Hipospadias (16)

Marimarr spune:

Pentru ca am citit postari fff interesante care ne-au ajutat sa luam o decizie in ceea ce priveste operatia baietelului nostru decis sa va impartasesc si experienta noastra pentru a fi utila cat mai multor parinti.

In luna septembrie l-am operat pe baietelul nostru de 1 an si 4 luni de hipospadias (asa numitul hipospadias fara hipospadias= adik are uretra ok dar estetic era incurbat in jos, orientat catre stanga si cu pielea preputului lipsa in partea ventrala).

Dupa ce am fost la consultatii la mai multi dri (Basca, Bratu, Dinu, Topor) si am citit despre altii (Hadidi, Voinescu) am luat decizia de a fi operat de dr Laura Topor dar nu in Grigore Alexandrescu ci in Delta Hospital.

Asa cum am vazut mentionat si anterior la alte mamici pot sustine si eu faptul ca nefiind spiatl de copii asistentele lasa un pic de dorit, raspund mai greu solicitarilor. Spitalul ofera tot confortul necesar dar noi nu am stat si peste noapte...am incercat sa limitam pe cat posibil statul in spital.

Baiatul meu este f agitat si mai activ decat alti copii si ma asteptam sa fie chinuitoare perioada de dupa operatie. Am avut noroc ca nu a fost nevoie de sonda dupa operatie.

Si la noi a decurs ca la altii: am ajuns la spital la ora 10 cum ni s-a cerut, am intrat in operatie la 12:30 (deci mai tarziu decat ni se spusese). I s-a administrat un supozitor cu 30 min inainte de a fi luat insala de operatie pt a-l ameti un pic. Pe cat de ametit era pe atat urla mai tare dupa mine si mi-a fost f greu sa il las pe mana asistentei pt a intra in sala de operatie.Am inteles ca pana a incepe efectiv operatia mai dureaza 20-30 de min....pana ii gasesc vena pentru a fixa branula, i se pune si masca pe fata sa il adoarma si pe urma i se injecteaza alt anestezic. OPeratia a durat aprox o ora.

Dupa operatie a fost dus in locul post operator pana la trezire si mai apoi asistenta la adus in camera (doar cu branula fara perfuzie, fara sonda in cazul nostru.

Copilul a fost ingrozitor de agitat dupa anestezie, plangea, se tavala p e jos, nu putea nici samearga , nici sa se tarasca, nu vroia nici in brate....stiam ca e normal ce facea dar neputand sa-l linistim in nici un fel si pt ca incepuse sa se raneasca si nu il mai puteam tine deloc a fost nevoie de interventia anestezistei care l-a adormit pt inca 30 de min. A doua trezire a fost calma, ne-a vazut pe noi parintii si nu a mai plans si totul a decurs in regula.

Se pare ca in timpul operatiei i-a fost bagat un tub pe gat si cateva ore se auzea un harait cand plngea sau vorbea...dar trece repede. La o ora jum dupa trezire alerga pe holurile spitalului si era vioi. A baut apa chiar f multa apa(pe noi ne-a mirat ca de fel nu bea lichide si ne chinuim sa il convingem sa bea apa), pe urma un borcanel cu fructe si un biscuite.

Din pacate fiind f agitat si f obosit nu a reusit sa adoarma si dupa un analgezic intravenos si multa miscare a inceput sa vomite.

A trecut repede si acest episod...ne-am bucurat ca poate urina (se scremea dar nu plangea de durere)...

Seara la 22 am plecat acasa pt ca in spital nu ar fi reusit deloc sa doarma....el are pb cu somnul si acasa dar in deplasare.....


A doua zi a fost mai obosit dar mancacios...ne dadeam seama ca urineaza tot pt se scremea....Am avut de schimbat pampaersul cat mai des(noi il schimbam aproape la fiecare pipi) schimbam pansamentul puneam crema...cam astea au fost indicatiile drului.

Din a 3 a zi au inceput usturimile....Dr Topor ne spusese ca primele 2 zile sunt mai grele dar la noi a fost invers. In noaptea nr 3 am intrat intr-o panica ingrozitoare....nurofenul nu avea nici un efect, copilul urla cum nu mai facuse niciodata(in conditiile in care a avut colici 4 luni si urla cu orele sau chiar o noapte intreaga...deci aveam antrenament).

Din ziua 3 pana in ziua 5 la fiecare pipi plangea si ziua si noaptea....dupa care pana in ziua 7 s-a redus durerea.

Cand au inceput sa se absoarba firele au aparut si 2 gaurele...una s-a astupat dar una inca mai e vizibila. Dr a spus ca dupa o luna de la operatie totul va fi ok ca pielea se regeneareaza singura.

In concluzie: dupa 2 sapt nu mai are dureri, firele inca nu s-au topit toate.

Despre esteticul operatiei nu stiu inca ce sa zic....puta lui inca mi se pare putin curbata dar inca e devreme sa ma pronunt (cred).

Acum despre dr topor....nu pot sa va zic decat laude. raspunde tot timpul la tel...daca nu reuseste ea raspunde asistenta care transmite mesajul drei si orice pb aveti dr va ajuta. FFFFF comunicativa, explica pe intelesul fiecaruia, da toate detaliile pe care le cer parintii(chiar daca unii parinti, asa ca mine, sunt mai panicosi sau mai insistenti cu intrebarile).

Sper sa va fie de folos si experienta noastra si sa luati deciziile corecte pt copii vostri.

Marimarr spune:

Buna Corina,

Spune-mi te rog daca in urma operatiei s-a rezolvat problema cu incurbarea ventrala. SI eu l-am operat pe baietelul meu in urma cu 3 sapt. tot de hipospadias fara hipospadias dar in erectie penisul ajunge la 45grd fata de inainte cand era ok doar varful penisului era incurbat.

Nu s-a umblat la uretra ci doar o cosmetizare a preputului dar uite ca de la o chestie simpla mi se pare ca s-a ajuns la ceva mai uratel.

Multumesc,
Mari

BraveGirl spune:

Mari, asa cum am mai scris, baietelul meu nu avea curbura ventrala...mai degraba nu avea varful drept...nu stiu cum sa ma exprim. Preputul il avea circular, doar ca era in exces. dupa operatie a fost o perioada in care erectiile nu mai erau ok..chiar o perioada nu a mai avut deloc. Acum sunt ok, dar eu tot nu vad o mare diferenta fata de cum era inainte. Adica tot nu e drept...dar eu zic ca e ok. La el in timpul erectiei parca ceva tinea varful si nu-l lasa sa stea drept si se forma ca o galma...acum parca nu se mai vede 'galma'/denivelarea aia asa tare, doar e putin orientat intr-o parte varful. Cine il vede nu-si da seama ca a avut vreo problema/interventie chirurgicala.
Asta vara m-am uitat pe plaja la toti baieteii...am cam devenit obsedata de chestia asta si vreau sa-ti zic ca penisul lui arata la fel ca al celorlalti baietei. e dezvoltat bine, face pipi ok (chiar dc inca face intr-o parte).
eu zic ca trebuie sa mai astepti putin pana se vindeca penisul si abia apoi o sa vezi rezultatul final al operatiei.

Marimarr spune:

Multumesc de raspuns Corina,

Peste 2 zile mergem la un control pt ca sunt f nelinistita. Am citit tot aici pe forum o experienta interesanta care imi da fiori. Un copil operat tot de dr Topor la Delta care la controlul de o luna a primit laude ca operatia a fost un succes si la un control de rutina la dr Hadidi a primit vestea ca tb reoperat...si culmea in timpul operatiei facute de dr Hadidi a asistat si dr Topor.

Mi s-a facut frica de ceea ce am citit si de faptul ca baietelul meu are pb cu erectia acum. Despre dr Topor mai ales ca om nu am ce comenta, mereu a incercat sa faca tot ce e mai bine dar.....ceva e posibil sa nu fi reusit.

Ma gandesc sa-l duc in ianuarie la control al dr Hadidi pt ca am inteles ca va fi din nou in tara. Ai idee cat costa o consultatie la el la Delta?

Dupa cat timp de la operatie s-a redresat baietelul tau? Spuneai ca dupa o perioada in care nu mai avea deloc erectie a revenit la normal.

fantastik spune:

buna!
o consultatie la dr.Hadidi, la clinica era ultima oara 50 euro.
noi ne-am operat baietelul la dr Hadidi de hipospadias gr 3(penoscrotal/ proximal), anul acesta. suntem multumiti si totul este ok. avem facuta si operatia de cosmetizare. urmarim in continuare pe forum sa vedem ce mai spun alti parinti. mai trebuie sa mergem la control. ne pare fr rau ca sunt atatea cazuri, atatia copii cu probleme. e greu. si am o mare indignare referitoare la atitudinea medicilor pediatri, la usurinta cu care trateaza aceasta malformatie. de multe ori ne-am intalnit cu situatia asta. chiar de curand o dr. ne-a spus ca hipospadias este o problema estetica. cum poate spune asta? adica nu ai uretra deloc (in cazul nostru) si e doar o chestie estetica?????????? si a zis ca e o problema fr frecvent intalnita. pai in cazul asta ar trebui sa se documenteze mai bine ca sa poata stii mai multe . eu o consider functionala, nu estetica si pt un baiat e chiar important. am vrut sa vad reactii si din partea altor parinti, m-am gandit ca eu o iau prea personal. unii, cred ca nu stiu prea multe despre subiect , la medici ma refer. baietelul nostru nu a putut fi diagnosticat corect nici de sef de sectie la un spital important din banat, si nu avea uretra. ni s-a spus ca are un exces de piele la preput si il putem opera la 3 ani. noi am vazut multi copii la bucuresti cand am fost (de 4 ori).
ne bucuram ca am reusit sa il operam si suntem recunoscatori . sper sa fie bine in continuare si sa nu ne mai lovim de aceasta indiferenta si usurinta a medicilor de a trata aceasta problema .
sanatate tuturor si numai bine!

anne27 spune:

salut fantastik, ma bucur mult ca baietelul vostru este ok si ati trecut cu bine peste operatie. unde ati fost pana la urma, in Hu sau la noi?

Sanatate multa,
anne

Marimarr spune:

Intr-adevar am aflat ulterior ca 50euro costa consultatia la dr Hadidi +50 RON la Delta Hospital.

As vrea sa stiu cum a fost refacerea in cazul vostru mai ales ca a fost nevoie de reconstructie de uretra. Cat timp ati dat cu crema si daca pielea s-a refacut ok astfel incat penisul sa fie drept si in erectie....
Ai mare dreptate in ceea ce priveste dr romani....spun ca hipospadias e o chestie banala, de cosmetizare...o malformatie des intalnita dar cand tb sa si opereze si sa "repare" incep sa apar lacunele lor....se lauda si din pacate nu invata cum sa ne faca copii sanatosi cu minim de durere....

Dr.Voinescu spune:

Reintru pe acest forum deoarece sunt in continuare impresionat de presiunea emotionala si financiara pe care o suporta parintii din Romania care au copii cu hipospadias.
Interventia mea are ca scop sa ofere acestor parinti cateva informatii care sa le reduca aceasta presiune.
Hipospadiasul este o malformatie a penisului si uretrei care prezinta particularitati aproape la fiecare baietel in parte, particularitati de care trebuie tinut cont in momentul operatiei. Din acest motiv experienta unui chirurg care abordeaza acest tip de patologie se obtine in timp, dupa insusirea unei cantitati mari de informatii si efectuarea a numeroase operatii. Deoarece numarul de cazuri de hipospadias este relativ redus, aceasta experienta se poate acumula doar in centre medicale specializate in acet tip de interventie, cu un numar de cel putin 100 de operatii pe an.
Un astfel de centru exista in Bucuresti la Spitalul de Pediatrie Medlife unde eu, impreuna cu un grup de medici si asistente dedicat diagnosticului si tratamentului chirurgical al hipospadiasului, operez in jur de 140 de copii cu hipospadias primar (distal si proximal) sau cu complicatii aparute dupa multiple operatii nereusite pentru hipospadias efectuate in alta parte.
Specializarea in hipospadias am obtinut-o prin stagii si participari la workshop-uri in diverse centre medicale ale lumii, pe fondul experientei pe care o aveam deja privind chirurgia uretrei la barbati, dintre care multi cu complicatii dupa multiple operatii nereusite pentru hipospadias in copilarie.
In aceasta perioada am avut ocazia sa particip la operatii pentru hipospadias si sa fac schimb de experienta cu experti in chirurgia hipospadiasului: Piet Hoebeke (Belgia), Warren Snodgrass (SUA), Joao-Pipi Sale (Canada), Rados Djinovic (Serbia). In decembrie 2009, la un workshop desfasurat in Viena, l-am cunoscut pe Ahmed Hadidi, pe care ulterior l-am reintalnit in Bucuresti. De fiecare data am avut schimb de informatii in domeniul chirurgiei hipospadiasului extrem de util de ambele parti si pot spune ca avem rezultate asemanatoare. Ceea ce ne diferentiaza sunt onorariile. Ahmed Hadidi locuieste in Germania unde standardul financiar este foarte ridicat si implicit onorariul sau, iar eu, Valentin Voinescu, traiesc in Romania, alaturi de parintii a caror copii ii operez si pe care caut sa ii ajut adaptandu-mi onorariu la conditiile de la noi. Astfel, la nivelul conducerii Spitalulului de Pediatrie Medlife, am gasit toata intelegerea pentru a stabili tarife rezonabile pentru o clinica privata si care tine cont in acelasi timp de situatia economico-financiara de la noi: consultatia initiala costa 140 lei, operatia in jur de 4200 lei ( inclusiv cazarea intr-o rezerva cu doua paturi pentru o noapte), toate consultatiile postoperatorii sunt gratuite, iar in cazul necesitatii unei reinterventii pentru o complicatie aparuta in prima luna postoperator aceasta este gratuita. In toata perioada pre si postoperatorie parintii au posibilitatea sa intre in contact telefonic cu mine oricand si sa consult baietelul daca este cazul. TOATE PLATILE se fac LA CASERIILE CLINICII pentru care se elibereaza FACTURA si CHITANTA..
Inchei aceasta interventie cu speranta ca parintii din Romania vor gasi in ceea ce am scris informatii necesare pentru alegerea in cunostinta de cauza a chirurgului care sa le opereze baietelul.

Sonik spune:

Am mai scris ca si baietelul meu are hipospadias. Ne-am programat pt operatie la prof. Hadidi . Prof. vine in Budapesta la sfarsitul lui februarie si pt noi locuim in nordul tarii e mai accesibil Budapesta decat Bucuresti. Sper ca am luat o decizie buna si ca baietelul lostru va ajunge pe maini bune. Am sa revin cu informatii dupa operatie. Eu am aflat multe lucruri de pe acest forum, de aceea am sa incerc sa scriu cat mai detaliat, ca sa ajut si eu la randul meu alti parinti.

Sonik spune:

Buna!
Am cateva intrebari pt parintii celor care au fost operati de prof Hadidi. Ma intereseaza acum partea financiara. Stim cat costa operatia+spitalizarea, insa nu cunosc partea birocratica, mai bine zis daca primim ceva hartie gen scrisoare de iesire/externare cu parafa/semnatura lui Hadidi? Am inteles ca spitalul ne elibereaza factura pt suma platita (operatia va fi in Budapesta la spitalul Bethesda) , insa nu stiu daca primim si de la prof ceva hartie. Totusi nu as vrea sa dau banii, fiul meu sa fie operat si la revedere. Va rog sa ma ajutati cu informatii , daca stiti.
Multumesc