campania impreuna invingem autismul

Bucuresti, 12 noiembrie 2008

In fiecare an, 1 copil din 166 care se naste dezvolta autism si are nevoie de educatie si ingrijiri speciale pentru a nu fi aruncat la marginea societatii.

Copiii cu autism au nevoie de noi! Lumea noastra este si lumea lor.
Copiii cu autism sunt frumosi, speciali, unici, iar unii dintre ei pot avea abilitati extraordinare si o inteligenta geniala. Dar aceasta este partea frumoasa a povestii lor. Din pacate, acesti copii traiesc in lumea lor, nu pot comunica si relationa cu cei din jurul lor, iar fara ingrijiri speciale risca sa fie institutionalizati, marginalizati.

Copiii cu autism nu sufera de o boala psihica, asa cum multi sunt tentati sa creada. Sufera de o tulburare severa de dezvoltare de natura neurobiologica, tulburare care-i inchide intr-o lume a lor pe care cu greu o patrundem. Sunt mai multi decat stim si mai vulnerabili decat ne imaginam.
Statisticile internationale realizate incepand cu anii '90 releva o incindenta alarmanta a tulburarilor din spectrul autismului: 1 la 166 de copii care se nasc anual - potrivit Congresului European de Neuropsihiatrie de la Barcelona sau chiar 1 la 150 - potrivit Centers for Disease Control, Atlanta. Autismul este astfel o afectiune mai des intalnita decat cancerul, diabetul, SIDA sau sindromul Down. 4 din 5 copii cu autism sunt baieti.

Este o afectiune complexa si misterioasa, dar in ultimele decenii specialistii straini au incercat sa raspunda la cat mai multe intrebari legate de austim, ca sa poata imbunatati metodele de diagnostic si de recuperare a copiilor autisti. Iar progresele sunt multe si importante.
In Romania, soarta copiilor cu autism este pecetluita de nestiinta, ignoranta si indiferenta. Putini specialisti stiu sa diagnosticheze aceasta afectiune, centre pentru recuperarea si educarea acestor copii sunt foarte putine, terapiile considerate eficiente sunt foarte scumpe, iar parintii primesc un ajutor infim de la stat. In aceste conditii copiii romani au toate sansele sa ramana in lumea lor, in afara societatii.

Pentru ei, Fundatia Romanian Angel Appeal si Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile impreuna cu partenerul lor oficial Fundatia Vodafone vor sustine o campanie de informare pentru ca autoritatile, medicii, oamenii, societatea sa afle si sa constientizeze ca un diagnostic pus corect si la timp si o terapie adecvata pot ajuta un copil cu autism sa duca o viata aproape normala. Campania isi propune sa stranga si fonduri pentru ca 23 dintre acesti copii sa poata incepe sau continua terapia ABA (analiza comportamentala aplicata) - terapie recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament eficient pentru recuperarea autistilor. Terapia ABA este foarte scumpa - intre 1000 si 2000 de euro lunar ( pentru plata terapeutilor, a unui consultant strain acreditat, a materialelor, iar statul roman ofera parintilor copiilor cu autism un ajutor de handicap de nu mai mult de 500 de lei pe luna.

Campania "Impreuna invingem autismul" a inceput astazi, la Libraria Carturesti din Capitala, cu o expozitie de fotografii emotionante ale unor copii frumosi, delicati, sensibili care se lupta zilnic sa iasa din captivitatea lumilor lor speciale.

Alexandra, Kiti, Eduard, Lili, Toma, Tudor, Amelia, Andrei, Bogdan S., Vicentiu, Alin, Ema, Cristinel, Bogdan P., Nicusor, Alex, Danny, Rares, Ionut, Fabian, George, Antonia, Rares, Andrei zambesc din poze cu ochii lor adanci si ne spun povestile lor care le incearca dramatic destinele. Aceste destine pot fi, insa, schimbate. i pentru aceasta ne stau marturie cazurile a doi dintre copiii din Romania care au invins autismul - povestile incredibile ale recuperarii lor ne sunt relatate de parintii lor pe site-ul campaniei.

"Am initiat aceasta campanie pentru ca vine in continuarea muncii noastre de peste 17 ani in sprijinul copiilor afectati de boli cronice. Am lucrat pentru copii cu disabilitati din peste 21 institutii de ocrotire, am introdus in Romania educatia tip Portage pentru recuperarea copiilor cu deficiente de dezvoltare, ne-am dedicat peste 15 ani combaterii stigmatizarii si imbunatatirii serviciilor medicale si sociale pentru copii afectati de HIV/SIDA. Problema copiilor cu autism nu ne-a lasat indiferenti si ne bucuram daca vom reusi impreuna cu partenerii nostri sa aducem o schimbare pozitiva in viata acestor familii. Rolul RAA in campanie este centrat mai ales pe diseminare de informatii, atat pentru parinti cat mai ales pentru medicii de familie. RAA are o experienta de peste 8 ani in furnizare de educatie medicala continua si credem ca introducerea unor teme legate de diagnosticarea precoce a autismului ar trebui sa fie esentiala in formarea continua a unui medic de familie. RAA va coordona, impreuna cu un comitet consultativ, campania de strangere de fonduri si va oferi informatii cu privire la gestionarea transparenta a banilor stransi in aceasta campanie", declara Dr. Silvia Asandi, Director General RAA.
Tot astazi, initiatorii campaniei au lansat si www.invingemautismul.ro site-ul de informare si sensibilizare al campaniei care va fi ca un ghid pentru pediatri, medici de familie, dar si pentru parinti. Site-ul aduce in atentia opiniei publice povestile impresionante ale unor copii cu autism si incercarile prin care trec ei impreuna cu parintii lor, de la diagnosticare pana la includerea intr-un program

coerent de terapie. O sectiune speciala este dedicata donatiilor pentru acesti copii care au nevoie de bani pentru terapia de recuperare.
"In cei 14 ani de activitate, Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile a adus contributii importante pentru dezvoltarea organizatiilor neguvernamentale, dar si pentru modificarea legislatiei din domeniul social. In acest context, impreuna cu partenerii nostri, initiem aceasta campanie, cunoscand nevoile copiilor cu autism din Romania si implicit pe cele ale parintilor lor. Consideram ca, din pacate, doar o campanie de strangere de fonduri nu va rezolva toate aceste nevoi, de aceea un alt obiectiv al acestui demers este acela de a creste, prin actiuni de advocacy, gradul de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde zecilor de mii de persoane cu autism din Romania.
FDSC considera ca organizatiile neguvenamentale din domeniu au un cuvant important de spus, mai ales pentru ca majoritatea sunt constituite de parinti, cei mai buni cunoscatori si specialisti pe problematica situatiei copiilor lor. De aceea ne vom implica in sprijinirea acestor organizatii si crearea unei coalitii care sa aduca toate contributiile necesare punerii in practica a unor politici publice care sa responsabilizeze institutiile statului", precizeaza Ionut Sibian, Director Fundatia pentru Dezvoltarea Societatii Civile.

Sustinatorilor campaniei "Impreuna invingem autismul" s-au alaturat Manuela Harabor, Matei Calinescu, Bianca Brad, Dana Nalbaru si parinti de copii cu autism. Reteaua Info-Sanatate, Libraria Carturesti, Ikea, 2activePR, Godmother, Eli Lilly si Privileg Catering sprijina, de asemenea, actiunile campaniei.

"Eu sper ca aceasta campanie sa fie doar inceputul, pentru ca ceea ce ne dorim este sa se ia masuri la nivel guvernamental. Mi-as dori sa reusim sa schimbam legislatia, care sa devina si aplicabila. Sa existe de la bun inceput o diagnosticare corecta, pentru ca parintele sa stie pe ce drum sa mearga si copilul sa beneficieze de o terapie adecvata, din primul an de viata. Sper ca asta sa se intample la nivel national si sa fie implicat Guvernul", declara Manuela Harabor. Fiul Manuelei, Andrei, acum in varsta de 18 ani, a fost diagnosticat cu autism la 3 ani. De-atunci, a facut progrese importante si in prezent este elev in clasa 10-a la o scoala speciala. Merge cu placere la scoala, e pasionat de puzzle si ii place sa studieze melcii.

"Stiu din proprie experienta ce inseamna sa te lupti cu prejudecatile atunci cand incerci sa schimbi mentalitatea, referitor la un subiect tabu, dar stiu la fel de bine ca aceeasi durere, aceeasi disperare si aceeasi amaraciune care te doboara, te si intaresc si iti dau putere sa muti si muntii! Stiu si cred cu intreaga mea fiinta ca daca te dedici cu tot sufletul unui scop nobil, precum acela de a-i salva si ajuta pe cei care au nevoie, Universul va conspira la realizarea lui! Eu cred in aceasta campanie si voi fi alaturi de initiatorii ei, deoarece atat copiii autisti, cat si parintii acestora au nevoie si au dreptul la recunoastere, acceptare, respect, atentie si ajutor!", declara Bianca Brad.

"Cred intr-o lume mai buna, una in care oamenii se ajuta intre ei, una in care putem aduce zambete pe fetele copiilor nostri si impreuna putem construi vise", adauga si Dana Nalbaru.

Campania, care se va desfasura in perioada noiembrie 2008 - aprilie 2009, va continua in lunile urmatoare cu o actiune intensa de strangere de fonduri, cu activitati de informare a parintilor, medicilor si opiniei publice, dar si de advocacy pentru cresterea gradului de implicare a autoritatilor publice competente pentru a raspunde nevoilor copiilor cu autism din Romania .

Va fi tiparit si distribuit in cabinetele medicilor de familie pachetul de materialele de screening pt autism (poster, video si ghid), puse la dispozitie de Help Autism Now Society din Statele Unite. In luna decembrie, fotografiile celor 23 de copii vor fi expuse cate o saptamana in sediile marilor companii private care ar putea contribui cu bani la terapia ABA. "Terapia unui copil cu autism costa cel putin 1000 de euro lunar, bani pentru plata terapeutilor si materialelor. Cu numai 20 de euro, 50 de angajati pot ajuta un copil sa beneficieze de acest program de recuperare timp de o luna. Daca vom reusi sa gasim si mai mult sprijin financiar vom ajuta si mai multi copii", sustine Silvia Asandi, director general RAA.

Conturile pentru donatii au fost deschise la BRD - Groupe Societe Generale, Agentia Calea Calarasilor:

- RO90BRDE441SV30677974410 lei
- RO31BRDE441SV30678184410 euro

http://www.invingemautismul.ro/

(sursa http://www.comunicatemedia.ro/Fundatia_Romanian_Angel_Appeal_si_Fundatia_pentru_Dezvoltarea_Societatii_Civile_lanseaza_campania_de_informare_si_strangere_de_fonduri___Impreuna_invingem_autismul____ic20295.html)


www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema
http://kittyland.dyndns.org:8180/ema/
bijuteriile printesei Ema

mariamunteanu spune:

Am urmarit in Jurnalul National campania inceputa in vederea sustinerii copiilor diagnosticati cu autism. Am citit in fiecare numar al ziarului povestirile impresionante ale parintilor. M-am imaginat, pt. cateva momente, in locul lor si mi s-a strans inima.

Felicitari pt. ceea ce faceti pt. acesti copii care, ca toti copiii din lume, merita toata dragostea si ajutorul nostru.

Maria

mari_paun spune:

multumim celor care ne sustin in aceasta campanie, speram sa reusim sa strangem ceva banuti pentru terapia de recuperare a acestor copii.

www.help-ema.puls-il.ro
ajutati la terapia pt Ema
Mari, mami de Ema
http://kittyland.dyndns.org:8180/ema/
bijuteriile printesei Ema