ajutor alina si andra

buna ma numesc Alina,am o fetita cu sindrom dawn in varsta de trei ani.nu vorbeste decat cateva cuvinte am fost la neurologie si a evaluato la doi ani si un pic,mia dat sa i fac 10zile celebrolyzin si rispen. ma poate ajuta cineva cu un sfat?sunt bune?http://forum.desprecopii.com/forum/icon_mi_10.gif mie cam frica ,nu stiu ce efecte adverse are.imi cer scuze de micile greseli

nicavica spune:

buna Alina,eu am un print de 1.11 ani.a facut cerebrolysin de la 7 luni jumate-acum suntem la a 3a cura(noi facem cate 30 de zile).da,l-a ajutat.rispen n-am luat nicioadata,nu stiu ce e.noi facem si trat homeopat.faptul ca-i evaluata la 2 ani si un pic,e fff bine.cunosc o fetita de 8 ani,si-i evaluata la 2,9 ani...Matei e evaluat la 1,6 ani si suntem f mandri de el.vorbitul si exprimarea dorintelor cred ca-i cea mai mare dificultate a lor,o vor face dar mai tarziu,dupa 5 ani...important e ca o vor face.nu te astepta sa vb dupa cerebrolisyn,ii ajuta creerasul f mult.Pt vb are nevoie de socializare cat mai multa si logoterapie,ergoterapie,are varsta ok sa puteti incepe diverse terapii..mai multe inf gasesti pe sindromdown.ro

avramalina spune:

multumesc foarte mult ,pentru sfaturi si pentru ca mi-ai raspuns.am inceput sa facem injectile de ieri.sper sa o ajute!.rispenul ni la dat pentru ca era foarte agitata, si devenise un pic agresiva , daca nui convenea ceva se arunca pe jos in mijlocul strazii ,si tipa de ma stia tot cartierul,nu mai era prezenta,pur si simplu nu ma mai asculta.mam speriat foarte tare ,.are sasa zile decand face tratamentul cu rispen si a inceput sa fie ea iara,sa ne faca sa radem e un copil forte vesel si dragastos.am inscriso la gradi normala dar mie cam frica ,sper sa nu o respinga ceilalti copii.E foarte sensibila si sufera mult cand este data laoparte pentru ca nu vorbeste.va pupam Andra 3,5ani Alina

bebeaca spune:

Eu in locul tau as citi prospectul.Ai grija ca dr neurologi recomanda medicamente care se dau copiilor peste 15 ani la copii mai mici.Noua de exemplu ni s-a recomandat Rispolept,Nitrazepam,Tanakan etc(nici nu mi le amintesc pe toate),baietelul meu va face in octombrie 6 ani,a facut paralizie cerebrala la nastere,la trei luni am inceput cu Encefabol.Eram atat de disperata sa-l pun pe picioare si nici nu intelegeam prospectul incat....i-am dat tot ce mi s-a recomandat.La trei ani jumate i s-a pus diagnosticul de autism infantil,alti medici,alte tratamente.O doctora mi-a deschis ochii.M-a intrebat daca i-am dat constant acele tratamente recomandate.Am recunoscut ca am mai sarit peste unele,nu le-am suprapus de frica sa nu ii afecteze ficatul,de exemplu ni se recomanda sa-i dam Encefabol in aceiasi timp cu Rispolept si Cerebrorisin,iar mie mi se parea chiar prea mult pt o singura zi.Asa ca ii dadeam o perioada unul,apoi altul,imi faceam diferite scheme asa de capul meu.E drept ca si eu greseam,dar intr-un fel a fost bine ca nu i le-am dat.Doctora aceia m-a trimis la investigatii dupa aceia,mi-a zis ca daca eu i-as fi dat toate acele tratamente asa cum imi spuneau ceilalti medici riscam sa faca epilepsie.Sincer eu nu mai am incredere sa-i dau nimic din ce imi recomanda neurologul la care suntem acum*(aceleasi medicamente),am renuntat la ele,facem tratament homeopat la dr Naghiu,acesta nu are efecte secundare de niciun fel.Recunosc ca mint neurologul la care merg,ii spun ca ii dau Rispoleptul in continuare,pt ca in tara asta nu poti spune adevarul.Ultimul neurolog(cel de dinainte care ne urmarea de la 3 luni),in momentul in care i-am zis ca merg pe tratament homeopat si am renuntat complet la alopate,mi-a zis ca ea nu are nevoie de pacienti si sa caut pe altcineva daca nu vreau sa-i dau tratamentul care mi-l prescrie.Am indraznit s-o intreb atunci de ce ne recomanda Rispoleptul daca prospectul spune ca nu e recomandat copiilor sub 16 ani.Mi-a zis ca nu sunt studii intr-adevar la copii mai mici dar ceva trebuia sa ne recomande(doar nu mergeam degeaba la ea,nu?)si ca ne-a dat o doza mica(0,25ml dimineata si tot atat seara).Copii nostri sunt niste cobai pt acesti medici,atat.Singurul medic mai deschis la minte pe care l-am intalnit ramane dr Naghiu.

avramalina spune:

da e adevarat am auzit si eu multe cazuri.si mie mi-e cam frica ! Am evitat sa -i fac tratamente pana acuma.mi se parea multe,iam mai dat tonotil encefabol,dar o agitau si leam intrerupt,asta a fost acum un an,si eu ca si tine am mintit neurologul ca i-le dau incontinuare, ei o evaluau si o laudau ,imi suneau uite ce bine ii merge ,incepuse sa imite animalele cum face oaia ,vaca etc Sa te ti de tratament ca o sa vorbeasca. imi venea sa rad si sa plang,stind ca eu nu i-i faceam tratamentul,daca o indopam atunci cu tratamentele care mi-lea dat smuneam si eu ca de la ele a inceput sa vorbeasca. la varsta de doi ani si un pic spunea la cerere cati ani are cum fac anumite animale stia 2 culori.la varsta de 3,5ani nu are mai mult de 30 -de cuvintein vocabular stie 4culori cum o cheama numara(repeta)pana la cinci,sa oprit din dezvoltare si refuza sa repete dupa mineam apelat iar la un neurolog si am intraznit sa-i spun ca nu prea am incredere in medicamentele pe care mi -lea dat(rispen celebrolyzin).i-am mai spus ca as vrea sa o dau la gradi normala,sti ce mia zis? Nu vezi ince hal e !e agitata si in retard nu ar face fata!eu m-am incapatanat si am inscris-o la gradi cu copii normali ,si am fost laevaluare la pishiatru ,si a evaluat-o la doi ani si un pic !cu foaia in mana m-am prezentat la doamna neurolog care striga in gura mare ca are un retard grav cceentuat si ca eu sant de vina ca copilul e asa ,ca nu iam dat tratamente pentru dezvoltare! Cand sa uitat pe foaie s-a inrosit,mia zis cred caam evaluat-o eu gresit vad ca are un retard usor incercati totusi sa -o inscrieti la gradi normala. Ce sa mai inteleg eu se contrezice singura .nu mai stiu ce e bine si ce nu Am sa fac totusi tratamentul cu celebrolyzin yece zile nu douazeci si inlegatura cu ripenul mai am multe nelamuriri,e adevarat se simte mai bine decand il dau e mai linistita dar prospectul nu i-se ptriveste. acolo scrie ca e pentru schizofrenici ,

nicavica spune:

poate noi am fost mai norocosi in privinta medicilor,ne-au sustinut mereu si ne-au incurajat,am avut momente cand aveam caderi(orice parinte cu copil special cred ca are),iar neuroloaga imi spunea:sa stiti ca eu tot sunt incantata de evolutia lui,nu sunt vorbe gratuite,dar ai momente cand vezi negru orice.ce vroiam sa spun in legatura cu tratamentele,noi am luat trat NPI de la 5 luni pana la 1.4ani-cand am trecut pe homeopate,am spus la fiecare medic despre celalalt,si nu-i nici o problema,cerebrolisynul i l-am dat iar pt ca drita homeopata e adepta naturalului(logic)-,si mi-a spus ca il poate ajuta.am luat si noi encephabol,tanakan,milgamma,neuromultivit,naposim,...niciodata nu ni s-a recomandat sa-i dam encephabol si cerebrolisyn in acelasi timp:e gresit,se fac pe rand.Noi luna asta de la NPI avem:cerebrolisyn,tanakan si acifol-din care-i dau acifolul si injectiile+schema homeopata.Si noi am avut o perioada in care n-am luat decat homeopat-6 luni.Drita Npi e cea care a insistat sa-l dam la cresa(normala),pt a-l stimula cat mai mult,il dam peste o luna.Ideea e ca daca-ti amesteca medicamentele in stilul asta,inseamana ca nu poti avea incredere nici in dozele recomandate de ea.De ce nu te duci la alt doctor?trebuiesa existe comunicare intre voi....

nicavica spune:

apros-pos,de evaluare:e diferenta mare intre retard si intarziere de dezv...noi ii spuneam dritei Npi ca M e dezv cam de 1,3-1,4 ani si ea ne-a spus ca nu-i vb de retard,nici macar de intarziere nu se poate vorbi inca,si ca-i dezv cam la 1,6 ani.Schimba doctorul,pierzi timp si nervi....

bebeaca spune:

Pentru a linisti copilul poti sa-i dai Tei Argintiu sau Mentat.Sunt pe baza de plante,le gasesti ori la plafar ori la farmacie.

avramalina spune:

buna !vreau sa te felicit pentru evolutia baietelului tau,vreau sa te intreb daca i-ai facut criotipul?daca da, ce ia iesit?noua ne-a esit trisomie 21,dar mi-a spus ca poate sa fie si mozaicism,ei nu pot sa studieze toate celulele.nea recomandat sa mai facem un bebe ca nu exista riscuri sa mai fac unul la fel,ca a fost accident genetic,am citit recent ca mozaicizmul nu se mosteneste ,trisomie libera omogena.sepoate mosteni! Ma ingrozeste gandul daca mai fac un bebe sa fac amiocenteza, a facut sora mea si nu-e prea ok! tu te m-ai gandesti sa-i faci un fratior sau o surioara? Apropo de neurolog ,sant in cautare de unul bun !cine ma poate ajuta cu un sfat,nu evitati !!!Nu stiu daca am mentionat ca eu sunt din sbiu dar decand sa nascut Andra am venit in bucuresti ,aici am facut recuperare motorie fizioterapie si kineto,nu cunosc medici specialisti la npi ,m-am dus la intamplare la respectva doamna doctor! E greu sa ai asa prablema mare si sa fi tratat cu indiferenta!vroiam sa iti mai zic ca tatal meu e nascut in tecuci am si eu tusica acolo,sper ca am vazut bine,esti din galati?t

avramalina spune:

nu am auzit niciodata de tei argintiu sau mentat? sunt medicamente? ceaiuri?ma duc chiar maine sa ma interesez! Vroiam sa te felicit ai doi copii foarte reusiti! Eu sunt foarte fericita,azi am fost sa i fac injectia lu andra ,si cand am ajuns acasa am duso in camera la televizor si am intrebato daca dau mai tare volumul la televizor,si mi-a raspuns mami nu da tare !am crezut ca nu aud bine, am puso sa repete ,cred ca am facut si tensiune ,de bucurie!e adevarat nu spune corect ,dar spuneimi cer scuze de micile greseli e calare pe mine si butoneaza si ea Alina si Andra

bebeaca spune:

Teiul argintiu sunt picaturi(eu ii dau lui Gabi 10 picaturi cand e agitat) iar Mentatul e sub forma de pastile,daca nu stie sa le inghita(sau daca stie si n-o poti pacali ca-s cam urate la culoare)le zdrobesti bine si i le pui in iaurt sau ceva ce-i place ei ff mult.Eu lui Gabi i le puneam in ceai si le bea dar dupa ce i-am scos biberonul nu-l mai puteam da.I-l mai dadeam in iaurt cu fructe.In plus Mentatul ajuta si la concentrare.De sindrom dawn era suspect si Gabi,pe langa autismul comfirmat,tocmai am primit rezultatul la cariotip care ne arata ca e bine nici urma de acest sindrom.Doua luni am crezut ca inebunesc de griji.Ma bucur ca fetita ta face progrese,sper sa ne dai numai vesti de-astea.Va pup si imi cer scuze de intarzierea raspunsului,dar azi am lucrat.