copii cu boala celiaca/intoleranta la gluten

samburel2 spune:

cum????????????
concret draga pisicuto, ce vrei sa spui cu "am renuntat din cauza impactului psihic al metodelor "educative" asupra lui.."
te rog spune lucrurilor pe nume.
in alta ordine de idei poti sa-mi dai te rog mai multe detalii despre acel test de saliva despre care vorbeai in mesajele anterioare.( dc se poate documentat pentru a putea discuta cu pediatru).
merci,
pa pa

pisicuta si matei spune:

Pai poti luat literalmente ceea ce am spus..nu am detaliat pentru ca nu pot garanta ca experienta noastra negativa acolo este una generala. Oricum si noi am fost ff multumiti la inceput

Legat de testul de saliva nu am momentan timp suficient sa gasesc exact testul dar uite pe scurt poti citi aici: http://www.celiac.com/articles/21677/1/Simple-Saliva-Test-Offers-Promise-for-Monitoring-Celiac-Disease/Page1.html; http://www.examiner.com/x-15500-Denver-GlutenFree-Food-Examiner~y2009m7d15-FDA-approves-salivabased-genetic-test-for-celiac-disease; http://stanford.wellsphere.com/celiac-disease-article/saliva-test-monitoring-of-gf-diet/664203
Oricum daca vei cauta pe google despre asta ai sa gasesti numeroase informatii. Succes!

digutix spune:

hmmm, doctora noastra ne-a zis ca nu ne poate face biopsia cu anstezie totala...sa fie oare metode diferite de recoltare?
si n-am inteles faza ca virgula copii cu celiachie nu au fese.....
si noi ne apropiem de 2 ani si tre sa incep munca si el cresa/gradinita dar nici nu m-am gamdit ca pot sa gasesc una care sa ii repecte lui restrictiile alimentare.

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

digutix spune:

samburel2 eu zic ca inca nu exista in ro testul cu saliva...daca ar exista crezi ca ne-ar mai chinui copii cu biopsia???

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

samburel2 spune:

poate cei mai conservatori nu vor renunta la biopsie.

eu nu am fost de acord sa i se faca fica-mi biopsia decat cu anestezie totala. l-am intrebat franc pe dr lui cum ii e mai usor? cu un copil care urla, care se zbate sau cu unul care sta nemiscat? si evident chirurgul(parca Dinca il chema) mi-a zis ca prefera si el cu anestezie totala. asa ca noi am facut cu anestezie totala. oricum le pusesem in vedere ca in alte conditii nu voi fi de acord. si asa consider ca am traumatizat-o prea mult. inainte si dupa interventie a trebuit sa nu bea si sa nu manance. atata a rabdat de sete ca si acum, la aprox 6 luni nu pleaca din casa fara o sticla de apa dupa ea, nu se culca fara biberonul de apa ( pe care si-l tine in mana aproape toata noaptea). pana in biopsie nu avea asa obiceiuri.
mie biopsia nu mi-a inspirat incredere. mi s-a dat doar un buletin medical unde se trageau niste concluzii. pe buletin am gasit greseli de identificare a pacientului.poate au mai facut si alte greseli pe care nu am cum sa le depistez.
asa ca dc o sa aflu unde se face testul de saliva o sa ma fac luntre si punte sa-i-l fac.
varianta sa merg la mai multi medici nu ma incanta. ar insemna sa fac bilantul cati sunt pro cat sunt contra ca fica-mea ar avea celiachie.
despre treaba cu fesele nu stiu cat de caracteristica este celor cu celiachie, cert este ca un coleg de la serv, si el si nevasta-sa si copiii lor cu celiachie, nu are fund. nu l-am dezbracat, insa pantalonii nu au pe ce sa se aseze. pur si simplu e tesit la fund. cred ca femeile pot masca mai bine treaba asta purtand mulat pe fund cu bluze mai largi peste solduri.
culmea e ca eu inrebam in stanga si dreapta ( orl, oftalmologie, pediatrie) de ce raceste asa des, de ce are ochii umflati pe sub pleoape. un orl-ist mi-a zis ca e posibil sa fie o alergie si sa incercam cu claritine, ketof, zirtec si alte d'astea pana ii trece si nu am fost de acord cu incercatul. in final am ajuns la celiachie si cu toate ca ii tinem regimul, umflaturile ( destul de mici) sunt tot acolo, racelile apar la fel de des. Asta ma face sa cred ca nu e singura cauza sau nu celiachia e cauza.
sanatate
pa pa

digutix spune:

eu, de cum mi-a zis doc de biopsie m-am gandit si i-am si zis de anestezie totala insa ea mi-a si retezat-o ca nu se poate.o sa mai "negociez" cu ea la urmatorul control.
te cred ca nu ai incredere in rezultat samburel, din cate spui se pare ca laboratorul ala e varza.la asemenea treburi nici nu se pune problema de greseli.
poate printesa ta are imunitatea mai sczuta de raceste asa de des.si mai mult ca sigur, zic eu, ca are alergie la ceva.sau poate asa o fi fizionomia ei.astfel de explicatie am primit eu pt cearcanele vinetzii ale fetei mele pe cand era de vre-o 2 ani
ms de lamurirea cu feselem-am mirat pt ca nu auzisem de treaba asta.sanatate multa piticei tale.
al meu zilele trecute a "furat" de la fica mea cativa biscuiti si de atunci mi-a vomat si imi face diaree.si ca toate sa fie bune si frumoase doctoritele noastre sunt in concediu

DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

samburel2 spune:

te rog sa te mai gandesti cu biopsia. nu se pune in discutie cum vrea doctora ci cum e mai bine pentru copil. mai bine renunta. ii ti regimul fara gluten si daca ii merge copilui bine ce mai conteaza biopsia.

este vorba totusi de copilul tau, tu i-ai dat viata, nu doctora. o bagi in ma-sa si cauti pe alta. Ei ii e mai usor ca nu mai trebuie sa tremure putin pentru el. pe ea nu o doare inima daca acel copil urla de disperare ca e singur printre strini care-l traumatizeaza, fara mama lui iubita langa el. doctorei ii e indiferent. la ea vin copii suferinzi pe banda rulanta, nu mai are sentimente. ca sa reziste in meseria asta si-a blocat sentimentele de compasiune, durere, etc.

scuze ca ma ambalez asa, dar eu in timp am constata ca nu mi-a servit la nimic biopsia.

Oricum, o cunostiinta de-a mea care lucreaza in cercetare pe langa institutul de diabet din bucuresti ( deci nu e o straina de biologie umana) si al carei baiat fusese diagnosticat la 2 ani cu celiachie ( pe aza analizelor de sange) a refuzat biopsia la acea varsta si a amanat-o pentru cand copilul va fi mai mare, in jur de 4 ani. intre timp a intrat in legatura ( pe net) cu mai multi medici din strainatate si a cerut lamuriri si acesti medici din franta si italia i-au spus ca biopsia se recomanda, la ei in tara cel putin, dupa varsta de 4-5 ani pe motiv ca tot tractul digestiv la varsta mica este agresat de toate mizeriile pe care baga copiii in gura ( pietre, nisip, etc ce gasesc pe jos) si nici nu e suficient de dezvoltat.

am discutat un pic azi cu pediatra despre testul de saliva. din cate scria pe site-ul trimis de pisicuta, acest test este in teste in canada. Oricum am rugat-o pe pediatra se se intereseze daca il putem face undeva in europa. In septembrie intre 9 si 11 va avea loc in Malta o conferinta pe tema celiachiei si dupa ce va primi documentatia acelei intalniri imi va spune daca s-a vorbit si de testul asta.

te rog mai gandeste-te. din cate am citit in mesajele tale anterioare am inteles ca ai facut multe drumuri si analize copilului.
de data asta poti amana aceasta nenorocita de biopsie.

si apropo, cum o cheama pe doctorita?

bafta.

si apropo, mi-am inscris fata la gradinita. Sper sa se acomodeze repede. Pana la intai sept sper sa-i treaca si tusea.
somn usor.

pisicuta si matei spune:

Asa cum am mentiont nu am avut timp sa dau exact site-ul cu testul oficial-dar testarea a fost facuta si publicata de niste medici italieni din Roma in 2008 si imi pare ca din toamna o sa fie in farmacii in Italia.

Mult succes cu gradinita

digutix spune:

samburel, ms mult de sfaturi.ai f mare dreptate in tot ce spui, la fel gandesc si eu dar m-am luat dupa ea daca a zis ca nu se poate, bn ca mi-ai zis.destul e traumatizat de biopsia pe care o luam din maduva tot la 3 luni , tot fara anestezie totala, doar sedat,mor cand il aud cum urla cu tot cu anestezic,ultima data doza dubla ca nu se linistea.
nu stiu sigur de ce tine sa ne faca biopsia,nu cred ca doar sa confirme boala celiaca, ea banuieste ca e si altceva la nivelul duodenului,o malabsorbtie zicea...tind totusi sa cred ca poate nu va mai fi nevoie avand in vedere ca de cand tinem regimul ii merge bn si s-au mai indreptat si celelate valori cu probleme din sange.
ai dreptate , doctorii deja sunt imuni la durerea si plansetele copiilor.numai noi, parintii ne dam cu capul de pereti pe holuri, auzindu-i, copii sunt mici, ei uita.
pe doc o cheama pop maria.ne-a fost recomandata de doc hematolog care ne urmareste.ele colaboreaza,se sfatuiesc am observat.
imi aduc aminte ca imi explica, de ce nu-i poate face anestezie totala, ca se poate ineca, avand tubul bagat pe gat.n-am inteles in totalitate procedura dar imi dau seama ca e una destul de complexa si chiar ma mir ca tine sa o faca fara an. totala
inca odata multe multumiri samburel.e bn sa sti cate ceva de la cineva care a trecut prin asta si stie ce impune, ma ales daca zici ca nu ti-a prea folosit....am cazut pe ganduri... sapt viitoare ar trebui sa ne intalnim cu doctora sa ne spuna ce urmeaza.
acoodare usoara printesei la gradi si multa sanatate


DIANA-mami de pitici nazdravani
http://community.webshots.com/album/573570652XqaNKL?vhost=community

samburel2 spune:

multumesc pisicutei pt info furnizate.

digutix, malabsorbtia se poate stabili din cate am vazut si cu testul de xiloza, parca asa ii zice. fica-mi i-a iesit perfect acest test. m-am dus in sp gr alexandrescu cu toate analizele de sange pt celiachie facute intr-un laborator privat. pt ca dr nu a avut incredere, mi-au chinuit copilul sa-i mai faca in spital inca o data acelasi rand de analize. trei asistente au incalecat-o ca sa stea, ii siroia sangele de nu-ti poti imagina. asa lipsa de instruire n-am vazut in viata mea. in plus fata de laboratorul privat, unde asistentele nu stiau cum sa se poarte mai frumos, sa fie blande, rabdatoare, a fost testarea genetica. asta daca stai sa crezi pt ca nu a fost in stare nimeni sa-mi zica ce cromozomi sunt "defecti". in final analizele facute in spital au avut valori la fel de mari ca cele facute la privat.
iti dai seama ca am o ciuda pe dr Becheanu de nu-ti pot spune.

ideea e asa, mai bine tine regimul mai multi ani si cand o fi copilul mai mare, poate se mai descopera ceva si mai vedeti voi atunci.

vreau sa-ti zic ca pe la 4-5 luni de viata ai fica-mi pediatra de atunci m-a facut atenta ca fica-mea are ochii umflati pe sub pleoapa de jos. ba ca mi se pare, ba ca abia s-a trezit, pana la urma chiar asa era. am umblat cu fata pe la oftalmologi, pe la orl-isti o gramada. in final un orlist, lucrase tipu in armata si acum avea cabinetul lui, imi zice ca s-ar putea sa fie alergica la ceva. da-i ketof, ii zic ca a luat 1 luna, si claritine si atunci el imi zice pai mai da-i si dc nu-i trece mai incearca si cu alt antihistaminic ( gen zyrtec si altele din aceiasi gama). ei bine, i-am zis ca eu incercari nu fac. ori e sigur pe el si imi zice clar ce are si cum se trateaza ori ura si la gara. i-am platit consultatia si gata.
ma asteptam ca dupa 6 luni de regim fara guten sa i se desumfle ochii, dar nu a fost asa. in schimb parca i-au aparut cearcane.

vezi tu, pana la urma tot speranta in Dumnezeu, dragutul ne ramane.

va doresc multa sanatate si liniste sa puteti decide ce credeti ca e mai bine pentru ingerasul vostru.
am citit intr-o carte de genul mama si copilul ca instinctul matern este cel mai bun sfetnic.

asculta-ti inima.