SA IL AJUTAM PE MICUTZUL DAVID

Daca aveti cunostiinta de vre-un medic ortoped specializat in ortopedie pediatrica, va rog sa imi dati de stire, acum 6 zile s-a nascut primul meu copil, baiat dar care sufera de sindromul TAR, in romania nu am gasit nici in carti este vorba despre inexistenta osului Radius unul dintre cele doua oase ale antebratului, la el lipseste bilateral, caut o solutie, orice informatie este bine venita, va multumesc din suflet. daca aflati ceva imi puteti scrie pe adresa: david.nicolae.mandache@gmail.com

Andrea_S spune:

Exista la Budimex / MS Curie, din cate stiu - am vazut copii operati cu diverse probleme.

Dar nu cunosc personal niciunul, nu stiu nume, din pacate.
Si nici nu stiu daca sunt in stare sa ajute cu ceva in astfel de cazuri, daca au experienta.

Multa sanatate! Sa gasiti medicii de care aveti nevoie!

sanziana72 spune:

Din pacate nu stiu nici un ortoped pentru asa ceva.

O descriere a sindromului am gasit aici:
http://en.wikipedia.org/wiki/Thrombocytopenia_absent_radius

Se pare ca ma periculos decat absenta oaselor este faptul ca pot aparea hemoragii din cauza numarului scazut de plachete din sange. Cred ca mai intai ar trebui tratata aceasta problema si dupa aceea vazut ce se poate face cu oasele lipsa. Nu stiu daca poate fi operat atata timp cat are probleme de coagulare.

Am gasit aici si un forum de parinti care au astfel de copii:
http://www.ivh.se/TAR/?page_id=40
(sper ca intelegi cat de cat engleza, daca nu, da-mi un semn).

Se pare ca pe langa probleme de sange, ar mai trebui verificate si inima si intoleranta la lactoza.

Aici e jurmalul unui baietel care are acum 10 ani si care are acest sindrom. Parintii raspund si la intrebarile vizitatorilor.
http://www3.nbnet.nb.ca/seepat/


Sanatate multa!

"We can do no great things - only small things with great love." ("Nu putem face lucruri mari – doar lucruri mici cu multa dragoste.")Mother Teresa (1910 - 1997)

diuna spune:

Sa va traiasca!
Eu il stiu pe dr. Burnei, de la MS Curie, e o somitate in ortopedia pediatrica, in special chirurgia pe coloana vertebrala, dar nu numai. SIGUR dumnealui te poate ajuta, daca nu personal, macar cu o trimitere undeva in tara, in lume...Daca imi permiti un sfat: comunica cu parinti ce se confrunta cu aceeasi problema!
Va dorim multa sanatate!

MADALINA_T spune:

iubita daca ai putea sa ajungi la prof dr lascar de la spit floreasca cred ca ar rezolva probl. baietelul meu are 4 ani si s-a nascut cu o malformatie la mana stanga...ultimele 3 degete au fost lipite. eu am fost f multumita de dandul di de tot ce a facut pt david. in continuare mergem la control si vom vedea daca va mai fi nevoie de alte interventii. ar fi bine sa te duci intr-o luni dim la ora 7 sa fi acolo. incearca sa vb cu d-na rozi, e secretara dansului. tin pumnii indiferent la ce medic vei ajunge cu puiutul tau

11+ david 16.01.2005

http://www.flickr.com/search/?w=38427435@N02&q=ingerasul+lu%27+mami

paula2003 spune:

Eu de regula merg la Grigore Alexandrescu. Nu pot sa-ti recomand pe cineva anume. Trebuie sa mergi sa-l vada o echipa de dr., nu unul si ei sa-ti spuna ce si cum. Intreaba pediatrul sau dr. din spitatul unde ai nascut, daca nu te poate recomanda. De regula se fac recomandari intre dr.
Sanatate multa si sa ne spui ce ai facut.

Andrea_S spune:

Buna, fetelor.

Nu stiu care e treaba, eu am trimis mail la adresa respectiva, chiar mailuri in care am pus si raspunsuri de-ale voastre.

Sper ca totul este bine pt micutzul David...