Copii nostri speciali! 11-CRACIUN BINECUVANTAT!!

Continua discutia pe forumul nou. Apasa aici

Raspunsuri - Pagina 14

wnimra spune:

- coffe buuuna pt tooata lumea , cu frisca , lapte , biscuite , ciocolata ......si un ceai plus revista

katteryna
Ramoni

vera, nikena....si restul fetelor

Ma chiniu sa scriu de doua zile , aseara am zis gata cum este momentul, dar s a facut ceasul 11:30 , alex azi are terapie si nu dormea ca a bagat putin somn dupa masa , adica pe la 4 ca abea la 3 am terminat cu toate terapiile.Asa...si nu am mai avut putere sa stau la calc.De ceva timp am ameteli ingrozitoare din cauza lipsei de somn si ma chinui sa dorm cand trebuie.
In rest suntem bine, Alex are terapie , tipa si face ca un dracusor tazmanian, spre disperarea urechilor terapeutei.Eu il car zi de zi in brate ca nu merge carutul prin zapada si mocirla si gheata si trotuare necuratate, am facut febra si coloana tipa de nebuna dar ma fac ca nu o aud, cred ca intr-o sapt o sa fie ok sa pot circula cu carutul......am facut pauza la scris ca sa merg sa fac o coffe ...AFARA NINGE , deci cum ziceam o sapt ? poate doua .
Asa m-am saturat de drumurile astea , iar visez terapeuti la domiciliu , eu fica lui Onasis si restaurant personal cu mancaruri bune dar care nu ingrasa.
o sa va povestesc mai multe dar fug sa copil sa ii bag un iaurt la burtica ca tre' sa o luam din loc , mai am si maine si gata duminica liberaaaa.

va pooop si o zi buna tuturor.

"Este o arta sa fii fericit printre necazuri"-babette:)

poze Alex

BAZAR PENTRU MIHAITA

stefanut-08 spune:

Buna fetelor,

Eu am dat dimineata o tura pe aici si am servit o de la Wnimra, tare buna a fost.
Acum am un pic de ragaz si pot scrie cateva randuri.Sora mea este la mine asa ca sta ea un pic cu piciul meu.
Maine este ziua sotului meu asa ca toata ziua o sa o fac prin bucatarie.Fetita mea aproape ca nu se dadea dusa la gradinita de dimineata, nu cumva sa incepem petrecerea de astazi si ea sa lipseasca.Nu o sa fie petrecere, doar asa in familie o intalnire dar nu am reusit sa o conving ca la ziua lui tati nu va fi ca la ziua ei.
[Nikena] mersi ptr aprecieri, Stefanutu chiar ca ar putea face reclama la mancare la ce bine mananca.Eu ii portionez mereu ,mancarea sa nu fie prea mult.In ultimele luni a luat normal in greutate dar tot este prea grasut.Si la hipotonia pe care o are kg in plus nu il ajuta deloc.
Apropo mai se confrunta cineva de aici cu hipotonia???Micutul meu inca nu se tine deloc pe picioare, mainile parca s-au intarit un pic dar la picioare nu se vede deloc nici o schimbare.
[Katteryna] bine ai venit in clubul nostru de "mamici cu copii speciali".Pe mine ma ajuta tare mult faptul ca ma descarc aici si i-au din optimismul fetelor de aici.
[Baboo] nu am auzit de mult nimic de tine.Ce face David???S-au domolit crizele??
la toate mamicile de aici!!!

katteryna spune:

Fetelor multumesc mult pentru primire!
Eu sunt Cati, o mamica de aproape 26 de ani iar fetita mea Raisa are aproape 5 luni Si amandoua suntem aproape fericite! Raisa a suferit o asfixie severa la nastere sau inainte de nastere pentru ca am avut un travaliu foooarte lung de 3 zile...Dupa nastere a facut convulsii, am stat aproape o luna la terapie intensiva.Spun pe scurt pentru ca pitica sta sa se trezeasca.In decembrie au reaparut convulsiile si pentru ca noi luam fenobarbital in fiecare zi de la nastere, dr a marit doza pana la maxim sa ii treaca.S-au oprit convulsiile dar acum au reaparut si sunt disperata ca nu stiu ce sa mai facem. In rest...are un diagnostic "amplu", epilepsie, microcefalie, sindrom bipiramidal, intarziere in dezvoltare.Din cauza lipsei de oxigen de la nastere, medicul neurolog spune ca sunt afectate zone foarte mari ale creierasului...
De curand a inceput sa ne zambeasca si sa gangureasca iar daca n-ar fi crizele astea...Are manutele spastice si facem kinetoterapie de la o luna si jumatate, insa i-am facut mai mult eu acasa pt ca nu am gasit kinetoterapeut si ne internam periodic la recuperare.Inca nu apuca jucariile si nici nu pare foarte interesata de ele dar cand imi zambeste ma topesc toata si nimic in lumea asta nu mai conteza!

RAISA MARIA

katteryna spune:

Andru mami unde va duceti la recuperare? Poate ne intersectam ca si noi ar trebui sa mergem saptamana viitoare

RAISA MARIA

andru_mami spune:

Katteryna noi mergem la bucuresti la sp.Obregia la recuperare,din 2 in 2 saptamani facem plus ce facem acasa,adik eu cu el;
si noi lucram tot de la 2 luni,insa rezultatele se vad incet dar sigur asa ca nu trebuie sa disperi,ptr ca atunci cand te vei astepta mai putin vei vedea ca si rezultatele vor veni;
si andrei are microcefalie,sindrom piramido-extrapiramidal si diplegie spastica,si retard psiho-motor,dar totusi incepe sa prinda anumite lucruri,incepe sa inteleaga mai bine,mai mult,asa ca sa nu te descurajezi,ci dimpotriva sa speri ca va fi bine;si andrei a facut convulsii la nastere,cam la 7 ore de la nastere mai exact,caci nici el nu a respirat,a facut si stop cardio-respirator,si totusi acum e un mic nebunatic,in cazul in care dr. de la maternitate ne-a spus cand am intrebat dak va ramane cu sechele,ea a zis:"eu nu pot sa va spus daca o sa fie un copil normal sau un tampit",asa s-a exprimat in fata a 2 parinti tineri,dornici de un copil,si care sperau ca d-zeu sa le lase copilul in viata;
asa ca ia aminte,ce nu te omoara ,te face mai puternic;
dak vrei sa vb mai mult,facem schimb de adresa de mess,si impartasim povestile;

va pupic dulce si aveti grija de voi
imoprtant este sa opriti crizele,andrei nu a mai facut de atunci,dar nu e exclus sa mai faca,si noi stam cu frica,dar ....va fi ce va vrea DD,

POZE

BAZAR pentru Alina Donescu
BAZAR pentru Alex
BAZAR pentru Bogdan

andru_mami spune:

Katteryna ai PM de la mine

POZE

BAZAR pentru Alina Donescu
BAZAR pentru Alex
BAZAR pentru Bogdan

katteryna spune:

Andru mami noi am fost la inceputul lunii la Obregia insa ne-am internat pentru consultatii neurologice dar am facut si kinetoterapie o sapt.Am mai fi stat insa s-a imbolnavit pitica cu tuse si febra si am plecat acasa.Imi pare tare rau ca nu am continuat gimnastica acolo... Noi saptamana viitoare ar trebui sa ne internam la centrul Robanescu dar nu stiu ce sa fac pentru ca ea face crize si mi-e teama sa nu-i fac mai rau daca o duc acolo...Adica ea acasa e linistita, nu plange, doarme foarte bine si dupa amiaza si noaptea si facem gimnastica dupa programul nostru insa acolo va schimba programul, va plange sigur la gimnastica si nu stiu daca asta ii va intensifica crizele...
Stiu ca si Andrei a avut asfixie la nastere si convulsii...iar cand am citit povestea ta, parca m-am vazut pe mine
Eu sunt tare nedumerita, in afara de fenobarbital nu mai exista un alt anticonvulsivant pentru bebei asa mici?

RAISA MARIA

katteryna spune:

Andru mami

RAISA MARIA

andru_mami spune:

kattreyna la ce dr. neurolog mergeti?
la obrgia cu cine ati facut gimnastica?
daca nu face multe crize pe zi si nu sunt lungi si mai rele asa,merge sa faceti,dar cred ca doar terapia BOBATH,nu cred ca VOJTA aveti voie;
ba sigur ca exista si alte anticonvulsivante ,si ar putea sa ii dea si ei,si eu i-am dat lui andrei de la 5 luni DEPAKINE,i l-am dat preventiv;
poti sa vb cu dr. si sa o rogi daca se poate sa mai incercati si altceva;
eu nu am fost la institutul robanescu ca acolo nu se face VOJTA si andrei trebuie sa faca VOJTA de 4 or pe zi,si plus de asta eu am fost si sunt ff multumita de terapia de la obregia,se lucreaza ff bine;

POZE

BAZAR pentru Alina Donescu
BAZAR pentru Alex
BAZAR pentru Bogdan

andru_mami spune:

gata am vazut adresapoti sa stergi mesajul ala cu adresa ca nu sti ce nebuni intra si te pomenesti cu cine stie ce mail-uri ;

POZE

BAZAR pentru Alina Donescu
BAZAR pentru Alex
BAZAR pentru Bogdan