epilepsie

anca_27 spune:

Pisellino, esti o ciudata tare reusita.
Elementele astea de spectru autist care nu dau neaparat autism nu sunt una si aceeasi cu sindromul Asperger?

Mami de Sara (8 dec 2008)
============
www.onetruemedia.com/otm_site/view_shared?p=88028d9eaeae0f93a00846" target="_blank">Licurici
..........................................
Si pt mine, si pt tine, si pt el, si pt ea...

sanziana72 spune:

Multumesc Nana. Sanatate multa lui Andrei si sa cresteti mari!
Sper ca in curand totii copiii cu probleme sa fie bine, iar mamicile lor sa fie fericite alaturi de ei.

Nici eu nu stiam de vitamine si de fier. Timp de sase luni inainte sa avem problemele neurologice, fetita mea a luat fier pentru ca tot timpul era anemica. Oare sa fi avut vreo legatura? Apoi cand i-am facut analizele in perioada respectiva i-a iesit o usoara talasemie (care nu a fost insa nici confirmata, nici infirmata ulterior), iar in talasemie fierul este contraindicat. Talasemia poate da in cazuri foarte rare convulsii. Oare asta sa fi fost cauza?
Din pacate convulsii poate da aproape orice (virusi, sindroame, boli genetice, intoxicatii...).

Pisellino, si la fetita mea tot fenobarbitalul a mers cel mai bine. Cand stiam eu ca nu e ok (se agitase prea mult peste zi, era obosita, deshidratata, racita...) ii dadeam seara un fenobarbital. Chiar cand lua in paralel Rivotril. Fenobarbitalul o calma cel mai bine.
Stiu ca nu mai e un medicament la moda si medicii prefera alte medicamente mai noi, dar la noi si-a facut cel mai bine efectul.
Noi avem in casa fenobarbital, dar numai la nevoie. Mai ales ca e alergica la Desitin.


Majoritatea medicilor mi-au spus insa ca mielinizarea creierului se termina pe la 5 ani si se poate ca toate problemele neurologice sa dispara dupa aceasta varsta. Sa speram ca asa va fi pentru toti.

Vio_irina spune:

Bine v-am gasit!
Sunt bucuroasa ca am net, aici, la spital(iubitul meu sot mi-a facut o surpriza) si ca s-au alaturat noua si alte mamici-Bine ati venit Sanziana,Stefanut!
Dar sunt tare ingrijorata ca Irina a facut prima viroza in cei aproape doi ani pe care ii are,tuseste ,are rosu in gat,este apatica,somnolenta si culmea, a facut o singura data febra,38,2 dupa care a manifestat o hipotermie(sub 36) si asta fara sa-i dau antibiotic ci doar supozitor antitermic.Ce-o mai fi si asta, nu stiu, ca parca n-aveam noi destule pe cap...
Medicul pediatru ne-a dat liber la recuperare considerand ca nu
este ceva grav iar eu incerc sa am incredere si sa sper ca va fi bine.


Stefanut,iti admir curajul si puterea de a impartasi din experienta dureroasa cu fetita ta care este ingeras in ceruri si sper din tot sufletul ca Stefanut sa se insanatoseasca si sa-ti aduca numai bucurii si, peste timp, sa ne intalnim din nou pe forum povestind despre orice altceva ,lasand la o parte bolile si tratamentele ,care,din pacate, in prezent ne fura linistea si
zambetul.Asta denota ca esti o mamica luptatoare ,capabila sa infrunte soarta nemiloasa si sunt convinsa ca lupta ta va avea succes,pentru mine esti un model, tu si Letitia si altele ca voi.Felicitari si sanatate multa!


Sanziana,spui ca fetita ta s-a dezvoltat bine fizic si psihic,inseamna ca ati castigat cea mai importanta dintre batalii,restul,cred ca le veti depasi mai usor iar framantarile tale
privind etiologia afetiunii vor primi un raspuns in curand.
La Irina miocloniile nu se manifesta in somn decat in stare de veghe,le-am descris mai inainte, sunt niste tresariri fine ,variate ca numar si au loc la nivelul fetei prin clipiri repetate si miscari concomitente ale guritei.EEG-urile in somn si stare de veghe cat si video EEG-urile efectuate in tara si in afara nu au indicat modificari specifice epilepsiei ci un traseu difuz ,non epileptic si de aici intrebari fara raspuns.
Sanatate multa tie si fetitei tale va doresc!


Cata,esti fenomenala !
Nu trebuie sa te justifici cu privire la intelectul tau .O mama cu ,,intarzieri in dezvoltare" nu ar fi alergat cu Robi in cele patru zari, crede-ma ,nu exagerez cu nimic .
Si inca ceva,nici atat nu esti o,, batuta in cap" ci mai degraba ,medicii nu au ei o explicatie clara asupra problemelor lui Robi si atunci balbele lor te-au bagat mai mult in ceata.Poate scumpul tau voinicel va avea o evolutie ca a ta iar tu vei deveni doar cea care incurajeaza alte mamici nefericite.
pe tine si pe Robi


Nana,multumesc ca ai mai dat informatii despre Lamictal, ca sa-mi iasa din cap ca asta ar face minuni.Si eu as vrea sa gasesc un caz asemanator cu al nostru,poate ca sunt, dar mamicile nu indraznesc sa-si etaleze durerea sau nu au mijloacele necesare s-o faca.Daca intretinem discutia aici poate apar si alte cazuri si cine stie,macar sa nu ne simtim singure si tot e ceva.
Fluturas Andrei e bine? pe amandoi si sa fiti sanatosi!

Leti,voi ce mai faceti?Daca sunteti bine spune-ne ca sa ne bucuram pentru tine.Sanatate multa!

stefanut-08 spune:

Buna dimineata la toata lumea,

Vio - multumesc ptr aprecieri. Multa sanatate Irinei si sa auzim numai de bine. Fetita ta poarta acelasi nume cu fetita mea de 5 ani.
I-am facut din nou analize de sange lui Stefanut si este un pic anemic. Doctorita mi-a spus sa ii dau fier dar dupa ce am citit postarile voastre nu vreau sa ii dau. Ii fac suc proaspat de fructe in care pun si sfecla rosie, mananca galbenus de ou, legume.Oare ce as putea sa ii mai dau ptr anemie?? Medicul nostru spune ca citesc prea mult si ca nu am studii medicale ptr a intelege totul foarte bine. Cred ca il deranjeaza ca ii pun atatea intrebari la care nu are raspuns.
Sanziana - ma bucur ca fetita ta este bine. Am citit postarile tale din anii trecuti cand erai foarte ingrijorata ptr ea.Multa sanatate si bucurii va doresc.
la toate mamicile si puiutii speciali.

ioanacioc spune:

Dragele mele,baietelul meu are 5.6 luni si este diagnosticat cu epilepsie criptogenica focala,este in tratament de la varsta de i.3 luni,atunci l-au diagnosticat desi el s-a nascut cu boala asta,insa spuneau ca sunt spasme.Face tratament cu topamax,convulex,keppra si de 4 zile i-am introdus sabril,sper sa avem rezultate bune.Am incercat toate combinatiile de pastile si crizele tot persista,insa marea noastra problema este ca nu vorbeste,decat niste balbaieli numai de el intelese,dar ne intelegem bine,cand vrea ceva se duce si iti arata locul si ce sa ii dai.Nu a fost diagnosticat cu autism,nu stiu de ce nu vorbeste,toti medicii ne-au spus ca boala lui nu are legature cu faptul ca nu vorbeste.

sanziana72 spune:

Vio, nu te ingrijora de o usoara hipotermie. Nu stiu daca e vina noilor medicamente sau asta e reactia noii generatii, dar pare sa fie ceva curent. Vei gasi si aici pe forum subiecte despre asta. Multi copii ajung sa aiba temperatura sub 36 C dupa ce iau antitermice. Noi am vazut asta prima oara la verisorul fetitei mele cand avea vreo 3 ani. Apoi am remarcat si la fetita mea si am auzit si citit si despre alti copii. Ma intreb daca nu cumva asa era si inainte, doar ca termometrele nu erau la fel de sensibile!?
Poate ca dozele de antitermice care se prescriu acum la copii sunt prea mari, sunt pe dozajele americane, iar corpul nostru nu e atat de obisnuit cu ele.

Eu am facut o singura data in viata hipotermie, la o intoxicatie la care tatal meu si cu mine am avut sub 36, iar mama si fratele meu au facut febra.

Am gasit aici un forum in engleza despre epilepsie. Sunt marturiile mai multor persoane.
http://ehealthforum.com/health/topic469.html

Am cercetat mai multe pe internet despre fier si convulsii. Ei bine, exista pareri diferite. Unii spun ca un nivel scazut de fier, o anemie, poate provoca convulsii. Altii spun ca daca se ia un anumit tip de fier si ajunge nu stiu cum in creier poate provoca convulsii (dar asta e doar in studiu, era destul de tehnic descris).

Stiu ca dezechilibrul intre sodiu si potasiu poate da convulsii (de fapt mai mult mioclonii). Lipsa de calciu si magneziu.

Am mai vazut ca ginko biloba este contraindicata in epilepsie.

Uf, creierul uman este inca o mare necunoscuta, chiar si pentru medici.

Noi am incercat si tratamente alternative pe langa cele alopate: reiki, reconectare, bioptron, SCIO. Nu stiu sa va spun cat au contribuit, dar am incercat cam orice nu avea reactii adverse. Iar cand am scos Rivotrilul am introdus in loc Memo On ca sa ii sustina creierul. Dar ea era deja mare cand am facut asta (avea vreo 4 ani), nu stiu daca se potriveste la varste atat de mici.

Am vazut acum ca exista si un doctor la Bucuresti (Codrut!?) care spune ca poate ajuta epilepsia cu acupunctura.

Ioanacioc, baietelul tau are 5 luni sau 5 ani?

Happiness_4_us spune:

Stefanut, ma inclin in fata ta! Esti o mamica luptatoare si asta nu imi da decat putere sa ma gandesc la o surioara pentru Andrei, nu de alta, dar trebuie sa aiba si el pe cine trage de codite.
Vio nu vreau sa te sperii, dar in cazul puilor nostri, este f imp sa fie sanatosi si sa aiba sistemul imunitar in regula. Nu stiu daca am mai scris, dar la multe dezechilibre de Fe, Mn, Zn din organism, poat aparea convulsiile. Eu habar nu am avut, iar Andrei cand a facut a doua pneumonie de la gradi, 10 zile a fost pe Augumentin si a facut diaree non stop, facea sid e 8-9 ori pe noapte. Si pe urma am aflat de la dr ca la diaree se pierde Mn si pot fi declansate spasmele.
Ti-am scris de Lamictal, pentru ca stiu ca Dana Craiu il recomanda ca fiind medicamentul la care au raspuns cel mai bine copiii, si sub Lamotrigina crizele au fost tinute sub control. Am adaugat si noi Lamotrigina, desi Andrei nu mai facuse crize de mai bine de 1 an, si de atunci a inceput iar cosmarul. La inceput a inceput sa clipeasca, ca si cand se concentreaza atunci cand il intrebi ceva. Pe urma au aparut dropp seizures pe care le face dupa somn si de anul trecut ne luptam cu ele sa le oprim.
Am scos Lamictal si de atunci e mai bine, dar inca nu am reusit sa le oprim.
Multa sanatate Irinei si ai mare grija cu febra ca e tare pacatoasa. Andrei face acum la 38-38,ceva convulsie febrila.

Ioana bun venit!
Un sfat daca-mi permiti, asta ca am eu o obsesie cu Sbrilexul (Sabril in Ro). Vezi ca administrarea lui, spun dr ca pe timp indelungat la noi dupa 1 sapt, duce la limitarea campului vizual care este ireversibil. La noi, dupa 1 saptamana de la administrarea lui, a aparut strabismul. Efectiv a inceput sa se uite in X cumplit de rau si nu -i putea coordona de nici un fel. Am tras mult de pe urma lui, l-am chinuit si cu ocluzor si am ajuns sa-i punem si ochelari, desi s-a nascut cu ochisorii ok si pana la 4 luni s-a uitat corect.
Nu spun ca e o regula, si Cata, i-a dat lui Robi, Sabril. Nu mai stiu daca la ei a fost ok.
Nici Andrei nu vorbeste din pacate. La 1 an a spus mama si avea momente cand zicea na na na. Pe urma dupa ACTH nu a mai zis nimic si acum vocalizeaza. Intelege absolut tot, insa nu vorbeste, adica nu spune nici un cuvant.
Dr a zis ca, copilasii bolnaviori ca el vorbesc tarziu, insa si medicamentele sunt cauza. Majoritatea au trecut la reactii adverse, dificultate in exprimare, lentoare in exprimare, etc. Acum incepe logopedie la gradinita. Sa vedem daca da rezultate.


Va pup pe toate!
Multa sanatate puilor si voua putere!




"Nu-i nimic, ce daca... Tot ce-i rau o sa treaca!
Nu-i nimic.... Cad si mereu ma ridic!" Laura Stoica

---

Fluturas iubit, sa nu uiti niciodata, ca mami este intotdeauna cu un pas in urma ta. Trebuie doar sa intorci privirea si sa intinzi manutza si mami te va ajuta in orice clipa!

pisellino spune:

Nana sa stii ca pe copiii nostri i-a dat peste cap ACTH. robi a dat mult mult inapoi dupa nenorocitele alea de injectii
vio unde faci recuperare? cat costa? as putea sa vin si eu cu robi? poti sa scrii mai multe detalii pls?
ioana pup bine ca ai intrat aici in familie
ah, hipotermie...robi a stat o zi dupa mai multe injectii antifebrile de aici de la spital mai mult de 35 nu se ridica temperatura...io eram bucuroasa ca avuse febra peste 40
sanziana bioptron nu e aparatul ala cu un bec galben pt fizioterapie?
io le ziceam la astia de la roma ca robi face fizioterapie in romania cu un bec galben ca nu-mi aminteam denumirea aparatului si aia radeau de cadeau pe jos ce sa fac daca nu-mi aminteam...
anca

POZE ROBI
BAZAR COPILASHI&ROBI
Catalina sotie de Teo si mami de Robi

ioanacioc spune:

Alex are 5ani si 6 luni,Nana daca imi permiti sa iti spun asa,multumesc pemtru primire,m-am documentat inainte, stim ,dar a ramas printre putinele medicamente pe care nu le-a incercat Alex si poate reusim sa stopam crizele.Am facut logopedie,fara rezultat,acum facem terapie Aba,insa cred ca pina nu stopam crizele,rezultate pe partea vorbirii nu vom avea.Am vorbit cu un medic turc ce studiaza boala asta,care ne da bataii de cap, si mi-a zis sa incercam si stimulatorul nervului vag,implantarea acestuia,voi ce perere aveti?Sanatate va doresc,multa,ca avem nevoie.

ioanacioc spune:

Multumesc Pisellino,si eu pe voi!