Paralizia celebrala hipotona.
Paralizia celebrala hipotona. | Autor: G.AURA
Daca s-a confruntat cineva cu acest diagnostic si ne poate da mai multe detalii,am un baietel nascut prematur in varsta de 2 ani ,2 luni,problema noastra este mersul dezordonat,merge dar nu foarte bine ,afara nu prea se descurca singur,facem kineto de la 1 an si 5 luni,pana ieri stiam de hipotonie acum in diagnostic a aparut si PC.in urma unui control neurologic de 5 minute precizez copilul nu a facut nici un tomograf,rezonanta nimic si nu inteleg de ce nu ne recomanda,de fiecare data intreb nu este nevoie,stiti nu ar fi bine sa ii facem un rmn,i-l platim,'a nu, nu mai asteptam...
Raspunsuri
Dodo-pui spune:
Baiatul meu nu a avut sau n-am stiut de hipotonie
dar paralizie cerebrala =encefalopatie cronica infantila DA...
Nu-i obligatoriu RMN sau CT ..acelasi raspuns mi-a fost dat si mie in B.Dar am insistan si iar insistat ca d-na prof sa scape de gura mea mi-a acceptat dorinta si cu plata m-a programat.Cei drept dumneaiei a avut dreptate ...dar m-am linistit si eu ca am vazut creierasul la RMN si cat era afectat.
Iar de mers singur a facut-o la 4 ani si 2luni iar de alergat nu o face nici acum.
Un neurolog bun vede la 2 ani paralizia cerebrala...nu spun ca asta are puiul tau...
cE inseamna asta????
Multa kinetoterapie,,,psihoterapi,,,terapie ocupationala,,,logopedie(daca nu vorbeste...depinde fff mult ce parte a materiei cenisii e afectata,e paralizata).Neuropsihiatru ar fi trebuit sa-ti spuna in mare si ce terapii recuperatorii trebuie sa le urmeze...
www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=I%20Love%20DC&page=2" target="_blank"> Votati dod-1 si dod-2Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri,Varsta lui Donu' Bodo,Varsta Isabella-Elena
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
G.AURA spune:
Vorbeste cuvinte simple mama,tata ,apa,papa,brum brum ,pa,caca,spune la suc uc,la nu pot i pot,incceputul la cuvant po de la portocala ,ca de la carne si multe altele,am dat cateva exemple,ne-a fost recomandat kineto mult noi facem de 5 oripe saptamana cu plata si ce mai fac eu cu el acasa,avem programare pe 30 internare la doamna burloiu si mai vedem dupa,teste genetice si investigatii.
luisa1983 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui G.AURA Daca s-a confruntat cineva cu acest diagnostic si ne poate da mai multe detalii,am un baietel nascut prematur in varsta de 2 ani ,2 luni,problema noastra este mersul dezordonat,merge dar nu foarte bine ,afara nu prea se descurca singur,facem kineto de la 1 an si 5 luni,pana ieri stiam de hipotonie acum in diagnostic a aparut si PC.in urma unui control neurologic de 5 minute precizez copilul nu a facut nici un tomograf,rezonanta nimic si nu inteleg de ce nu ne recomanda,de fiecare data intreb nu este nevoie,stiti nu ar fi bine sa ii facem un rmn,i-l platim,'a nu, nu mai asteptam... |
Mari probleme ai!!!!
Ca sa-i faci un RMN (ar fi indicat dupa ceea ce-am citit mai sus), iti spun si cum (cel mai sigur, nu platesti decat 200 lei fata de 1000 lei sau 1100 lei)mergi la un psihiatru , spune-i care-i problema si roaga-l sa-ti dea o trimitere (stabilind un diagnostic anume)pentru RMN, sigur o sa-i faca copilului! RMN-ul nu se face la un copil mai mic de un an. Cu cat te misti mai repede cu atat ajuti copilul. Perioada de recuperare este pana la 3 ani sau pana la 7 ani. Incearca spitalul Marie Curie au specialisti foarte buni! Daca ti-a dat sedinte de kinetoterapie inseamna ca trebuie sa continui. In rest cum se descurca?
G.AURA spune:
Cred ca am inceput sa o iau razna,am nascut la bucuresti la 7 luni rh negativ anticorpi prezenti incepusera sa creasca 1/162 parca ,si dupa incepusera sa scada deci a fost nevoie sa i-l scoata copilul nu se mai hranea bine nu se mai oxigena,nascut 2200 kg,apgar 8 ,icter hemolitic,anemie ,transfuzi,am plecat de la spitalul cantacuzino dupa o luna,putin palid,tot mai avea icter,ci cateva specificatii pe foaia de externare unde trebuie sa mergem in continuare cu el,oftalmologie unde am si fost si a fost ok ,la neurolog unde am si fost la doamna dr. burloiu unde i s-a facut o eco.transfonta.care a iesi bine si i-am mai facut o ecografie la solduri ca vezi doamne asa se fac la prematuri ,care nu a iesit bine nu erau masuratorile la fel,a trebuit sa stea cu 2 pempers si sa doarma pe burtica timp de 1 luna,a 2 luna la control a iesit bine ecografia.La controlul neurologic diagnostic hipotonie usoara ,nu isi tinea capul bine,i s-a recomandat gimnastica usoara control peste 3 luni,am ajuns cu hartiutele la medicul de familie care a considerat ca,copilul este bine si nu are rost sa mai umblam cu el,intre timp intre 3 luni si 1,2 luni nu am mai fost la neurolog,dar a fost vazut de mai multi medici pediatrii chiar si in bucuresti la emilia irsa unde mergeam sa i-i facem analizele di n 4 in 4 luni pentru anemie ,sa nu cumva sa i-i scada hemoglobina;in decembrie dupa o internare o pneumonie am fost la control i-i curgea nasul la medicul care i-l vazuse in spital deci avea 1 an,4 luni nu statea teapan in fund se clatina in fata si spate,oricum am plecat suparata si pusa pe ganduri ca,ceva nu este in regula si trebuie sa ajung la neurolog.Eu am avut cateva semne de intrebare de ce nu este teapan, de ce nu merge la 1 an si ceva,se ridica mergea pe langa patut,dar nu cum fusese fetita,dar am crezut ca este de la prematuritate,asa i-mi zicea medicul de familie si ca are lipsa de calciu,cu toate ca analizele erau bune.Deci la 1 an,4 luni l-a vazut din nou doamna burloiu care i-a prescris kineto.encefabol,tonotil si complex de vit.b 3 luni,diagnostic hipotonie axiala si sa revenim dupa 3 luni;intre timp nu am putut sa stau linistita am cautat pe net si am citit de doamna doctor sanda magureanu ca,ar fi buna asa ca am ajuns si la dansa .Diagnostic tot hipotonie axiala tratament tonoti 20 de zile timp de 3 luni si cam atat si binenteles ca am cerut sa i=i fac un rmn si a spus nu este nevoie,dar sa ma duc sa i-l vada doamna robanescu sa i-mi spuna in ce stadiu este copilul cu kinetoterapia daca face bine doamna de acasa si pe ce trebuie sa se axeze,am ajuns la doamna doctor robanescu la vazut binenteles ca am cerut iar un rmn pe care am specificat ca i-l platesc ,daca i-mi aduc bine aminte nici nu mi-a raspuns diagnostic hipotonie axiala sindrom ataxic,s-a mirat ca nu a mai vazut copil ca el ,i-si formase un stil incorect de a se ridica dar ce mai conta se ridica,'dar ce vreti el merge cat de cat alti saraci...'Deci pot sa spun ca,am fost cu el am umblat dar tot nelamuriti plecam si mai si plateam ca erau cabinete particulare .Si cat mai am de povestit
luisa1983 spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui G.AURA Cred ca am inceput sa o iau razna,am nascut la bucuresti la 7 luni rh negativ anticorpi prezenti incepusera sa creasca 1/162 parca ,si dupa incepusera sa scada deci a fost nevoie sa i-l scoata copilul nu se mai hranea bine nu se mai oxigena,nascut 2200 kg,apgar 8 ,icter hemolitic,anemie ,transfuzi,am plecat de la spitalul cantacuzino dupa o luna,putin palid,tot mai avea icter,ci cateva specificatii pe foaia de externare unde trebuie sa mergem in continuare cu el,oftalmologie unde am si fost si a fost ok ,la neurolog unde am si fost la doamna dr. burloiu unde i s-a facut o eco.transfonta.care a iesi bine si i-am mai facut o ecografie la solduri ca vezi doamne asa se fac la prematuri ,care nu a iesit bine nu erau masuratorile la fel,a trebuit sa stea cu 2 pempers si sa doarma pe burtica timp de 1 luna,a 2 luna la control a iesit bine ecografia.La controlul neurologic diagnostic hipotonie usoara ,nu isi tinea capul bine,i s-a recomandat gimnastica usoara control peste 3 luni,am ajuns cu hartiutele la medicul de familie care a considerat ca,copilul este bine si nu are rost sa mai umblam cu el,intre timp intre 3 luni si 1,2 luni nu am mai fost la neurolog,dar a fost vazut de mai multi medici pediatrii chiar si in bucuresti la emilia irsa unde mergeam sa i-i facem analizele di n 4 in 4 luni pentru anemie ,sa nu cumva sa i-i scada hemoglobina;in decembrie dupa o internare o pneumonie am fost la control i-i curgea nasul la medicul care i-l vazuse in spital deci avea 1 an,4 luni nu statea teapan in fund se clatina in fata si spate,oricum am plecat suparata si pusa pe ganduri ca,ceva nu este in regula si trebuie sa ajung la neurolog.Eu am avut cateva semne de intrebare de ce nu este teapan, de ce nu merge la 1 an si ceva,se ridica mergea pe langa patut,dar nu cum fusese fetita,dar am crezut ca este de la prematuritate,asa i-mi zicea medicul de familie si ca are lipsa de calciu,cu toate ca analizele erau bune.Deci la 1 an,4 luni l-a vazut din nou doamna burloiu care i-a prescris kineto.encefabol,tonotil si complex de vit.b 3 luni,diagnostic hipotonie axiala si sa revenim dupa 3 luni;intre timp nu am putut sa stau linistita am cautat pe net si am citit de doamna doctor sanda magureanu ca,ar fi buna asa ca am ajuns si la dansa .Diagnostic tot hipotonie axiala tratament tonoti 20 de zile timp de 3 luni si cam atat si binenteles ca am cerut sa i=i fac un rmn si a spus nu este nevoie,dar sa ma duc sa i-l vada doamna robanescu sa i-mi spuna in ce stadiu este copilul cu kinetoterapia daca face bine doamna de acasa si pe ce trebuie sa se axeze,am ajuns la doamna doctor robanescu la vazut binenteles ca am cerut iar un rmn pe care am specificat ca i-l platesc ,daca i-mi aduc bine aminte nici nu mi-a raspuns diagnostic hipotonie axiala sindrom ataxic,s-a mirat ca nu a mai vazut copil ca el ,i-si formase un stil incorect de a se ridica dar ce mai conta se ridica,'dar ce vreti el merge cat de cat alti saraci...'Deci pot sa spun ca,am fost cu el am umblat dar tot nelamuriti plecam si mai si plateam ca erau cabinete particulare .Si cat mai am de povestit |
Draga Aura,
Sunt convinsa ca esti o mama desavarsita si ca ati facut orice pentru a va ajuta copilul. Am citit despre diagnosticul spus de tine ! Am specificat spitalul Marie Curie pentru ca-i mai aproape de tine , eu in locul tau m-as duce . O mamica , anul trecut ,in august, insarcinata cu al doilea copil ,supravegheata de o d-na doctor ginecolog (cabinet particular),naste .D-na doctor nu-i face cezariana (copilul s-a nascut cu 4,600 kg), femeia se chinuie cumplit si cand isi ia copilul in brate constata ca mana stanga a copilului are probleme (pareza obstreticala de plex brahial). A trecut un an de-atunci , familia este in litigiu cu madam doctora....insa copilul a inceput sa ridice manuta, sa prinda cu degetutele, a facut progrese. A mers la acest spital. Iti dau un pic de sperante (merita sa incerci). Stiu ca veti invinge aceasta situatie! Nu te lasa!!!!!Intereseaza-te foarte mult de acest diagnostic, citeste si compara ce ti-au spus pana acum medicii care ti-au vazut copilul cu ceea ce este scris si cu ceea ce observi la fiul tau. Bafta multa!
Dodo-pui spune:
RMN se poate face la orice varsta,chiar de la nastere caci nu radiaza.
G.aura te inteleg eu asa umblu de cca 8 ani...dar primii 3 ani eram disperata si nimeni nu-i spune exact despre ce-i vorba si ce trebuie facut.Multa putere si credinta-n Dumnezeu si vor trece si acestea.Pana la urmatorul control fa multa,multa gimnastica .(Kineto).Bogdan a dat rezuoltate in urma tratamentului homeopat ,dupa cel alopat nu se vedea nimic.
www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=I%20Love%20DC&page=2" target="_blank"> Votati dod-1 si dod-2Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri,Varsta lui Donu' Bodo,Varsta Isabella-Elena
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
Dodo-pui spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui luisa1983 Intereseaza-te foarte mult de acest diagnostic, citeste si compara ce ti-au spus pana acum medicii care ti-au vazut copilul cu ceea ce este scris si cu ceea ce observi la fiul tau. Bafta multa! |
Acelasi diagnostic se "manifesta" diferit de la caz la caz..depinde de "materialul clientului"=tot ce tine de corp,imunitate,genetic...
Nu vreau sa te descurajez....eu/noi luptam de atatia ani dar din 2011 va merge la scoala normala...in cativa ani totul va fi uitat definitiv pentru noi.
Cu speranta in Dumnezeu si multa,multa munca veti reusi
www.desprecopii.com/POZECONCURS/folderview.asp?folder=I%20Love%20DC&page=2" target="_blank"> Votati dod-1 si dod-2Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri,Varsta lui Donu' Bodo,Varsta Isabella-Elena
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!
G.AURA spune:
Dodo-pui foarte adevarat ce ai spus,joi am fost pentru prima oara in ploiesti la un neurolog m-am gandit ca,eu umblu ca nebuna mereu la bucuresti si poate specialistul cel bun este langa noi si nu mi-am dat seama,am intrat cabinet de stat ,medic cunoscut,am luat si un buchet de flori,am pus si niste banuti pe masa,degeaba ,ma hotarasem de acasa sa nu mai arat hartiile pe unde am umblat cu baiatul pentru ca obisnuia sa copieze unul de pe altul diagnosticul ,le aveam in geanta,da care este problema..pai stiti are 2 ani si 2 luni si tot nu merge cum trebuie..si cum nu ai fost nicaieri cu el pana acum si ce vrei sa i-ti fac eu acuma ,la 2 ani te-ai trezit.A trebuit sa le scot din geanta ,iar cand l-a vazut cum merge a spus ceva de genul"foarte interesant cum si-a format un stil de a merge ,nu am mai vazut asa ceva pana acuma"adica nu era ca la carte,problema este ca el merge dar nu are echilibru.
Bee spune:
Aura, imi pare tare rau pentru problemele voastre. Ce pot sa-ti spun e ca hipotonia e unul din semnele paraliziei cerebrale. Problema voastra a fost ca multa lume a pus usorul retard motor al copilului pe seama prematuritatii si asa s-a pierdut timp pretios. In cazurile de genul asta, timpul e esential. Oricum, faptul ca merge, se ridica, e un semn bun, cel mai probabil se va recupera foarte bine, daca se lucreaza intensiv.
Tot ce-ti spun e din experienta noastra de 3 ani de kinetoterapie intr-un centru de recuperare din Bucuresti. Noi am inceput cand fetita avea aproape 4 luni si era hipotona. Nu i-am facut RMN, fiindca stiam ca RMN-ul presupune anestezierea copilului si in momentul respectiv ni s-a parut mai important sa recuperam copilul, decat sa-l supunem unei investigatii riscante (asa o percepeam eu). Noi am fost un caz fericit, acum copilul e ok, dar niciodata n-am sa stiu cum ar fi fost daca nu am fi lucrat cu ea atat de devreme. Pentru noi kinetoterapetul care a lucrat cu ea, e cel mai minunat om din lume. Am dus-o la centrul respectiv 3 ani si 3 luni, in ture de cate 3 saptamani zilnic cu 3 saptamani pauza (iti spun asta, ca sa-ti dai seama ca ai nevoie de rabdare si timp ca rezultatele sa se vada si sa se consolideze! si ca sa nu renunti, chiar daca ai asteptari mari)
Sanatate si putere multa sa-l faceti bine pe cel mic!
Dodo-pui spune:
| Citat: |
| citat din mesajul lui G.AURA ,problema este ca el merge dar nu are echilibru. |
DD si le va plati tuturor dupa faptele lor.
In asteptarea clasamentului final "I love DC"Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri,Varsta lui Donu' Bodo,Varsta Isabella-Elena
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!