Caz nou de focomelie

In luna noiembrie 2007 s-a nascut o fetita cu focomelie(lipsa antabratului stg) la un spital din Tg-Mures.Evolutia sarcinii a fost fara probleme,mama se prezenta lunar la consultatii,se faceau echografii,totul a fost perfect,pana in momentul cand a venit medicul si ne-a dat stirea ca fetita din pacate are o problema ,ii lipseste bratul stg, de la cot in jos.Din ziua aceea caut si caut neincetet pe paginile web,modul prin care putem sa rezolvam problema.Un medic,un spital,orice,o speranta ca va fi bine.S-a mai discutat pe forum despre o fetita din Iasi cu diagnosticul asemanator,poate stie cineva cum pot sa contactez parintii.Orice amanunt despre cazuri asemeanatore ne sunt de folos.Va multumesc.

anca_pur spune:

chiar am vazut la tv un reportaj despre lipsa bratelor. in germania in anii 70 au existat multe cazuri de bebei nascuti fara brate si asta din cauza unor medicamente, am uitat numele, care se dadeau gravidelor care sufereau de insomnie si nu mai imi aduc aminte ce. scandalul la tv era ca in anii 70 medicantul se retrasese de pe piata dar anul trecut il scosesera din nou, aceasi substanta activa dar cica varianta inbunatatita. nu mai imi amintesc exact, ceva cu ti incepea numele. dar desre solutii nu ziceau nimic, din pacate. imi pare rau

dracusorul spune:

vezi aici, chiar daca e in italiana
http://it.wikipedia.org/wiki/Focomelia

medicamentul era thalidomida, administrat gravidelor a provocat toate aceste probleme. Sper ca nu a fost vreun medic care sa-l recomande

lilly love spune:

buna!

nu ma confrunt personal cu aceasta situatie insa pot sa-ti povestesc despre o fata pe care am cunoscut-o in urma cu 10 ani [nici nu-mi vine sa cred ca au trecut deja 10 ani de atunci- eu am 30 acum] - o cheama Raluca si am stat o perioada destul de lunga in preajma ei - era studenta la 2 facultati - stiinte politice si drept, eminenta, foarte frumoasa, foarte puternica [in spirit], independenta relativ -locuia in bucuresti cu chirie [avea bursa] impreuna cu verisoara mea, roiau baietii in jurul ei pentru ca avea personalitate; handicapul fizic pe care il avea nu a doborat-o, dimpotriva, ducea o viata cat se poate de normala in conditiile date. Avea proteza iar inconvenientul, singurul pe care mi l-a sesizat, era ca si-ar fi dorit sa poata purta bluzite fara maneci lungi...M-a impresionat cand am auzit ca isi spala singura hainutele..fara proteza. Cu singuranta nu a avut o copilarie usoara, e greu intr-o tara atat de ciudata si intr-o societate atat de neprietenoasa [un cuvant prea bland] sa razbati, sa te mentii intreg mental, dar...ea pentru mine a fost un exemplu. Cu siguranta parintii au avut un rol major in formarea caracterului ei puternic, cu siguranta trauma de a nu fi intreaga, feminina pe de-a'ntregul au modelat diferit, dar...acum cativa ani am auzit ca se casatorise cu un tip care o iubea extraordinar.
Chiar imi aduc aminte ca 'glumea' la un moment dat: un tip o acostase pe strada seara si in timp ce ne povestea asta [mie si verisoarei mele] a strecurat 'daca ii dadeam o proteza-n cap vedea el agatat'......
Curaj mamicii respectivei fetite, este greu, dar povestea Ralucai este dovada ca nu e imposibil! (si este doar o poveste dintre multe atatea altele, oameni, copii, trec pe langa noi si fiecare are cate o poveste, trista sau nu]
Nu pot sa nu remarc incompetenta respectivilor medici...inadmisibil si de netolerat sa nu fii in stare sa vizualizezi echografic asa ceva. Oare pe ce i-au luat banutii, timpul, sperantele, .....nu mai comentez ca e greu sa-mi imaginez cum as fi eu in locul mamicii acelei fetite.

te pup si curaj! e greu, insa nu imposibil

Andreea + baby boy Cristian [28.06.2007]
My baby
http://good-times.webshots.com/album/560327865NfDFnL

cafera spune:

Dumnezeu sa va dea muta putere!

Mamica celor doua printese, Ilinca (26.07.2007) si Alexia (27.06.2000)

boticelina spune:

Xeno e regratabil dar nu-i un capat de tara. Si eu sunt in aceeasi situatie, am amputatie congenitala de 1/2 antebrat stang si crede-ma ca asta nu m-a impiedicat catusi de putin sa duc o viata absolut normala. Te poti uita in semnatura mea, am acolo o poza in care se observa amputatia. Daca vrei putem vorbi in privat. Nu port proteza, am facut inclusiv sport de performanta, am terminat 2 facultati. Nu dispera!

Si pentru redresarea tonusului mental, un www.superhands.us/" target="_blank">grup de suport, din State, e adevarat, dar vei vedea cate povesti de succes exista.

Monica si www.flickr.com/photos/boticelina/" target="_blank">gargaritza 15+

"If you are unware of your choices, then you have none"

xeno spune:

Buna seara pentru toata lumea.Va multumesc mult pentru mesaje si incurajari.
Referitor la medicament,nu se pune problema in acest caz.Am fost la mai multi medici pana in prezent,fiecare a vorbit despre Talidomida dar au spus ca nu se mai foloseste,tocmai pentru ca a provocat multe malformatii la nou nascuti.Asa a fost sa fie,asa a vrut Dumnezeu.Numai ca nici pana astazi nu am reusit sa inteleg cum naiba nu a vazut medicul,la ce s-a uitat,luna de luna.De fapt mi-a spus asa ca s-a uitat la lucruri mai importante.
Incercam sa fim optimisti,ca va fi bine intr-o zi pentru fetita.Mi-ar fi tare de folos daca as reusi sa contactez parintii fetitei de la Iasi sa aflu in ce stadiu se afla fetita,ce au reusit sa faca.S-a discutat in 2004 despre caz pe siteul desprecopii-forum discutii generale-povestea unei bebeluse rare-subiectul este inchis.
Andrea pe 29 ianuarie face opt saptamani si este printesa noastra.(ea fiind singura fetita din familia noastra)

Lia spune:

Eu am o verisoara care s-a nascut fara antebratul drept...A terminat facultatea de jurnalism in Italia,s-a casatorit anul trecut,toate-s in regula:)...
Sigur fetita va fi bine,chiar si fara antebratul stang.