Palatoschizis
Raspunsuri - Pagina 3
ginye55 spune:
Citat: |
citat din mesajul lui cameliam Ce nu l-am intrebat, si nu stiu ce sa cred, e: daca fata are problema datorita unui factor extern, nu a mostenit-o, copiii sau nepotii ei vor fi sau nu expusi riscului sa mosteneasca acesta malformatie? Camelia |
Din pacate riscul exista, dar nu e obligatoriu sa transmita mai departe. Si eu ma gandesc la asta, nush cum as reactiona sa stiu ca si copilul meu ar trece cu propriul lui copil prin ce am trecut eu cu el. Eu incerc sa nu ma gandesc prea mult la viitor, ma concentrez pe prezent...in rest cum va vrea Dumnezeu.
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
cellia78 spune:
Iote, bre, pai voi scrieti aici cand lumea face nani-puiu' ! Pai dc cautam sa vaz cine ce a mai zis, nu va gaseam!
Camelia, inteleg care e "modus operandi" la tine, e ca si la noi; saracul copilul nostru a fost vazut si consultat de prea multi medici in cateva luni de viata, dar nu regret! Paza buna....Si prefer, legat de orice tine de ea, sa fiu eu judecata aiurea de "genii in domeniu" si vazut ca si "mama exagerata" decat sa regret cumva! Nah, luni m-am umplut efectiv de nervi ca rude "binevoitoare" au cadorisit copilul meu de aproape un an cu....iepurasi de ciocolata, doi nu unul si un ou din ciocolata; desi i-am rugat frumos de mult timp sa nu faca asa ceva; scuza lor:" e mica, nu stie ce-s astea!" Pai si atunci la ce mama zmeilor i le cumperi? Iar mai tarziu, peste ani sa par eu mama aia rea in fata copilului meu, ca nu-i dau tampenii sa pape! Bine ca lucram la plecatul din tara ;nasol cand vom reveni; si acuma sunt alte discutii, ca vine ziua ei si vor sa-i ia premergator, ca cica "TREBUIE"; desi le-am explicat ca NU TREBUIE! I-am anuntat ca-l voi face cadou mai departe, sa faca cum doresc; ma scuzati de off-topic!
Flori, ai voie sa razi, ca parca te vad!
Asa, care va sa zica, cand am noutati legate de afectiune, trec p-aci,Camelia! A, dc ai timp, vezi ca "dincolo" am facut eu istoric la cauze posibile; aia cu testele genetice......eu am facut si amniocenteza in sarcina; si rezultatul a fost ca dpdv morfologic, fatul e perfect; deci.........? A, acuma ma gandesc la teste aprofundate; dar nu am ce face; nu mai vad motivul pt care sa ma apuc sa caut cauza; aleg sa remediez; si sa sper ca bebe 2 va fi bine, la fel si copiii fetei mele; noi nu stim in familiile noastre de cazuri cu asa ceva, liniste si pace; dc or fi avut , se tace; ceea ce facem si noi.
O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!
ginye55 spune:
Citat: |
citat din mesajul lui cellia78 Flori, ai voie sa razi, ca parca te vad! |
Hai ca nu rad. Si eu am o problema cu neamurile care nu inteleg ca nu accept sa ii dea lui Edi sarmale, ciorba de porc, afumatura, ciocolata si alte minuni.
Cami
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
cellia78 spune:
, nu-s singura! Ca soacra zice zilnic cica precum ca-s ciudata si salbatica, ca nu vad si eu ca alte mamici dau bebeilor sa pape din de toate?
Luni seara la masa se inegrise de oftica, cum sa nu-i dau eu fetei salata verde si curcan la cuptor? Ca adaus, pusese "condimente" in ambele si cica nu a pus! Si degeaba ii spun frumos ca nu-i dau orice fel de mancare; da, papa curcan, dar am gasit de tara, i-am transat si facut pachetele; cand ii gatesc, maxim doua portii, decongelez si ii fac; cica sunt incuiata si chinui fata! Am dat cu ignore, ca era a doua zi de Paste; dar prea curand in peisaj nu ne va vedea! Ori tace, ori nu ne vedem; ia sa vad cat de mult isi iubeste nepoata! Ca nu tace, nu e bai, dar insista pana te scoate din pepeni ; sau ii intinde ceva sa-i dea, desi e la mine in brate, desi ii spun sa nu-i dea; Dc ma vedeti la stiri nasoale, veti stii si de ce
O palma nu inseamna educatie! Zero toleranta fata de lipsa de toleranta pentru copii!
cameliam spune:
Eu nu tin secret problema noastra. Nu vreau sa fie considerata ceva rusinos, iar daca eu o ascund, si apoi se afla, pana la urma asa o vede lumea. Nu strig in gura mare ce avem noi, dar daca vine vorba, explic cum sta situatia fara sa am retineri. In familie si in cercul nostru de prieteni apropiati se cunoaste situatia. In parc sau in vecini nu.
Si nu accept sa fie compatimita, chiar deloc. Cum vad ca cineva ar zice ceva de genul "saracuta", ii replic ca "las' ca sunt probleme mai grave pe lumea asta, ce avem noi e fix pix, imediat am si uitat". Pentru ca, de fapt... asa si e, nu?
Citat: |
citat din mesajul lui cellia78 noi nu stim in familiile noastre de cazuri cu asa ceva, liniste si pace; dc or fi avut , se tace; ceea ce facem si noi. |
ginye55 spune:
Cami aceeasi parere o am si eu. Niciodata nu am ascuns problema copilului meu. Daca noi ascundem ca pe ceva rusinos, copilul nostru va dezvolta aceeasi atitudine, nu se va simti bine cu el, se va considera inferior celorlalti. Deci...exclus sa cultiv eu aceasta atitudine copilului meu ferindu-ma de ceilalti. Am un copil superb si nu vad nicio rusine in faptul ca s-a nascut cu o malformatie, care mai e si 100% recuperabila.
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
ralushka spune:
Buna tuturor,
Am nascut acum 2 saptamani un baietel cu diagnosticul cheilopalatoschizis ; citesc tot ce se poate despre asta pe internet,am vazut ca se rezolva prin operatie.. nu stiu de unde sa incep, unde sa merg mai intai. a fost un soc pentru mine, nu a mai avut nimeni din familia mea sau a tatalui o astfel de malformatie, nici cele mai indepartate rude pe care le cunosc. as vrea sa vad si eu poze cu copii operati sa ma mai linistesc putin. doamne ajuta!
ginye55 spune:
Citat: |
citat din mesajul lui ralushka Buna tuturor, Am nascut acum 2 saptamani un baietel cu diagnosticul cheilopalatoschizis ; citesc tot ce se poate despre asta pe internet,am vazut ca se rezolva prin operatie.. nu stiu de unde sa incep, unde sa merg mai intai. a fost un soc pentru mine, nu a mai avut nimeni din familia mea sau a tatalui o astfel de malformatie, nici cele mai indepartate rude pe care le cunosc. as vrea sa vad si eu poze cu copii operati sa ma mai linistesc putin. doamne ajuta! |
Imi pare rau! Tot ce pot sa-ti spun acum e sa te linistesti pt ca se va rezolva. Stiu cum e la inceput...nu stii de unde sa incepi, unde sa te duci, pe cine sa intrebi. Ai impresia ca nu o sa rezolvi niciodata...dar lucrurile or sa se linisteasca si puiul va fi bine. Iti las id-ul meu de mess: ginye55. Poate vb acolo mai pe larg, iti arat si poze cu puiul meu pana in operatie si dupa operatie. Fruntea sus si tot inainte! Timpul rezolva tot!.
Flori, mami de Eduard Stefan (12.10.2008)
cameliam spune:
ralushka imi pare rau ca treci prin asta, dar asa cum stii si tu deja si ti-a zis si ginye, se rezolva.
Sugestia mea e sa mergi cu copilul la un specialist pana pe la 4-6 saptamani, sa te hotarasti unde faci operatia (Bucuresti, Timisoara etc).
Noi am facut operatia la Timisoara, www.urtila.com , e o clinica particulara cu un medic foarte bun pe problemele de acest gen. Face inclusiv operatii estetice, iar reparatiile la buzite ii ies foarte bine, ginye o sa-ti confirme. Noi n-am avut si buzita, doar palatul si in clinica toti cei din personal ne intrebau inainte de operatie "ati avut si buzita?", de unde concluzia mea ca odata operata buzita se reface foarte bine de nici nu mai zici c-a fost vreodata o problema acolo.
Curaj!
E important sa-l hranesti foarte bine, sa fii atenta sa pape cat trebuie. Exista mai multe tipuri de tetine speciale pentru asta, de la Medela sau Nuk, dar e posibil sa poata papa si cu tetine normale (de incercat cu cele din latex, ca-s mai moi), trebuie incercat si incercat si incercat, rabdare multa multa. Noi initial papam cam o ora la un biberon de 50ml, deci sa nu te sperie daca ii ia mult timp o masa.
Daca mai ai intrebari de orice fel, te rog pune-le, iti raspundem cu drag, din experienta proprie.
Si gandeste-te ca putea fi mai rau, exista copilasi din pacate, care se nasc cu malformatii ce nu pot fi operate, ori in cazul tau copilul se va recupera 100% pana la varsta de 2 ani, daca nu chiar 1 an.
Cami
NicoletaZ spune:
Buna!
Si eu am nascut in data de 02.05 o fetita cu cheilognatopalatoschizis. Eu am stiut dinainte de a naste ca va avea aceasta problema. Si eu iti spun ce ti-au spus si celelalte fete. Se va rezolva. Acum eu spun Doamne fereste de mai rau, desi si eu ma intreb DE CE. Eu am fost la Bucuresti, la Sp. Marie Curie, la d-na Dr. Bratu cu ea la control. Noi ne-am decis, in cele din urma, sa o operam la Bucuresti. Cel mai bine este sa analizezi tu toate posibilitatile si sa te decizi.