Prematurii-Esentele tari se tin in sticlute mici10
Raspunsuri - Pagina 2
try spune:
Flori de cires, de ce nu dai telefon la Tg. Mures si cere sa voresti cu medicul care a consultat-o pe Maria si spune-i de discrepantele din buletinul de externare si discutiile pe care le-a avut el cu tine. Cien a semnat pe raportul de externare? Poate o fi fost vreun medic aurit ala ce-a scris raportul si nu a avut prea multe info despre caz si daca s-o fi bazat pe "aducerile aminte" ale vreunei asistente... nu stiu, imi dau cu presupusul, incerc sa gasesc o explciatie logica la discrepantele din raportu lde externare si control.
"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic"
Alex (3 ani) si Adrian (1.5 ani) ..... poze I, www.flickr.com/photos/8947508@N02/" target="_blank"> II si III
lidiadanaila spune:
Of !!...Flori de cires...dar cit de luptatoare poti fi ?!!!.....eu zic sa mergeti si la alt medic si chiar in alta tara !!!Multa bafta !!
FloriDeCires spune:
multumesc mult fetelor pt sustinere.
Azi am avut discutii cu pediatra care ne este si medic de familie si care ne-a trimis la Tg Mures.Din punctul ei de vedere, Maria este exact pe diagnosticele de acolo si ca atare sa nu ma impacientez si "asta e, bine ca e o forma usoara si care trebuie tratata ca atare".
Cand am pomenit de retard mi-a spus ca asa se pune diagnostic si la copiii nascuti normal care nu isi insusesc spre ex limbajul pana la o anumita varsta dar ca asta nu inseamna ca este retardata mintal.
Despre parapareza mi-a confirmat ca e diagnostic bine pus pt ca "mersul ca un robotel cu bazinul largit" duce la aceasta concluzie.Pai eu numai asa am vazut ca merg copii mici cand incep sa umble, toti sunt mici "robotei" la mers.
Explicatia din EEG ca apar bufeuri hipervoltate este ca acelea sunt consecinta crizelor epileptice adica acele spasme denumite crize amiotonice.
M-am gandit si eu sa o sun pe dr din Tg Mures dar am senzatia ca nu rezolva nimic pt ca ce a scris ea acolo, asa ramane, si-a pus semnatura si parafa....
Stiti fetelor, doare sa iti stii copilul bolnav dar mai tare doare sa fii mintit sau indus in eroare.Nu fac o tragedie din asta dar vreau sa stiu ca tratamentul care i se face Mariei este consecinta unui diagnostic bine apreciat si studiat.
Oricum, vom merge in Ungaria si probabil si in Bucuresti pt consult si analize.
Va tin la curent cu toate rezultatele.
Acum ne luptam cu secretiile de pe caile respiratorii superioare si inferioare si care nu se mai diminueaza...nici cu siropele, nici cu vapori, nici cu aerosoli.
Maria nu s-a prea imbolnavit dar si cand se intampla face forme urate de boala.
Dumnezeu sa ne pazeasca copilasii de tot ce este rau..
natynic spune:
Buna seara!
Tocmai v-am descoperit si eu...trebuie sa mai citesc din urma ca sa ajung sa va cunosc. M-a durut ce am citit pana acum...multe si mari incercari pentru mamicile "esentelor tari"
Am nascut in urma cu 3 saptamani. Prematur, cezariana de urgenta din cauza declansarii unei preeclampsii severe, pe fondul hipertensiunii induse de sarcina si a diabetului meu preexistent. Eram in saptamana 30. Mica mea Iulia a avut la nastere 1300 g si 39 cm. A respirat singura, din fericire. A avut la inceput probleme digestive, a primit 7 zile doar perfuzii apoi cu foarte mare prudenta lapte special, pe sonda de gavaj. Astfel incat abia azi a ajuns la 1400 g. Din fericire, pana acum alte probleme nu au fost. Dar simplul fapt ca sta la incubator si nu in bratele mele rupe inima mea de mama. E un copil mai mult decat dorit iar sarcina mea a fost un lung sir de chinuri, probleme medicale, medicamente si internari. Ma rog Bunului Dumnezeu sa mi-o aduca acasa sanatoasa.
Va rog sa ma treceti si pe mine pe lista: fetita mea se numeste Iulia Elena, s-a nascut pe 30 ianuarie 2008. Multumesc!
Naty
mamica Iuliei Elena
DOAMNE, ADU-O ACASA SANATOASA PE MINUNEA MEA!
Sheannamp spune:
Dragele mele, e greu...
Sincer nu cred ca vom scapa vreodata de aceasta sabie a lui Damocles numita prematuritate.
Eu cel putin ma voi intreba mereu, la fiecare obstacol pe care baietii mei il vor avea de trecut in viata daca nu cumva e din cauza ca s-au nascut cu 12 saptamani mai devreme.
Cu toate acestea nu am sa accept niciodata ca minunatii mei baieti sa fie catalogati drept retardati doar pentru ca nu au reusit sa ii ajunga la performante pe cei care au stat linistiti si fara griji la mamica lor in burtica, fara sa fie nevoie sa se lupte pentru supravietuire.
Iarta-ma Flori de cires, dar sa spui ca minunata si viteaza noastra Marie este retardata doar pentru ca nu stie sa recite poezii la 1,3 luni, fara sa tii cont ca, de fapt, ea are 11 luni jumate mi se pare o eroare extrem de grava si, in ochii mei, acel medic nu face doi bani.
Asa cum bine spunea Try exista o diferenta intre retard si intarziere. In cazul nostru, nu este vorba decat de faptul ca nu a recuperat diferenta intre varsta reala si cea corectata.
Unii o fac pana la 1 an - 1an jumate (mai ales prematurii mari, adica, peste 30-32 de spatamani) dar este cat se poate de normal sa o faca si la 2 ani.
Aceste etichete si mai ales, teama ca nu voi avea parte de evaluarea obiectiva si mai ales special creata pentru prematuri, m-au facut sa nu ma duc la neurolog pana acum.
Asta si faptul ca pediatra lor, in care am toata increderea, m-a asigurat ca dezvoltarea lor este normala.
Acum insa stau si ma intreb daca fac bine, daca pot eu sa apreciez obiectiv starea lor neurologica, am facut multe teste, evaluari, am citit cred ca toate articolele privind dezvoltarea neurologica normala si cu toate astea inca mi-e teama si nu stiu ce sa fac.
Instinctul imi spune sa am incredere in ei dar ratiunea imi sopteste ca poate gresesc fiindca nu ii duc la neurolog, poate ignor ceva care ar putea primi tratament.....
Naty, imi doresc din tot sufletul ca Iulia Elena sa fie sanatoasa si sa nu treaca prin toate aceste incercari pe care le-ai citit aici...
In ceea ce priveste lista, viteaza ta esentza este deja acolo....
Multumim mamicilor veterane ca sunt inca langa noi!
Pe mine (si nu numai cred) ma linisteste enorm sa citesc despre cat de bine, nazdravani si sanatosi sunt Serban, Dragos si Marina si ...lista e lunga!
madalinad spune:
dragi mamici,
eu sunt mereu prin zona si va citesc cu drag, dar parca mi-e si jena sa mai scriu... prin comparatie cu micutii vostri luptatori de acum, am impresia ca serban nici nu a fost prematur si ca n-am avut vreo problema reala cu el...
cat despre recuperarea diferentelor fata de cei nascuti la termen, am convingerea ca la copiii nascuti mult prea devreme se face mai lent, dar se face. si ca sa pui diagnostice pe baza faptului ca nu vorbeste ca din dictionar sau nu mananca singur. (serban nu mananca singur nici acum la 4 ani, dar zau nu e retardat...
). eu fiind acum mult mai detasata acum, ma uit la cei nascuti la termen din jurul meu - sunt copii de peste 2 ani care spun 2-3 cuvinte, si sunt evident perfect normali... fara sa am experienta, ma gandesc ca o evaluare ca lumea trebuie sa ia in calcul toti parametrii dezvoltarii, nu sa se puna o eticheta fiindca nu corespunde ceva punctual.
sincer, ma bucur ca pana sa faca serban 1 an n-am stat pe net sa citesc si sa compar. serban n-a stat pe burta cand trebuia, nu s-a ridicat in fund cand trebuia, nu s-a jucat ca ceilalti copii si nici n-a avut aceleasi preocupari ca ceilalti multa vreme. nu-i place sa danseze si nici nu coloreaza, nu vrea pe bicicleta si nici cu rolele, in schimb are o pasiune pentru cifre si litere, le citeste pe cele mari pe unde le gaseste si insista sa scrie singur listele noastre de cumparaturi (i le dictam pe litere si e fericit nevoie mare). este un lungan de aproape 20 kg, un frumos si un mare, mare incapatanat.
va doresc si voua sa uitati cat de curand ca au fost prematuri!
try spune:
banuiesc ca medicii cand au zis ca nu mananca singura s-au referit la faptul ca nu aduna cu manutza de ex. cereale si le baga in gura. Am dreptate, flori de cires?
Nu ca nu manaca singur tot ce-i pui in fatza.
Si eu am trecut prin amanuntul asta la evaluari si im ispuneau ca ar fi vrut sa vada la el cum apuca cerealele cu doua degetele, cu buricele degetelor. Adrian apuca folosindu-se de toata lungimea degetului pe care-l incovoia si apuca cu lateralul indexului. Ideea e ca el asa apuca si acum de cele mai mutle ori si copilasul asta nu pot spune ca nu a avut exercitiu pt ca de la 7 lun icred ca duce singur la gura. A avut o perioada in care nimic din ce era solid nu accepta sa-i dau eu, vroia sa apuce singur cu mana si sa duca la gura. Daca apucam sa-i var eu pe gat, scotea din gura, se uita la el si abia apoi il ducea inapoi in gura. Ca si cand ar fi vrut sa-mi arate ca EL vrea sa bage singur in gura. Orice inseamna fructe si legume crude, cereale, paine, orice e solid mananca singur cu mainile si are si initiativa folosirii linguritei. De-abia acum de curand a inceput sa foloseasca mai mult buricul degetului la apucare si a invatat sa apese cu degetul pe un buton ca un om mare. Dar el de ex. stinge lumina de la intrerupator de mai bine de 6 luni, insa n-a folosit varful degetului pt asta, ci face degetelul carlig si-l misca in sus sau i njos sa stinga/aprinda lumina. Nu stiu daca e el mai diferit decat alti copii la capitolul asta sau e urmare a anemiei severe de la 29 de sapt. De ex. mi se pare ca motivul pt care nu a invatat sa mearga singurel pana acum s-ar putea sa fie felul in care calca. Mi se pare ca duce talpa piciorului prea in exterior, ieri iar a fost in extaz sa exerseze cu mersul. Era atata bucurie pe el cand mergea. Dar mai mult de 6-8 pasi (o distanta de 2-3 m) nu merge fara sa se dezechilibreze. E la stadiul asta de la jumatatea lui Ianuarie.
Ideea e ca nu l-am grabit niciodata sa faca ceva daca el mi-a arata ca nu vrea sau nu poate. Am insistat doar atunci cand am crezut ca-s in asentimentul lui.
"Tot ceea ce nu te doboara, te face mai puternic" Alex (3 ani) si Adrian (1.5 ani) ..... poze I, www.flickr.com/photos/8947508@N02/" target="_blank"> II si III
FloriDeCires spune:
Try, din pacate nu la asta s-a referit.A intrebat "se alimenteaza singura cu lingurita?" si a specificat "duce ea singura la gura si mananca?" Raspunsul a fost "nu" si a trecut la alta intrebare fara sa mai asculte ce as fi avut de zis in legatura cu asta.
De fapt, dr nu i-a facut o evaluare, consultul a durat 15 min timp in care suna telefonul si mai intra cate o asistenta si drita nervoasa si dupa garda fiind, tipa si spunea "imi vine sa ii impusc pe parinti" ..referindu-se la cei care o sunau si ii cereau sfaturi sau o programare.
In plus nu m-am dus acolo pt evaluari ci efectiv pt interpretarea EEG care il puteam face oriunde, recomandandu-ni-se drita neuroloaga ca fiind un bun diagnostician.
De asta m-a si surprins restul diagnosticelor puse anapoda, pt ca Mariei nu i se facuse nicio evaluare.Ba dimpotriva ne-a surprins faptul ca ne-a spus ca daca are craniul scafocefal sigur are probleme neurologice si ca desigur are strabism s.a.m.d. Nici n-am dat importanta la ce a spus atunci cu exceptia strabismului care a fost infirmat chiar de oftalmologul la care ne-a trimis neuroloaga.
Maria nu mananca singurica pt ca nu am vrut sa o fortam sa faca asta..am surprins-o intr-o zi tinand lingurita bine in mana si ducand la gurita fara nicio problema...nu am insistat eu sa manance astfel dar acum de ceva timp ii dau si ei la masa lingurita cu care se joaca in mancare.
De dus la gurita altele, nu duce, pt ca,nu stiu de ce, nu-i place.Cred ca de cand a mancat pamant de la ficus...:)Chiar nu am probleme cu jucarioare mici ce pot fi inghitite pt ca si atunci cand in mancare intalneste bucatele mai maricele le scuipa.Nici nu am fortat-o sa manance cu bucatele mai mari pt ca inca nu are niciun dinte desi toti cei 4 dinti se simt si se vad fiind gata sa-i pocneasca gingiuta.
Nu are probleme nici cu apucatul sau manuitul cu manutele sau degetele.De exemplu imi umbla in geanta care are n-spe mii de fermoare pe care le deschide si le inchide, imi extrage din buzunarele gentii lucrurile, umbla la butoanele telecomenzilor, calculatorului, telefoanelor, se joaca pe clapele pianului ei, nu lovind ci apasand cate o clapa, doua pe rand.Dimineata iese singura din sac care are fermoar si stie scoate si manutele, piciorusele din el astfel ca ramane numai in body inca dinainte de a apuca sa ma dau jos din pat.
Merge binisor dintr-o camera intr-alta, mult timp, fara dezechilibrare, escaladeaza tot: canapele, scaune, patutul ei, pe mine.In timp ce umbla mai bate din palmute ca "bravo, bravo" sau daca este muzica da din cap si fundic.
Nici intelectual nu observ nimic retardat.Dimpotriva.De foarte multe ori o surprind facand lucruri care le-a vazut la noi sau la altii, sau vine si imi sugereaza sa ma joc cu ea "uite-l-ai" cand imi pune in palma un obiect mic, imi inchide pumnul si eu il ascund la spate si apoi ii arat ambii pumni inchisi,urmand sa ghiceasca unde se afla jucarioara.Si am o multime de exemple de acest gen.Este receptiva si adora cartile ilustrate din care sa-i povestesc ce doreste ea, luandu-mi mana si punandu-mi degetul acolo unde doreste ea sa i se povesteasca.Vorbeste non stop, e drept ca nu articuleaza, silabiseste dar chiar nu mi se pare un retard, nici macar intarziere pt ca stiu ca o sa-si dea drumul curand.Spune:tata, mama, Dei (andrei) si o auzi gangurind accentuand ca si cum ar zice in silabe "pestele" daca merge langa acvariu..si multe, multe de acest gen.
Deci chiar nu-mi fac probleme ca ar exista un retard dar m-au iritat ca si-au dat cu parerea aiurea si complet neprofesionist.
Ma ingrijorase miscarile capului si starea de agitatie exagerata coroborata cu lipsa de somn din timpul zilei.
Acum sa vedem ce vor spune neurologii din Ungaria unde merg din nou strict pt EEG si aceste stari care mi s-au parut nefiresti.
Pt evaluare, mi-as dori sa o pot face asa cum o faceti voi in Canada dar cred ca in Ro nu este posibil.
Nici eu nu vreau sa o grabesc cu nimic decat ce si cum doreste ea, in ritmul ei.
multa sanatate la toate esentele si celor maricei si celor proaspeti veniti printre noi.
sanziana27 spune:
Naty sa-ti traiasca esenta frumoasa, sa fie sanatoasa si sa o vedeti cat mai repede acasa!
Cu toate ca Dragos a fost nascut prematur dintr-o sarcina stagnata (hipotrifie fetala) acum sunt din nou insarcinata! daca totul va fi bine vom mai avea un bobocel de toamna! A fost putin "programat" si el, ca am vrut sa fie diferenta mica intre cei 2 copii (atat vrem).
Ziceu fetele sa mai scriem ce mai fac ai nostri. Dragos e un nazdravan, pe 26 februarie, face 1 an si 5 luni.
Vocabular destul de saracacios:mama, tata, pa-pa (mancare) pa!pa! (insotit de gestul cu mana pt a pleca) adei-adei (sa-i dau ceva) apa, pafuuu (papuci)nu prea avem!
De mancat mananca singur doar ceea ce se poate lua cu mana de pe masuta! Lingurita o tine in mana dar nu coordoneaza miscarea castron, umplut lingurita si gurita! Le face dar niciodata pe toate 3, adica sa finalizeze!
Se ridica fara sprijin, de vreo 3 saptamani!
Cu olita inca nu avem nicun succes!
Va pup pe toate si sa dea Dzeu ca toti sa fie sanatosi tun!
http://b2.lilypie.com/M6hZp3.png [Dragos]
http://md.lilypie.com/9G2lp2.png [Asteptand pe bebe 2]
sirimie spune:
FloriDeCires imi pare rau de diagnosticele aiurea. Daca Maria are dexteritate cind se joaca cu miinile nu conteaza daca duce sau nu singura mincarea la gura. Am citit undeva ca abia la 2 ani recupereaza diferenta si ajunge sa fie ca un copil nascut la termen. Cit despre vorbire, am citit ca un copil e normal daca la 3 ani spune cel putin 30 de cuvinte - nu neaparat bine. (Vladut al meu la 2 ani si jumatate nu spunea propozitii si noi numaram cite cuvinte stie)
Ai dreptate sa mergi de urgenta la un doctor bun si sa te linistesti. Cred ca tu stii cel mai bine daca e fetita bolnava sau nu, pentru ca tu o urmaresti in fiecare zi, anca_vlad are mare dreptate!
Mika multumim ca ati intrebat de noi! Am facut petrecere simbata si Vladut a dat din palme cind au cintat La multi ani, nu stiu unde a vazut si numai el aplauda, pe urma l-a luat o fetita la dans. Nici nu ii pasa unde sint eu, si ma apuca deja tristetea cind ma gindesc cit de multe lucruri o sa faca singur fara mine
Naty sanatate multa esentei tale si sa fie bine pentru voi! Bine ai venit, sa ne tii la curent cu evolutia ei!
sanziana27 felicitari pentru burtica! Sarcina usoara si BB sanatos!
Stai linistita cu olita, o sa iti spuna el cind nu mai vrea. Mie daca imi zicea cineva inainte sa nu ma stresez deloc nu credeam, dar al meu s-a dezvatat cind a vrut el (daca era dupa mine cred ca avea si acuma pampers, am incercat eu un timp sa il las fara si am cedat dupa prima zi).
Va dorim sa cresteti mari si frumosi! 
Simona & Vladut (27 februarie 2005)
Poze la http://www.kodakgallery.com/I.jsp?c=akcecxh.f5u0t6d&x=0&y=nr5bn
Andrei are nevoie de ajutor: http://andrei.seek-on.com/ro
Despre Andrei