Prematurii-esentele tari se tin in sticlute mici!3
Raspunsuri - Pagina 26
Lorelai spune:
felicity, eu am donat singe fara probleme. Livia a primit singe cind era in ICU dar nu de la noi. a primit grupa 0, ea fiind AB+. eu am A+ si tatal ei are B+ (curios ca sora ei geamana, Maya, are grupa A+).
sheannamp, fetele mele au facut amindoua Synagis cind s-au nascut ca era plin sezon de virusi. daca imi amintesc bine au facut 3 doze (feb, mar si apr). pe Maya a ferit-o de RSV dar Livia s-a chinuit rau de tot cu boala. daca poti, eu te sfatuiesc sa il faci. RSV poate fi fatal la bebelusi. anul urmator nu le-am mai facut, s-a considerat ca sint destul de mari si nu a fost necesar. din fericire nu s-au imbolnavit nici una deloc in iarna urmatoare.
in ce priveste reactiile, nici una din fete nu a avut reactii adverse.
try, tu i-ai facut lui Adrian? vezi ca de anul asta OHIP-ul plateste pt Synagis in primul an, daca bebe a fost prematur. cum spune felicity e ff scump. si in Ca costa la fel.
Lorelai si fetele - Livia si Maya (18 ianuarie 2005)
****pt. poze click pe casuta galbena de mai sus (pagina personala)****
try spune:
Mai nu i-am facut nici un vaccin pana acum, astept sa ajung la pediatru si cu el sa vorbesc mai in detaliu. Mi-au zis de un eventual vaccin legat de RSV, dar iti pun vreo 4 intrebari sa vada daca te califici si mi-au zis ca se pare ca nu e cazul la noi sa facem vaccinul (nu am copii in daycare, nu avem fumatori in casa, nu suntem multi memebri in familie, nu avem eczeme).
Felicity, pe mine nu ma-ntrebat nimeni daca vreau sa-i donez eu sangele pt. transfuzie lui Adrian, dar sincer nici nu tineam mortis. Nu vad sa aiba vreo importanta medicala, poate sentimentala.
La noi anemia severa a fost tocmai cauza problemelor noastre si motivul indirect pt. care am ajuns sa nastem prematur. La 29 sapt. deja nu mai misca in burtica, ajunsese cu hemoglobina 17 (n-am scris gresit) si a fost transfuzat in burtica de 2 ori la interval de 2 sapt. ca sa-si revina. Mie mi-e teama doar ca anemia asta de dupa nastere sa nu fie o continuare a problemei de cand era in burtica (cauza anemiei lui nu o stim ncii pana astazi, toate testele au iesit negative). Mi-e teama sa nu cumva sa fie anemic mereu si sa fie dependent de transfuzii tot timpul.
Dupa cat timp de la nastere si de la varsta corectata nu a mai avut Paul nevoie de transfuzii? S-a reglat hemoglobina de la sine sau au intervenit medicii in vreun fel? Ce explicatie ti-au dat tie medicii pt. anemia lui Paul?
"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi
Felicity spune:
try, la noi a fost prematuritate severa. nimic neobisnuit (pt doctori).
a avut 3 transfuzii in prima luna jumate de viata ( adica saptamanile gestationale 26-32, in NICU ii masurau varsta ca si cum era inca in burta).
apoi au asteptat sa se regleze de la sine.
chiar daca o ransfuzie era binevenita, nu i-au mai facut.
cand am venit acasa (dupa 3 luni de spital, in jur de due date), am venit pe vitamine cu fier.
am avut (si avem) marele ghinion sa traim la peste 2000m altitudine, si oricine are nevoie de mai multe globule rosii. dupa 4 luni de vitamine cu fier, am devenit normali. am incetat vitaminele.
tie doctorii ti-au zis o posibila cauza?
eu ma rog pt tine sa se regleze totul de la sine si sa fie sanatos.
incerc sa-mi dau seama prin ce treci, pt mine a fost un cosmar din care inca nu mi-am revenit, desi Paul nu are nici o problema si aproape ca a recuperat cele 3 luni diferenta.
synagis e foarte scump si de aia asigurarile nu vor sa-l plateasca si incearca sa te convinga ca nu e necesar. daca ai insa obtiunea sa-l faci, fa-l, chiar insista.
Sheannamp spune:
Buna mamici de esentze foarte tari si minunate!
Imi pare rau dar deabea acum am gasit timp sa scriu.
Felicity, Lorelai multumesc pentru raspunsurile asa de prompte pe care mi le-ati dat. M-am hotarat sa accept sa le faca baietilor vaccinul (de fapt serul). Este vorba de un studiu care se face la noi pentru introducerea pe piata romaneasca a acestui produs si au nevoie de prematuri nascuti sub 28 de saptamani de VG. Asa il primesc gratis ca altfel nici nu ne puteam apropia de el (10 milioane doza x2 x6 !!!!!).
Am vazut ca AAP (asociatia americana a pediatrilor recomanda asa:
The AAP Committee on Infectious Diseases guidelines for candidates for palivizumab (Synagis) prophylaxis are as follows Infants younger than 24 months who have hemodynamically significant congenital heart disease (cyanotic or acyanotic lesions) or chronic lung disease and are off oxygen and/or pulmonary medications for less than 6 months at the start of RSV season
Premature infants born at less than 28 weeks' gestational age who are younger than 1 year chronological age at the start of RSV season
Premature infants born at 29-32 weeks' gestational age who are younger than 6 months chronological age at the start of RSV season
Infants born at 33-35 weeks' gestational age who are younger than 6 months chronological age and have at least 2 additional risk factors at the start of RSV season.
The AAP guidelines highlight childcare attendance, school-aged siblings, exposure to environmental pollutants, congenital anomalies of the airway, and severe neuromuscular disorders as the primary additional risk factors for these patients.
(ghidul comitetului AAP pentru boli infectioase in ceea ce priveste profilaxia pentru virusul sincitial respirator VSR este:
Copii cu varsta sub 24 luni care au afectiuni cardiace congenitale sau boli pulmonare cronice si numai primesc medicatie pulmonara sau oxigen cu 6 luni inaintea sezonului cu risc de VSR
Prematuri nascuti sub 28 saptamani de VG si care au varsta cronologica sub 1 an la inceputul sezonului cu risc de VSR
Prematuri nascuti intre 29-32 saptamani de VG care au sub 6 luni de varsta cronologica la inceputul sezonului cu risc de VSR
Sugari nascuti la 33-35 saptamani de VG care au sub 6 luni si asociaza cel putin 2 factori de risc la inceputul sezonului cu risc de VSR, adica merg la cresa, au frati de varsta scolara, sunt expusi la mediu poluat, au anomalii congenitale de cai aeriene si afectiuni severe neuromusculare)
Nu stiu cum e in Canada, probabil ca e la fel.
Felicity, din cate stiu eu (din carti si din experienta unor persoane pe care le cunosc) nu este obligatoriu sa repeti preeclempsia la urmatoarea sarcina mai ales daca urmezi tratamentul cu Clexane si esti supravegheata riguros. Dar totusi sarcina va fi cu risc atat pentru tine cat si pentru bebe (risc de prematuritate si de greutate mica la nastere).
Try, si noi avem probleme cu anemia chiar daca ne-am nascut cu hemoglobina normala. Am fost la doctor si desi luam fier Haussmann (picaturi) de 3 luni inca persista anemia. S-a pus chiar problema sa facem si a treia transfuzie de sange (erau niste modificari la ecografia cerebrala) pentru ca ei se comportau bine adica mancau si cresteau cam 1 kg pe luna s-a decis sa asteptam si am reusit sa mai corectam doar cu fierul si cu alaptatul. Laptele de mama este esential in situatia asta asa ca fa tot ce poti ca sa il pastrezi.
In ceea ce priveste cauzele anemiei, cele mai multe sunt din cauza prematuritatii organelor formatoare de eritrocite si in acest caz anemia se corecteaza dupa 3 luni de varsta corectata.
Oricum iti doresc multa rabdare si putere sa treci peste perioada asta mai dificila si mai ales multa sanatate lui Adrian!
Ce mai fac oare veteranele acestui topic si minunile lor? Nu ne mai scriu si noua de progresele pe care le-au facut? Avem nevoie de sfaturi si mai ales de suport moral.
Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!
Sheannamp spune:
Sper ca nu am facut o gafa!
Lorelai si Felicity si voi sunteti veterane si sunteti langa noi!
Ma refeream la celalte mamici precum Papadie, Sirimie, Fee, Pelatia (mai au oare reflux baietii ei?) si toate celelate.
Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!
Felicity spune:
sheannamp, imi cer scuze dar nu am retinut ce saptamana au fost gemenii tai.
cat au acum?
le doresc multa sanatate si o dezvoltare normala
try spune:
Felicity, Sheanna, Adrian s-a nascut la 33 sap. si 4 zile, dar la el anemia e problema inca din burtica. La el anemia nu a fost efect al prematuritatii asa cum s-a intamplat la voi. El a facut o anemie severa inca din sarcina cu formare de hydrops (retentie de lichid in organism). La 29 sapt. si 4 zile el avea hemoglobina 17 in burtica, moment cand am facut prima transfuzie de sange in utero. La 2 sapt. am mai facut alta transfuzie tot in utero.
Cauza nici pana azi n-o stim, desi echipa care ne-a avut sub supraveghere cat am fost gravida e una din cele mai tari din lume. Medicul care mi-a facut prima transfuzie in utero e cel mai bun din Canada pe asa ceva si unul din primii cinci in lume. Acum, dupa ce Adrian a venit acasa suntem sub urmarire la Sick Kids Hospital, unul din cele mai mari spitale de copii din lume. Daca nici astia nu vor reusi sa gaseasca cauza anemiei lui, atunci nu stiu cine.
Dupa ce s-a nascut am facut 3 transfuzii: la 37 sapt., 38 sapt. si 40 sapt. zi 3 zile (varsta gestationala). Miercuri o sa facem 2 sapt. de la ultima transfuzie. Speram din tot sufletul sa fim pe drumul cel bun si sa scapam si noi de anemia asta. Marti hemoglobina a fost 72 si reticul-ul 40, iar vineri a fost 73 si respectiv tot 40. E prima data cand nu-i scade hemoglobina si reticulul are valoare asa mare (cu cat e mai mare, cu atat mai bine).
Miercuri mergem din nou sa verificam si sper din tot sufletul sa avem vesti bune si sa nu mai fim nevoiti sa facem transfuzie. Daca observ eu ca devine apatic, somnoros tot timpul si nu mai mananca bine nu mai astept pana miercuri.
"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic" Alex - 5 Nov. 2004 si Adrian 24 Aug. 2006 ......... poze cu noi
miti2004 spune:
try iti tin pumnii pt Adrian sa ii iasa bine analizele ! va pup pe toti 4!
miti, mamica de 
20 iunie 2006
http://photos.yahoo.com/magdalena_voinescu
liliana29s spune:
Sunt tare speriata sora mea a nascut astanoapte o fetita la 28 de saptamini 800g. Nu a consultat inca nici un medic copilul si momentan sintem incremeniti nici nu stim ce sa facem. Sora mea mi-a spus ca a vazut-o si nu are nici un tub nimic respira singurica si ca la nastere tipa de mama focului (copilul).
Si ea si cumnatul meu voiau foarte mult acest copil. Am sa incep sa citesc acum de la aceasta sectiune sa vad daca mai sint copii asa mici si care traiesc. Vreau sa stiu de asemenea cu ce probleme se poate confrunta un prematur.
Liliana si Dani
poze
Sheannamp spune:
Sa dea Dumnezeu Try sa fie bine si sa nu mai aiba nevoie de transfuzie! 
Doamne ce ati mai luptat si voi si prin cate ati trecut! Felicitari pentru taria si perseverenta de care dai dovada!
Am cunoscut pe cineva care a nascut la termen, odata cu mine, un baiat de 4 kg care avea hemoglobina 20 la nastere. A stat 2 saptamani la terapie neonatologica si si-a revenit foarte bine dupa cateva transfuzii. Nici in acest caz doctorii nu au reusit sa gaseasca cauza. E adevarat a contat foarte mult ca s-a nascut la termen dar nu uita ca prematurii sunt mari luptatori.
Oricum noi trei suntem langa tine!
Felicity, eu am nascut la 27 saptamani si un pic iar baietii aveau 980 si 1150 grame. Acum la 4 luni jumatate au 4200 si 4700 gr. Au avut ceva probleme dupa nastere dar se pare ca le-au depasit. Acum la aproape 2 luni (varsta corectata) isi intorc capul de pe o parte pe alta cand stau pe spate iar cand stau in brate la noi isi tin destul de bine capul fara sprijin pentru cateva minute (dar destul de nesigur inca).
Liliana, felicitari!
Sa va traiasca fetita si sa fie sanatoasa si sa creasca mare si desteapta! Si mamicii ei ii urez multa sanatate si recuperare usoara! Si binenteles laptic mult si bun!
Este foarte bine daca respira singura. Asa evita o gramada de complicatii. Dar de ce a nascut sora ta asa devreme? Daca fetitza este sanataosa si nu a suferit probleme cat era in burtica cel mai probabil ca evolutia ei va fi buna si cu putine complicatii. Oricum conteaza si ca este fetitza. Este dovedit ca ele sunt mai rezistente decat baietii.
Un lucru esential este insa si unde sunt ele internate. Un prematur are nevoie de o sectie de neonatologie care are experienta in ingrijirea prematurilor mici ca ea. La fel si mamica (trebuie incurajata si ajutata sa se mulga pentru ca lapticul ei este cel mai bun medicament pentru fetitza).
Si inca un lucru. Spune-i surorii tale sa stea cat mai mult cu fetitza daca se poate. Sa ii vorbeasca, sa o atinga cat mai mult si chiar sa o tina in brate atunci cand va putea. Si tatal trebuie sa faca la fel. Sper doar sa nu se loveasca de mentalitatea invechita a unor medici sau asistente care sa restrictioneze accesul.
Cam atat deocamdata. Orice intrebare ai e bine venita. Aici sunt multe mamici gata sa fie langa voi.
Pupici tuturor!
Sau taci sau zi ceva mai bun decat tacerea!