epilepsie
epilepsie | Autor: letitia78
Buna,sunt si eu o mama care are nevoie de niste pareri legate de boala copilului meu. Are 10 luni si este diagnosticat cu epilepsie- crize focale si mioclonice de etiologie nedeterminata. Dar mai are si un retard psihomotor, nu isi tine bine capul, nu sta in fund. De gangurit gangureste si isi exprima sentimentele zambind cand ne vede, dand din picioare ca sa-l luam in brate.Umblam la o dr. din Cluj, dar as incerca si in alta parte, la alti doctori sa vad ce-mi mai spun si altii.A avut si o serie de bronsite si o pneumonie,am stat mult prin spitale pt. ca facea febra.La EEG, asistenta mi-a spus in doua dati ca nu apar descarcari.
Raspunsuri
idoina spune:
Buna,Letitia!Imi pare rau de ce aud....sincer.Ai nelamuriri privitoare la diagnostic?Atunci ai neaparat nevoie de o a doua opinie.Mergi si la alt neurolog si vezi ce iti spune.Epliepsiile nu dau intotdeauna descarcari,iar retardul nu este neaparat semnul epilepsiei.Eu as vedea mai degraba invers lucrurile:trebuie aflat ce determina aparitia retardului si a crizelor.Nu sunt medic,nu am niciun fel de pregatire medicala,dar am trecut,ca mama,prin ce treci tu acum.Daca ai intrebari,te asteptam.E aici o comunitate foarte saritoare!
idoina
http://ro.netlog.com/idoinai/photo
paula2003 spune:
Buna.
M-ai impresionat cum ne ceri ajutorul. De regula epilepsia apare de la lovituri, febra mare. Eu cred ca trebuie sa te mai vada un specialist. Eu am o vecina cu o fata trecuta de 30 ani si stiu ca este sub tratament. Am sa intreb la ce dr. merge si ce a facut fica ei. Nu inseamna sa faci ce spune ea, dar macar sa stii de unde sa pleci. Inteleg ca esti din ardeal, iti va fi greu sa vii la bucuresti dar hai sa vedem cine mai raspunde la subiect si poate ai sa gasesti ceva ce-ti foloseste problemelor tale.
Te pup si sa fii tare si increzatoare ca va fi bine. 
letitia78 spune:
Buna,va multumesc mult de tot pentru ca mi-ati raspuns.Eu abia acum am aflat de acest mod de comunicare de la o prietena, ea facandu-mi cont pe acest forum.As dori sa merg si la Bucuresti.Am uitat sa va spun ca am mai avut un copilas pe care la 2ani jumate l-am pierdut.Era diagnosticat cu epilepsie,encefalopatie,retard neoromotor sever si multe alte diagnostice,si facea des septicemie. Eu nu stiu sa avem rude cu epilepsie ca sa fie ceva genetic.Inainte de a ramane insarcinata am facut fel si fel de analize.Au iesit bine.Nu stiu ce s-a legat de familia mea si de ce nu ma pot bucura si eu de sentimentul de a fi mama.
letitia78 spune:
Am uitat sa va spun ca ma numesc Anca.
paula2003 spune:
Neata.
Mi-au dat lacrimile la ce ai scris si de durerea din sufletul tau. Te inteleg perfect, si eu am facut analize peste analize, am intrat la cei mqai buni dr. din bucuresti si am fetita cu down.
Poate nu are copilul asa ceva, pana nu ai un rezultat dat de un specialist in domeniu si niste analize, eu spun sa nu fii prea prapastioasa.
Sunt si eu curioasa ce analize ti-a dat sa faci pentru a depista eplilepsia din gena? Poti sa-mi spui? Am sa o sun pe sora mea sa o intreb si pe ea si iti spun ce ami aflu.
Te pup si sa mai treci pe aici.
Daca mai sunt mamici cu copii afectati de acesta boala sa spuna si ele ce au facut/fac pentru copilul lor.
paula2003 spune:
Cunosc o fam. care au un baiat epileptic. Ea stie ca eu nu stiu de durerea din sufletul lor, intamplator am aflat de durerea ei si are probleme mari de integrare a baiatului. Pare normal, daca-l vezi spui ca nu are nimic. Parintii sunt intelectuali, mama avocat...dar nu stiu de ce se feresc sa discute mai ales ca am si eu un copil cu o afectiune. Nu de genul, am copilul asa hai sa discutam, dar daca se ajunge la ceva legat de copil sa nu se mai fereasca ca are si al ei ceva.
Stiu ca urmeaza un tratament, are un retard(nu stiu din ce cauza), a avut probleme de integrare mari in scoala de masa, l-a lasat repetent in clasa I doar pentru ca nu a avut profesor de sprijin si nu s-a inteles cu invatatoarea.
Inca in Romania nu este loc si pentru copii cu mici/mari deficiente. 
Laura25 spune:
Anca, uite aici http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576
subiectul despre Robi, un baietel de 2 ani bolnav de epilepsie. Mama lui il duce la terapii in Italia. Vorbeste cu ea, sigur are multe sfaturi sa iti dea, din perspectiva celor 2 ani de lupta cu nenorocita asta de boala. Sanatate multa copilului si putere voua, sa aveti grija de el
Bazar umanitar DC
Laura, mami de shtrumphi gemeni: Bianca Andreea si Rares Mihai (13.06.2005)
Cugetari gemene, Poveste cu shtrumphi
'Cos what I feel is the only truth for me
pisellino spune:
letitia eu sunt mama lui robi despre care iti spunea laura
da si eu am copilul cu epilepsie orice sfat ai nevoie, terapii, etc scrie-mi ca iti raspund cu mare placere
ajutor pentru robi: http://forum.desprecopii.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=144576
paula2003 spune:
Bravo, ma bucur ca a intrat si o mama cu un caz asemanator. Doamne ajuta sa ii foloseasca sfaturile tale pisellino
letitia78 spune:
Buna,fetelor,cred ca pot sa va spun asa. Nu am facut nici o analiza de genetica. Diagnosticul de epilepsie i s-a pus la Tg. Mures in urma unei crize si a EEG-ului de un doctor care nici nu vrea sa-mi aduc aminte de numele lui.Scria cineva ca dr. de la Tg.Mures sunt f.buni.Nu stiu daca acea pers. a avut de aface cu ei.Eu cu primul copil am umblat la Mures la o dr. f.buna profesional,dar ca om.................Acum prima data am fost cu Tudor la Ms. si atat de urat a vorbit dr.cu mine(altul nu cel mai sus amintit) ca urgent am plecat la Cluj fara sa cunosc pe nimeni.Dr.este buna dar ma deranjeaza ca nu face mai multe investigatii.A facut ECO transfontanelar de 3 ori si a iesit bine ,totul este normal,a mai facut o analiza din sange si urina pentru a depista valoarea acizilor plasmatici si aceea a iesit normal.Alte investigatii nu am mai facut si parca stam pe loc.Recuperare nu facem nimic ca asa a spus dr.De aceea as vrea sa mai consult si alti medici. Eu am avut IGg-ul pozitiv si IGm-ul negativ la Cmv, citomegalovirus,inainte de a naste,dar cei din Cluj au zis ca 90%din populatie au acest virus si nu aceasta este cauza.P.S. Si o asistenta de la clinica din Mures mi-a zis sa merg la Cluj si sa nu mai stau acolo.