanator si au reusit sa se ridice.
acum sunt iar acasa si sper ca nu se intampla nimic pana duminica,cand am programat iar botezul.
preotul de aici mi-a povestit ca au fost cazuri de bebelusi foarte bolnaviori care dupa botez s-au insanatosit, si eu il cred.
ma rog la DUMNEZEU sa-si intoarca fata si spre acest copilas, care a fost si este foarte dorit,dovada ca mamica lui l-a facut la 40 de ani,fiind primul ei copil, si l-a tot asteptat de 18 ani.
va multumesc inca o data si daca aveti noutati va rog sa-mi dati un semn.ma bucur ca am descoperit acest forum si va tin la curent.
va pup dulce de aici de foarte departe