proba digestie

Leditia spune:

Marcela,si David a fost bolnav,nu manca,a scazut si-n greutate(pe la 7 luni asa,inclusiv o infectie urinara).Numai ca el in 2 luni a luat 300gr,diversificat fiind.Prin urmare drita ne-a recomandat sanzyme..si uite asa copilul meu intr-o luna a luat 1,3kg,la 8 luni..recuperand.Apoi facand o viroza urata care ne scotea din minti si nu mai trecea ne-am internat cu el.I-au facut proba de digestie si am descoperit ca avea grasimi in kk si el nu asimila bine.Luase in greutate bine,datorita sanzyme-ului,dar problema digestiei nu se rezolvase,din moment ce avea grasimi in kk.Pt linistea mea am refacut la synevo proba,a iesit la fel.Am crezut k e doar o problema de digestie si se va rezolva.Apoi i-am facut testul sudorii.Atunci habar nu aveam de ce i se fac atatea teste,credeam ca malbsortia nu e ceva grav si se va rezolva,numai ca malbsortia e data de altceva la noi..si uite asa din test in test noi am ajuns la un dignostic grav.Pt ca nu credeam,am fost cu el si la Bucuresti,i-am facut si acolo teste,i-am facut si testul genetic.Insa mereu am spus,chiar daca si eu am intrebat pe forum ingrijorata fiind,parerea fetelor de pe forum nu trebuie sa inlocuiasca vizita la medic.Daca tie nu ti pare ok,mergi la dr.
Si noi aveam cam 4-5 scaune pe zi,ok ca si consistenta,dar la o analiza mai amanuntita am vazut k el nu absorbe cum trebuie.
Problema asta cu greutatea,cu neluatul in greutate mai bine spus,trebuie analizata de un dr.Dupa un consult la dr,vezi daca e necesara o proba de digestie sau nu,vezi ce analize iti recomanda el..Insa avand in vedere ca a avut infectii urinare repetate sunt convinsa ca puiul nu a mancat si nu ar fi avut de unde sa ia in greutate.
Multa sanatate si daca mai ai intrebari,iti voi raspunde cu placere,desi un dr te-ar lamurii mult mai bine.


Mihnea_BB,medicul pediatru ce ti-a spus referitor la aceasta analiza?Cred ca mai intai de toate trebuia sa-l intrebi pe el de ce apar grasimi,fibre si amidon in scaun,pt ca normal nu este,dupa cum ai citit in acel link pus de mine.Fara suparare,dar cum spuneam si mai sus,un dr e un dr..are experienta,cunoaste copilul,il vede,il consulta,ii face analize,iti explica rezultatul analizelor,etc etc..noi virtual nu-ti putem spune decat experientele proprii.Insa,cred ca nu te ajuta cu nimic ca si puiului meu i-au iesit grasimi in kk si fibre,desi ia kreon la greu si are regim hipercaloric,pt ca problemele sunt total diferite.Ia si el in greutate,a ajuns acum la aproape 10 kg,dar problema digestiei defectuoase ramane din pacate.
Multa sanatate si sper sa nu te superi pe mine,dar mergi cu el la dr,daca nu-ti convine de pediatrul lui mergi la altul,cere mai multe pareri,dar pe forum nu-ti poate spune nimeni de ce puiului tau ii iese proba digestiei prost.
Numai bine tuturor.

POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David

madalinuza spune:

LEDITIA, multumesc mult pt raspuns.. Sigur ca atunci cand e vorba de boala vizita la medic e absolut necesara. Insa cateodata nu observam anumite semne, poate daca eram atenti era mai usor de pus un diagnostic.
Acum am venit de la medic, noi tocmai ce l-am schimbat pe cel vechi. I-am pomenit de mucoviscidoza, mi-a spus ca scaunul are in aceasta boala un aspect particular, grasos, steatoreic. La David asa era? Pentru proba de digestie tb tinut vreun regim? Am vazut ca se face la Medlife, as da si eu 2 probe sapt. asta dar nu stiu daca tb sa manance ceva anume. Proba sudorii unde ati facut-o?(la ce clinica/spital?)
Am citit in blogul vostru, imi pare tare rau de boala asta nenorocita pe care o are micul David. iti spun cu rusine ca desi sunt stomatolog nu am crezut ca malabsorbtiile sunt niste afectiuni asa grave. Va doresc sa fiti sanatosi.

Leditia spune:

Marcela,nu ai pt ce.Nu trebuie sa presupui ca puiul ar avea asa ceva.Cum spuneam,malabsortiile sunt date de diverse boli,nu doar de fibroza.Insa,trebuie cercetat pt ca nu este ok ca un copil sa aiba grasimi si fibre in kk sau amidon.Si oricum analiza de obicei se recomanda de catre dr,cand are anumite suspiciuni.La noi s-a facut ca lua greu in greutate si practic de aici a pornit totul..ca lua greu in greutate si-a avut doua viroze urate,care au trecut greu.
Chiar azi ne-a venit rezultatul de la proba de digestie si ne-au iesit grasimi si fibre,desi el ia kreon la greu,prin urmare ni s-a marit doza,iar la inceputul lunii febr facem iar.Noi facem o data pe luna proba digestiei.
Referitor la aspect,uite nici la David nu erau grasoase scaunele,caci am dus pampersul la dr sa-l vada ca si aspect.Insa miroseau urat(nah,eu chiar am fost intrebata daca miroase urat si evident k miroase urat,acum nu stiam sa fac o comparatie..)Si vedeam ca multi copii faceau deja mai rar kk,numai al meu facea de 4-5 ori pe zi.Nu erau moi,nu diaree(steatoree),pt ca deja cand e cu diaree,treaba se complica in fibroza.
Nu am tinut regim pt proba de digestie.El de ex acum are regim hipercaloric,ii dau numai iaurt f gras,smantana grasa,branza mascarpone,etc,pt ca nu asimileaza grasimile...si evident fibre la greu.Bine,la noi e diferit,este vba de un diagnostic clar si am ajuns la el cu greu,mai ales ca nu ne venea sa credem si refuzam sa credem ca ar putea avea asa ceva.
Testul sudorii i l-am facut in Cta si i-am facut si in Bucuresti la Marie Curie.Nu se face decat in centre specializate,pt ca numai acolo sunt aparate si dri specialisti in fibroza.Primul a iesit 106 si al doilea 110,iar maximul e de 60.In plus,i-am facut si un test genetic,pt a fi siguri.
Nici eu nu am stiut ca malabsortia e grava,ca de fapt e un simptom al altei boli.Traiam cu impresia ca daca va lua sanzyme se va rezolva problema,mai ales ca ii mergea bine cu el,lua in greutate,(prea bine chiar)insa proba digestiei tot prost iesea la analize.Si proba digestiei am facut-o in Cta,atat la spital cat si la clinica privata si in Bucuresti.Si toate au fost la fel...grasimi in special,apoi si fibre.Acum ambele.
Oricum nu trebuie sa presupui ca are asa ceva,insa niste analize si un dr bun te-ar putea lamurii(noi avem un teanc de foi cu analizele facute si asta in doar 2luni).
Noi am fost si la drita Culcer,care spunea ca nu ar avea asa ceva,avand mare incredere in dumneaei,am crezut-o,evident ca voiam sa o cred.Dumneaei spunea ca din cauza antibioticelor a facut nush ce fel de malabsortie.David luase la a doua viroza cam 7 antibiotice parca..si drita spunea ca-i distrusese flora intestinala si de aceea nu mai absoarbe cum trebuie.Din pacate nu a fost asa,pt ca daca la testul sudorii incercam sa-i gasesc chichite si erori,la cel genetic nu mai aveam ce comenta..de altfel si ea n-a mai zis nimic,cand am sunat-o si i-am spus ca intr-adevar,medicii din Cta avusesera dreptate,chit ca la inceput imi venea sa bat pe toata lumea.
Cauze pot fi multe,un dr competent te poate ajuta.Copilul are greutatea mica,David avea 7100 la 7luni si tot mi s-a spus ca nu e ok,bine asta pt ca de la 5 la 7 luni ,el luase doar 300gr...si manca,atat mancare,cat si lapte la greu.
Daca mai ai intrebari,iti raspund cu mare placere,eu va doresc numai bine si multa sanatate si sa rezolvati problema.Imi cer scuze daca am scris prea mult,in noaptea asta sunt de garda,ca fii-miu a facut azi vaccinul si daca pe zi n-a avut nimic acum ardea..



POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David

madalinuza spune:

Buna, LEDITIA. Multumesc din nou pt promtitudinea raspunsului. Si pt detalii. Am gasit si postul tau initial de prin august. Imi pare tare rau ca trebuie sa treceti prin toate astea.Aveti un baietel minunat, daca n-as fi stiut ca sufera de ceva, as fi jurat ca e complet sanatos. Stii ce ma intreb? ce i-a facut pe medici sa suspecteze o afectiune a pancreasului caci dupa cum am mai citit si eu azi, la David nu e o forma tipica. Nu avea nici scaune modificate specific, nici alte modificari in afara de deficitul ponderal...sau proba de digestie ramasese una din ultimele optiuni, caci am citit la subiectul deschis in august ca facuserati o multime de analize..
La noi treaba cu luatul in greutate a stat diferit, mie dupa luna a 2-a nu mi-a mai luat bine in greutate, lua constant dar totdeauna putin. Cand i-am depistat infectia urinara am pus totul pe seama ei. acum slava Domnului nu mai are infectie insa tot putin ia, intr-o luna jumate a luat 550g. de mancat mananca destul de bine, cam 500g de piure (legume+carne), 2fructe si 6 masuri de cereale/zi. Laptic nu stiu cat mai bea caci inca ii mai dau san insa nu cred ca mai suge prea mult. Din pacate nu mai am suficient cat sa ma mulg iar pe formula inca nu l-am putut trece caci se pare ca e alergic la proteinele laptelui de vaca. Maine ii facem testele de alergie.
Am schimbat medicul caci primul insista ca fiecare copil are ritmul lui....bla..bla..bla. Eu insa linistita nu pot sta, azi intr-un fel ma bucur ca noul medic a aratat ingrijorare, astfel l-a mobilizat si pe sotul meu care inca mai neaga ca Iosef ar putea avea cu adevarat ceva. O sa mai scriu pe masura ce aflu ceva.

MIHNEA_BB, sper sa nu te superi ca ti-am monopolizat subiectul. Sper ca si voi sunteti bine sanatosi.

Leditia spune:

Marcela,simptomatologia la o boala si in special la fibroza,poate aparea deodata,brusc,evoluand rapid,sau mai lent...evoluand ceva mai usor.Sunt multi copii care abia tarziu sunt diagnosticati,pt ca multi parinti nu le fac atatea analize,multi parinti merg cu ei la un dr de cabinet privat(vezi si cazul meu),iar un dr de spital vede mai multe cazuri,capata experienta mai multa..Si eu am negat ca ar avea ceva,chiar si cand am vazut negru pe alb,pe rezultatul genetic..ma agatam de orice,doar doar n-o fi avand asa ceva.
Cum spuneam,in vara a facut o viroza urata,drita tot spunea ca e altceva..deja ma saturasem,atunci nu mi-a mancat nimic,ii calculam si 10ml de lapte,caci altceva nu accepta.Era foarte incarcat,mi se inneca cu secretiile alea si nu mai respira si-l bagam cu capul in congelator la aer rece sa-si revina.In fine,a fost urat.Apoi s-a imbolnavit dupa o luna jumate asa,iar.Facea febra si nu stiam de ce.Insa totul a pornit de la greutate..drita lui de atunci,caci acum mergem la dr specialist in fibroza,avea o problema cu greutatea lui.Era socata cand auzea cat mananca,insa nu se vedea si pe el.La noi problemele au inceput la 7luni.De la 5 la 7 luni a luat 300gr.La 5luni avea 6800,el fiind nascut cu 2600,deci luase bine.Cand ne-am internat la a doua viroza,pt ca eram panicati din cauza febrei care aparea brusc si nu ceda..i-am spus dritei din spital istoricul lui,cum a luat in greutate,de cate ori face kk pe zi..Asa a decis sa facem o proba de digestie care a iesit prost,desi el deja era pe sanzyme.Si am spus,cu sanzyme,David a luat 1,3kg intr-o luna,iar pe la 8 luni se ia cam 300,daca e sa te iei dupa tabele.Cate 1kg se ia in primele luni,in nici un caz la 8.Proba a iesit prost,fiind diagnosticat cu malabsortie si gandindu-se si la virozele alea au zis sa-i facem si un test de sudoare.La vremea aia,habar nu aveam ce si cum si nu faceam legatura intre toate aceste analize.Testul sudorii a iesit mare..foarte mare,dar eu tot nu am vrut sa cred.Eram atat de socata incat dadeam vina pe orice si oricine,eram destul de suparata pe medicii de aici,desi ei nu erau de vina pt ce mi se intampla.Si pt ca nu credeam am fost cu el in Bucuresti sa-i repet testele.Cum spitalele erau inchise din cauza gripei porcine,nu am putut ajunge decat la drita Culcer si la genetic lab,sa-i fac testul genetic.Apoi dupa ce a venit testul genetic am fost iar in Bucuresti sa-i refac testul sudorii si voiam sa-i fac un alt test genetic in Estonia,dar vazand ca testul sudorii a iesit f mare,nu mai avea sens sa mai arunc cu banii,diagnosticul fiind clar.Ne-am intors si ne-am apucat de tratament..si tot ce include ingrijirea unui copil cu fibroza.
Am vazut ca mananca mult,de fapt ff mult..500gr de piure de legume?wow,si eu ziceam k fii-miu mananca mult.Cate mese pe zi are?
De ex noi mancam dim fructe-o banana cu un mar sau cu sucul de la o portocala,plus mascarpone,plus cereale...cam 250ml,nu stiu in grame,ca n-am cantar.La pranz mananca legume cu o proteina,in fiecare zi are altceva(pui,vita, galbenus de ou,peste,ficat de pui)tot cam 250-300,iar seara mananca iaurt in care ii pun mascarpone,sau smantana-cam 300gr de iaurt gras de 7%.Ii pun in toate piureurile cereale.Si cam 500ml de lapte pe zi.Acum probabil o sa-l trec pe topfer,ca pt el e mai bun,decat NAN-ul pe care il bea de la nastere.
Acum,la un 1an si o luna,a ajuns la aproape 10kg,cam 9800-9900,depinde cand il cantaresc.Si asta pt ca a luat sanzyme si a recuperat extraordinar de bine si mai apoi kreon.Doar ca desi ia kreon si asta ar trebui sa-l ajute,tot ii ies grasimi si fibre in kk.
Intr-adevar el nu pare un copil bolnav,dar din pacate este.Pe asta ma bazam si eu cand nu credeam ce iese la analize,k arata bine,k mananca bine,k e vesel..si sigur nu are asa ceva.In mintea mea,credeam ca daca ar fi fost bolnav ar fi fost letargic.
Ca sa nu monopolizam subiectul,ma poti contacta pe mess daca mai ai intrebari.
David nu e un caz tipic,nu la toti copii incepe cu diaree si semne grave cat sa te alarmeze foarte tare.De aceea si tratamentul se face diferit de la caz la caz.De ex cei cu diaree,iau si 10 capsule de kreon pe zi,insemnand o cutie la 2 zile.
Ah si inca ceva,David e sarat..daca il pupi,in special pe frunte-fata,se simte bine sarea.Prin urmare el la masa de pranz primeste si sare,pt ca o pierde.Ma rog,el pierde mai multe si vitamine si sare si grasimi si fibre..
Cum spuneam,ma gasesti pe mess,pt ca nu as vrea sa se supere Mihnea-BB pe mine ca i-am invadat subiectul.Din pacate,mai mult decat a-mi spune experienta nu pot si nu am cum s-o ajut ,decat cu sfaturi si indemnul de a merge la dr pt a lamurii problema,caci pe forum in mod clar nu va gasi un raspuns concret sau rezolvarea problemei pe care din pacate o are.Multa sanatate tuturor si numai bine.


POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David

geniest spune:

Leditia...si eu sunt mama de copil cu probleme legate de greutate si asimilare. Am trait experienta de a sta cu sufletul la gura si ochii fixati pe ceasul de la mana copilului in timpul testului sudorii.
Fiindca recunosc la tine multe din trairile mele as vrea sa incerci, pentru David, sa fii optimista, chiar exagerat de optimista. El este mic acum si chiar daca iti simte starea de spirit, nu se poate exprima intru-totul, insa va creste si daca tu nu reusesti sa-ti depasesti starea, o va prelua si el si va fi mult mai greu.
Trebuie sa crezi ca totul va fi bine cu ajutor din partea oamenilor dar, in special, cu ajutorul Celui de Sus.

Imi doresc ca David sa duca o viata normala, frumoasa iar voua multa putere si optimism.

madalinuza spune:

Eu nu stiu unde sa gasesc adresa ta de mess. Multumesc mult, nu pot spune ca sunt mai linistita insa cu siguranta sunt mult mai hotarata sa descopar cat mai urgent ce probleme are puiul meu. Si cred ca asta e ceva bun.

Leditia spune:

Marcela,sus am o iconita cu YM,dar te-am adaugat eu .Oricum,am intrat sa-ti spun sa-ti stergi adresa de mail,daca nu vrei sa ramana pe forum pt totdeauna.

geniest,optimista sunt,in masura in care pot fi in situatia asta.Nu as putea spune ca sunt pesimista,insa trecem prin prea multe greutati momentan si probleme si e normal sa nu debordez a fericire si optimism.Pe de alta parte,inainte de asta aveam o parere destul de aiurea despre mine,credeam ca sunt foarte slaba si ca daca mi se intampla ceva rau,o iau razna la propriu si nu ma pot descurca.Am obsevat,ca m-am mobilizat foarte repede sa-i fac toate analizele posibile,,sa facem totul cat mai repede pt a fi convinsi 100% ca diagnosticul este corect,nu am stat sa jelesc o saptamana cum credeam ca as face.Si totusi,am mai invatat anumite lucruri..nu poti stii niciodata cum reactionezi si cat de puternic esti intr-o situatie similara.Cu toate astea,sper din toata inima si din tot sufletul ca in curand cercetatorii sa gaseasca un leac sa vindece boala,caci la ora actuala,nu e vindecabila,ci exista tratament s-o tii cat de cat in control.
Numai bine si multa sanatate.
Ah,rar m-am aratat in fata lui David suparata..de 2-3 ori am plans in hohote cu el in brate..si evident,aceste accese de plans au avut loc,ba cand am aflat prima data,ba cand a venit rezultatul genetic,nah..am si eu momentele mele de slabiciune..cum spuneam,nu ma cred o persoana atat de puternica.

POZE CU NOI
de David Christian
Speranta si incredere pentru David

madalinuza spune:

LEDITIA Imi pare rau pentru lacrimile tuturor mamicilor.