MELANOM MALIGN-ATENTIE LA ALUNITE (3)

monica70 spune:

CRISSTEO multumesc
Vestile-s deja proaste,deocamdata n-am primit decat rezultatul neoficial ca nodulul suspect de la plaman a crescut la 1,6 mm.In rest nu a aparut nimic nou,iar la axila leziunea semi-suspecta a scazut in continuare . Aia se presupune a fi inflamatoare,ramasa dupa operatie. Dupa ce se intruneste comisia alora o sa primesc pe mail info,pana atunci mai iau medicamentele,dar cel mai probabil ca voi fi scoasa din trialul asta.Inca nu stiu ce aleg,dar daca e doar un nodul si asa de mic,cel mai indicata e operatia si pe urma imunoterapie,perfect ar fi cu medicamentul experimental cel mai nou aparut ca la ala din cat am citit cred ca sunt acceptati si daca nu exista "leziuni masurabile",adica daca as face operatia.
Ce e nasol e ca la noi nu exista niciun oncolog specialist in melanom care sa iti recomande ce sa alegi,deci trebuie sa ma documentez exclusiv singura.De fapt ce sa iti recomande,ca la noi nici nu prea ai de ales ... pentru astea trebuie cautat si mers pe alte coclauri De exemplu am aflat ca in Bucuresti ar fi doi medici la doua spitale diferite,care s-ar ocupa deja de anul asta de trialuri experimentale cu ipilimumbab.Dar credeti ca gasesc vreo info pe net despre asta ?? Nici urma! La toate trialurile ce exista prin lume exista "transparenta", gasesti adrese si nume de contact.La noi pauza. Ocoloaga mea a fost plecata de cateva ori in Bucuresti si am tot rugat-o sa se intereseze,asa de tare s-a interesat ca a aflat doar intamplator si ea doar un nume de medic,nici nu stia exact la ce spital ar fi respectivul,asta am aflat-o de la altcineva.Deci va dati seama interes fata de pacient! Sincer mi-e cu atat mai groaza sa mai merg la vreun medic necunoscut de la noi,daca si asta la care umblu de un an jumate si ma cunoaste e asa de "interesata".


MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"

crissteo spune:

Monica, imi pare rau ca vestile nu sunt atat de bune. Nu te lasa ca nu-i chiar asa de rau, cred ca partea cea mai proasta e asa cum spui tu, ca tu ca pacient, dupa ce ca te-a lovit boala in moalele capului si incerci sa-i faci fata cum stii tu mai bine, stai sa cauti si tratamente, medici, info, etc etc pentru ca e greu sa gasesti pe cineva care sa ti le spuna asa cum ar trebui. Nu-ti pierde speranta, exista si medici buni care te vor ajuta.

Moni, dar spune aici ce cauti, e imposibil sa nu fie printre noi cineva care sa stie informatii. Spune ce cauti, eu nu stiu cum sa te ajut, dar spune despre ce medici ai auzit, poate intreb eu, alta mamica, sigur e mai usor acolo unde nu esti singura. Si varianta cu mers in afara e de luat in calcul?

Te imbratisez mult mult si astept sa zici cum te putem ajuta. Pupam mami frumoasa si curajoasa

monica70 spune:

CRISSTEO mersi ,esti tare draguta Pai eu n-am prea scris de-astea p-aici ca se presupune ca asta e subiect de avertizat de pericolul alunitelor,nu subiect gen "help !!!"
Din fericire am cateva prietene de la "odiseea" Dianei sau de la "aradence" ,care m-au ajutat ff mult, in diverse feluri
Sigur ca de mers undeva afara iar iau in calcul,pentru ca si Budapesta de exemplu e cam ca Bucurestiul de aproape de noi - ba si mai usor de ajuns ca exista autostrada pana acolo.Dar cum ziceam inca habar nu am ce fac ,o iau sistematic: trebuie iar sa imi completez traducerile rezultatelor si "istoricul" in engleza,sa trimit mailuri,sa dau telefoane etc.
Si la circ imi fac astia mici pe-aici toata ziua ( ) nu vreau decat liniste Proibabil o sa incep sa "cuget" in liniste dupa ce reincepe Diana de luni gradi si il plasez pe cel mic la maica-mea !

MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"

XIO spune:

In Tm la Solovan ai fost? Ca el era implicat in campania cu preventia Melanomului, trebuie sa stie si despre tratament.

monica70 spune:

XIO nu n-am fost,dar m-am uitat sa vad cine e si vad ca oricum el e dermatolog. Normal specializarea lor e sa le descopere melanoamele nu sa le si trateze,de tratat trebuie sa se ocupe oncologii. Dermatologul la care am fost la Arad stia de interferon,plus de tehnica ganglionului-santinela, ca el m-a trimis la Cluj la chirurgul-oncolog care m-a operat.Mai departe,cred ca stiu si ei doar ce scrie prin presa ... Adica nici macar oncologii nu-s interesati decat de medicamentele aprobate,nu-si bate nimeni capul cu existenta astora experimentale,iti dai seama.Dar in alte tari,in principal in SUA, Australia medicul oncolog recomanda pacientului si ce trialuri experimentale sa aleaga,deci nu doar tratamentele aprobate.Exista niste forumuri specializate in melanom,ff active de unde aflu ultimele noutati,plus chestii f. interesante si importante - gen ce reactii adverse sau rezultate are unul-altul de la diverse tratamente din astea.Si evident ce variante de tratamente i s-a recomandat lui X sau Y de catre specialistul lui oncolog
Altceva ar fi daca ar exista si la noi specializare cum au cele doua la care am fost in Ungaria la Szeged si Debrecen care-s de specialitate ... dermatolog-oncolog! Una din aia (cea din Szeged) am vazut pe net ca participa si pe la reuniunile din SUA unde se anunta noutatile in domeniu,in special cele pentru melanom,deci clar e mai la curent decat altii. La noi nu stiu sa existe specializarea asta combinata! Dar daca era cred ca o gaseam pana acum la cat am butonat M-am uitat pe diverse liste de participanti la astfel de reuniuni - medici din o gramada de tari inclusiv europene,crezi ca din RO era vreunul? Nici vorba.Ideal ar fi sa ajung la consultatie si la vreun specialist din asta de prin Elvetia/Austria/Germania ca aia au o gramada.Dar si costa f. mult si in Europa oricum nu-s aprobate inca cele doua ipilimumab sau zelboraf (inhibitorul BRAF ce-l luai si eu),deci singura solutie-s tot studiile astea clinice.Si astea cu exceptia celor cu ipilimumab din Bucuresti,le gasesc pe net,totul e sa ma si accepte la vreunul.Ideea era ca daca ma accepta la 3 pe care sa il aleg? Pe primul l-am ales pe criteriile - cu cele mai mari sanse pentru "tras de timp" (ca stiam ca nu dureaza) si cel mai aproape de casa.
Deocamdata poate stie cineva care citeste aici vreun specialist in chirurgie toracica? Am butonat sa gasesc la Cluj si am gasit niste comentarii pe-acolo de unul f. bun profesional,dar cu alte parti negative ,d-astea de pe la noi

MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"

Alina spune:

Monica,sa nu te duci la Timisoara la chirurgie toracica,e jale!In primul rind,cei 3 specialisti pe care-i stiu acolo (nume dau in privat)sunt...salata profesional(sa nu zic varza ca e la moda )si uman si nu zic din auzite ci din ce am trait exact in perioada asta a anului trecut.In plus,spitalul e jalnic,mizerabil,o caldura insuportabila,saloanele pline cu pacienti si tot pe-atita apartinatori,pacientii umbla de colo colo cu tuburile de dren dupa ei,mama a luat o infectie de care nu a scapat never ever...germenii din mediul spitalicesc sunt f rezistenti si se scapa f greu de ei...

Hai ca poate mai vb pe privat.
Sanatate multa,esti o luptatoare!

XIO spune:

Da, este in TM un chirurg toracic foarte bun si uman, o sa intreb maine numele lui. pt. ce iti trebuie? Formatiunea pulomanara?

Stiu ca Solovan e dermatolog dar el lucreaza mult cu cazurile de melanom si colaboreaza cu oncologii, ma gandeam ca ti-ar fi de ajutor.
Este un chirurg oncolog la noi care a avut recent mai multe cazuri de melanom malign, la toate a facut limfoscintigrafie si evodare ganglionara. Dar de tratament stiu ca nu stie, in sensul spus de tine, ca nu-i treaba lui.
La Dr. Negru ai fost? E oncolog, el a infiintat Oncohelp-ul.

Alina spune:

Xio,mama mea a fost internata anul trecut 5 sapt la Oncohelp.
Practic acolo nu fac decit chimioterapie,nimic in plus,orice analiza se face la Neuromed,etc.
Despre latura umana a dorctorilor de-acolo numai de bine insa am rezerve asupra profesionalismului unor medici cu care noi am avut de-a face (nume dau in privat).

edit sa scriu ca nu e numai opinia mea vis-a-vis de profesionalismul unor medici de la Oncohelp,am vorbit si cu diversi colegi din alte spitale si concluzia mea e clara...

monica70 spune:

ALINA,XIO mersi de info.
XIO n-am fost mai la nimeni la noi in afara de chirurgul-oncolog de la Cluj si de oncoloaga de la Arad.Primul s-a ocupat exclusiv de operatii,iar ca indicatii mi-a zis ... sa incerc orice.Io i-am zis ca o sa incerc medicamentele experimentale/nou aparute , dar el stia ca nu-s o solutie sigura/definitiva,deci sigur citise cat de cat.Am vazut pe net la CV-ul lui ca scria la capitolul interese "melanomul" ,dealtfel in Cluj majoritatea cei cu melanom la el merg.Dar e mai mult specialist in limfoscintigrafii,evidari ganglionare,operatii la san si in sfera ginecologica,oricum specialitatea lui e chirurgia oncologica,mai departe a zis ca ar trebui totusi sa fac si un tratament sistemic.Care-o fi ala ... la asta nu s-a bagat.Nu cred ca se baga si la operatii la plaman .
Si da, pentru formatiunea aia de la plaman ma intereseaza.Apropo scrie asa " in segmentul stang VI paravertebral ,se poate vedea un nodul de 10 mm care pe baza mai lata a pleurei se alipesc (T1} "(traducere din maghiara de-aia suna asa) Initial a scazut la 5 mm,apoi a crescut la 8 si acum 16 mm. Am incercat sa il localizez io,dar nu stiu daca m-am gandit bine - mi se pare ca e in lobul plamanului stang inferior,il partea de sus a lui si daca e lipit de pleura e la margine,deci mai usor de ajuns la el.Poate ma luminezi tu cu ocazia asta (sau Alina).
Tot la Cluj am mai fost odata la una oncolog-chimioterapeut ca aia se ocupa de studiile clinice si ce sa zic ca si aia dupa ce i-am pus si niste intrebari mi-a zis ca stiu eu mai mult decat ea Mi-a confirmat doar tot ce stiam,ca radioterapia,chimioterapia nu functioneaza la melanom,si ca cel mai bine e sa incerci medicamenele astea noi.La Cluj era un trial cu alta gena MAGE3A ,dar mi-a iesit ca n-o am,asa ca nici n-am mai mers pe la tipa.La oncoloaga din Arad merg doar sa imi dea concediul medical si ... o tin io la curent cu noutatile.


MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"

monica70 spune:

Si ca tot a venit vorba de medici profesionisti/neprofesionisti ,de latura lor umana/neumana ... nu stiu exact cat de profesionisti sunt in Ungaria unde am fost eu,dar ca si mod de comportare nu se compara cu ce-i la noi.Si nu e vorba doar de comportarea fata de pacienti, ci si cum se comporta si vorbesc intre ei,indiferent ca e vorba de femeia de serviciu,brancardier,asistenta,medic sau medic sef de spital! Sunt f. prietenosi,glumeti,se ajuta intre ei.S-a intamplat de mai multe ori si sa se bage doctorita la luat sange cand nu i-a iesit asistentei.Si doctorita asta e si directoarea clinicii (dar chiar nu pare,daca n-ai stii, ai crede ca e si ea doar o asistenta ratacita pe-acolo )

MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"