Parinti cu copii de SD 6
Raspunsuri - Pagina 20
paula2003 spune:
Cristi daca poti sa o ajuti si pe Cristina ...ar fi minunat(pot sa-i dau ei cat as fi vreut sa pun in contul tau???).
Sa stii ca toti de pe forum Sd stiu si de aceasta pagina si intra si citesc. Sunt multi care nu au probleme cu copii si intra sa vada ce mai facem, ce mai discutam si ma bucur foarte mult. Macar ei au sa-i trateze mai bine pe copiii nostri. Daca nu am scrie si ce probleme avem, cat luptam pentru copiii nostri nu ne-ar intelege,....
Putem discuta si acolo, nu-i problema.
Paula cu Paul & Alexandra
paula2003 spune:
Sa nu-ti fie rusine, si eu am intrat foarte timid pe acest forum, nu stiam ce sa vorbesc, cu cine si cum sa spun si problema mea, sa o impartasesc cuiva, sa cer si alte sfaturi, pareri....si am inceput foarte banal, daca cunosc boala..mai tarziu daca cunosc persoane..si in final am spus ca am o fetita cu SD. Apoi a aparut si Felis....mai sunt multi parinti dar nu vor sa discute despre copiii lor ca au SD(aici pe forum). Ne citec, unii mai intra timid si ne mai intreaba cate ceva...eu cred ca este foarte bine, sa afle si cei ce vor sa stie ceva de Sd si nu stiu unde sa intrebe, cum sau ce.
Eu incerc foarte mult sa nu o tratez altfel dar mi se intampla sa spun ca a invatat cutare la cresa, sau uite ce bine a progresat....si mai tarziu cand ma gandesc imi dau seama ca nu ar fi trebuit sa spun. V-om fi obsedati, stresati toata viata de ei ca au SD si ce vom face, dar macar sa le dam si lor o sansa.
Paula cu Paul & Alexandra
cristas spune:
Paula, chiar am rugat sa nu se mai doneze in contul nostru.
Am platit operatia si cu ce e in plus am inceput sa donam in conturile unor copii cu probleme sau batrani.
Sper ca acest bulgare sa se rostogoleasca.
cristina26 spune:
Cand o sa fie operatia??? Mult succes!!!
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul
anelis4u spune:
BUNA la toata lumea!!
Vroiam sa va anuntam ca noi ne-am decis si vom merge in Kiev pentru transplant..Stiu ca unii din voi sunt reticenti in privinta transplantului de celule sterm pentru ca e ceva nou,dar eu am vorbit cu multi doctori,am cerut pareri de la multi,am facut cercetari asupra medicului din Kiev si totul m-a convins ca merita..Am fost intrebata daca sunt gata sa-mi folosesc copilul"cobai"pentru o tehnica nou..eu nu privesc asa lucrurile...Zi de zi ne expunem riscurilor deciziilor noastre,cand dam o pastila copiluli putem doar spera ca va ajuta,e un risc..Am vorbit deja la clinica,facem o serie de analize sa trimitem acum,am vorbit deja la banca sa luam o parte din bani cu imprumut,am facut o pagina pentru mircea si am postat-o pe diferite situri,cu ajutorul lui cristas(multumim mult inca o data)vom aparea in ziar..si nu in ultimul rand cu putin noroc si cu ajutorul lui Dumnezeu in septembrie-octombrie vom fi in kiev...eu voi merge acolo in august si voi afla mai multe..M-a incurajat mult ceace ce uniunea europeana a facut,adica a dat unda verde la aceste transplanturi(dovada ca functioneaza)si dupa aderare chiar se vor aloca fonduri pentru asemenea interventii pentru Romania..Sper sa reusim,sa fie bine,sa dea rezultate si in asa fel sa deschidem un drum si pentru alti copii
va imbratisam cu drag
Anne si Mircea
Mircea si Anne
ardeleanu spune:
paula,ai perfecta dreptate in privinta retinerilor.si eu la inceput doar citeam pe forum dar apoi m-am decis sa scriu si eu.este foarte util cu atat mai mult ca aici se leaga prietenii si poti primi si darui sfaturi foarte utile din punctul meu de vedere.sunt o persoana care se exteriorizeaza destul de greu in privinta sd.nu stiu de ce,dar imi e greu.pt ca aici am gasit parinti in situatia mea,nu mi-a fost asa greu sa o fac.ma simt bine cand vad ca aici se incearca sa se ofere ajutor,atat moral cat si financiar...cand vad cat sunt de saritoare unele persoane si cat suflet pot pune in asemenea situatii.vad cu alti ochi lumea care pana acum mi se parea rea...si sunt convinsa ca o mare parte din ea inca este rea...insa mai exista si oameni buni..asa ca voi toti.ma bucur mault cand vad asta.stiu si sunt convinas ca voi avea de luptat cu boala si cu oamenii care nu inteleg ca copiii nostrii nu au nici o vina ca sunt asa.am prieteni carora le-am aratat acel clip dat de cristina si care au spus:"aaa dat fii-tu nu seamana cu copilasul ala".pai asta conteaza mai oameni buni?am zis.este copilul ala devina ca arata asa?sau ca este afectat in vreun fel?deci nici macar celor care sunt langa mine nu am reusit sa le schimb mentalitatea,celor care imi sunt cei mai apropiati,apoi altor persoane?intelegeti de ce evit sa discut despre acest subiect cu alta lume,in afara de voi,cei ce treceti prin ce trec si eu?de acord,toti apropiatii imi iubesc copilul si il cred destept si vioi si nu il considera "special"insa,cand vad alt copil care este de fapt ca el spun.."pai ce seamana cu bb nostru"?asta ma irita la maxim.desi e copilul meu si normal ca il consider cel mai si cel mai...(ca noi toti probabil)stiu ca nicio persoana cu sd nu are nicio vina ca este asa sau ca arata un pic altfel decat ceilalti.concluzia mea este ca mentalitate romanilor este mult prea departe de cei de afara.acolo oamenii sunt tratati toti la fel si astfel cei cu down nu sunt marginalizati.la noi cred ca vor mai trebui multe secole ca lumea sa ii trateze ca pe cei normali.oricat de mult am lupta noi.in schimb,apreciez enorm de mult lupta paulei cu mentalitatea oamenilor care nu concep a avea un coipl cu sd...mi-a ramas intiparit faza aceea de la magazin cu vanzatoarea care a zis k si asa nu ii trebuie..asta e...asta e soarta noastra si am incredere in d-zeu ca ne va ajuta si vom trece peste toate cu bine.va sarut si va doresc tot binele pt ca sunteti niste persoane deosebite.corina
cristina26 spune:
Articol foarte fain!
Multumim Cristias
Live simply. Love generously. Care deeply. Speak kindly.
Cristina mama lui Paul
paula2003 spune:
Cristi vreau si eu contul Cristinei. Hai sa deschidem si aici o pagina a ei si sa o ajutam cu ce putem. Am vorbit cu ea si tare mai plangea, era trista dar foarte fericita ca o sunam, ca nu am uitat de ea si ca o si ajutam.
Mi-a trimis un cont dar nu-i corect.
Paula cu Paul & Alexandra
paula2003 spune:
Corina nu te mai gandi la cei ce sunt cu suflet de "caine", fii mai optimista si vezi doar partea frumoasa a lucrurilor.
Cand am fost sa o iau pe Alexa de la cresa am fost intampinata de educatoare cu foarte multa bucurie, ...ca nu a mai vazut, nu a stiut cat de dulce este si cata dragoste le ofera tuturor copiilor din grupa. Mi-a spus ca-i pupa, ii imbatiseaza le vorbeste si se joaca cu toti ce sunt tristi. Le ofera tot ce are si nu-i rea. Mi-a spus ca-i cea mai cuminte din grupa si ca se bucura enorm ca a nimerit la ea in gupa. Sa vad daca le cucereste si pe celelate de saptaman viitoare si de dupa. In fiecare sapt. are altele 2(de fapt sunt 3 schimburi si noi margem doar dimineata). Eu sunt foarte incantata. Sa vezi dimineata cand o duc si copii nu sunt treziti cum se duce la patutul fiecarui bb si cum ii vorbeste, cum ii spune.....si cat de dulce este. Atunci toti se ridica si striga, e venit Alexandra...
, sunt zile cand vin la ea si o pupa, ....toti gramada sunt pe ea.
Sa crezi in tine, in Dumnezeu si sa te rogi sa dai peste oamenii bunic, cu suflet care sa te ajute. Sanatate sa fie ca se rezolva toate.
Vergi ce mai faci????Ce face Printul?
Paula cu Paul & Alexandra