PROBLEME GRAVE DE GLUTITIE-Help

Buna!

Ma numesc Madalina. Am un copil de 2 ani si 9 luni.Are tetrapareza spastica.Am mai postat si prin alte parti , nu mai dau muuulte detalii ca va inebunesc .
Problema este urmatoarea.De cand l-am nascut a fost gavat 2-3 zile , dupa care a papat la lingurita 2-3 sapt plus seringa , apoi cu biberonul pana la 8 luni URALAND , manca 60 de ml lapte in 2 ore.A fost groaznic. L-am lecuit la 9 luni cu cereale in lapte , ca o budinca si ii aruncam cu biberonul , ii stropeam in gura.Probabil ca s a mai maturizat el ...........cred.
Treaba e ca a VARSAT SI VARSAT SI IAR VARSAT DE LA 2-3 sapt de viata si pana in prezent de nu mai pot , nu mai suport.
Daca va puteti imagina ca dupa 2-3 ore de la prima masa cand veneam cu biberonul varsa ingrozitor , apoi manca ca si cum nimic nu s a intamplat.A dezvoltat un reflex cand vede sticla sau cand ii este foame , TUSESTE pana varsa .Simt ca o iau razna rau de tot.
Abea de acum o luna si-a mai revenit , a inceput sa stea singur in fundulet , pricepe toate alea , vb pe limba lui , ce sa mai zic sunt indragostita iremediabil de domnul Alex iar el varsa ca disperatul.
Plus ca nu mesteca , nu vrea , nu poate , nu mai stiu , am incercat in toate felurile , de la cantat , dansat , serioasa , rea , stare de nebunie , ignorat .........nimic nu a mers.
Ce este mai grav si nu am inteles pana acum este ca : toti doctorii au zic ca nu e nici un tratament. Cum sa nu fie ????
El are reflux ca nu sunt nebuna , ii este pofta cand vede ca mananc , saliveaza , vreau sa ii dau , intind mana ca sa il servesc si se intoarce brusc , se stramba , nici nu vrea sa vada mancarea si daca insist sa ii bag in gura de multe ori am surpriza sa verse.Cand vine ora de masa , indiferent ce ii bag la biberon vorbim in casa codificat , intelege ce facem si tuseste pana venim cu papica.
E terorizat de ''mancare''.Medicii ne-au zis ca sa insistam pe lingurita ca trebuie sa o ia , sa fim autoritari , dar uite unde am ajuns.
I-am zis unei doctorite neuro(Mataranga din Constanta) ca e tratament pt reflux , poate il va ajuta si pe baietelul meu , macar sa nu mai verse , poate baga in gura si vede ca nu mai varsa ,o inghite , mesteca , oriceeee .....a zis doamna doctor ca nuuuu este tratament , ca toti copiii care au tetrapareza spastica sufera de asa ceva.
Acum la ora asta tarzie dupa ce mi-am clatit un tricou( stiti de ce era ) mi-am luat inima in dinti sa va scriu si sa intreb :
Mai este cineva in situatia mea ???
Daca da, ce sa fac ??
Daca nu macar un sfat.
Deja am ajuns la capat de linie , trebuie sa manance ca omul , stiu ce am de tras , vreau sa il pun pe picioare ca sa mai facem unul mic pitic , sper de data asta sa nu il nenoroceasca un dr nebun dar pt a se recupera si pt a putea sa faca kineto zi de zi ii trebuie hrana.

Multumesc pt rabdare!



http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

wnimra spune:

Hello!


Nu e nimeni pe aici ?
In ultimile 2 zile a varsat intr-o veselie , la kineto , acasa , pe unde apuca.O sa mergem la Buc pt toxina si sa vedem si un dr , poate ne lumineaza.


Va pooop , o zi buna la toata lumea

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

acs spune:

Madalina,

Singurul sfat pe care ti-l pot da: Incearca si la alt doctor!
Sunt convinsa ca exista un remediu pentru reflux, chiar daca nu pentru vindecare, macar ameliorare. Citisem undeva ca laptele de soia, sau cel fara lactoza ar scadea numarul varsaturilor.

Sper sa vii cu vesti bune de la Bucuresti!

Multa sanatate puiutului!

Ti-am admirat pozele! E frumusel foc Alex!


Manuela, Stefan si cele 3 minuni

heer spune:

noi avem aceeas problema,puiutul meu,din fericire,are perioade dar sa manance ca un copil de aproape 2 ani nici vorba,cand ma vede cu papica il apuca voma,i-am dat si medicamente dar din pacate in zadar.E adevarat ca dupa lapte fara lactuloza sa oprit din voma pt o perioada(era jale voma dupa fiecare masa)Incercati si voi!copilul meu e constipat cronic si balonat,voi aveti acceas problema?Doctorii astea..nu toti copii cu tetrapareza au aceasta problema,noi mergem la sala si toti copii sunt grasuni,numai al meu e uscat de slab.Dar si cel mai vorbaret.
Multa sanatate si Dumnezeu sa va ajute!

wnimra spune:

Multumesc pt raspunsuri Acs si Her

Samabata au venit la noi niste prieteni din Buc cu cel mic , are acelas diagnostic ca Alex si a avut pr cu papica , varsaturi inainte si dupa etc.Mi-au adus un medicament GAVISCON, se gaseste in Franta si Bulgaria, probabil si in alte tari europene, i-au administrat acest medicament mult si bine , iar cel mic mananca fara pr.Avem si noi o cutie de proba , trebuie sa il vada un medic , am inteles ca in Buc e un dr Stanciu(sper ca am zis bine) care se ocupa de astfel de pr.Poate ajungem luna aceasta in Bucuresti rezolvam cu toxina si cu dr Stanciu macar sa ne linistim.Poate avem noroc sa nu mai verse deloc , apoi sa ne ocupam cu mancatul la lingurita , este ora 21:40 trebuie sa ii fac laptele , imi vine sa mai stau la calc 3 ore decat sa ii dau sa pape.


Acs - multumim de compliment, am admirat cu deosebita placere ''3minuni''-frumosi copii


Herr-Alex nu are pr cu imbalonatul si constipatia , din contra cand era mic de la atata tipat in timpul mesei facea pe el, poate si de 7 ori pe zi, e bine facut la trup dar degeaba daca e indopat cu iaurt la sticla , lapte cu cereale si ciorba , tot la sticla.Vroiam sa te intreb , cate mese de lapte fara lactoza are pe zi, altceva ce mai mananca, daca ia lingurita si daca a facut tratament pt reflux.Multumesc


Sper sa mai intre mamici si tatici care trec prin asa ceva , poate mai rezolvam ceva.Imi doresc ca in viitorul apropiat sa poti iesii cu prietenii mei si Alex evident , sa ii pot da sa manance fara sa ma mai ascund ca varsa si toata lumea se uita la noi cu mila.

Pupici si sa aveti o saptamana buuuna de tot.

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

wnimra spune:

Era sa uit -tare ametita sunt

Medicul de fam , neuropsihiatra si kinetoterapeuta mi-au zis ca daca nu ia lingurita nici nu va incepe sa vorbeasca.Pt ca Alex nu vb deloc , cand plange un ''mam mam'' atat.Voi stiti ceva de treaba asta ?


-am fugit, isi cere laptele

Va urez la toate o seara buna iar cele in situatia mea , o seara USCATA.

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

heer spune:

Puiu meu ,mai exact ainceput sa vomite cand am inceput sa-i dau lapte normal(mai inainte papase pt prematuri aprox 3 luni)si avomat asa vreo 2 luni,pana cand pediatru a hotarat sa-i dam fara lactoza,i-am dat aprox 3 luni(tre sa ai grija sa-i nu-i dai nici un fel de proteina animala,adica: ou,branzica,iaurt,carnita sau ciorba de carne).NOi am papat la lingurita binisor cu conditia sa fie ffff bine pasat.dupa perioada asta de 3 luni am revenit la laptele normal si nu a mai vomat.Acum mai vomita cand vrea fff repede,eu il vad cum e la fata si nu-l fortez de obicei,il mai las flamand si cate 8 ore cateodata,pt ca daca vomita odata tot asa o tine.
Tratament pt reflux am avut DEBRIDANT din Romania nu prea i l-am dat,deci nu pot spune ca am facut tratament.Cum am mai spus are perioade cad mai mananca si cand vomita mai mult.
Te rog sa-mi spui ce contine madicamentul pe care ti l-au adus prietenii tai si de la ce firma de medicamente.Eu am mai incercat pt o saptamana cu MOTILIUM e pt reflux dar nu a mers si mai are si reactii adverse.Daca poti sa-mi spui cate kg are copilasul tau si cat e de naltut,asa sa mai vad si eu alti copii ,ca sunt tare ingrijorata,te rog.multumesc mult.!
Copilul meu nu inghite bucati,daca ii ajungew cumva o bucatica in gat vomita tot din stomac.la voi tot asa?
Sanatate si pofta buna fara refluxuri!

wnimra spune:

buna!


Heer- Azi de dimineata a varsat de cum m-a vazut cu sticla, dupa ce a scos toata supuma a mancat fara probleme.Iar aseara era adormit si a deschis gura si a papat fara pr, asta nu inteleg , cand este adormit mananca ca un copil normal , cand este treaz e jale si lingurita cade din subiect ca nu o ia si pace.
O sa cer medicului lapte fara lactoza , el mananca dimineata si seara , in timpul zilei , papa 4 iaurturi si ciorbica de pui.Ai zis fara proteina animala , jur ca pana nu a mancat ciorbica era vai de capul lui , slab si fara vlaga , acum are 15-16 kg la 2 ani si 9 luni, inaltime aprox 90 de cm.E pitic ca si noi suntem mici , eu 1.60 sotul eu 1.76.
Poate am noroc cu dr Stanciu , ca nu mai stiu ce sa mai fac.Prietenii mei care au rezolvat pr copilului lor cu acest medic nu le-a interzis nimic din alimentatie , copilul manaca de toate dar pasat.
Noi mancam la blender, pasat exact ca o budinca si cand ajunge o bucatica nevinovata in gurita lui gataaaa varsa intr-o veselie toot.
A!! sa iti zic de GAVISCON-pudra (sunt si comprimate dar pt astia mici e mai buna pudra), e in franceza si germana prospectul dar din cat descifrez eu pe aici scrie ca are in compozitie asa:bicaronat de sodiu,oxid de aluminium , ceva de magneziu, mannitol si iti scriu cum vadacide alginique.( asta cred ca este adresa sau firma care il produce RECKITT BENCKISER HEALTHCARE (UK) LIMITED, HULL, HU8 7DS )
De medicamentele de la noi imi este teama sa ii dau ca sunt MOTILIUM si LOSEC MUPS , unul din ele da elementextrapiramidal, pe care noi deja il avem , asa ca este exclus.
Sper ca te-am lamurit cat de cat.
Acum o sa ma duc sa ii pregatesc iaurtelele cu lapte la sticla si o sa ma rog sa nu verse.
pooop o zi buna


Sanatate la toata lumea


http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

wnimra spune:

Am gasit ce inseamna '' ACIDE ALGINIQUE''- extract din alge
Iti dai seama Heer cata treaba pot sa am.


-la revedere

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg

heer spune:

Daca e asa nu il mai chinui cu laptele fara lactoza,inseamna ca nu e alergic la proteina animala deci nu are rost.Si ca sa te consolez afla ca voi sunteti bn si frumosi..adica al meu vomita mai rar da papa ffffffff putin si chiar deloc asa ca lingurita nu ne ingrasa.Nu-i place nimic si nu pot sub nici o forma sa-i maresc cantitatea de papa de cateva luni,ba chiar din contra.Tu ii dai ceva sa-i faca pofta de mancare?aici noi chiar suntem de plans...
Am gasit GEVISCON(sirop)e acelas despre care vb tu.Prietenii tai cit,cum si cat timp i-au dat copilului pana au avut rezultate?vad ca imediat nu sunt si e si tare rau,eu gust tot ce-i dau sa stiu la ce sa ma astept.
Inca ceva,sper sa nu te plictisesc,voi ce fel de kineto faceti?

Azi ma vomat tota chiar in masina cand mergeam la terapie
Rabdare multa si Doamne ajuta!

wnimra spune:

Buna Heer!

Nu ma plictisesti deloc , dimpotriva, este relaxant ca pot discuta pe tema asta.Este frustrant ca nu mananca la lingurita , nu stiu cat il mai pot alimenta cu biberonul sanatos.La voi e ciudat ca papa la lingurita dar in cantitati mici mici.E groaznic in ambele cazuri dar la noi e mai naspa , daca nu ia lingurita sa isi controleze muschii fetzeii, gatului nu va vorbii.Sa iti mai povestesc ceva.
La kineto vine o mamica cu o fetita de 7-8 luni , mi-a zis ca ia miotilin si losec mups( pt refulx ) , eu disperata o intreb cum mananca si cat varsa,normal, iar ia ma surprinde cu un raspuns belea, fetita ei nu varsa deloc in schimb nu mananca mai deloc, ceva cazul vostru, mancare din ce in ce mai putina, varsaturi fff rare, mi-a explicat ca este vorba tot de reflux , ca sunt de doua feluri , unul cu varsaturi ca la noi si un gen de reflux cu papipca foarte putina.Inca nu au vazut imbunatatiri mari in urma tratamentului, o sa o mai intreb.
Prietenii mei mi-au zis ca i-au dat GAVISCON(pudra) 4-5 luni.Nu stiu daca mareste si pofta de mancare.Oricum cazul lui s a rezolvat , mananca destul de bine.
Iar pt pofta de mancare mai exista INFANTFORMULA (se gaseste la farmacia homeopata, costa acum 2 ani 50lei sticluta).Este cu multe vitamine, datorita acestui produs ne-au iesit analizele super , i-a oferit tot ce avea nevoie in organism , papa atunci doar lapte si deja trebuia sa manance diversificat,medicul de fam l-a recomandat pt pofta de mancare.
Acum despre kineto.Facem de la 10 luni la particular aproape zi de zi.Era atat de grav incat mi-a fost teama sa merg prin centre si apoi sa astept alte programari, teama de a nu vedea rezultate, asa ca am bagat kineto in el la greu , avand extrapiramidal se recupereaza mai greu , abea acum sta in fund singur si inca nu il pot lasa si sa plec linistita dar macar sta. Dana a noastra face bobath, kabat si vojta va incepe de la 1 sept sau oct.Mi-a zis ca daca nu va evolua destul pana la toamna se pune si cu vojta pe el , e o terapie grea si sper sa nu fie nevoie , acum e mare pricepe si nu stiu cum va suporta.
Sunt tare suparata ca nu se recupereaza mai repede , pasii sunt mici si deja ma gandesc cu groaza cand va merge la gradinita , scoala , daca va urma o scoala normala , este greu si va fi si mai greu.El intelege ce vb , raspunde prin da si nu ( da din cap DA sau NU ), dar de vorbit e jaaale.
Mda... ma gandesc ca poate mai intra cineva pe aici si mai povesteste din experienta , sau cineva care a reusit sa faca mai multe , ne mai luminam si noi.
Imi pare rau ca a varsat asa de rau, ca sa te consolez Alex a varsat de 5 ori la terapie , era cu fatza in sus pe o minge maaare si il legana , ma rog mai multe , se sperie , enerveaza , incepe tuse apoi tipa si beahh beahh.Il sterge si face cu el fara pauza , asta mic lesina de nervi , vede ca nu ii iese pasenta si uite asa distractie, sa vezi cand varsa in piscina cu bile ( hahahahahaha ma bufneste rasul plansul ) sterg la ele intr-o veselie ,iar Alex e tare interesat de activitate si incepe sa vb cu mine in limba lui.
Pe 27 am programare la neuro, o sa dezbat iar pr deglutitiei ( la subiect am gresit nici nu am scris bine), a zis dr ca ma trimite la un medic bun sa vedem ce o sa iasa , daca nu rezolv nimic o tai la Buc , o sa te tin la curent , intreb si de vitamine.

Hai ca acum te-am plictisit eu.Dar macar ma urc in pat mai linistita.

Multa sanatate si sa ne auzim cu vesti mai bune.
pupici pt toti copiii

http://community.webshots.com/photo/2261592570103302750zREysg