Rugati-va pentru Diana! (2)

Ina869 spune:

Laura sa dea Dumnezeu sa ti se implineasca visul curind, sa nu fie nevoie sa astepti ani ca sa o vezi pe Dienuta umbland.
Sinteti in gandurile noastre,in rugaciuni,si speram odata cu voi.



Ina, Rachel Georgia ( 23 Nov.,2005)si Robert Edward (1 Iulie, 2008)


Today is a wonderful day; I choose to make it so.

cl spune:

Laura, . Sa dea Domnul sa o vezi pe Diana topaind din nou!
Bafta multa!

Laura B spune:

Ieri am ajuns la un seminar tinut la Vancouver General Hospital de catre Dr. Onders -cu titluri pe 3 randuri: director, profesor si chirurg in Cleveland- despre "Pacer-ul pentru diafragma- cum se poate inlocui sau reduce utilizarea ventilatorului mecanic".
M-am dus cam stresata ca nu apucasem sa iau legatura cu persoana de contact sa ma inscrie pe vreo lista, sau sa platesc ceva... am intrat in sala si ma asteptam sa ma razboiesc cu oricine vrea sa ma scoata de acolo. Nimeni nu m-a intrebat nimic.
Despre ce a fost vorba in prezentare: laparoscopic se introduc si se ataseaza de diafragma 4 electrozi. La exterior exista un mini conector la care se prinde un aparat (de dimensiunea primului celular pe care l-am avut in tinerete), care comanda prin mici impulsuri electrice muschii diafragmei. Nu o sa intru acum in amanunte, insa e o interventie la care ma gandeam serios de mai multa vreme- o foarte buna prietena mi-a dat un link catre ceva pe tema asta imediat dupa accidentul Dianei. Acum am aflat mai multe despre cum se face operatia, cum arata aparatul, si mai ales, care sunt avantajele si dezavantajele lui. Ce e extrem de important e ca operatia e nu numai reversibila, insa si ajuta muschii diaframei sa se mentina pana cand respiratia spontana va reveni–natural sau datorita altor tratamente care sa refaca nervii maduvei. Si am mai auzit cu ocazia asta ceva ce nici un alt doctor nu a mai spus de fata cu mine, si anume ca niciodata maduva spinarii nu e complet transectionata! E foarte adevarat ca atunci cand a afirmat asta nu stia ca in sala e si parinte al unui pacient.

La sfarsitul seminarului m-am dus la doctor, m-am prezentat, i-am spus in cateva cuvinte despre Diana si l-am intrebat daca o poate opera si pe ea avand in vedere varsta ei, pentru ca am inteles ca cel mai tanar pacient al lui de pana cum are totusi 10 ani. Ni s-a alaturat discutiei un chirurg de la VGH si o doctorita care o cunoste pe Diana si o vede regulat in cadrul clinicii specializate in traumatisme ale maduvei spinarii. Si se pare ca e foarte posibil sa se faca operatia chiar aici, mai ales ca local mai sunt doi copii putin mai mari decat Diana candidati probabili.

A ramas ca eu voi discuta si cu Andrei despre interventie, si imediat ce ne hotaram o contactez pe doctorita noastra care va face cererile si va completa formularele necesare ( dr Onders era bine pregatit si cu partea birocratica din Canada). O operatie ca asta e mult mai simplu de organizat pentru un adult- pentru Diana va trebui obtinuta o aprobare speciala, ceva de genul “Humanitarian” nu-stiu-cum. Dar e posibil ca in 2 pana la 6 luni Diana sa scape de aparatul mare, zgomotos, conectat printr-un cablu lung care ii intra direct in gat, care se deconecteaza uneori accidental din cauza presiunii aerului, si care cu tot cu bateria extra are posibilitatea sa functioneze independent pana la 16 ore, si ar putea trece in schimb un aparat care sa o ajute sa respire mult mai aproape de “natural”, care are o libertate de pana la 500 ore, iar de la cei care au facut procedura am citit ca au din nou senzatia normala de miros,si de asemenea au o voce mai puternica si mai naturala. Secretiile se reduc. Riscul de infectii pulmonare scade dramatic. Iar in cateva cazuri, intarirea muschilor diafragmei a facut ca unii pacienti sa poata sa renunte pentru pana la cateva ore complet la orice aparat extern de respiratie!
Sigur, nu e totul chiar atat de simplu: trebuie ca cel putin unul din nervii frenici sa mai fie functional. Si chiar interventie reusita nu inseamna ca se va scapa de ventilatorul mare imediat (diafragma trebuie treptat reobisnuita sa lucreze), iar in unele situatii nu se poate renunta complet la ventilatorul “clasic”. Unii pacienti pot sta numai cateva ore pe pacer, restul vor fi tot pe aparatul extern.
Dar ce ma face sa fiu atat de excitata e ca iata ca exista acum operatii/tratamente accesibile noua care pot nu numai sa ii imbunatateasca calitatea vietii Dianei, dar pot sa o si aduca cu un pas mai aproape de "bine".


Hmm...m-am cam intins in povestire… cineva ?






Laura

Andrada spune:

Laura, ce veste minunata!! Asta ar imbunatatii considerabil calitatea vietii si v-ar face si mai usor "deplasabili". Cu Philadelphia cum a ramas?
Tin pumnii sa iasa actele cu DiafragmaPacer cit mai repede!
Va imbratisez pe toti!
A

www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=Andrada" target="_blank">Camera lui Marcu

uta_ciun spune:

ce veste buna, ma bucur

diana ce mai face? cred ca a mai crescut...mai pune poze

va pup, numai bine, uta

www.pulsmedia.ro/evenimente/premiilecaroldavila" target="_blank">Votati Organizatia E.M.M.A pt premiile Carol Davila

www.fertilityfriend.com/ticker/uta79/ttc.png" target="_blank">asteptam, asteptam

---

The most beautiful thing in life is LIFE itself ! http://www.help-ema.puls-il.ro/

Denisam spune:

Laura, ce veste minunata!!MA bucu renorm si tin pumnii ca in 2 luni sa aveti un rezultat pozitiv si sa se imbunatateasca totul.
DOAMNE AJUTA SI PUPICI LA MICA LUPTATOARE SI MAMICII!

Denisa cu Emma Andrea 3 ani si Mark Alex 1,6 ani

helbi spune:

Bafta multa si sa iasa actele repede!

Multa sanatate Dianei si voua putere sa luptati in continuare. Medicina evolueaza rapid si Diana are dreptul la o copilarie linistita!

Laura B spune:

Multumim fetelor pentru incurajari. Speram din tot sufletul sa fie totul bine!

Nu ma las mult rugata si pun cateva (cu care ocazie am constatat ca in ultima vreme nici nu am prea mai facut altele) poze noi. Da, Diana a crescut mult. Inca nu a implinit 6 ani dar hainute trebuie sa-i iau ca pentru un copil de 8 ani. Sper sa nu fie ajunga foarte-foarte inalta! Sa nu mai spun ca in ultimul an i-au cazut 6 dintisori de lapte, doi déjà au crescut la loc, iar alti doi au aparut de sub gingie. Oare nu e prea repede, prea devreme?
Pozele sunt aici: http://www.flickr.com/photos/11882381@N02/3295884780/

Cu Philadelpia suntem in asteptare. Abia la inceputul saptamanii care tocmai a trecut am avut tot ce ne trebuie si am trimis la Shriners-ul local aplicatia (de fapt am asteptat o recomandare semnata de doctor). Se pare ca nu vom ajunge atat de repede pe cat spreram, si inca nu mi-e clar nici unde o sa mergem pana la urma.


Laura

columbiana spune:

Laura, ma bucur ca vii cu vesti bune si cu optimism (ca de obicei) ; A crescut Diana, vad ca a pierdut si dintisori, e tot o frumoasa! Tinem pumnii si Doamne ajuta ca tot ce faceti !!!

vikinga spune:

Laura ce mare e Diana! O frumusica!Ma bucur de vestile incurajatoare. Multa sanatate, sunt cu inima linga voiVikinga cu cei mai frumosi vikingi: Nadja si Aldo