MELANOM MALIGN - ATENTIE LA ALUNITE !(2)
Raspunsuri - Pagina 17
XIO spune:
Mai Alina, sincer acum, nu stiu cum poti spune chestii de-astea.
La Facultate la oncologie ni s-a vorbit tocmai despre ideea asta a romanului ca la noi nu poti face nimic si despre procentele identice, sau cu diferenta de +/-1-2% dintre rezultatele noastre si ale celor din Uk spre exemplu in ceea ce priveste tratamentul oncologic.
Ba mai mult, o prietena nediagnosticata in UK cu neoplasm de san si diagnosticata in Romania, unde medicii au avut curiozitatea sa o consulte a plecat din Ro in UK cu un tratament oncologic despre care cei de acolo au spus ca este ceea ce recomanda si ei, acelasi protocol.
Problema in unele spitale mici era medicatia in sine, ca nu se gasea, dar tocmai la Cluj care e inima oncologiei nu vad care ar fi problema.
A, daca ei spun ca nu pot, nu stiu, nu au experienta cu asa ceva, normal sa caute Monica in alte tari, dar pana atunci ar fi mai bine sa se intereseze aici.
Medicii aia primar ii vezi la peste 40 de ani, ca la 30 este imposibil si nu asta ar fi problema daca e pana acolo.
Monica, cel mai bine ar fi sa ii scrii medicului respectiv pe care l-ai gasit in Munchen, sa ii prezinti cazul tau (ar fi bine daca ar putea sa iti faca aceasta prezentare un medic), si sa ii spui ca mai vrei inca o opinie, sa o intrebi cum se procedeaza in acest caz.
pana cand iti raspunde daca doresti poti face o copie dupa CT, eco si ce mai ai , mi le trimiti si eu ii intreb pe cativa specialisti de la noi care sunt superbuni.
Nu strica sa ai mai multe pareri.
**Fur is for petting***
http://www.facebook.com/#!/adoptiicaini
www.adoptiipisici.ro
monica70 spune:
Mersi fetele 
Legat de ce zicea Alina de medicii din Romania,cred ca se referea la cazuri de genul asta http://feliciaenache.blogspot.com/p/povestea-mea.html 
Pe scurt cancer de san stadiul IV la noi considerat ca inoperabil.La clinica din Turcia de ce s-a putut rezolva atunci? Si or mai fi destule cazuri de genul asta.Dar cum zicea Xio ,Giova si cum zic si eu,nici nu trebuie sa generalizam.Problema cea mare e sistemul total dezorganizat,lipsa fondurilor si uneori din pacate si dezinteresul unor medici.
Eu nu m-am strofocat atat pentru mers afara fiindca stiu ca nu exista pe plan mondial inca un tratament eficient impotriva melanomului,nu de alta ... Melanomul e si radiorezistent si chimiorezistent.
M-ar mai interesa de exemplu daca in trialurile experimentale din Germania se primesc si pacienti din alte tari - desi nu prea cred.Asta fiindca in SUA,Germania,Anglia,Australia etc. se deruleaza mult mai multe trialuri din acelea experimentale si multe au avut rezultate bunicele. Si sa zicem ca nu am gena MAGE-3A ,dar poate o am pe aia BRAF sau mai stiu eu care o fi ,ca-s mai multe care-s in cercetare.
XIO mersi de oferta,probabil o sa apelez si la tine.Am cautat pe net si in Cluj,o sa incerc sa gasesc si acolo pe cineva,dar din ce scrie toti sunt specialisti doar in CT,RMN ... si nimeni in PET CT,ca eram curioasa si de ala.
Na am fugit,mai apar diseara in zona.
MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"
XIO spune:
Monica, cand ai timp imi poti trimite linistita.
Am citit cu umire povestea data de tine, eu pana acum nu am vazut nici o tumora de san neoperata, si erau tumori enorme, nicidecum cat o minge de golf.
Chiar zilele trecute am avut la spital o batranica ce avea neoplasm ovarian cu multe tumori in abdomen, cu multa ascita, cu adenopatii, cu metastaza pulmonara si tot s-a intervenit operator.
Prietena de care spun eu a patit-o si mai magistral in UK, cand s-a dus ca a simtit o tumora la san si medicul i-a zis din usa sa mearga acasa, ca e tanara si precis e de la ciclul menstrual.
De-aia e mai bine sa ceri mai multe pareri.
Pentru cazul tau se face o echipa din chirurg, oncolog, dermatolog eventual si un medic imagist.
Iti urez tot binele si numai rezultate bune de acum inainte
**Fur is for petting***
http://www.facebook.com/#!/adoptiicaini
www.adoptiipisici.ro
Alina spune:
Xio,faci ce faci,apari si dai cu batu'.Asa esti tu doar m-am mai lamurit din zecile de conflicte in care ai fost protagonista.No comment...
Stii,sunt lamurita de oncologii din Timisoara,ca banuiesc ca tu pe ei i.ai pus pe tapet.
Si te rog sa ma scutesti cu parerile proprii si extraordinare despre minunata oncologie romaneasca dar cind mama se stinge cu greselile medicilor de git,nu cred ca ti-ai mai permite sa vb asa...
Medical vorbind,de multe ori ai aberat la greu,nu am chef de dat exemple,te-ai "rafuit"destul cu altii insa de pe margine am tras concluziile despre tine...
XIO spune:
Ce-am aberat eu medical trimite-mi sau scrie-mi pe PM, ca sunt chiar curioasa.
Nu vorbesc despre "oncologii din Timisoara", ca nu ii stiu pe toti, spre deosebire de tine nu sunt prietena cu generalizarea.
As vrea sa incheiem discutia asta, ti-am atras atentia ca generalizezi si nu este normal si adevarat, atat ma intereseaza, sa te trag de maneca atunci cand exagerezi.
Si astept partea cu aberatiile.
Monica, scuze de discutia asta, dupa ce vede Alina mesajul il voi sterge ca sa nu deviem discutia la arhicunoscuta disputa.
**Fur is for petting***
http://www.facebook.com/#!/adoptiicaini
www.adoptiipisici.ro
crissteo spune:
Monica, mult succes. Sa dea Dumnezeu sa gasesti cea mai buna cale. 
Te imbratisez cu drag si ma rog pentru tine.
monica70 spune:
Buna seara.M-am intors si am aparut deja sa "dau raportul".
Medicul m-a palpat la axila si a zis ca nu se simte nimic, ca e mai concludent rezultatul de la PET CT, decat eco si ca nu considera ca trebuie intervenit iar.L-am intrebat daca nu imi recomanda el un alt ecografist sa mai am o parere si mi-a dat telefonul unuia din Cluj,de care chiar am auzit de la o prietena ca ar fi cel mai renumit din tara.Atat ca nu-i momentan in tara,doar de vineri incolo vine.Medicul meu a zis sa astept sa vina si ma vada el,ca nu e urgent si daca si la ala apare ceva suspect,atunci abia face interventia.L-am rugat sa imi recomade el si un medic imagist sa imi reinterpreteze tomografia si PET CT si m-a dus la seful departamentului de imagistica de la institut.Ala s-a uitat rapid pe tomografie,l-am auzit ca ii zicea medicului meu de micronodulii de la plamani cred ca-s ceva cicatriciali / calcifiati / vechi ,cam asa ceva si ca vede in schimb ceva la ficat,sa stau sa imi faca el si un eco.Si ca ar trebui sa repet tomografia.I-am zis atunci ca am PET CT facut recent si iesit ok,asa ca a ramas sa repet tomografia peste trei luni.Evident ca totul zis pe fuga 
ca trageau si de el toti (ca si de medicul chirurg,nu vreti sa stiti ce era la el la usa ) A zis sa astept sa ma ia la ecograf,m-a bagat si acolo in viteza si a constatat ca e totul ok la ficat,doar la rinichi am ceva hiba nisip (de ala stiu) si hidronefroza cica,probabil tot de la nisip o fi.L-am intrebat si daca nu se poate uita el si la axila 
,dar a zis ca nu poate cu aparatul ala pe care il aveau acolo.Atunci iar l-am batut la cap cu micronodulii de la plamani,mi-a zis iar ca aia "nu-s nimic" ,asa ca am facut pe prostu' si l-am rugat sa imi zica daca nu stie pe cineva in Cluj care poate interpreta si PET CT .A zis ca daca am rabdare si astept pana termina treaba, se uita el si pe ala.Asa ca iaaar am stat pe coridor mult si bine - deja era trecut de ora 13 ,iar noi la 8,30 fusesem la usa la chirurg ! Si am stat pe-acolo mai mult in picioare de data asta si tot cu ochii dupa medici ca apareau si dispareau,deci nici macar sa stau linstita pe scaun sa citesc ceva nu mi s-a aratat azi ... Asa,am deraiat: intr-un final a aparut si nenea ala si mi-a cerut CD-ul de la Pet-CT si dupa ce-a iesit mi-a zis doar ca-s doi micronoduli de 2-3 mm.Si ca daca n-a iesit activitate FDG la PET,sunt ok,ca normal de la 3 mm in sus capteaza daca e ceva ... A ramas ca peste trei luni,dupa ce mai fac o tomografie,o sa mai trec iar si pe la el De-acolo am fugit iute si la oncoloaga specialista in chimioterapie ,cea responsabila cu trialurile ,sa ii zic si ei noutatile si sa vad ce mai zice ea.Acolo m-a luat tare asistenta-cerber,ca doamna doctor e bolnava si abia se tine pe picioare (= racita rau) si ca trebuie sa plece acasa.Apoi necunoscindu-ma ca si pacient m-a luat cu "unde mi-e fisa?" si sa aduc fisa ca altfel nu ma primeste.Fisa ??? Statusem dimineata juma' de ora la coada la fisier dupa ea ca sa imi zica aia ca e la chirurgie la medicul meu si nu m-am mai agitat sa o caut ,ca el ma lua si fara ea.Asa ca fuga la chirurgie in cealalta cladire,stat pe la usi sa apara careva cu cartela sa pot intra/iesi,ajung acolo,cauta aia disperati,nici urma de fisa si ma trimit jos in policlinica la cabinetul medicului.Merg si acolo,nu-i nici acolo fisa.Atunci unde-i? Cica sa merg la fisier sa insist.Insist,dar tot nu-i nici acolo fisa. Atunci imi trece prin cerebel ca poate o fi taman la tanti oncoloaga-chimioterapeuta,ca doar ii trebuia pentru trialul ala ! Asa ca fuga inapoi,am profitat ca asistenta-cerber vorbea cu cineva pe culoar si am dat buzna peste doctorita in cabinet ... evident fisa era acolo ! Si a urmat si o "consultatie" de 2 minute ,in timp ce isi stergea nasul+stranuta+ vorbea cu doua asistente + vorbea si cu cerbera ce intrase cu alt pacient Adica a zis ceva de genul "am vazut ca a iesit pet ct doar inflamatie la axila, bine ca e bine" si ce am mai apucat sa intreb de micronoduli - si ea zicea ca daca erau metastaze s-ar fi vazut activitate FDG si daca erau doar de 2-3 mmm.In plus am intrebat-o ca daca cu rezultatul asta + RMN-ul ok, as fi fost primita in trial,daca aveam gena cu pricina si a zis ca da. Si pa si pusi ... am plecat ca iar incepea sa vorbeasca cu asistentele/stranute/stearga nasul
Astea le-am detaliat asa ca sa vedeti cam cum e cu sistemul de consultatii di pi la noi 
Poate daca erau privati era altceva,dar aici asta e.Sunt si ff ocupati,ce-i drept.
Acum astept eco ala si mai vedem pe urma.Dar dupa cum suna ce mi-a scris asta din Arad ca se vede la eco,nu suna prea bine,ca am butonat si eu pe net si am vazut diferenta intre ganglioni normali/normali inflamati si cei maligni.La fel am butonat si cu PET CT si aia zic ca micronodulii sub 5 mm,mai greu se depisteaza FDG.Sau alta chestie ca la eco se vede mai bine ce si cum,spre deosebire de palpare.
In concluzie ... mai astept cu concluziile.Deocamdata sper sa apuc saptamana asta sa duc la tradus ce am si sa ma interesez si de cei de la Debrecin de la pet ct,daca fac servicii "second opinion" ca pana una alta e mai aproape ...
MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"
ligia13 spune:
monica...chiar si pe fuga, ai obtinut multe consultatii pentru o zi!
Din cate stiu eu...(anul trecut am fost cu socrul meu la PET CT) cei de la Oradea sunt in colaborarea cu cei de la Debreten..si citesc impreuna CD-ul...cel putin asha ne-au spus noua atunci!
Sanatate si sper ca second opinion sa fie tot de bine!
denizel spune:
Toata ziua m-am gandit la tine, Monica... :).
Ce tur de forta ai reusit astazi!!!! :)
Eu, asa, de pe margine, rasuflu usurata si am in minte ce ti-a zis doctorita racita "bine ca e bine".
Hai ca invingi, Moni!!! E atat de limpede asta!!!!
Hai ca mai vorbim maine, acuma am intrat doar sa vad daca ai scris.
Te imbratisez tare-tare!!! Somn usor!
monica70 spune:
LIGIA mersi mult de info,asta nu stiam,o sa ma mai interesez,fiindca daca e asa nu ar avea rost sa mai merg la Debrecin.
Cristeo mersi
Xio si Alina n-are rost sa va mai contrati,oricum nu cred sa ajungeti la vreun acord 
Asa si avusei parte si de-o veste mai proasta azi,am dat acolo peste sotia unui prieten din copilarie,fost vecin.Era cu el acolo,fiindca are cancer de colon,acum face chimio,ar trebui si radioterapie si n-au locuri ,abia pe urma operatia.Si are si el abia vreo 38 de ani.
Asa ca repet, mergeti si faceti-va investigatii de toate felurile din timp,ca uite,nu stii de unde sare iepurele ... cel rau
MONI cu DIANA (01.01.2006) si TUDOR (14.08.2009) www.dropshots.com/DIANATUDOR" target="_blank"> POZE
"10% din viata este rezultatul a ceea ce ni se intampla, 90% este decisa de modul in care reactionam la ceea ce ni se intampla"