cistita interstitiala, medicatie si sarcina

Reiau aici un mesaj postat la "clinica on-line". Rog moderatorii sa il stearga daca nu e locul lui aici sau daca am exagerat postindu-l de doua ori. Am facut-o doar pentru ca incerc sa gasesc un raspuns, o solutie, fie si o jumatate de solutie, iar acolo am primit un singur raspuns. Poate aici este mai vizibil. Sper eu.
Multumesc.

Buna doamnelor, domnilor :)

A trecut anul de cind iau un medicament numit Elmiron, diagnosticul fiind: cistita interstitiala. Fara remediu, diagnostic sau tratament, am plimbat boala pe picioare ani in sir, in Ro, de la un medic la altul. Intre timp am facut un copil, apoi mi-am descoperit si pietrele la vezica biliara, am scapat si de ele si de vezica - sa tot fie vreo patru ani, dar tot fara diagnostic pentru partea urologica am ramas.
In 2004, doi urologi montrealezi m-au trimis la plimbare: fugi, cucoana, esti prea tinara pentru simptomele pe care le descrii, a zis unul dintre ei, celalalt i-a tinut isonul.
Eu i-am luat in serios, n-am nimic, ziceam toata ziua, dar intre timp ma cocosam de durere si ajunsesem sa merg la toaleta de 30 de ori pe zi, in medie, plus de vreo 10 - 15 ori pe noapte.
In 2005, mai, cred, un alt urolog m-a crezut pe cuvint, am facut cistoscopie, am primit diagnosticul si o prima runda de Elmiron, pentru 6 luni. Pe urma inca o runda si, acum, de curind, alte sase luni de pastile.
Elmironul isi face efectul, sint, efectiv, alt om, dar incep sa ma scrintesc la cap, dupa ce am citit pagini intregi pe Net despre boala in sine si medicatie in combinatie cu sarcina. Uite asa, sint doi - trei ani de cind tot zic ca fac un copil si acum se pare ca am sa iau mereu acest medicament, fara de care viata mea se transforma intr-un du-te vino la toaleta, mai mult tiris, plus dureri abdominale si dorsale asa, ca la PMS, ba chiar mai rau.
Asa ca stau cu zilele pe net, poate reusesc sa gasesc o solutie, imi trebuie doar un an in care sa inlocuiesc Elmironul - medicament netestat pe gravide, aprobat pentru utilizare in 1996 - cu ceva naturist, local, nu stiu... Cit sa vina bb-ul.
Urologul ridica din umeri si zice: go ahead! Fa, madame, copilul! Cind il intreb ca impact va avea medicamentul zice: CRED ca niciunul. Cum adica "CRED", ca eu innebunesc! Si chiar vreau sa mai fac un copil si ar fi cazul sa ma apuc, altfel intra zilele-n sac, Atomix are 7 ani, si si pe el l-am facut tirzior.
Astept pareri. Sfaturi. Solutii, daca are cineva. Parerea unui medic sau a oricui sufera sau a auzit de boala asta.
Multumesc,
Simonna

voichitagav spune:

am citit mesajul dumneavoastra si sunt interesata de aceasi problema.vreau sa-mi dati mai multe informatii despre acest medicament de unde il pot achizitiona.este adevarat ca mictiunile sunt mai rare dupa tratamentul cu acest medicament?sufar de aceasta boala de 10 ani si in ultimul timp este tot mai grea de suportat.am 68 de ani si nu gasesc un medicament adecvat pt a-mi usura viata... va multumesc anticipat! astept raspuns.

crengu75 spune:

Buna Simonna,
Si eu am o infectie urinara cu E coli capatat in urma sondajului vezical cand am nascut. De 4 ani ma chinui cu aceasta infectie si nu reusesc sa scap de ea, fac crize repetate de cistita , dureri insuportabile, etc. Si eu am intrebat medicul daca pot face copil si a zis ca da, doar ca imi va fi mie greu sa suport crizele avand in vedere ca sarcina va apasa pe vezica si nu voi putea lua medicamente prea multe. Tu crezi ca vei putea duce sarcina cu bine si apoi vei putea avea si grija de bebe? Ca si eu mai vreau al doilea dar la fiecare criza ma razgandesc. Nu stiu ce sa mai fac, cred uneori ca o iau razna. Nu stiu sa-ti raspund la intrebarea ta cu medicamentul dar am vrut sa stii ca mai sufera cineva ca tine( desi cred ca la tine e mai rau; mie nu mi-au zis ca ar fi interstitiala si din ce am mai citit crizele tale pot fi mai dese si mai dureroase).
Mai putem vorbi pe PM despre problema noastra daca vrei.
Tu ce calmante iei? Cum scapi mai repede de crize?

Bulgaria 2006

Crengu, mami lui Cristian

giulia71 spune:

Fetelor, pentru mine aceasta a fost o suferinta de lunga durata si unicul copil pe care il am este facut dupa un tratament de 3 luni continuu cu antibiotice!!!
Da, am scris bine, 3 luni cu antibiotice din cele mai tari pe piata!
Am avut o recadere in timpul sarcinii prin luna a VII-a , iar dr meu mi-a recomandat o amoxicilina si foarte mult suc natural de lamaie, asta zice ca ar schimba ph-ul urinei si bacteriile (E .coli am avut si eu) nu s-ar mai inmultii?!
In sfarsit, sa nu va plictisesc, am nascut un baietel de aproape 4kg sanatos iar cistita mi-a dat pace cam un an dupa nastere.
Dupa un an, calvarul a re-inceput, faceam infectii cam la 3-4 saptamani si ma saturasem de atatea analize, medicamente, ceaiuri samd.
Asa am dus-o inca vreo 4 ani, nu plecam nicaieri fara nolicin sau nitrofurantoina dupa mine caci era imposibil sa nu apara vreun puseu de infectie urinara.
Am revenit la Clinica de Nefrologie Carol Davila din Bucuresti si pentru ca luasem enorm de multe tratamente, colibacilul a devenit rezistent la aproape toate antibioticele , sensibilitate avea numai la doua si alea injectabile!
Eram disperata!
Dr meu, mi-a spus ca exista un tratament naturist de ridicare a imunitatii -o planta/ciuperca numita Cordiceps cu care dansul a avut rezultate bune la pacientii la care infectia devenise rezistenta!
Mi-am spus ca nu am nimic de pierdut daca incerc si p'asta, mai ales ca era naturist.
Tot dansul mi-a spus ca pe piata exista acelasi produs dar care nu a avut nici-un efect asupra pacientilor care l-au luat, de unde a tras concluzia ca probabil produsul nu are in compozitie planta originara.
Mi-a recomandat sa cumpar produsul de la firma Tianshi-dati si voi o cautare pe gooogle. Intradevar pretul este mai mare, dar va rog sa ma credeti ca a meritat!
In paralel, pentru ca sotul ajunsese in USA , mi-a cumparat si cranberry juice extract( tot pastilute) care m-au ajutat enorm.
Acum sunt bine, nu am mai avut nici-o criza, iar cistita este numai o amintire!
Sper din suflet sa va foloseasca!


mami de Calin rasfatzat:)

crengu75 spune:

Giulia si eu am facut o luna de cedax, pe linga alte sute de tratamente , inclusiv autovaccin la Cantacuzino. Si asa cum bine ai descris si eu plec cu punga de pastile la mine si fac mereu crize. Beau multe ceaiuri si nu am constipatie, nu as avea alte motive sa tot ma reinfectez.
Dar tie nu ti-a dat unda verde la bebe decat dupa cele 3 luni de tratament? ce ti-a zis tie legat de sarcina si mai ales cum ai dus sarcina , ma refer cum a fost cand ti-a reaparut in sarcina? Erau crizele mult mai rele?
Voi vedeti vreo legatura la voi intre sex si crize? Ca parca la mine au legatura, sau sunt eu nebuna, sau mi irita zona vezicii ca e foarte aproape?



Mai spune-mi te rog cat timp ai luat acest cordiceps. Am dat cautare si am gasit , costa 140 ron , adica un milion patru sute 100 capsule. Tie cate ti-au trebuit ca sa scapi?

Bulgaria 2006

Crengu, mami lui Cristian

giulia71 spune:

Sa-ti raspund si aici:)
Nu mi-a dat dr unda verde dupa cele trei luni de tratament, m-a pacalit Calinut cu tot cu calendar si cum tot era mult dorit...iti dai seama ce bucurie a fost!
Mi-a ajutat Dumnezeu si nu am facut infectie in primele 3 luni de sarcina, dar am facut din luna a patra, apoi in a saptea si a opta.
Ti-am zis, faceam extrem de des, dar dr meu m-a supravegheat si in timpul sarcinii , desi era urolog si mi-a dat antibiotice usoare pentru bb. Chiar imi amintesc ca a luat foc , cand a auzit ca ginecologul imi daduse ceclor-a zis ca e foarte tare pentru bb.

Si da, are legatura cistita cu sexul, se irita zona respectiva, si tb obligatoriu facut pipi dupa raportu sexual si dush obligatoriu.
Mare atentie si la sapun sau gelul de dus, sa fie ph-ul neutru!
Lenjeria obligatoire sa fie din bumbac, igiena desavarsita, daca se poate dush dupa fiecare scaun!
A se evita baile, sunt de preferinta dusurile!
La mare deasemenea, evitat cat mai mult ca slipul sa fie ud, daca ai posibilitatea sa schimbi costumul cu unul uscat dupa baie este excelent!
Imi cer scuze pentru sfaturile date, unele poate par puerile dar mie mi-au fost de un mare ajutor
Pentru alte intrebari ma gasesti pe aci;)

quote:

---

Originally posted by crengu75

Giulia si eu am facut o luna de cedax, pe linga alte sute de tratamente , inclusiv autovaccin la Cantacuzino. Si asa cum bine ai descris si eu plec cu punga de pastile la mine si fac mereu crize. Beau multe ceaiuri si nu am constipatie, nu as avea alte motive sa tot ma reinfectez.
Dar tie nu ti-a dat unda verde la bebe decat dupa cele 3 luni de tratament? ce ti-a zis tie legat de sarcina si mai ales cum ai dus sarcina , ma refer cum a fost cand ti-a reaparut in sarcina? Erau crizele mult mai rele?
Voi vedeti vreo legatura la voi intre sex si crize? Ca parca la mine au legatura, sau sunt eu nebuna, sau mi irita zona vezicii ca e foarte aproape?



Mai spune-mi te rog cat timp ai luat acest cordiceps. Am dat cautare si am gasit , costa 140 ron , adica un milion patru sute 100 capsule. Tie cate ti-au trebuit ca sa scapi?

Bulgaria 2006

Crengu, mami lui Cristian

---

mami de Calin rasfatzat:)

uta_ciun spune:

Buna tuturor,

eu am avut episoade de infectie urinara cam la citeva luni in ultimii 2ani jumate....dupa ce am mers de citeva ori la clinica pt studenti ( sunt studenta in sua si asigurarea care o am acopera cheltuielile doar daca merg prima oara la clinica studenteasca si abia apoi daca e nevoie la specialist) si mi-au fost prescrise de fiecare data alte antibiotice, evident fara efectul scontat...am renuntat sa mai merg la doctor...dar asta pt ca am gasit la un magazin naturist Manna Groceries, o tinctura foarte eficienta

iata despre ce e vorba: CranBladder ReLeaf.. e o solutie concentrata din mai multe plante si fructe de cranberries....ei recomanda 20 picaturi dizolvate in apa la fiecare ora pt simptome acute si apoi 30 picaturi de doua ori pe zi pe termen neliminat pt prevenire...se mentioneaza insa sa nu se foloseasca in sarcina.


credeti-ma ca e medicamentul minune...cred ca toate plantele astea contin ceva antibiotic natural...nu am gasit traducerea pt toate ingredinetele, dar iata ce contine: frunze de urzica, cre#355;u#351;ca (tavalg#259; (Spiraea)) si altele : uva ursi, echinacea, buchu, horsetail, pipsissewa, yarrow, ........toate organice.

pt mine functioneaza de minune...cum incep sa simt binecunoscuta senzatie de-acum de arsura, incep sa beau la fiecare ora apa cu 20 picaturi...dureaza cam 2-3 zile pina sa dispara de tot senzatia ...

la unmoment dat am fost si la un urolog si in urma unei culturi s-a constat ca nu am nimic...si am primit sfaturi de bun simt, ca sa nu zic babesti, pe care oricum le urmam: sa fac dus, nu baie...sa port sosete groase...sa ma sterg din fata inspre spate dupa folosirea toaletei, sa beau mai multe lichide, etc...si bineinteles factura mi-a venit de $ 130 pt consultatie...

de atunci umblu cu picaturile in poseta....si mai beau din cind in cind ceai de echinacea.

numai bine la toata lumea

crengu75 spune:

Multumesc de sfaturi Giulia, eu le aplic cam pe toate , inafara de facut dus in loc de baie. Nu am stiut ca poate avea vreun rol dar am sa incerc sa fac de acum dus.
Si am mai aflat tot de pe net , sa iau o pastila de antibiotic dupa (iau amoxicilina sau biseptol). Am sa aplic si asta. Tare mai vreau un copil dar ma gandesc cu frica la crize.


Bulgaria 2006

Crengu, mami lui Cristian

monalac spune:

si eu am o problema asemanatoare....urinez f f des,la 2/3 ore.pana sa raman insarcinata,parca nu aveam problema asta,adica ma duceam noaptea la baie o data,dar cam atat....cand am fost insarcinata,a fost un cosmar,ajunsesem sa merg la baie la 5 minute,fara exagerare....daca reuseam sa dorm 2 ore legate era un miracol....de fiecare data cand imi faceam analiza de urina,la sumar imi iesea ca am infectie,insa cand faceam urocultura,aceasta imi iesea sterila....am nascut prin cezariana si stiu ca m a durut f tare si cand mi s a introdus si cand mi s a scos sonda,desi colegele de salon n au avut nicio problema,de aceea ma gandesc ca poate eu sunt cea anormala....au trecut 2 ani si 3 luni de cand am nascut si problema mea nu a trecut,urinez cam la 2/3 ore si noaptea pt mine e un cosmar,pt ca de cele m m ori nu reusesc sa adorm la loc...de curand mi am facut o analiza de cultura de col si mi a iesit ca am infectie in col cu e coli.am facut un tratament,insa nu observ nicio ameliorare...acum tb sa merg sa mi repet analiza,sa vad daca inf a trecut....ideea e ca pe mine nu ma doare nimic..iar cand merg la baie nu e doar senzatia de a urina,urinez destul de mult...asta desi nu consum prea multe lichide.ecograf la rinichi inca nu am facut,mereu aman....as mai vrea un copil,insa cand ma gandesc iar sa trec prin ce am trecut....ce credeti ca poate fi?

Simonna spune:

Buna ziua, doamnelor!
Ma bucur ca subiectul a ajuns sa fie "vazut" ce-am tot citit eu despre cistita interstitiala arata ca sint sute de femei care sufera de boala asta si se trateaza de tot felul de alte boli.
De subliniat ca cistita interstitiala NU este infectie urinara. Boala in sine se manifesta cam in acelasi fel, arsuri si tot felul de alte tipuride durere in zona de deasupra pelvisului, plus mers la toaleta si iar mers la toaleta si iar mers la toaleta, plus durerea si incapacitatea de a mictiona, ca, intre noi fie vorba, ce sa mai elimini cind tocmai ai fost la pi cu 10 minute in urma?
Cistita interstitiala este, zice urologul meu, o deteriorare / fisurare microscopica a mucoasei care protejeaza interiorul vezicii urinare. O data mucoasa fisurata, acizii pe care ii contine urina ataca muschiul vezicii, cam ca atunci cind torni otet pe un paper cut! Zic asa pt. ca tot timpul ma tai cu hirtie la job si pe urma tot timplu reusesc sa-mi pun ceva acid pe taietura cind gatesc, tare mia sint indeminatica!)
Elmironul, doamna Voichita, creeaza o mucoasa artificiala care protejeaza musculatura. Aveti aici site-ul oficial, http://www.orthoelmiron.com/
eventual sa-i aratati urologului informatiile. Eu primesc medicamentul pe reteta, acum locuiesc in Canada, nu stiu unde sinteti dumneavoastra, dar aici merg la medic la sase luni sa-mi reinnoiasca recomandarea, altfel farmacia nu-mi elibereaza medicamentul. Si da, sint doi ani de cind iau Elmiron si viata mea a revenit la normal, trec ore si nu trebuie sa ajung la toaleta, nu ma doare nimic... sint alt om. Mai apar dureri cind si cind, mai ales cind maninc condimentat sau citrice, ba chiar si rosii, depinde cit sint de acide, de unde deduc eu ca mucoasa aia artificiala creata de Elmiron trebuie intretinuta, probabil medicamenul se ia toata viata. Dar merita! Chiar va rog sa incercati sa il gasiti. In plus, am pe undeva o lista intreaga cu alimente permise si interzise, as putea sa o traduc si sa o postez aici... Eu mi-am pus miinile in cap, adica cum sa nu maninc rosii?, asta era inainte de Elmiron, acum maninc!, dar am testat la vremea respectiva si asa era, dupa doua rosii imi venea sa-mi iau lumea in cap asa se inteteau arsurile... Portocale n-am mincat vreo 2 ani! :)
Ca truc ajutator, dupa alimente acide, daca se intetesc arsurile si durerile, ar trebui inghitit un pic de bicarbonat de sodiu, sa neutralizeze acizii si bauta multa - multa apa, sa se spele vezica cit mai repede de urina mai acida decit de obicei.
Uta, cranberry ajuta mult, dar in cistita infectioasa, ca sa zic asa. In principiu functioneaza prevewntiv... nu gasesti si fructe uscate? Sau proaspete, la vara, sa-ti faci suc?
Cu drag,
Simonna
PS: Yap, eu insist in ideea de a face un bebe, dar cred ca nu cistita ci virsta isi spune cuvintul aici... Pusi!

Anav_77 spune:

Am dat peste acest forum in vara anului 2006. Atunci problemele mele erau ingrozitoare (2 ani de vizite lunare la doctori care nu intelegeau ce am din cauza simptomelor diverse, si care imi prescriau non-stop tratamente cu antibiotice de tot felul). M-am reintors aici cu un singur motiv, sa va scriu povestea mea si unde "sunt" acum din punct de vedere fizic.
Acum 3 luni de zile am fost diagnosticata, in urma unei cistoscopi facute de un specialist in urologie, cu Cistita Interstitiala. In urma diagnosticului, bucuria faptului ca in sfarsit stiam ce am, a fost umbrita imediat de faptul ca doctorul mi-a spus in cateva cuvinte ca am o boala incurabila a carei cauze este un mister (in nici un caz nu este o infectie) !!!!!!!
Pentru ca NU am acceptat idea de a lua in fiecare zi medicamente ca Elmiron si Antihistamines - care au efecte secundare ingrozitoare (Elmiron - cadere excesiva a parului, iar Anthisitamines - stare de letargie si depresie), am inceput sa fac rtot felul de cautari pe internet, la inceput sa inteleg cu ce "ma lupt" si in acelasi timp sa gasesc un mod de a-mi reface organismul si viata.
Dupa lungi cautari am gasit-o!!! Numele ei este Matia Brizman, doctor de specialitate in acest domeniu (Cistita Interstitiala). Am intrat pe website-ul ei si am cititi toate povestile de succes dupa care am contact unele din femeile de pe website. Spre bucuria mea, multe mi-au raspuns imediat, fapt ce m-a facut sa decid: "Am sa incerc tratamentul Matiei!"
Matia locuieste in California. Prima consultatie am avut-o personal, dupa care au urmat cele la telefon. M-am hotarat sa o intalnesc fata in fata pentru ca sunt destul de sceptica. Locuiesc in Florida si nu a fost chiar simplu sa ma urc in avion si sa plec dar inafara de ce citisem pe internet nu stiam nimic altceva despre ea si tratamentul pe care il ofera. Asa ca m-am hotart sa risc.
Ma bucur din inima ca am facut acest pas, intalnirea cu ea a fost extraordinara, este o femeie deosebita cu multa compasiune si cunostinte fantastice in acest domeniu, Cistita intertitiala a fost subiectul ei pentru teza de doctorat. Pot sa va spun ca nici un doctor nu mi-a pus intrebarile pe care mi le-a pus ea si care aveau un sens fantastic. In felul acesta toate simptomele care ma suparau au iesit la suprafata in conversatia noastra. Laboratorul ei de cercetare a fost recunoscut aici in presa Americana.
Am inceput tratamentul acum 2 luni de zile, este destul de scump ($250 prima vizita, $110 pentru fiecare conferinta telefonica, la inceput de 2 ori pe luna, dupa 3 luni doar o data pe luna - ca doctorita sa stie cum evoluezi, pulberile si uleiurile sunt cam $200 pe luna) dar merita!!!
Cert este ca de 2 luni de zile ma simt excelent, prima data in 2 ani!!!! Nu iau absolut nici un medicament decat, uleiurile, probioticele si pulberile de plante (toate naturale) si bineinteles urmez dieta foarte constincios. Am inceput dieta a doua zi dupa ce am plecat din California, a fost greu, inca este greu sa ma obisnuiesc cu mancarea simpla pe care trebuie sa o mananc si mai ales lipsa dulciurilor devine cateodata suparatoare, dar imi spun in fiecare zi, ca fac sacrificiul pentru mine iar viata mea va reveni din nou la normal!!
Idea generala este urmatoarea: dieta este factorul numarul unu care va poate ajuta sa va ameliorati starea, dupa care exista un tratament naturist cu uleiuri si pulberi de plante care se administreaza de 3 ori pe zi inaintea fiecarei mese pentru a trata boala. Dieta alimentara are 5 pasi, cu cat te simti mai bine cu atat inaintezi mai repde de la primul pas la urmatorii si treptat poti adauga absolut orice mancare inapoi in dieta de zi cu zi. Secretul este sa tii o balanta sanatoasa, FARA EXCESE DE DULCIURI SI CHIMICALE!!!

Tratamentul te vindeca complet, durata insa depinde de cat de avansata este boala fiecareia. Cititi websit-ul in intregime, si in special "Success Stories".
Intrati pe http://www.icaroadtorecovery.com si veti intelege exact toate detaliile pe care nu am spatiu sa le scriu aici. Adresa clinicii este http://bomamed.com/. Website-urile sunt in engleza, pentru cele care nu inteleg pot sa va raspund la intrebari la adresa anav77@gmail.com (scrie-ti in "subject line" Cistita Intrestitiala).

Va doresc tuturor sanatate!!!

*********************************************************************

Va scriu din nou astazi, 18 Februarie 2009. Au trecut aproape 2 ani de cand am scris prima data pe acest forum. Simptomele mele sunt aproape inexistente, traiesc din nou o viata normala!!! Tratamentul a fost lung si nu foarte usor insa a dat roade. Foarte rar in timpul menstruatiei mai am pe ici pe colo simptome usoare si asta pentru ca din cand in cand nu urmez dieta sanatoasa si fac excese de dulciuri. Stiu ca mai am inca pana cand o sa fiu suta la suta vindecata dar in nici un caz nu ma mai simt asa cum ma simteam acum 2 ani de zile!!!!! Zambesc din nou, am o viata sociala normala.....
Concluzia este ca intradevar un tratament naturist invinge aceasta boala!!!!!! Cu multa incredere, ambitie si perseverenta puteti sa va insanatositi din nou.
Va doresc numai bine!
Ioana