Copiii cu Trisomie 13. Avem nevoie unii de altii

Cand vine cineva si iti spune ca puiul pe care tocmai l-ai nascut sufera de o boala genetica, te aati de orice mic detaliu si orice unda de speranta sa nu fie ceva grav. Cand ti se confirma intr-adevar diagnosticul, simti ca ti se darama cerul pe umeri si ti se invalmasesc o gramada de intrebari... mult fara raspuns. De ce? De ce tocmai copilul meu? Cu ce am gresit?... Dar pana la urma, cu ajutorul lui Doamne-Doamne te ridici de jos si mergi mai departe. Dar apar alte intrebari: Ce se poate face? Se poate recupera? Care este speranta de viata? etc.
Fetita mea, Maya, a fost diagnosticata, in urma analizelor genetice, cu Trisomie 13 in mozaic. Este o afectiune genetica despre care si eu am aflat de pe internet si de la doamna profesor de la clinica din Cluj care ne-a consiliat dupa stabilirea diagnosticului. Auzisem de trisomia 21 (Sindromul Down), dar de 13 doar in trecere si nu stiam ce simptome presupune. Acum stiu... din pacate si ma rog la bunul Dumnezeu sa fie bine (cum e mai bine pentru copilul meu).
Daca va confruntati cu acelasi diagnostic si aveti nevoie de o vorba buna, de un umar pe care sa puneti capul si sa varsati o lacrima, daca aveti vreo bucurie pe care vreti sa o afle si altii, haideti sa fim alaturi unii de ceilalti. Avem nevoie de sprijin cat incape si numai noi care trecem prin asa ceva stim ce inseamna si ce sa facem pentru a fi mai bine. Va astept cu nerabdare!
Cu respect,
Rita

rita [38+]

paula2003 spune:

Felicitari! Vad ca vine barza!!!!
Ba bucur ca ai avut si ai curaj sa mai faci un bb. Este greu pana nasti. Dumnezeu nu da 2 pietre intr-o casa.
Nu pot sa-mi aduc aminte, vreau sa uit acea perioada cand am nascut. A fost cumplit. Alexa a avut zile si noroc de mama. Am avut probleme cu inima, copilul nu il puteam vedea....si ma intrabam de ce???? Mereu imi intrebam sora de ce nu pot sa-mi vad copilul. Pana la urma am fost informata ca are SD.
Calvarul atunci a inceput. Am trecut in memorie tot ce am facut, tot ce am crezut ca am gresit......ca sa-mi explic pedeapsa data.
A fost cumplit, nu stiu de unde aveam lacrimi sa plang. Slabeam un kg pe zi. Nu pot sa-mi mai amintesc.
Acum sunt bine, sunt impacata cu ideea, cu crucea si nu mai consider ca este o povara. Nu cazul ei. Sunt alte cazuri mult mai grave si nu se plang, de ce as plange eu?
Capul sus si incredere in Dumnezeu.


Paula & Alexa(13.12.2003) & Paul(03.01.2006)

youngrita200 spune:

Multumesc, paula, pentru sustinere. Doamne+Doamne sa aiba grija si de voi. Iti marturisesc sincer ca sunt momente cand ma gandesc la o varianta sumbra de "Cum ar fi mai bine". Desi toata lumea imi spune ca Maya nu sufera... Nu pot sa cred asa ceva! E drept ca e inca micuta. Abia maine implineste o luna. Si toti spun ca nu o sa-si mai aminteasca nimic din asta. Dar eu sufar cumplit cand o vad. Poate e un gand egoist, cand ma gandesc la... nici nu-mi vine sa spun. Ma rog la Dumnezeu sa faca ce e mai bine pentru ea. Sanatate deplina stiu ca nu va avea niciodata, si la faza asta nu sunt pesimista, ci realista. Desi minunile se intampla si cred in ele, sunt constienta ca in cazul nostru nu prea se poate. Dumnezeu a facut oricum minune ca a lasat-o in viata. Poate mai are in plan una pentru noi. Totul e sa avem putere si rabdare. Si tot de la Doamne-Doamne o cerem. Sper sa reusesc si eu, peste trei ani, sa-ti povestesc despre Maya - soarele meu.
Doamne ajuta!

youngrita200 spune:

Uitasem sa-ti spun ca semnatura cu rita gravi 38+ ramasese de la Maya. Nu sunt insarcinata. Ar fi prea devreme, dar oricum medicii ne-au spus ca putem avea un copil sanatos si suntem programati si noi la teste genetice, ca sa eliminam orice suspiciune. Si ni s-a recomandat sa mai asteptam un an, un an si jumatate pana la urmatoarea sarcina. Sa speram ca, vorba ta, Dumnezeu nu da cu doua pietre intr-o casa.
Domane ajuta!

rhoneea spune:

Uite am gasit asta la un al subiect! http://www.livingwithtrisomy13.org/trisomy-13.htm

Sincer imi pare rau pentru cea mica!

Irina lui Pierre-Sebastien ( 05.06.2007 ora 9:45)




www.onetruemedia.com/my_shared?z=1c2fc1fae729596c5d1d9f&utm_source=otm&utm_medium=text_url" target="_blank">montaj sebastien(a crescut Sebastien)
paginuta colorata
pozici sebastien
nasterea cu noroc a lui pierre-sebastien
varsta Sebastien
botez Sebastien

claucia spune:

Rita, nu am cuvinte... insa am citit pe site-ul pe care l-a mentionat Rhoneea, si am gasit o poveste frumoasa. Nu stiu de ce mi-a atras atentia tocmai aceasta, singura pe care am citit-o, insa fetita in cauza e o super fetita, poate exista speranta si pentru Maya, citeste, e foarte frumos momentul celor 5-6 anisori cat are Hannah.

http://www.livingwithtrisomy13.org/album17.htm

Clau si Alessia Maria 13 iulie 2007

Poze cu printesa mea Alessia

youngrita200 spune:

Sarr'na claucia. Am citit povestea lui Hannah si de fiecare data cand ma gandesc la ea, imi dau lacrimile si ma gandesc oae cum va fi copilul meu... Uneori imi fac sperante, alteori mi se spulbera tot. Simt uneori ca ma lasa puterile, dar il vad pe sotul meu, o vad pe Maya si pe cei care ne inconjoara cu dragoste si imi revin repede. Trebuie sa luptam pentru Maya.