Fibroza chistica

Fetita mea este suspecta de fibroza chistica de pancreas.Avand in vedere ca proba transpiratiei i-a iesit de doua ori in zona de dubiu(o data 58 si apoi 56)+alte simptome medicii o suspecteaza de aceasta boala........Urmeaza sa facem testele genetice care sunt cele mai sigure.Daca sunt printre voi mamici care se confrunta cu aceasta boala poate ne impartasim aici experientele...

Gianina,mami de Marina(10 luni) si Tania(3 ani si 10 luni)

Kitty spune:

Mi-a sarit in ochi subiectul, avand in vedere ca in primavara am trecut si eu cu fetita mea prin analizele astea.

Dupa o perioada de 3 luni in care Giulia - intre 10 si 13 luni - a avut multe scaune diareice si am facut muuuulte multe analize, am ajuns sa facem si testul sudorii. Care - dupa 5 ore in care Giulia a facut multe alte analize si i-a fost bagata pe sonda lactoza in stomacel, impunsa de multe ori, - i-a iesit pozitiv de 2 ori - 81 si 80 si odata incert - 51. Nu am putut accepta diagnosticul si am repetat la cateva zile si din fericire a iesit clar negativ, valoare 32.
Acum nu stiu care este situatia la voi, dr eu nu m-as multumi cu aceste analize, as repeta. De fapt am citit ca mergeti sa faceti testele genetice. Noi nu le-am mai facut pentru ca Giulia n-a mai prea avut probleme si consideram ca analiza ultima care am facut-o a fost buna.
Multa sanatate va dorim!

Kitty, Raul 25.05.1999 si Giulia 12.03.2007
Poze
slideshow

gitana spune:

Da Kitty, am citit despre voi si pot sa spun ca si noi trecem cam prin aceeasi situatie prin care ati trecut si voi atunci.....
Doar ca la noi,din pacate, nu numai diareea trenanta este singurul simptom,ci si faptul ca fetita noastra scade in greutate in ciuda apetitului f crescut;am inteles ca si faptul ca ii transpira f des capusorul ar putea fi considerat un simptom al fibrozei chistice........Proba transpiratiei mi-au zis ca o mai putem repeta,dar dupa doua saptamani ca mai devreme nu e relevant rezultatul;dar noi ne vom duce pentru teste genetice,e mai sigur.
Vom merge cat de curand in Timisoara unde este singurul centru din tara de mucoviscidoza.
Multumesc pentru raspuns.Va doresc multa sanatate.

monalac spune:

buna!voiam sa ti spun ca acum ceva tp am fost internata cu baiatul cel mare la budimex.acolo am cunoscut o mamica cu un baietel[scuza cacofonia]de 4 luni care avea fibroza chistica.stiu ca tusea f rau si mamica lui mi a spus ca asta a fost primul simptom,tusea prelungita,care nu trecea cu nimic si scaderea in greutate.

i a facut si ea testul sudorii,a facut si analizele genetice si din pacate atat ea cat si sotul ei erau purtatori de fibroza chistica,sau ceva de genul asta.

stiu ca dr stanciu de la budimex e specilaist in asa ceva.

va doresc multa sanatate si sa dea dumnezeu ca fata ta sa n aiba fibroza chistica!!