copii nevazatori
Salut toti membrii forumului. Si eu am un copil cu probleme, mai exact o fetita care se numeste GIULIA si care nu vede.A fost nascuta prematur la 26 SAPTAMANI CU 950G.La doua luni de viata a fost diagnosticta cu "retinopate de prematuritate"dupa care din maternitatea din Oradea ne-au trimis in Bucuresti cu ambulanta fetita avand 1100g.dar pana sa ajungem aici sa putem merge am trecut prim multe chinuri.eu pt ca dupa nastere am ajuns pe terapie intensiva,pt ca era sa-mi pierd un picior.Dar acest lucru nu ma determinat sa nu merg la fetita mea la fiecare alapare,chiar daca asistenti-mi spuneau ca nu va rezista .pt ca facea crize de apnee(respira greu din cauza plamanilor).Chiar intr-o dimineata cand am mers la alaptat o asistenta mia zis ca "imi pare rau dar fetita dvs va muri"Doar o mama isi poate da seama ce am simtit eu in acel moment cumplit.si in fiecare dimineata mergeam la ea cu gandul daca mai traieste.EA fiind un copil foarte mult dorit,mai ales ca e fetita.DAR MULTUMESC LUI DUMNEZEUca traieste.Am ajuns si la bucuresti dr a consultat-o si a zis ca nu e grav se poate opera cu laser.si totul va fi ok.Dupa trei saptamaniA si operat-o la ambii ochisori dar fara nici un rezultat(eu cred ca ia tremurat mana!!!in tinpul operatiei)dar cepot sa fac asta e.aici am stat o luna dupa care am revenit in maternitatea di oradea.si aici am mai stat 2 saptamani,dupa care ne-au lasat acasa.dupa 3luni am revenit in bucuresti la un consult,la care dr a zis "imi pare rau ar fi bine sa-i faceti la copil dosar de handicap pt ca nu va vede"AM crezut ca va cadea cerul peste mine.dar asta e dupa atatea sperante am primit doar un diagnostic"retinopatie de prematuritate gr 5 cecitae"fara nici o explicatie.dupa 3 luni am mers cu ea in Italia unde dr au zis ca are "dezlipire de retina,vitrecomie"aici nu am reusit so operam,din cauza costurilor prea mari si am revenit in romania.dupa 2 sapt cineva ma ajutat sa merg in barselona ,unde iau mai gasit si"fibroza retroclistalina"dar aici dr nu a operat-o.DUPA un 1 an de zile am primit un ajutor din partea cuiva si am mers din nou in italia-Roma la paricular unde dr a zis ca are si glaucom. de care a si operat-o la un ochi desigur fara nici un rezultat.CAci cu acel ochi nici macar nu zareste.La celalalt ochi nu am mai lasat-o so opereze(eram programati dupa 2 luni de la prima.Acum sant epuizata total si disperata,nici nu stiu incotro so iau.De aceea as vrea sa cunosc mame,nevazatori sau oameni cu asemenea tragedii.
Raspunsuri
andruscka spune:
Monaly Sara bine ai venit pe DC.
Povestea ta se aseamana foarte mult cu a mea, Am avut si eu perioade cand am clacat si fizic si nervos, dar m-am ridicat si m-am incurajat singura, uitandu-ma la Andra si gandindu-ma ca ea are foarte multa nevoie de mine.
Capul sus, si nu dispera. Ti-o spun din proprie experienta, trebuie sa fii tare si sa mergi mai departe.
In cazul meu nu am stiut de aceasta retinopatie, abia la patru luni de la nastere am aflat acest lucru.
Prima data cand a fost operata Giulia ce stadiu de retinopatie avea?
Pentru ca din cate stiu eu retinopatia de prematuritate se poate opera in Romania doar pana la stadiul IV, deja la stadiul V trebuie sa mergi la o clinica din strainatate.
Nu ne-ai spus cati ani are fetita ta.
Multa sanatate
Pupici,
Andruscka
madygeo spune:
Eu am nascut 2 fetite la 28 de saptamani cu o greutate de 1250 gr fiecare.Au stat 1 luna si jumatate la incubator si uneia dintre ele i-a fost afectata vederea.Am facut controale la buc si mi s-a spus k e bine pana la 3 luni si jumatate cand a fost operata cu laser la spitalul Budimex.cand am revenit la control mi s-a spus k operatia nu a reusit si m-au trimis la un alt medic unde a fost diagnosticata cu retinopatie de prematuritate de gradul 5 si nu se poate opera in tara.numai in Belgia la dr Claes se poate opera dar nu se stie cate sanse are fetita sa vada.Daca e cineva care stie ceva despre operatia din Belgia il rog frumos sa ma sune la 0749250322-Madalina Baciu
Multumesc
andruscka spune:
Madygeo astept un semn de la tine.
Da un semn de viata sa stim ce-ai facut. Ce face fetita?
Pupici
Andruscka
diuna spune:
Andruscka, stau eu asa si ma gandesc...oare de ce posteaza fetele astea cate un mesaj, apoi gata. Nici nu apucam, practic, sa ne lamurim sau sa ne ajutam unii pe altii...Oare ce se intampla?
andruscka spune:
Diuna nici eu nu stiu de ce nu da un semn de viata. Poate nu s-au intors de la operatie.
Eu am sunat-o pe Madygeo cred ca este cam o luna de cand am vb la telefon, si din cate mi-a spus se pregateau sa plece la operatie. De atunci nu mai stiu nimic.
Madygeo daca vezi mesajul da un semn de viata, sa stim ca sunteti bine.
Pupici si s-auzim numai de bine.
Andruscka
monaly-sara spune:
BUNA tuturor...kissss andruska,imi cer scuze ca nu am raspuns mai devreme,dar am fost plecata din tara,iar la internet nu am avut acces..fetita mea nu sta foarte bine cu ochisorii si cu ochiul care a fost operat in Roma are probleme,in primul rand ca i sa inchis pupila ls ochiul stg,in al 2-lea rand i sa facut ceva pe ochi..nu pot defini ce...am fost cu ea la dr, dar ia dat doar niste picaturi..Eu consider ca dr din ziua de azi traiesc doar ptr a lua banii celor cu probleme ,nu si sa vindece sau sa dea sfaturi daca ei nu sant in stareAcum sant pe cale de a cauta un dr,,bun,,,ma rog daca mai exista si asa dr...dar stiti cum e,,speranta moare ultima..Totusi ma bucura faptul ca Giulia este desteapta ,chear daca nu vede,ea simte si inregistreaza foarte repede melodii,poezii...canta,danseaza.(In februarie inplineste 3 anisori)Andruska iti multumesc ptr incurajari...si mi-ar face placere sa comunicam si sa vb despre copii nostrii..Mi-ar face placere sa vb si cu madygeo,diuna desigur daca vor si ei...va doresc multa sanatate,,voua si intregii familii si un calduros LA MULTI ANI!!!!!1va pup