ce ascunde o hiponie axiala ?

Buna ziua,

Nu credeam ca o sa scriu vreodata aici...am ezitat mult inainte sa scriu aceste randuri, pentru ca nu cunosc inca diagnosticul fetitei mele
Diagnostic ce cuvant dur, ce urat imi suna acest cuvant si cate de tare ma apasa
Am citit despre copii cu nevoi speciale si cu probleme neurologice si am suferit alaturi de fiecare mama

Poate scriu din nevoia acuta de a vorbi cu cineva, cineva care stie cum simt, cum simte o mama
Traiesc in Franta de ceva vreme, sunt casatorita cu un cetatean francez si nu prea am prieteni pe aici...cu sotul discut mult dar e alta fire, o natura opitimista si o mentalitate oracum diferita
Am descoperit recent ca fetita mea are o hipotonie axiala..pediatrul a remarcat la vizite ca nu isi tine capul si ca nu este tonica
La inceput nu am bagat in seama mai ales ca eu am nascut la 37 de saptamani si patru zile am gandit ca e oarecum normal sa aiba o dezvoltare mai intarziata spre deosebire de alti bebelusi
La recomndarea ei am vazut un neurolog care a confirmat ca fetita are o hipotonie care nu ar fi de natura musculara pentru misca bine manute si picioruse
Acum are sapte luni, nu prea rezsita pe burtica, abia ridica caputul din pozitia pe burtica, abia a inceput sa ia obiecte cu oarece timiditate, nu prea le cauta, rar ca le apuca si le analizeaza, nu se intoarce de pe o parte pe alta, misca bine capusorul dar nu il tine, muschii din jurul gatului nu exista
Avem programt RMN sau IRM aici, pe 2 iunie si control oftalmologic pe 24 iunie dar pana atunci nu stiu cum o sa treaca timpul si cum o sa depasim perioada asta
Am vazut azi o psihomotriciana care nu s-a pronunat dar ne cheama in fiecare saptamana; ne-a spus ca nu poate fi ceva benign ca e un decalaj cam mare totusi
Neurologul presupune ca este vorba de o boala metabolica, noi speram ca nu este nimic, speram cu tot gandul si inima dar e greu sa pastrez optimismul
Am facut deja o ecografie abdominala pentru ficatul marit dar a fost normala, o ecografie doppler, constitutie normala a inimii dar o usoara tahicardie constatata si extrasistole de aceea suntem obligati sa o refacem in sase luni, un scanner cerebral normal...
Daca cineva se regaseste in cazul nostru, daca cineva are probleme similare sau pur si simplu daca cineva vrea sa-mi scrie....va multumesc din suflet

je t'aime énormément petit cœur

vn_edelweiss spune:

imi dau seama ca am facut unele greseli, imi cer scuze
era vorba de hipotonie axiala
multumesc pentru intelegere

je t'aime énormément petit cœur

Andrea_S spune:

Buna, mamico!

E minunat sa ai un copil. Si te inteleg cand iti faci griji, mai ales daca are probleme in dezvoltare.
Primul pas, dupa mine, este sa aflati care e cauza. Sau unde e prima problema - la nervi, la muschii din zona respectiva etc. Dupa aceea, in functie de ce anume se descopera, vedeti ce solutii sunt potrivite pt fetita.

Personal am auzit de multe tipuri de tratamente, de la conventionale la neconventionale, de la terapii care lucreaza cu muschii, pana la terapii care actioneaza in profunzime, pana la neuroni, celule diverse etc.

Depinde in primul rand de cauza problemei la copil, apoi depinde de fiecare parinte cat de deschis este sa aplice ceva pe propriul copil, depinde de posibilitatile financiare si de multi alti factori.

Tine-ne la curent cu ce afli, si daca putem, poate iti dam idei ajutatoare.

Putere, rabdare, incredere!

Mami... am o intrebare: Din mesajul tau nu-mi pot da seama, voi/tu interactionati mult cu fetita ? Vorbiti cu ea mult ? O miscati in diferite pozitii, pe podea, in aer, pe genunchi, etc. ?
Te intreb pt ca atat din experienta personala, cat si din carti de specialitate (una va apare curand si in Romania) am invatat ca parintii pot face tot felul de activitati cu bebe, care sa-l stimuleze din toate punctele de vedere.

Atitudinea naste altitudinea!

Happiness_4_us spune:

Nu spun decat atat: inteleg f bine ce simti si e normal sa simti asta!
Si noi ne-am/ne confruntam inca, cu hipotonia.
Facem fizioterapie de la 3 luni si inca mai avem de lucru.
Cand am citit ca nu prea isi tine capsorul si ca nu se rostogoleste , m-am vazut pe mine in urma cu 1 an cand mergeam la Helga, fizioterapeut din spital, pentru asa ceva.
Pot sa iti spun ca pe noi ne-a ajutat sa-i intarim muschii de la gat, ca sa-si sustina capul bine, exercitiile cu bebelusul pus in port-bebe.
Copilul cu spatele lipit de tine, tinut de manute, ca si cand s-ar sprijini in mainile tale, si facute miscari de balansare, de sus in jos, ca si cand ai facejoc de glezna. La fel de bune sunt si aplecarea ta in fata sau lateral. Ii solicita muschii gatului.
Pentru rostogolit, il puneam pe spate si-i fluturam o jucarioara, pe urma o miscam astfel incat el sa o urmareasca cu privirea, iar rostogolirea venea de la sine.
Cand scriu asta, pare atat de simplu insa in realitate a durat ceva timp sa execute manevra asta.
Poti face asta ca facand parte din joaca voastra cu fetita. Rau nu are ce sa -i faca si sigur o va ajuta!

Sper ca ti-am fost vreun pic de ajutor.
Multa sanatate si rabdare!

Nana, Andrei Stefan ( 26.09.2007)
Povestea nasterii fluturasului!

wnimra spune:

Buna!

Imi pare rau pt fetita ta , capul sus trebuie sa fie bine.Dupa ce ai rezultatele tuturor testelor tine-ne la curent.Ma rog sa nu fie nimic grav.
Din experienta iti zic ca se va recupere foarte frumos daca este vorba doar de hipotonie.Aici se indreapta cu succes prin terapie vojta,bobath,kabat iar tratament cerebrolysin injectii care ii redau tonusul.Am vazut cu ochii mei o fetita de 2 luni adusa la terapie( unde fac si eu cu baiatul) abea tinea capul si picioarele erau precum sireturile, nu cauta punct de sprijin deloc, faceau terapie zi de zi ca si noi iar la 1 an si 2-3 luni a terminat, fetita alerga ca un titirez , daca nu stiai ce a avut nu puteai sa iti dai seama.
Mult noroc si sa de-a domnu' sa nu aiba nimic.
Cat are fetita?

Sanatate si pupici pt fetita

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM

**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********

bulinuta27 spune:

Draga mamica,
puiul meu a avut hipotonie, hemipareza stanga, la 9 luni nu statea bine in fund, nu se ridica etc..Noi am facut numai kinetoterapie - terapia vojta- care la noi a dat rezultate foarte bune. E drept ca a facut zilnic multe multe luni dar la un an si 4 luni mergea iar acum la evaluarea de la 2 ani si 6 luni e perfect normal -recuperat 100%.
Din pacate nu stiu nici astazi ce a determinat toate astea...nimeni nu a stiut sa imi spuna
Eu iti tin pumnii sa ai puterea sa iti ajuti puiul si iti urez multa multa sanatate puiului!
Daca crezi ca te pot ajuta cu ceva spune-mi sau daca mai ai intrebai
pupici

bulinuta mamica de bulinel dragutel

Poze noi


www.onetruemedia.com/shared?p=1ad6bcc6cb70cbb27cf08c&skin_id=0&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">minune mica

Poze

Ajutati-o pe Sonia,

wnimra spune:

am uitat - terapie cu electrozi pe gat, a facut luni bine , a dat rezultat chiar si la baietelul meu care este incomparabil mai grav.(tetrapareza spastica cu sindrom piramido-extra-piramidal)



http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

TELEDON PENTRU MIHAITA,in RETEAUA ROMTELECOM

**********0 900 900 320-pt 10 euro**********
**********0 900 900 325-pt 5 euro**********

vn_edelweiss spune:

Multumesc pentru mesaje. Andrea, interactionam cu fetita, vorbesc mult cu ea chiar pe doua limbi si ma gandesc ca o cam zapacim asa. Incerc sa o tin mai mult intr-un fel de transat, in pozitie semiculcata, psihomotriciana ne-a spus ca e bine asa ca sa poata sa observe lucrurile si nu doar tavanul si ca aceasta pozitie nu ar exercita o presiune pe coloana. Culpabilizez pentru ca am scos-o rar in port bebe, nu prea am intors-o, daca era cumintica o lasam acolo pe patut sau pe canapea langa mine, poate daca o miscam mai mult, nu pot sa nu ma gandesc ca ar fi fost mai bine acum ..desi psihomotricianul zice altceva, ca orice as fi facut tot am fi avut problema asta si ca vor fi consecinte.
Fetita mea e un copil linistit in general, se agita mult ziua, noaptea doarme bine, ziua nu prea pentru ca nu i place zgomotul si lumina…Rade, gangureste, ne urmareste, urmareste obiecte dar cam pierde atentia, ne cauta cu privirea, e foarte atenta si sensibila la zgomote, zambeste dimineata cand ma uit la ea sau cand vorbesc cu ea dar nu face multe lucruri inca, ceea ce ar trebui sa faca un bebe la varsta ei si mai ales nu-si tine capul. Din gestul mecanic de a lua obiecte, jucarii acum incepe sa le ia constient dar cu oarece timiditate, nu se intoarce deloc pe o parte, misca mult manute si picioruse deci n-ar fii o problema de natura musculara., a inceput sa ridice capul sa l intoarca din pozitia pe burtica sau in port bebe. La controale i s-a detectat si un strabism de aceeaa avem si un control oftalmologic. Uneori e asociat cu boli metabolice sau genetice. Sper sa fie doar o problema pe care o au multi bebelusi si care se rezolva in timp (si sotul meu are probleme de vedere de altfel).
Nana, sper ca baietelul tau este bine acum si ca fizioterapia il ajuta. Multumesc mult pentru sfaturi si exercitii, o sa incerc sa le pun in aplicare cat mai des. Multa sanatate si voua.
Wnimra, fetita mea are sapte luni. O sa caut cat mai multe informatii despre terapiile indicate vojta,bobath,kabat. O sa incerc sa aflu cat mai multe despre tetrapareza si metodele utilizate aici. Sper ca baietelul tau este mai bine acum.
Draga Bulinuta, ma bucur ca ati recuperat complet, este o veste buna si reda opimism si incurajeaza enorm. Exta o forma de hipotonie care nu ascunde nimic, care nu are nici o explicatie, se mai numeste si hipotonie congenitala cu evolutie favorabila. Exista intr-adevar copii care prezinta o hipotonie severa adesea asociata cu un retard motor izolat si care evolueaza favorabil fara un diagnostic in ciuda investigatiilor amanuntite. Ma bucur ca fost cazul vostru si ca puiutul tau este bine chiar daca a trecut prin atatea exercitii si stiu cat de dureros trebuie sa fie.
Sanatate si pupici tuturor


je t'aime énormément petit cœur

stefanut-08 spune:

Am citit povestea lui vn_edelweiss despre hipotonie si exact asa este si baietelul meu care acum are 13 luni.In urma RMN s-a vazut o atrofie cerebrala.Diagnosticul pus este de Sindrom Hipoton Central si Tulburare in dezvoltarea neuromotorie ( varsta de dezvoltare de 6 luni).Daca te mai uiti pe forum as vrea tare mult sa mai scrii ce face fetita ta acum, ce terapii faceti??Si noua ne-au spus intai ca poate fi ceva metabolic genetic dar in urma inverstigarii prin IRM se exclude asta.Baietelul meu sta in fund acum dar cade frecvent si nu are reflexul parasutei(de sustinere cu manutele),nu se rostogoleste de pe burta pe spate( invers da) si nu sta deloc pe picioare.Este foarte, foarte moale,urmareste cu privirea inconstant.Noi facem kinetoterapie de la 7 luni si cam atat.
Multumesc mult!!! Ma rog sa vezi mesajul si sa imi raspunzi daca se poate!!!

vn_edelweiss spune:

pentru stefanut-08 :
Imi cer scuze ca raspund asa tarziu, nu m-am mai conectat de ceva vreme pe aici.
Sper ca sunteti bine. Noi am facut tot asa cateva teste genetice in special pt cromozomii 15 si 22 si au iesit normale pana acum, dar neuroloaga nu se opreste pana nu are un diagnostic. Acum de exemplu cauta sa vada daca acest cromozom 15 se exprima bine ... Am facut si un scanner cerebral si IRM, ambele normale, asa ni s-a spus.
Ceea ce am descoperit ca problema si incercam sa corectam este strabismul, ochiul stang...

Sunt muulte de spus despre evolutia fetitei mele, pentru noi important este ca nu regreseaza. Noi facem psihomotricitate, nu e mare lucru dar ma ajuta pe mine sa inteleg anumite lucruri, cum trebuie sa o stimulam, mai ales din punct de vedere psihic...Aici kine se face doar in cazuri de probleme musculare, pareze, asa mi s-a explicat...
Emma are curand 14 luni, tot asa sta in fundulet, nu are tendinata sa se spirjine in manute, cade pe spate sau pe o parte, nu se tine deloc pe picioare, dar se invarte intruna in pat de pe o parte pe alta, sta bine pe burtica, isi tine mult mai bine capul...
Ceea ce ma ingrijoreaza este psihicul ei, sunt sigura ca va recupera intr-o buna zi partea motorie; daca vrei sa vorbesti cu mine despre copilasii nostri si despre ce te framanta, daca iti pot fi utila cu ceva, nu ezita, adresa mea este vb_edelweiss@yahoo.fr
Numai bine va doresc, sa stii ca hipotonia se poate reabilita frumos cu rabdare si incredere
O sa incerc sa iti scriu mai mult maine si sper sa vezi mesajul meu cat mai repede

je t'aime énormément petit cœur