Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti)
Desprecopii... altfel (grup de suport pt parinti) | Autor: Witchie
Invit toti parintii copiilor altfel sa scrie la acest topic cat mai des. Sa ne povesteasca experientele lor, bucuriile lor, tristetile lor. Sa ne explice ce nu am avut ocazia sa intelegem. Fara patima.
Invit toti parintii de pe DC sa-i sustina, pentru ca sunt membri ai comunitatii noastre. Fara sa judece.
Sper ca acest topic va fi un loc de intalnire si pentru parintii copiilor cu SD si pentru parintii copiilor cu ADHD si pentru parintii copiilor cu probleme neurologice.
De aici vrem sa aflam ce mai faceti voi, adultii, cum va descurcati si ce putem face pentru voi, pentru a va face calatoria mai usoara.
Ca argument, va ofer traducerea unui text scris de mama unui copil cu dizabilitati:
“Când astepti un copil, e ca si cum ai planui o vacanta in Italia: Cumperi o ghiduri turistice si iti faci planuri. Colosseumul… Gondolele Venetiei… Inveti câteva fraze utile in italiana. Dupa luni intregi de asteptare, pornesti la drum. Când avionul aterizeaza, stewardesa iti spune: Bun venit in Olanda. Olanda? spui… Cum adica Olanda? Eu m-am imbarcat pentru Italia! Dar au aterizat in Olanda… trebuie sa cauti alte ghiduri. Sa inveti o limba complet noua. Intâlnesti oameni pe care, altfel, nu i-ai fi cunoscut niciodata. Dupa ce iti tragi sufletul si arunci o privire in jur, incepi sa observi ca Olanda are mori de vânt… lalele …. Si pe Rembrandt. Daca iti petreci viata plângându-te de faptul ca nu ai ajuns in Italia, s-ar putea sa nu inveti sa te bucuri de lucrurile foarte speciale si foarte placute pe care le poti gasi in Olanda…” (Emily Perl Kingsley)
Si cateva linkuri:
www.tacanow.com/VIDEO.htm" target="_blank"> inainte de diagnostic si dupa
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=41811d19928d655419aea" target="_blank"> o viata care merita sa fie traita
quote:
Originally posted by Andrada
O femeie absolut extraodinara care are un doctorat in psihologie iar acum proiecteaza instalatii pentru animale vorbeste despre autism din proprie experienta:
Dr. Temple Grandin
http://www.grandin.com/inc/visual.thinking.html
(Pot traduce pasajele cele mai importante daca e nevoie)
Doctorul William Mobley de la universitatea Stanford si care studiaza de multi ani sindromul Down pare a fi speranta multor parinti in SUA:
http://daily.stanford.edu/article/2006/7/13/researchHelpsFightDownSyndrome
Va puteti inscrie pe lista lui de email pentru noutati in cercetarile lui.
Actorul John McGinley cu baietelul lui:
http://celebrityparents.com/movie/05060021.php
http://parenting.ivillage.com/gs/gshealth/0,,9jvsvz4g,00.html
Si un alt baietel fantastic (acum nu mai e baietel de fapt):
http://newsnet.byu.edu/story.cfm/46096
A
L’amore che move il sole e l’altre stelle.
www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=Andrada" target="_blank">Camera lui Marcu
quote:
Originally posted by paula2003
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=12cde24adf69a2f4c7b99b&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=emaila" target="_blank">Cristian Ardeleanu
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=9c7152888cafc1187f281&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=text_url#comments" target="_blank"> copiii nostri
in cel de al 2 lea videoclip sunt numai copii cu SD
Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)
Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Doua veri frumoase
Raspunsuri
Sabina spune:
ma simt foarte legata de acest subiect datorita a trei persoane:prima a fost Milena, a carei Mara m-a impresionat atat de mult cu talentul ei muzical.
Dupa care este Felis ,cu Mihaita, atat de dulce si bun.
Am lasat-o la urma pe Paula, pt ca ea e de fapt cea care mi-a deschis ochii,pentru ca unul din primele ei subiecte a fost despre fetita ei Alexandra.Datorita Paulei am iesit din carapace am inceput sa inteleg mai multe.
Sabina si
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=33789&whichpage=1" target="_blank">Sofia GalagiaCea mai lungă cale este calea care duce de la urechi la inimă.
axia spune:
Buna seara.
Pentru ca eu am fost una dintre patimase, simt nevoia sa imi incep postarile prin a spune ca imi pare rau pentru unele dintre reactiile agresive pe care le-am avut cu ocazia altor subiecte.
Raman la parerea ca in Romania exista o mare carenta in educatie, care incepe cu educatorii si medicii, adica exact oamenii de la care astepti de regula suport, cand ai un copil cu probleme. De aici mai departe, cei care nu se lovesc personal de diagnostice pe viata gen : SD, autism sau altele, habar nu au pentru ca nu are cine sa-i invete.
Poate ca ar trebui sa incercam sa le explicam parintilor cu copii fara probleme, de ce ne luptam atat de mult pentru integrarea in gradinite/scoli normale pentru copii nostri.
Nu este nici pe departe o toana si nici disperarea de a ne minti singuri, ca totusi copii nostri sunt la fel cu restul.
In majoritatea cazurilor, socializarea face parte din recuperarea copiilor nostri si din drumul greu si anevoios catre o viata normala si cel mai important : autonoma.
Cel mai dureros gand al meu ca mama, este ca nu sunt nemuritoare si ca trebuie sa fac tot ce-mi sta omeneste in puteri, sa-l ajut pe Tiberiu sa fie independent si sa poata trai integrat in societate, atunci cand eu nu voi mai fi aici sa ma lupt pentru fiecare pas al lui.
Andreea, mama lu' Tiberiu 
Micul Print
Poze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
Sabina spune:
Axia, eu nu stiu exact ce e cu Tiberiu, daca nu e prea dureros, as vrea sa stiu...el e atat de frumusel si micut...
Sabina si
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=33789&whichpage=1" target="_blank">Sofia GalagiaCea mai lungă cale este calea care duce de la urechi la inimă.
axia spune:
Am uitat esentialul.
Sunt mamica unui baietel de 2 ani si 3 luni, diagnosticat : Tulburare de dezvoltare cu note autiste.
Face terapie ABA si speranta noastra cea mai mare este ca in primavara va mearge la gradinita normala - ca un prim pas catre recuperare.
Tiberiu nu vorbeste inca, iar invatarea acestui lucru atat de simplu pentru copii obisnuiti este pentru el un proces greu si de durata. Dorinta mea cea mai mare este sa-l aud spunand : MAMA.
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
columbiana spune:
citeva mituri populare despre autism, de care ma lovesc peste tot:
citez:1. autismul arata altfel- asta e copil normal, nu arata a autist
FAAALLLSS,
copii autisti arata extrem de normal, doar comportamentul este diferit; mai mult, parca Dumnezeu ii inzestreaza cu alte daruri, pentru ca sunt si extrem de frumosi unii; eu am cunoscut citiva superbi;
2 autismul este rupt de lume, nu comunica, etc
FALS
copilul autist comunica, interactioneaza dar intr-un mod diferit de al celorlalti, ceea ce lipseste autistului tine de inteligenta emotionala, afectiva; doar cei cu forme foarte grave nu comunica;
3. n-a vorbit pina la patru ani si l-au suspectat de autism, acum e mare si destept, a terminat 1-2 facultati, n-are nimic
foarte fals! autismul si inteligenta tehnica nu se exclud! autistii de @haut niveau@ sau Asperger sunt cei gasiti intre absolventii de facultati, pasionati in anumite domenii (nu neaparat genii), si majoritatea absolventi de facultati;
cum e sa cresti un copil autist...esti intr-un montagne-russe perpetuu...;
cel mai important lucru este ca copii acestia sunt recuperabili, cu o terapie personalizata si cu munca si rabdare de Sissif; despre fiul meu as putea scrie pagini multe...am parcurs impreuna pina acum drumul de la un copil salbatic, speriat, rigid si plin de comportamente stereotipe, non-verbal si cu pampers (la trei ani) la un copil care azi este vesel, frumos, istetz, iubitor, prietenos; nu suporta disciplinarea- nu va fi niciodata robotel, are personalitatea foarte puternica, nu intelege reguli, nu intreaba niciodata de ce notiuni abstracte, dar am parcurs jumatate din manualul de literatura al clasei intii, se descurca la matematica, cinta, inoata, vorbeste, povesteste...;
acum are sase ani si jumatate; are perioade grele, mediul il influenteaza foarte tare, cind este insecuritar, sau adultii din jur se dovedesc neprofesionisti sau rauvaoitori devine instabil, singuratic, nervos; un an intreg am luptat cu mentalitatea unei invatatoare virstnice si rigide, cu crizele de plinsete la plecarea spre scoala unde nimeni nu era mon ami ; din fericire aici legislatia este conceputa in folosul celui slab, si unde inteligenta nu functioneaza, legea il obliga;
acum zilele la o alta scoala sunt o placere, colegii prieteni, si invatatul un joc...
"If you talk to God, you are praying; If God talks to you, you have schizophrenia. If the dead talk to you, you are a spiritualist; If you talk to the dead, you are a schizophrenic."
columbiana spune:
procesul de adaptare a parintelui cuprinde patru etape, nu neaparat succesive:
1. socul- odata cu diagnosticul
(nu stiu daca a fost socant pentru mine; am simtit multa vreme inainte ca este ceva in neregula cu copilul si asteptam; senzatia e doar a crucii ce ti se pune pe umeri)
2. refuzul, negarea; cauti alte opinii, alte diagnostice, iti spui ca totusi nu este adevarat, ca copilul tau nu se incadreaza in simptome....( cred c-am sarit etapa asta- dar odata cu evolutia spre bine a copilului, probabil va apare)
3. disperarea
culpabilitate, depresie, cercetarea cauzelor, respingerea sau supraprotectia copilului
(m-a framantat si pe mine mult cauza,autismul nu este genetic, inca nu este elucidata, am intilnit parinti din toate paturile socio-profesionale)
4. detasarea
cind viata, prioritatile se schimba, incepe procesul de adaptare...
5. adaptarea
(cind incepi sa recunosti limitele oricarei terapii, si faptul ca va ramane diferit pentru totdeauna; atunci incepi sa traiesti cu asta si sa te bucuri din nou de viata, asa cum e...)
"If you talk to God, you are praying; If God talks to you, you have schizophrenia. If the dead talk to you, you are a spiritualist; If you talk to the dead, you are a schizophrenic."
anamari spune:
Cateva mituri despre deficientele "mentale"(intelectuale, de dezvoltare, de integrare senzoriala, de invatare, bolile mentale...)
1.Deficientele mentale nu sunt conditii medicale. Ele sunt fie deficiente de comportament, fie tulburari ale psihicului (mereu eterica Psyche).
Fals. Deficientele mentale au o baza genetica/neurologica. Doar ca sistemul nervos uman e foarte complicat , ca de altfel si comportamentul uman. De aceea e greu de spus care anume procese neorologice genereaza un anume tip de comportament. Ele trebui considerate ca orice alta conditie medicala si tratate ca atare....
2.Un copil cu succese academice nu poate suferi de o deficienta mentala. Copilul cu deficienta mentala e de obicei incet la minte, pricepe greu, nu intelege subtilitati samd
Fals. Deficientele mentale-cu exceptia deficientelor intelectuale-nu afecteaza in mod direct dezvoltarea intelectuala. Ele afecteaza insa performanta intelectuala-fie datorita dificultatii de a procesa un anumit tip de informatie (de exemplu informatia scrisa), fie datorita carentelor de inteligenta afectiva, sociala, fie datorita problemelor de auto-control....
Atunci cand nivelul intelectual este peste medie apare si performanta intelectuala peste medie - dar carentele se vor observa in alte domenii: social, emotional,expresiv....
3."Deficientele si bolile mentale,se pot vindeca fie prin tratament medicamentos, fie prin terapie"
De cele mai multe ori fals. Desi m-as putea insela aici, eu nu am auzit inca de o bola mentala sau deficienta mentala vindecata. Am auzit de boli mentale in remisie, boli mentale tinute sub control prin administrarea variantei artificiale a substantei chimice deficiente in corpul pacientului,comportamente adaptate, simptomatica ameliorata...dar nu de vindecare.
4."Copii cu deficiente/boli mentale moderate si severe nu vor putea deveni niciodata adulti indepenti,productivi, adaptati"
Fals. Cu o terapie adecvata(si medicatie adecvata cand e cazul)majoritatea pot trai independent, sau in cel mai rau caz semi-dependent (cu suport, dar in afara unei institutii).
anamaria-Alex 24.08.1993 ,Lia 21.10.2004 si Liam-17.11.2005
poze de copii cuminti
just my 2 cents
axia spune:
Cateva din greutatile suplimentare, pe care le intalneste in Romania un parinte cu copil altfel :
1. Medicii neuropsihiatri sunt foarte slab pregatiti in materie.
Majoritatea au o varsta respectabila, iar "pe vremea lor" intalneau 1 autist pe an, forma severa. Il tratau cu medicatie, care nu-l ajuta cu nimic si il tineau prin spitale/camine si in general izolat de lume.
In ziua de azi societatea se confrunta cu urmatoarea problema 1 din 360 copii (statistica mi-a fost spusa de un medic) au deficiente de dezvoltare din spectrul autist - observati schimbarea de nuanta in definirea diagnosticului.
Sunt mai multi si foarte important mai putin severi. Ei comunica, unii vorbesc neajutati (cei cu ADHD), par normali, nu sunt total "in lumea lor" si cel mai important POT FI RECUPERATI.
Procesul este costisitor, de durata si mancator de resurse pentru parinti. In clipa de fata parintii - practic - isi recupereaza copii cu deficiente din spectrul autist SINGURI.
Adica
- singuri anagjam tutori - un proces dureros, in care te lovesti de neseriozitate, de lipsa de experienta si de dedicare
- ne batem pe coordonatorii de programe, care sunt INCREDIBIL DE PUTINI. Cei sufletisti si dedicati muncesc 14 ore pe zi !!!
- singuri cumparam : cuburi colorate (fara litere), plastilina, carioci
- singuri confectionam planse cu fructe, animale, flori si jetoanele aferente pentru potrivirii
samd
Eu una m-am inhamat si fac toate astea si nu-mi pare rau.
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
axia spune:
Continuare ....
2. Sitemul educational este nepregatit/rigid/exclusivis
Eeeeei, aici s-au scris pagini intregi pe DC. Nu vreau sa mai intru in alte polemici.
Nu toate gradinitele primesc copii cu nevoi speciale. Unele din comoditate, dar unele de teama unor parinti ca cei care au deschis subiecte pe aici.
De teama ca nu stiu sau nu vor sa explice acestor parinti de ce este necesara integrarea copiilor altfel
3. Eterna intrebare : sa-i dau sau sa nu-i dau medicamente.
In Romania psihiatrii nu se desprind de ideea ca autismul e o boala psihica si bolile psihice se trateaza cu medicamente, drept care singurul lucru pe care il fac - dupa ce-ti troznesc diagnosticul in freza, este sa-ti prescrie droguri.
Tu, ca parinte, citesti prospectele, citesti pe internet, vorbesti cu alti parinti......si nu stii ce mama naibii sa hotarasti.
Terapia de recuperare merge si fara medicatie asa ca majoritatea aleg sa NU le dea droguri. Eu sunt dintre ei.
4. Medicii de familie nu au auzit inca de terapii pentru autisti si nu au auzit ca ei pot fi recuperati
Aici nu mai am ce comenta in plus. Este doar un adevar trist. Daca la asta adaugam ca de cele mai multe ori, semnele bolii pe care trebuiau sa le vada ei la controale de rutina, le vad tot parintii, am completat tabloul.
...va urma
Andreea, mama lu' Tiberiu
Micul PrintPoze noi cu Tiberiu
Uita-ti intotdeauna dusmanii - Nimic nu-i enerveaza mai mult.
tlaura spune:
quote:
Initial creeata de Witchie
“Când astepti un copil, e ca si cum ai planui o vacanta in Italia: Cumperi o ghiduri turistice si iti faci planuri. Colosseumul… Gondolele Venetiei… Inveti câteva fraze utile in italiana. Dupa luni intregi de asteptare, pornesti la drum. Când avionul aterizeaza, stewardesa iti spune: Bun venit in Olanda. Olanda? spui… Cum adica Olanda? Eu m-am imbarcat pentru Italia! Dar au aterizat in Olanda… trebuie sa cauti alte ghiduri. Sa inveti o limba complet noua. Intâlnesti oameni pe care, altfel, nu i-ai fi cunoscut niciodata. Dupa ce iti tragi sufletul si arunci o privire in jur, incepi sa observi ca Olanda are mori de vânt… lalele …. Si pe Rembrandt. Daca iti petreci viata plângându-te de faptul ca nu ai ajuns in Italia, s-ar putea sa nu inveti sa te bucuri de lucrurile foarte speciale si foarte placute pe care le poti gasi in Olanda…” (Emily Perl Kingsley)
Anda, mama Irinei
domnisoara Irina
Doua veri frumoase
Superba metafora! Si cat de adevarata!
Felicitari Witchie pentru initiativa!
www.imagestation.com/album/?id=4287441075&code=8712142&mode=invite" target="_blank">Poze