Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti)

Andrada spune:

O femeie absolut extraodinara care are un doctorat in psihologie iar acum proiecteaza instalatii pentru animale vorbeste despre autism din proprie experienta:
Dr. Temple Grandin
http://www.grandin.com/inc/visual.thinking.html
(Pot traduce pasajele cele mai importante daca e nevoie)

Doctorul William Mobley de la universitatea Stanford si care studiaza de multi ani sindromul Down pare a fi speranta multor parinti in SUA:
http://daily.stanford.edu/article/2006/7/13/researchHelpsFightDownSyndrome

Va puteti inscrie pe lista lui de email pentru noutati in cercetarile lui.

Actorul John McGinley cu baietelul lui:
http://celebrityparents.com/movie/05060021.php
http://parenting.ivillage.com/gs/gshealth/0,,9jvsvz4g,00.html

Si un alt baietel fantastic (acum nu mai e baietel de fapt):
http://newsnet.byu.edu/story.cfm/46096

A


www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=Andrada" target="_blank">Camera lui Marcu

paula2003 spune:

cristina_t, nu se poate nici cu invatamanul privat. Cati dintre noi isi permit sa duca copilul acolo? Eu cunosc un baiat de 24 ani cu liceu, postliceala si nimeni nu vrea sa-l angajeze. Stie si 2 limbi starine. Are SD. Sper ca atunci cand va fi Alexa mare sa fie alte vremuri, alte legi... Este foarte greu si pentru cadrele didactice, de ce sa nu recunoas dar daca le-am ajuta si noi cu ce putem cred ca se poate. Daca va fi vointa cred ca se rezolva de la sine tot.
Sa stii ca am mai povestit cum am trec si prin cate cu fetita mea la cresa. A fost singura institutie unde mi-a primit-o. Am inghitit foarte multe doar pentru a se adapta, pentru a invata cuvinte noi, propizitii si pentru a o pregati pentru anul 2007 toamna. Avea 8 educatoare(asa le-am spus si le spun pentru a nu inebuni copilul cu o mie de termeni). Cate 2 pe saptamana. Ajunsese sa-mi ceara ca ele lucreaza mai mult cu ea. Sa-ti spun cum lucrau. Aveam cate o surpriza zilnic, incepand de la furatul hainelor, cap spart, ochi aproape spart si vanata fata, cucui....si izolatul de ceilati copii. Cu izolatul a fost o alta problema. Eu nu am dus-o decat 5 ore pe zi, am spus sa se obisnuiasca, sa vedem ce va fi....si bine am facut. Alexa nu papa singura, am luat-o de multe ori flamanda(o asteptam cu un biberon de papa si in functie de cum manca, cerea imi dadeam seama daca a mancat sau nu. O tineau la o masa izolat de ceilalti copii. Ea nu se da singura jos de pe scaun, o imobilizau si o lasau acolo. La joaca in curte o tineau langa ele de frica sa nu pateasca ceva. Ce ar fi fost sa o lase la groapa de nisip, sau pe patura cu ceilalti copii? Ar fi multe. Ma duceam cu groaza sa o iau. Am inghitit tot daor pentru a se integra, pentru a se obisnui cu programul....le dadeam saptamanal(se vorbeau intre ele si cereau daca nu le ducem lunea). Ii tineau in curent, sau toata ziua in fata TV. Alexa sta la 10 cm de ecran, asa mi-a sta o zi intraga. Toate astea le intrebam zilnic ce a facut, si cutare, ...si ele imi spuneau ca s-a uitat toata ziua la TV-stiu cum sta acasa si acolo cum sa stea decat la 10 cm de ecran??? Ar fi multe, foarte multe. Intr-o zi am gasit micuta cu kk la fund, cand am intrebat de ce nu a pus-o la oala la 11 au dat din umeri. Nu am putut sa le spun nimic pentru ca nu mi-ar mai fi spus(deja aveau o placa ca papa tot). A luat multi microbi si am stat cu ea toata luna lui august in spital cu 39.5-40. Am mai sta si in mai, iunie, dar cel mai mult in august. Mai rau a fost ca l-a imbolnavit si pe pitic...am tras multe. Acum nu o mai duc, ma mai gandesc ce fac in ianuarie dar nici cu ea prin spitale nu mai pot sa merg. Incerc tot ce este posibil dar nu pot sa-mi distrug copilul. Am acceptat prea multe si pana la urma tot micuta a avut de suferit prin boala. Am inghitit doar pentru ca a invatat multe cuvinte, sa spuns ce face...

Axia, eu nu as putea sa tin fetita la o scoala privata. Am 2 copii si ambi au nevoie de educatie. Nu pot sa nu-i dau lui Paul ca ea are nevoi mai multe. Am sa-i ajut in mare parte cu ce pot dar apraope egal. Nu pot ca sa tin fetita la privata si baiatul sa nu mearga la cursuri de engleza, la dans....Nu pot ca ei sa-i i-au medicamente si lui sa-i spun ca nu am bani de excursie.

Cei ce au reusit in viata cu copii de acest gen nu vor sa spuna ce au facut, cum au reusit sau nu spun ca ar avea copilul lor probleme. Cunoasc parinti care neaga ca ar avea copilul lor ceva.
Sunt parinti care lupta singuri. De regula barbatii fug de responsabilitati si parasesc acesti copii, fam. Cunosc multe cazuri in care mama sunt cele care isi cres singure micuti si tot ele trebuie sa se ocupe si de educatia lor asa cum pot.

marci, de ce nu ne spui si noua ce faci anume, inteleg ca lucrezi cu copii de acest gen. Vrem daca poti niste sfaturi ca se ne educam si noi copiii. Asta pentru a va putea la randul nostru ajuta si pe voi cadrele.

Andreea m-am facut sa plang. Mi-ai amintit cand a facut Paul 40 si peste si plangeam si ma rugam sa nu mi-l ia Dumnezeu ca atat mai am ...Este greu sa fii mama, sotie si tot ce se paote in casa. De multe ori imi mint sotul ca va fi bine, ca va evolua, ca va fi independenta. Nici eu nu stiu ce va fi dar ce sa fac, trebuie cineva sa ridice si moralul familiei. Nu pot sa va explic cat de greu imi este cand ma intreaba de ce nu mai evolueaza ca investim in ea tot ce avem. Cand i-am spus sotului ca luna asta doar medicamentele de imunitatae pentru ei m-a costat peste 3.000.000 lei am crezut ca ma bate. E cumplit. Nu avem numai problemem de integrare in societate, avem si cu familia, prieteni, vecini,... Avem probleme si de alte genuri, suntem oameni, traim inre oameni. Cel mai mult ma doare cand mergi la facut ghete si daca vrei culoarea rosie mai dai 300.000, si daca vrei sa fie cu stelute mai dai nustiu cat si in final nu-i vin micutei, bani sa-i faci altene nu mai ai si uite asa Alexa la 2 ani si cateva luni a facut monturi de toata frumusetia. Cine este vinovat?

Andrada, multumim pentru adrese.


Nimeni nu stie ce insemna sa muncesti si sa vezi ca nu poate copilul sa faca nimic. De inteles ma puteti doar voi care ati trecut sau treceti prin astfel de probleme.





Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

paula2003 spune:

Ana nu am putut sa te sun, de fapt trecuse putin de 21 si nu am vrut sa te mai deranjez. Am avut treaba, de culcat pititcii si acum mai stau si eu pe net ca sunt singura si pot. Daca ai adresa de mess. si poti, mai stam acolo de vorba.



Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

ardeleanu spune:

in primul rand vreau sa va salut pe toti si apoisa va spun ca sunt tare incantata.foarte buna initiativa.ma bucur ca aici am intalnit oameni ca voi,de la care am ce invata.WITCHIE,mi-au dat lacrimile cand am vazut cat de frumos ai scris despre copilasii paulei.ii stiu povestea si pot spune ca am invatat destule de la ea si de la colegii de pe celalalt forum.am baietelul cu SD,deocamdata este mic pentru gradi,insa eu as opta pentru una particulara.aclo educatoarele se ocupa foarte bine de copilasi,isi dau interesul si nu iti vad copilul ca pe un...cum il vad altii.nu stiu ce reactie as fi avut daca o vai de asistenta mi-ar fi spus sa imi dau copilu la orfelinat sau daca o directoare de gradi m-ar fi refuzat din cauza ca are SD.Exista oameni fara suflet.sunt convinsa de asta.intamplalor am aratat pe mess unei persoane,un clip cu copii cu SD.(nu ma cunosteam cu pers respectiva).i-am cerut apoi parerea si mi-a spus ca nu i-a placut de ce?"copiii aia..."am simtit ca pica cerul pe mine.nu am mai avut decat puterea sa ii spun ca printre ei se afla si copilul meu.tare m-a durut.asa ca...mentalitatea e greu de cshimbat insa daca ne unim,poate vom face ceva pt copii nostrii.apreciez puterea tuturor parintilor care lupta pt copii lor si asta imi da si mie incredere in mine.cand vad ca altcineva are poate probleme mai mari ca mine,imi spun ca pot trece si eu peste tot,ca si el.PAULA,sunt super bebeii tai(am ceva aparte pentru micuta ta alexa.mi-e tare draga).pana data viitoare,doresc tuturor parintilor si copiilor multa multa sanatate

paula2003 spune:

Doamne ajuta ca la momentul inscrierii copilului tau sa fie altfel si sa fie mult mai bine decat acum.

http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=12cde24adf69a2f4c7b99b&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=emaila

http://www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=text_url#comments

in cel de al 2 lea videoclip sunt numai copii cu SD

Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

ardeleanu spune:

multumesc foarte mult paula

axia spune:

quote:

---

Originally posted by paula2003
Nu pot sa va explic cat de greu imi este cand ma intreaba de ce nu mai evolueaza ca investim in ea tot ce avem. Cand i-am spus sotului ca luna asta doar medicamentele de imunitatae pentru ei m-a costat peste 3.000.000 lei am crezut ca ma bate.

---

Paula, asta mi se pare cea mai dureroasa fraza pe care am citit-o vreodata in viata mea. E foarte greu si asa, daca se mai adauga si presiunile celor apropiati e si mai dificil.
Eu te-am intrebat de gradi privata, pentru ca am citit un alt topic, unde te interesai de bona. M-am gandit ca poate ai posibilitatea.
Stiu cum e sa-ti zboare banii din buzunar de parca la tine ar creste in pom. Noi ne-am bucurat ca am gasit coordonator pentru ABA, asta a fost telul....si acum am inceput sa ne facem socoteala si sa ne gandim cum sa facem rost de toate milioanele astea. Ca nu te intreaba nimeni daca ai rata la casa, intretinere, telefon.
In plus, toata lumea da beep, nimeni nu suna, in cel mai bun caz primesti SMS-uri. In periada asta cu cautatul de tutori pentru Tiberiu mi-a venit factura de mobil 1,3 mil. Si nu am gasit decat unul, pentru ca ceilalti 6 cu care am vorbit, fie au refuzat, fie ne-am trezit ca nu apar la intalnire ... dar de telefoane nu m-a scutit nimeni. Si acum o iau de la capat, ca trebuie cel putin 2...
Nu ma gandesc decat ca Tibi trebuie sa faca terapie 8 ore pe zi, trebuie sa gasesc tutori .....Cand i-oi gasi, i-oi plati. Nu mai mananc deloc, si-asa sunt grasa. Nu mai vorbesc la telefon....ce naiba sa mai vreau sa aud sau sa spun.
Netu' nu-l tai ca mai intru si eu pe aici pe la voi

Dupa unii, copii isi aleg parintii, daca e asa, atunci sa nu-i dezamagim

Curaj mamici !

Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul Print
Poze noi cu Tiberiu

Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.

irina.c. spune:

Paula,imi pare rau ca ai tras atat cu fetita.Eu iti sugerez din nou sa vizitezi si gradinitele speciale.La noi la scoala s-au facut anul asta 3 grupe,si le amenajeaza un spatiu nou,chiar in apropiere de clasa mea.Am vazut ca le-a adus mobilier nou,au jucarii.Daca te intereseaza amanunte pot sa intreb,eventual,daca doresti,poti veni sa vezi daca iti place.Educatoarele sunt specializate pe psihopedagogie speciala si terapii.E cam departe de Drumul Taberei(zona Berceni-Oltenitei),dar eu zic ca n-ar fi rau macar sa tragi o fuga cand ai timp, sa-ti faci o impresie.Irina si bb Ilinca(26 aprilie '04)
"Traim intr-un paradis al nebunilor."
Serafim Rose

irina.c. spune:

quote:

---

Originally posted by cristina_t

akella,draga mea, fetelor, eu simt nevoia unui topic dedicat exclusiv integrarii copiilor cu cerinte speciale in invatamant, si nu pentru a dezbate daca e bine/ nu e bine sa-i integram, ci pentru a discuta concret ce facem, la ce institutii am fost, ce rezultate avem, pe cine dam in judecata :-) etc.
Este problema noastra comuna, e adevarat ca exista aspecte particulare care tin de specificul dizabilitatii copilului, dar cred ca este o preocupare majora pentru noi toate.
Ma opresc aici ca am aberat destul.

---

In invatamantul normal pot fi integrati doar copiii cu un anumit grad deficienta,si anume dm usoara.Acestora li se aloca un profesor itinerant(un itinerant are 8 copii,si cate 2 ore pentru fiecare).Dar se ivesc diverse probleme,de exemplu profesorul/invatatorul refuza sa primeasca prof.itinerant in clasa,si atunci acesta trebuie sa ia copilul si sa mearga cu el in centrul de resurse(daca exista asa ceva).Probabil ca mai sunt si altele,dar nu am dicutat foarte mult cu colegi itineranti.Irina si bb Ilinca(26 aprilie '04)
"Traim intr-un paradis al nebunilor."
Serafim Rose

marci spune:

Irina, scopul mamicilor este sa-si integreze puii, sa stea alaturi de ceilalti. Gradinita speciala nu este o solutie! Ce facem, strangem toti copiii cu SD si-i tinem izolati?
Paula, mergi la DPC si vezi daca exista o fundatie care sa acorde sprijin copiilor cu nevoi speciale. Ar fi ideal daca ai gasi una in care sa se lucreze in echipa interdisciplinara (kinetoterapeut, psiholog, psihopedagog).Dimineata ai putea sa o duci la gradinita si dupa amiaza la fundatie.
Este f important sa incepeti sa lucrati cu sprijinul specialistilor inca de la depistarea problemei pt ca acesti copii nu invata spontan, au nevoie de indrumare.
Cumnatul verisoarei mele din Norvegia are defiecienta mintala usoara si este total independent. Are permis de conducere, lucreaza. S-a casatorit, are o fata care este studenta cu bursa de merit la cea mai buna facultate.
Un alt cumnat al aceleeasi verisoare are o fetita cu autism si este f bine recuperata, dar au beneficiat de sprijin de specialitate inca de la constatarea problemei.
Acolo marele avantaj este ca tot sprijinul iti este acordat gratis, nu tb sa-ti faci probleme de bani.
Sa dea Dumnezeu sa vi se implineasca visul de a va vedea copiii tratati asa cum trebuie!
E pacat ca la noi se misca totul f greu, extrem de greu, si in timpul asta specialistii ne pleaca din tara. Am f multe colege care au plecat si nu s-ar mai intoarce pt nimic in lume. Toate care au plecat sunt apreciate si li s-a prelungit contractul de munca pe inca 5 ani de zile.