articol

http://www.evz.ro/article.php?artid=292868

o zi buna

mamica de rockerash

paula2003 spune:

Foarte interesant.

Felicitari tinerei care s-a implicat si celor ce au publicat.



Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

ardeiash spune:

Copiii invizibili


2007 05 13| de Andreea Sminchise


În România, 200.000 de copii sufera de autism. Traiesc într-o lume a lor, în care vocea mamei nu se distinge de zgomotul unei masini, iar un zâmbet este perceput la fel ca o încruntare. O lume închisa, în care nimeni nu poate patrunde si pe care putini o înteleg. Desi ar putea deveni copii normali, acesti micuti sunt condamnati cu stigmatul "bolnavi psihic".



O fetita blonda intra pe usa centrului de zi "Sf. Mihail". E însotita de o tânara, care o îndeamna sa-si puna saculetul în vestiar. Micuta îmi zâmbeste candid si, fara sa-si ia privirea de la mine, deschide usa dulapiorului. Apoi cauta cu mânuta o modalitate de a agata saculetul în interior. Cele patru cuiere nu-i atrag atentia. stie ca bagajul ei ar trebui sa stea agatat, dar mecanismul îi este strain. Tânara însotitoare o obliga sa priveasca spre vestiar si îi arata cuierele. Micuta e descumpanita. Mânuta i se îndreapta spre unul dintre ele si, cu nesiguranta, agata saculetul. "Bravo!", îi spune tutorele, privind-o în ochi. Acest exercitiu va fi repetat luni în sir, pâna când copilul va reusi sa si-l însuseasca.

DRAGOSTE NECONDITIONATA

Centrul de zi "Sfântul Mihail", al Fundatiei pentru Copii în Dificultate, este dedicat copiilor care sufera de autism. 20 de micuti petrec aici sase ore pe zi cu tutorii special pregatiti, care încearca sa îi introduca treptat în universul înconjurator. "Ca sa lucrezi cu copii care sufera de autism e nevoie în primul rând de dragoste neconditionata. Trebuie sa ai motiviatie intrinseca pentru a-i vedea cum cresc, sa ai o rabdare imensa si sa vezi dincolo de partea materiala. Fiecare copil beneficiaza de un program personalizat pentru nevoile si gradul sau de dezvoltare", explica Paul Morosanu, coordonatorul de proiect. În centru lucreaza în prezent 17 persoane. "Zece sunt din cadrul fundatiei, iar sapte sunt de la Ministerul Educatiei", spune Paul Morosanu.


ÎN RITMUL MELCULUI

. În România nu exista o statistica oficiala cu privre la copiii care sufera de autism. Cât sunt mici, sunt considerati "bolnavi psihic". Când cresc, sunt "persoane cu psihoza". Asta desi un copil cu autism care începe terapia pâna la vârsta de 5 ani poate fi recuperat cu succes pâna la 100% si reintegrat în societate. Studiile realizate de cercetatorii americani au relevat ca un copil din 200 sufera de autism. În România sunt 4 milioane de copii. Asta înseamna ca 200.000 dintre ei au o forma sau ale acestui sindrom. În statisticile medicale, ei sunt inclusi printre cei cu handicap grav. În lumea întreaga exista programe si centre speciale pentru acesti copii. La noi nu a fost elaborat nici macar un plan educational si o programa scolara adaptata. "Fata de acum un an, lucrurile încep sa se miste, spune Paul Morosanu. Noi avem în prezent un protocol cu Ministerul Educatiei si cu scoala în care ne desfasuram activitatea (n.r. – este vorba despre scoala speciala pentru copii cu deficiente de auz din Bucuresti). Cei din minister au înteles problemele legate de acesti copii si au început sa colaboreze cu noi.


Din pacate, acum nu exista legislatie speciala în acest domeniu. Dar am înteles ca la nivelul ANPDC exista un grup de lucru care se ocupa de elaborarea unei strategii pentru copiii cu autism."


SINGURI.
Parintii care au copii cu autism sunt singuri în razboiul cu boala. Terapia ABA (Applied Behavior Analysis), folosita cu succes în SUA, a fost adusa si în România de tatal unui baietel autist. Tot el a înfiintat la noi primul centru din Europa de Est pentru copii cu aceasta afectiune. Cu timpul, au aparut si alte centre, dar acestea pot fi numarate pe degete, pentru ca resursele de finantare nu vin din partea statului. "Un copil cu autism are nevoie de tratament combinat. ABA este absolut necesara, dar nu si suficienta. Trebuie sa fie însotita de logopedie, terapie ocupationala si interventie senzoriala", spune Paul Morosanu. Totul costa, iar copiii cu autism din România au, deocamdata, drepturi numai pe hârtie.



Din nevoie si durere nascuta

"Salut, prieteni! Eu sunt Edi, micul print. Am aproape 3 ani si traiesc într-o lume numai a mea, plina de lumini si umbre... pe care doar eu, cu ochii mei azurii, le pot deslusi. Sunt înconjurat de peretii unui clopot de sticla care ma împiedica sa ajung la voi. Caut prieteni printre oamenii mari, prieteni care sa ma ajute sa învat si prin care sa ajung sa înteleg lumea. Acum sunt mic, dar într-o zi vreau sa merg la scoala ca si surioara mea. si tu poti sa ma ajuti sa înteleg! Eu nu-ti cer bani, ci câteva ore din prietenia ta în fiecare zi." Un mesaj scris de o mama pentru fiul sau de 3 ani. Pe mama o cheama Ana, pe fiu, Edi, Eduard. Edi este autist. Nu sta în Bucuresti, ci în provincie, undeva... în Transilvania. Ca el sunt, din pacate, mult prea multi altii. si toti au ceva în comun, parinti hotarâti sa nu-i abandoneze, ci sa-i aduca în lumea noastra, a oamenilor normali. Din dorinta parintilor copiilor bolnavi de autism, în Transilvania a luat fiinta asociatia "AUTISM TRANSILVANIA".


INITIATIVA. A aparut în august 2006, la initiativa unor parinti care au copii cu autism, având ca scop integrarea educationala, economica si culturala a persoanelor cu nevoi speciale sau aflate în dificultate, copii, tineri, adulti si persoane în vârsta cu tulburari din spectrul autist.


Asociatia promoveaza alternativele educationale, cultura, schimburile culturale în societate, formarea si perfectionarea de specialisti în aceste domenii. De asemenea, asociatia ofera consiliere si suport familiilor, precum si acelora care au în îngrijire persoane cu tulburari din spectrul autist", explica Milena Pruna, presedintele asociatiei.

Membrii asociatiei au reusit în putinul timp de când aceasta s-a înfiintat sa faca ceea ce statul ori poate autoritatile locale din judetele transilvanene trebuiau sa faca de prea mult timp. De la angajat psiholog la adus informatii din afara ori un umar pe care ceilalti sa-si poata spune oful. Pentru ca, dupa cum recunoaste chiar unul dintre parinti, viata unui copil autist si a parintilor sai nu este în nici un caz usoara. "O data cu diagnosticul, o lume de visuri si planuri de viitor se darâma. Întâi refuzi, apoi nu-ti vine sa crezi. Urmeaza o depresie imposibil de transpus în cuvinte. Dupa care începi sa studiezi tot ceea ce poti despre autism, o conditie pe cât de speciala, pe atât de greu de controlat. E o lupta tainica cu tine însuti si mai ales o batalie cu statul. Un stat mai autist decât autistii si care nu ofera nici terapie adecvata pentru îndeplinirea unui scop pe care fiecare parinte îl are: acela ca micutul sau sa mearga, la momentul oportun, la o scoala normala. Analiza comportamentala aplicata, alaturi de alte metode aplicate în lume, da rezultate.


Însa acestea sunt extrem de costisitoare, majoritatea parintilor nu si le permit, iar statul nu scoate un leu din buzunarele politicianiste pentru a-i ajuta. Pentru stat, autistii reprezinta doar niste cifre", declara Ana Dragu. (Costin Anghel)



s-auzim numai de bine! si