Fibroza chistica-clinici pt teste genetice ?

Buna ziua.
As dorii sa mi se permita acest subiect la generale,macar cateva zile cat strang informatii si sa nu fie mutat,sectia de generale fiind cea mai vizitata.
Incerc sa scriu povestea noastra pe scurt.
David,copilul meu a fost diagnosticat cu fibroza chistica,o boala foarte rara.Totul a plecat de la faptul ca nu lua bine in greutate si ca a avut doua viroze la putin timp,una dupa alta.I s-au facut teste in Cta,de sange si testul sudorii care a iesit mare.Aici i s-a pus din start diagnosticul de fibroza chistica,fara a mai repeta testul sudorii sau a astepta testele genetice.Am mers cu el la Bucuresti sa-i repetam testul sudorii si sa-i facem testele genetice.La Bucuresti nu am reusit sa-i facem testul sudorii,medici in carantina,spitale in carantina,medici in concediu..asa ca am mers la Genetic lab si i-am facut primul test genetic.Si am ajuns tot atunci si la dna dr Culcer,care ne-a spus ca datorita antibioticelor puternice sistemul lui digestiv este distrus si de aceea nu asimileaza tot si de aici si testul sudorii marit,imunitatea scazuta.David a luat intr-adevar foarte multe antibiotice in perioada cat a fost bolnavior,desi avea viroze,iar a doua oara a avut un pojarel,dar pe care nimeni nu l-a vazut.
Ieri a venit rezultatul de la testul genetic facut la genetic lab si am sunat sa mi se explice despre ce este vorba si mai mult decat ca are boala si sa mergem la un specialist sa ne explice rezultatul nu mi s-a spus.
David e ok,se joaca,mananca,e foarte activ si vorbaret,a luat in greutate si fara sanzyme,dar cu sanzyme ia intr-adevar fff bine..Vad ca desi noi parintii am cam fost mai tot timpul raciti in ultima vreme ,el se tine bine pe baricade si doar mai stranuta cand si cand sau tuseste sec..dar rar..si asta de 2 zile,ca a iesit si el,am iesit si noi si ne-am intors toti cam raciti,noi mai rau,el doar cu stranuturi.
Am vrea sa repetem testul genetic,dar la o clinica care face analiza inafara tarii si nu in tara..sau daca stiti clinici din afara care fac aceasta analiza si daca ma puteti ajuta cu numere de telefon,site-uri,costuri.Inainte de a-i incepe acest tratament,care este un tratament foarte agresiv si implica costuri foarte mari si mult chin pt noi toti,as vrea sa-i mai fac un test genetic si sa fim siguri 100% ca David are boala sau nu.
Multumesc tuturor care ne-au fost alaturi in perioada asta si va multumesc ca ati avut rabdare sa cititi pe scurt povestea noastra.
David e tot ce avem noi mai scump si mai drag,m-am chinuit f mult sa am un copil si ne-am chinuit foarte mult sa ducem la bun sfarsit sarcina si sa avem acest copil,caci sarcina am dus-o eu,sotul meu si drita care mi-a supravegheat sarcina si care m-a ajutat enorm.
Imi cer scuze daca nu am fost foarte coerenta,scriu repede ca s-a trezit David si trebuie sa manance si ma grabesc.Multumesc anticipat.


POZE CU NOI
de David Christian

cristi_2003 spune:

daca sunt fete din ungaria

va rugam sa va interesati acolo - e aproape de romania si stiu ca serviciile de sanatate sunt foarte bune

ledi - cautam si noi informatii despre ungaria, cand stiu ceva concret o sa iti scriu

Leditia spune:

Mi-as fi dorit ca subiectul sa ramana la generale,dar se pare ca a fost mutat..

POZE CU NOI
de David Christian

zmotocel spune:

uite cateva site-uri care poate te vor ajuta:
http://www.cftrust.org.uk/aboutcf/whatiscf/howdiagnosed/
http://www.cff.org/
http://www.patient.co.uk/health/Cystic-Fibrosis.htm

in marea britanie se face de cativa ani screening de rutina a tutror nou-nascutilor pt fibroza chistica. asa ca cel mai bine incearca sa cauti info pe site-urile oficiale ale spitalelor si ministerului sanatatii de acolo, dar si a fundatiilor care se ocupa de ingrijirea pacientilor.

desprecopii spune:

Leditia, eu sper ca e numai o alarma falsa.
aici ai niste informatii
http://www.desprecopii.com/info.asp?id=1622

Multa sanatate.
MIrela

**************
Citesc cu placere: Supereva.ro | Blogul meu |

Tonnia spune:

Incearca si aici:

http://www.romedic.ro/world-clinic

E o clinica din Bucuresti care trimite probele in laboratoare din alte tari.

cristi_2003 spune:

ledi

imi poti da pe mail te rog rezultatele testului genetic? prietenii mei merg saptamana viitoare in ungaria si unde merg ei este si un centru pt fibroza chistica. au vorbit deja cu o dna doctor de acolo si a zis ca ar vrea sa vada prima data rezultatele de pana acum

si ca cei din budapesta recomanda centrul de la timisoara si pe dr popa de acolo

Ciufik spune:

"Ciufik, acest link: http://www.ich.ucl.ac.uk/hipc/
face direct legatura cu website-ul Great Ormond Street Hospital din Londra, sectia pacienti internationali si particulari (privati).

Acest spital este unul din cele mai bune din Europa in privinta problemelor de sanatate in pediatrie.

Cred ca este bine de luat legatura cu ei, probabil trimis o copie a foii de diagnostic. Am vazut cazuri deosebit de grave tratate la ei, asa incat cred ca vor accepta copilul pentru tratatment.

Multa sanatate celui mic si putere parintilor, ." (copy de la "Diaspora UK" - ella 68)

karula spune:

Leditia, spui "asa ca am mers la Genetic lab si i-am facut primul test genetic". Inteleg ca e o serie de teste? Din care doar acest prim test genetic a iesit pozitiv? Pentru ca atunci, pe langa dubiile asupra acuratetii testului mai sunt si sperantele legate de infirmarea diagnosticului prin teste ulterioare, nu?

Ne rugam sa aveti un Craciun linistit!

Leditia spune:

La genetic lab sunt doua teste genetice,dar cum ei le lucreaza acolo nu as vrea sa-l fac si pe al doilea tot la ei,al doilea fiind mult mai scump decat primul.

POZE CU NOI
de David Christian

Luna1 spune:

Leditia nu vreau sa te supar cu intrebarile mele, insa ce simptome are David? Ma gandesc ca uite, daca te ajuta cu ceva, poti intra pe site-ul www.cff.org/AboutCF/" target="_blank">ASTA si arunca o privire, poate afli mai multe. Sunt convinsa ca ai cercetat si tu insa am inteles ca l-ai dus la dr pentru ca nu lua in greutate, mai are si alte simptome in afara de acesta?



Mamica de stelute Cosmin (30 iulie 2001) si Adelise (11 august 2007)