hipotonie axiala = 5q21.3q22.3

diuna spune:

Am citit si eu si m-am zdruncinat un pic...N-am putut sa scriu imediat, nu stiam ce. Acum stiu ca vreau sa te imbarbatez, sa te rog sa incerci sa fi pozitiva, are romanul o vorba: "nu-ti fa prapastii pana nu le ai". Asteapta rezultatele finale, vei avea timp sa-ti pui intrebari dupa aceea. Draga mea, daca ai fi mai aproape as trage o fuga sa te imbratisez...Curaj, curaj, curaj!

Daca iubesti viata, si viata te va iubi pe tine. – Arthur Rubinstein

vn_edelweiss spune:

Mamicilor, va multumesc din suflet pt mesaje. Va multumesc pt ganduri frumoase, incurajari.
Dodo-pui
Sybille, sper ca sunteti bine
Leditia, ce mai face steluta de mare ? Multumesc ca ai intrat, multumesc mult pentru mesaj.

vn_edelweiss spune:

Mamicilor, va multumesc din suflet pt mesaje. Va multumesc pt ganduri frumoase, incurajari.
Dodo-pui
Sybille, sper ca sunteti bine, ce mai face puiul tau?
Leditia, ce mai face steluta de mare ? Multumesc ca ai intrat, multumesc mult pentru mesaj.
Diuna, ai dreptate, am fost intotdeauna mai "prapastioasa". Tare bine mi-ar prinde sa ma imbratiseze cineva
Sotul a trecut de coloscopie, nu avem inca rezultatele biopsiei, nu erau polipii aceia de care ne temeam, dar erau leziuni probabil de natura adenomatoasa care in timp se vor transforma in ceva rau.
Asteptam convocarea doctorei, pana atunci, ne gandim doar la amniocenteza si la ce va urma.
Ma gandeam zilele acestea ca nu am trait sarcina aceasta cu adevarat, nu stiu exact nici cate saptamani am, nu am nici un jurnal de sarcina, sa notez lucruri importante, poate prima ecografie, prima lovitura in burtica; nici o emotie, nici un zambet; doar burtica pe care o am imi aminteste din cand in cand ca fac atatea eforturi, ca mananc peste ce dau, ca nu sunt asa atenta...asa cum eram cand purtam pe Emma
Fiecare zi era o binecuvantare, veneam de la servici cantand, spalam de o mie de ori un mar, un strugure, nu uitam niciodata vitamina, mancam sanatos si urmaream toate forumurile despre sarcina, imi cumparasem un mic carut ca sa aduc alimentele din carefour, sa nu port nimic greu. Traim singura intr-o tara straina (Cehia, am venit in Franta cand aveam sase luni de sarcina), dar eram fericita. Nici o umbra. Nici un gand negru. Numai soare, numai bucurie. Azi, traiesc cu spaima in suflet, ezit intre a ma gandii ( sunt zile cand caut un nume, ce nume i-as da, e baietel sau fetita ?) apoi deodata mi se pune un val pe suflet. Ma gandesc ca si fara anomalie tot o sa am ganduri negre toata sarcina, pana l-as tine in brate, pana ar face un an si as vedea ca nu e ...ca Emma.
Si cum e Emma ? E un copil frumos cu un suflet inocent, un suflet atat de frumos si totusi diferit de ceilalti, nu e ca ceilalti. O iubesc atat de mult si ma doare atat de mult gandul ca nu e ca ceilalti....
Cum o va accepta societatea asta pe Emma ? Mi-ar placea sa inventez o lume numai pentru noi, o lume in care sa nu fie Emma diferita

stefanut-08 spune:

Draga Valentina,

Ma gandesc mult la tine si iti trimit o imbratisare stransa- stransa!!
Ma rog ca amniocenteza sa iti aduca vesti bune si sa te bucuri de acest copilas. Copiii nostri sunt diferiti dar sunt cei mai scumpi copii din lume.Poate D-zeu ia trimis la noi ptr ca a stiut ca ii vom iubi toata viata si vom avea grija de ei. Multe ptr o mamica cu adevarat speciala!!
Leditia - stelutei tale de mare!!
Sa aveti parte numai de bucurii!!

Dodo-pui spune:

Valentina multa putere draga mea ,multa putere.

---

Blogul Speranta moare ultima
Blogul lui Bogdan Andrei , goblenuri
Credinta vede invizibilul, crede incredibilul si primeste de la
Dumnezeu imposibilul!

Leditia spune:

Vale,va pupam.
Noi suntem binisor,somn putin,nervi multi ca deh e la varsta de 2 anisori,tratamente peste tratamente,fizioterapie,aerosoloterapie..tusea cea de toate zilele,cand mai usoara,cand mai incarcata cand si lucram mai mult si facem si sedinte de aerosoli mai multe..Sunt si eu obosita ca trebuie sa fiu pe langa mama si fizioterapeut sa ma ocup si de medicamente si de regim si de tot.Mi-am prelungit si concediul de maternitate sa mai stau un an acasa cu el si apoi om vedea.Nu-mi permit sa mai stau acasa,tratamentul lui e ff costisitor si va deveni din ce in ce mai costisitor,el creste,nevoile de medicamente,aparatura,etc cresc si ele..deci e musai sa ma intorc cumva la munca,sa fie doua salarii,ca altfel nu vad cum am putea sa-i oferim tot ce are nevoie..Plus cursuri de sport,as vrea sa-l dau si la innot,insa pe cat de bine i-ar face,pe atat de periculos poate fi daca bazinele nu sunt ingrijite corespunzator..e risc fff mare de piocianic,care la cei cu FC poate fi mortal..In fine,nu vreau sa te bat la cap cu ale mele,intrasem sa vad ce mai faceti,cum mai sunteti si sa-ti zic ca ma gandesc mereu la voi si ma rog sa fie bine si pt voi si sa va linistiti..
Va imbratisez cu mare,mare drag.

POZE CU NOI
de David Christian

Speranta si incredere pentru David
Poti ajuta si tu!Bazar umanitar pt David si alti copilasi speciali!.

vn_edelweiss spune:

Elena, multumesc ca te gandesti la noi si eu ma gandesc la voi, la Stefanut si imi pare rau ca nu am mai scris. Va citesc pe forum adesea
Dodo-pui, multumesc ca esti mereu aici.
Leditia, te inteleg, si eu sunt mama, educatoare, psihomotriciana, ortofonista si ce o mai fi. Si nu sunt pregatita pentru meseriile astea. Vreau sa fiu si eu doar mama. Stiu cat e de greu sa te intorci la munca, ei au atata nevoie de noi. Si eu ma gandesc sa reiau o activitate ca sa pot sa ii ofer fetitei terapiile necesare.
Nu ma bati la cap, ma bucur ca ai intrat, am citit pe blogul tau si votez si eu pentru CFF. Traim cu speranta in suflet ca genetica evolueaza, copilasii nostri sunt atat de micuti. Si cu intarziere ii urez micutului David la multi ani, multa sanatate, o copilarie frumoasa. Si Emma a implinit doi ani, in octombrie.
A inceput sa mearga singura, de inteles pare sa inteleaga gesturi, ne imita, nu vobeste si nici nu intelege cand ii cer ceva. Ceea ce ma ingrijoreaza cel mai mult sunt crizele ei colerice, comportamentul.
De-as putea sa o vad in viitor, ca sa stiu ce sa decid pentru bebe in cazul nefericit in care e purtator de anomalie...
Ieri am facut si amniocenteza...mai multa teama decat durere...Am avut o noapte agitata, am ajuns la spital cu ritm cardiac mare si stari de lesin. Pregatirea a durat mai mult, vreo jumatate de ora, interventia un minut, poate mai putin, dar mi s-a parut o eternitate.
Interventia a avut loc intr-un bloc operator, totul sterilizat, curat, alb. M-am schimbat cu pijamaua de spital, mi-au sterilizat burtica, apoi au verificat cu ecograful unde este situat bebe si au intepat. Intepatura nu doare mai tare ca o intepatura obisnuita. Doar ca e in burtica si e mai impresionant, mi-era teama sa nu misc, sa nu fac un gest necontrolat care ar putea dauna lui bebe. Totul se petrece cu control ecografic.
O doamna ma tinea de mana, tare bine mi-a prins aceasta mana. Am strans-o cu toate fortele mele si am inchis ochii sa nu vad nimic. Cand s-a terminat am simtit o usurare mare. Trebuie sa evit efortul fizic pentru doua zile. Azi ma simt bine, nu am dureri, sper ca bebe e bine.
Acum incepe partea grea, asteptarea. Zece zile. Poate mai devreme, poate mai tarziu. Emotie la fiecare apel, la fiecare sunet, nopti fara somn.
Sotul nu vorbeste si m-am inchis si eu in mine, el ar vrea sa-l pastreze indiferent de rezultat. Pentru ca el crede ca Emma va fi bine.
Multumesc tuturor pentru incurajari.

mihaela77O spune:

valentina,o mare imbratisare!sa nu incetezi sa speri!
as vrea sa-ti spun atat de multe,dar parca sunt muta..nu-mi gasesc cuvintele potrivite,dar ma gandesc la voi!

MIHAELA DE ANDREEA(03.04.1997) SI MIHAITA(25.09.2003)
Blogul lui Mihaita
Vreau Sa Nu Mai Fiu DIFERIT
A&M


Viata...

vn_edelweiss spune:

Mihaela, imbratisarea ta imi face mai bine ca o mie de cuvinte
Te-am citit pe forum. Multumesc ca ma incurajezi, ca ai puterea sa ma incurajezi, mamica speciala. Curaj, si eu am zile dificile si zile mai senine, zile cand pur si simplu ma las purtata de val si nu ma mai gandesc la viitor. Emma are un comportament coleric, manifestari ciudate, cand este contrariata, cand e ceva ce nu ii convine, se loveste cu capul de ce are la indemana, de mobila, de gresie ....sunt momentele cele mai dureroase. Atunci imi pierd cumpatul, o iau in brate si strig la ea Emmaaaaaa, ca sa o aduc spre mine, in lumea noastra, de ce faci asta Emmaaaa ? si plang cu lacrimi amare nefericirea mea....si ea se zbate in bratele mele, imi refuza imbratisarea si continua sa urle fara motiv...O privesc cand doarme, si atunci o iubesc cel mai mult pentru ca este ca ceilalti.
Vroiam sa mai adaug ceva. De cand am nascut am devenit atat de sensibla la suferinta altora mai ales cand e vorba de copii. Parca mi se rupe sufletul in mii de bucati. Inainte nu simteam asa. Nu aveam aceste trairi, aceste emotii adanci, acum nu pot sa ma gandesc la un copil ca sufera.
Copilul pe care il port acum, ma gandesc zi si noapte la chipul lui..si vad chipul fetitei mele, asa cum este ea cu problemele ei. Si gandul de intrerupere de sarcina, cuvinte care ascund atata durere. Parca suna mai ...medical si mai putin dureros intrerupere de sarcina. Dar semnificatia e aceeasi.

Revin cu vesti despre noi. Va imbratisez

ioana_12 spune:

Buna Valentina,
Scriu pt prima data pe acest forum, desi il urmaresc de cand eram insarcinata si mai ales de cand am descoperit ca avem si noi un "copil special".Am decis sa scriu in primul rand pt ca sunt impresionata de povestea voastra, va urmaresc de cand mi-am dat seama ca si baietelul meu are probleme.Te admir foarte mult pt puterea ta si ma rog sa primesti un rezultat bun la amniocenteza.Sper din suflet sa fie bine cu bebe, iar cu Emma sa se intample o minune si sa duca o viata normala pe viitor.
Acum sa povestesc putin despre noi.Patrik are 1 an si 5 luni si se pare ca are o tulburare centrala de coordonare - asta e frumos spus.Cu alte cuvinte nu sta inca in fund, este hipoton, nu are tinta cand prinde obiecte...am descoperit cand avea 4 luni - nu isi tinea capul...ca sa mai zic, si acum are momente cand inca isi mai scapa capul...evolueaza, dar foarte foarte incet.Problema noastra este ca nu avem un diagnostic concret nici in ziua de azi.Suntem din Timisoara, am umblat deja la toti neurologii din Tm, Szeged, Budapesta si nimeni nu zice nimic concret...."ce s-a intamplat cu copilasul nostru?"
Ca si investigatii am facut RMN,EEG,analize genetice- la nivel de cromozom- au fost testati la Szeged toti cromozomii si nu sunt anomalii la nivelul lor,am mai facut vreo 30 analize de boli metabolice- la fel toate bune,alte analize uzuale de sange, ecografii transfontanelare,toate sunt ok, cu alte cuvinte nu stim exact ce este si de unde provine.Urmeaza sa facem peste 2 sapt si un EMG.Ca si semne clinice, pare a fi o forma de paralizie cerebrala, dar asta nu e dovedit de nici o investigatie.P a avut nistagmus de la 4 luni,are un usor strabism la ochiul stang pe care sper sa il corectam cu ocluzie oculara, are si o hipermetropie de 3,5 la ambii ochi.Nistagmusul s-a diminuat foarte mult in sensul ca aproape ca nu se mai vede, in schimb problemele motorii sunt mari in continuare.
In timpul sarcinii am avut de vreo 3 ori herpes la gura in primele 20 sapt, apoi la sfarsit prin sapt 35 un prurit gravidic pe burta, iar la nastere(cezariana) s-a descoperit lichidul verde.Cu toate astea P a luat 9, a respirat singur, a supt din prima zi, a luat 1 kg/luna primele 4 luni, nu pareau a fi probleme.Si toti doctorii de pana acum au zis ca evenimentele astea din timpul sarcinii nu influenteaza problemele pe care le are el.
Am facut tratament cu Tonotil,Cerebrolisyn, Complex de B-uri,Anasten, nici nu mai stiu cate, dar nimic nu pare sa-l fi ajutat vizibil.Pe langa astea, mergem la un medic homeopat f bun, asta de pe la 8 luni.Dr. homeopata ne-a sugerat ca nu cumva sa fie de vina vaccinul...i-a dat si un tratament de detoxifiere a organismului dupa vaccin si a reactionat ca la carte la el, adica semnele ar putea indica ca si cauza vaccinul, dar neurologii nu accepta asta si ne zic ca nu...noi mergem in continuare la dr homeopata pt ca pt alte chestii minore pe care le-a avut P l-am tratat cu succes cu homeopate(de ex raceli, o enteroviroza,etc).
Ca si recuperare dpdv motor am facut Vojta timp de 4 luni fara mari rezultate si pt P a fost foarte foarte traumatizant, in sensul ca urla non stop cu suspine, se invinetea si nu se linistea nici cand pleca terapeutul, aveam momente cand plangeam cu el in brate, din cauza asta ne-am hotarat sa intrerupem,mai ales ca nu am fost motivati sa continuam din cauza ca el statea aproape in loc cu evolutia.Din sept mergem la Budapesta la un centru de recuperare 1 data pe luna.Acolo facem gimnastica(un fel de kinetoterapie) adaptat pt problemele lui si hidroterapie.Cei de acolo ne invata exercitiile, iar noi lucram zilnic cu el de 2 ori/zi +innot la un bazin din Tm de 3 ori pe sapt.Mai facem o terapie - Bowen se cheama, mai noua, asta de vreo luna- e un fel de masaj, care se pare ca ajuta si in probleme neurologice.Parca parca incepe sa-si dea drumul mai bine, adica am vazut o evolutie de cand mergem la Budapesta si de cand facem Bowen...
Ceea ce este bine in toata povestea asta este ca se pare ca psihic nu e afectat, cel putin asa tind sa creada cei de la Budapesta unde i s-a facut o evaluare.El intelege deja o gramada de lucruri, imi da obiecte pe care le cunoaste si i le cer,face tai tai,da pussy, face bravo,doar ca nu zice inca nici un cuvant(poate si fiindca aude 2 limbi -sotul vb in maghiara cu el).Nu stiu cat de bine se poate evalua un copil dpdv psihic la varsta asta, dar ei ne-au zis ca nu cred sa avem probleme cu partea asta.Din pdv motor, prognosticul e sumbru pt noi- terapeuta de la Budapesta ne-a zis ca la felul in care este el afectat la trunchi, nu crede ca va merge vreodata fara cadru sau baston...doctorii nu fac nici un fel de prognostic fiindca nu stiu diagnosticul...
Suntem si noi terminati cand ne gandim la viitor, dar nu pot sa nu ma lupt si sa sper ca va fi un om independent la un moment dat...am auzit cazuri de copii care au mers chiar si dupa 3,4 ani si merg!!!deci speranta moare ultima,cum se zice...
Ne-am gandit deja departe, si la un transplant de celule stem, vrem sa mergem la Viena sa mai cerem o parere si sa intrebam tot ce avem de intrebat.Sper ca acolo sa gasim un raspuns mai profesionist si cat mai aproape de adevar...
Ne dorim din suflet inca un bebe, daca P era sanatos, probabil ca il faceam deja, dar asa ne e frica si sa ne gandim la asa ceva...mai ales ca nu stim ce s-a intamplat...e groaznica incertitudinea asta si mi se pare groaznic ca suntem in 2011 si nu stie nimeni ce are copilul.Parca traiesc un cosmar din care vreau sa ma trezesc, parca nu mai e viata mea...dar cred ca tu si celelalte fete care trec prin asta inteleg bine ce simt...

Cam astea ar fi de zis despre noi, sper sa gasesc ajutor aici pe forum de la mamicile cu copii mai mari si cu probleme asemanatoare.
Te imbratisez si iti tin pumnii cu rezultatul!