Prematurii-esentele tari se tin in sticlute mici!3

Lorelai spune:

flori de cires, o pt micuta ta. fii alaturi de ea si nu iti pierde speranta. prezenta ta acolo conteaza foarte mult. chiar daca nu o poti tine in brate (banuiesc ca e in incubator) o poti tine de minuta, chiar si daca simte pielea ta alaturi de a ei e important.

mai toti prematurii fac crize de apnee. micuta trebuie sa fie monitorizata permanent si cine are grija de ea sa nu o scape nici o clipa din ochi. daca crizele sint dese si de lunga durata (peste 10 secunde) poate ar trebui pusa pe respirator, sau ajutata cu oxigen cu o masca manuala. cind Livia mea facea crize de apnee, asistenta avea in incubator o masca manuala speciala pt bebei mici si ii pompa un pic de oxigen ca sa iasa din criza. cind crizele s-au intensificat au pus-o pe respirator.

tu trebuie sa fii tare si sa incepi sa te mulgi ca sa stimulezi productia de lapte pt bebe. probabil ca acum e hranita cu perfuzii dar intr-o zi doua vor incepe sa ii dea prin tubulet laptic de la tine.

aveti grija de voi si tine-ne la curent. sintem toate alaturi de tine si nu ezita sa ne scrii daca te putem ajuta cu ceva, chiar si o vorba buna.

Lorelai si fetele - Livia si Maya (18 ianuarie 2005)
****pt. poze click pe casuta galbena de mai sus (pagina personala)****

try spune:

Felicity, Adrian a incetat sa mai miste la un moment dat, asa am ajuns sa aflam ca are hydrops si ca e anemic.
Dar eu ce sa-ti spun, toata sarcina asta am avut "paranoia" ca ceva e in neregula. Pornind de la faptul ca a miscat foarte tarziu la 19 sapt.

Azi am fost iar la spital si hemoglobina i-a scazut la 65, asa ca i-am facut iar transfuzie. A patra. Ma tem ca-n curand nu voi mai reusi sa le numar.
Ceea ce ziceam noi ca-i mai bine, absolute reticul count (un indicator), azi a fost foarte bun: 126, medicii vroiau sa-l vada peste 100. Insa hemoglobina tot i-a scazut, noi credeam ca daca reticulul creste, o sa fie bine si se regleaza totul. Uite ca nu-i asa.
Dr. care-l urmareste acum, cea de la Sick Kids Hospital, acum vrea sa-l testeze pentru o boala de sange foarte rara numita Diamont Blackfan Anemia, iar din ce-am citit treaba nu sta deloc roz daca se va deveri ca are boala asta. Va fi dependent de transfuzii de sange toata viata (care au si ele efectele lor secundare) sau de tratament permanent cu steroizi (care si astea au efectele lor secundare). Iar cazurile cele mai grave, in care esueaza cele 2 metode anterioare, se trateaza prin transplant de maduva osoasa.

Printre simptomele adiacente acestei boli se numara si defectele de inima si defectele la maini, in special la degetul cel mare (asa cum are el).

Una peste alta, chit ca se va adeveri sau nu acest diagnostic, am devenit perfect constienta ca Adrian nu-i un copil sanatos si nici nu va fi, ca vor urma multe drumuri sinuase pentru el. Sunt in faza in care trebuie sa accept acest lucru si sa incetez sa ma mai mint ca se va repara totul si-ntr-o buna zi totul va fi doar un vis urat.

E clar ca are o boala, nu stiu cat de rara sau cat de severa, dar o asemenea anemie cum a avut si are el, nu poate avea decat o cauza foarte serioasa.

Flori de cires, multa bafta micutei tale si peripetii cat mai putine. Inarmeaza-te cu rabdare si nu uita, ca daca micuta ta s-a nascut sanatoasa, prematuritatea ei poate deveni o simpla poveste peste 1 an de-acum incolo.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi

Felicity spune:

try am dat un search...sunt doar 600-700 de cazuri in toata lumea.
mi se pare de necrezut sa vi se intample tocmai voua.
ai speranta pana ai un rezultat, e foarte foarte foarte putin probabil.
nu stiu cum sa gasesti taria sa accepti ca poate va avea probleme, nu te grabi sa te gandesti la ceva rau inainte sa ai un verdict.
imi pare tare rau ca trebuie sa treci prin asta.
mie mi se pare socant de-a dreptul. nici n-am cuvinte.

try spune:

Nu ma grabesc sa trag concluzii rele, insa anemia ce-a facut-o el nu poate aparea din senin, nu e ceva care paote fi considerat pasager sau trecator. Are o cauza precisa, doar ca noi nu o stim inca. Cu fiecare testare pe care o fac medicii si care iese negativa ne ramane sa luam in calcul posibilitatile cele mai rare si mai putin intalnite. Caci medicii verifica si ei prima data variantele cele mai plauzibile. Sunt vreo 10 variante care au fost testate pana acum si nici una nu s-a adeverit. Probabil ca va trebui sa i se ia si proba din maduva osoasa si sa se analizeze mai bine ce se intampla.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi

Sheannamp spune:

Try, imi pare tare rau pentru ceea ce vi se intimpla.
Stiu ca ai parte de medici competenti si mai ales specializati in ceea ce priveste anemia.
Diamond Blackfan sau anemia aplastica congenitala e o boala foarte rara iar pentru a pune cu certitudine diagnosticul e nevoie de punctie din maduva osoasa (saracutzul Adrian cat trebuie sa mai indure inca!!!). Faptul ca reticulocitele sunt peste 100 inseamna totusi ca maduva lui poate sa formeze globule rosii (reticulocitele sunt hematiile tinere) ori boala asta se caracterizeaza prin faptul ca maduva nu poate produce hematii. Eu inca sper din tot sufletul ca anemia lui Adrian se va vindeca cu trecerea timpului si ca nu e vorba despre o boala cronica.
Starea lui cum este? e vioi, suge bine, creste in greutate? Sau are si alte semne de anemie importanta( paloare, somnolenta, sufluri cardiace, tahicardie)?

---

Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!

madalinad spune:

try, sper sa depasiti cu bine si definitiv problema asta... cel mai greu va fi pana se va determina cauza exacta a anemiei, macar dupa asta o sa stiti mai precis ce este de facut...
multa sanatate micutului luptator de 2 luni si 2 zile!

Sheannamp spune:

Papadie, multumesc pentru ca ne-ai adaugat si pe noi pe lista celor mai viteji bebelusi de pe DC.

---

Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!

try spune:

M-am gandit si eu la asta, sheanna. Dar el pana sapt. trecuta a avut reticul-ul intotdeauna mic. De sapt. trecuta, de marti, a inceput sa-i creasca. Intr-o sapt. a ajuns de la 40 la 126. Iar hemoglobina i-a scazut in aceeasi perioada de timp de la 72 la 65. La un asa reticul, cum a ajuns totusi hemoglobina sa scada? Inseamna ca are probleme cu distrugerea inainte de vreme a celulelor rosii, nu cu producerea lor. De fapt, abia acum a inceput sa produca, de-o sapt. Dar intr-un fel ar fi de asteptat caci din ce-am citit, bebelusii nu incep sa produca celule rosii decat dupa 6-8 sapt. de la nastere. Cand el era aproape de 8 sapt. a inceput si reticulul sa-i creasca.

Pe de alta parte micile lui defecte (degetelul mare de la mana si gaurica din inima) nu le prea consider intamplatoare, ele au o legatura comuna, sunt cauzate de aceeasi problema, e fff putin probabil sa fie simple coincidente.

Da, are o paloare permanenta. Doar dupa transfuzie capata si el roseata pielii.
Are 2-3 momente peste zi cand este destul de activ, zic eu, in rest plange, mananca si doarme, ca orice alt copil, nu-mi pot a seama f. bine daca dpadv este vreo diferenta. Mi-e greu sa fac comparatia si cu alex, caci am uitat, sincer iti spun, nu mai pot fi obiectiva, nu mai stiu cat de activ era alex la 3 sapt.
de supt suge relativ bine, a luat 560g in 2 sapt. si 5 zile e la iesirea din spital, ceea ce nu e rau, deci pot spune ca mananca bine, desi mi-ar fi placut sa fi luat mai mult si mi-ar fi placut sa-l vad mai hotarat la tzitzi, dar trebuie sa consider si ca e inca mic si sub greutatea normala varstei lui.

Referitor la respiratie, iar mi-e greu sa spun cat de normal e sau nu, caci la alex nu am urmarit asta si nu-mi mai aduc aminte. Cu siguranta rata respiratiei e mai mare ca la un copil normal, respira mai repede si il vezi cum isi mai trage suflul cand ii e foame si suge, se vede ca oboseste, dar iarasi, banuiesc ca asta ar face de fapt orice copil la 2700g si varsta de 3 sapt. care nu ar fi anemic.

Nu stiu, nesiguranta asta ma termina psihic, am urat intotdeauna sa stau in stare de incertitudine. Dar n-am ce face.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi

Davia spune:

buna!! Imi pare tare rau Try ca baietelul atu are probleme .trebuie sa ai multa rabdare si ei sa vezi ca se rezolva .Totusi faptul ca ia asa de bine in greutate e un semn bun zic eu 560 de gr in doua saptamani e foarte bine . Fetita mea a luat doar 300 de gr in ultimele 2 saptamani si sunt un pikut suparata. A mea a facut intoleranta la lactoza si papa doar lapik din soia si cred ca din acest motiv nu ia calumea in greutate. A mai avut cineva probleme cu lactoza? In cat timp trece intoleranta asta ca nu mai pot. Vreau sa ii dau un lapte mai bun.

Muta sanatate la bebelusi . va pupa Ioana

try spune:

560 g in aproape 3 sapt., nu 2, davia.

Am o cunostinta al carei baietel are insuficienta la lactoza, dar acum are vreo 8 ani. Nu trece din pacate, l-a hranit cu altceva (nu stiu ce era pe atunci in Ro), nu cu laptic normal. S-au chinuit si ei mult, dar odata ce incepi diversificarea iti va fi mai usor.

"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi