Informatii despre tumore cu hidrocefalie!!!

va rog mult informatii despre tumore la nivelul fosei centrale, ventriculul 4 cu hidrocefalie!!!

astazi am aflat cu stupoare ca fetita prietenei mele are acest diagnostic! are 8 anisori (pe 22 sept) si a inceput ce cateva saptamani sa o doara capul.
dupa tomografie i s-a pus acest diagnostic.
va fi operata probabil luni pe 29 aug, la spitalul 9 - de catre prof. Ciurea.
Vor fi doua interventii!

Va rog mult dati-mi si mie informatii despre diagnostic si mai ales despre dr. Ciurea!!!
multumesc mult!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

Rodica spune:

Salut,

Numele meu este bianca, baitul meu a avut acceasi problema la varsta de 1 luna si jumatate, nu stiu de la ce s-a declansat acest lucru, nu avea nici un simptom cu exceptia faptului ca i se dezvolta foarte rapid capul...am avut mare noroc cu Dr. Ciurea care a avut pe langa el o echipa foarte buna de medici profesionisti ( ti-l recomand din tot sufletul pe Dr. Tascu pt. a face parte din aceasta echipa care o va opera pe fetita....) Mare grija: solutia cea mai buna este aceea de a i se implanta fetitei o valva in ventriculul 4... aceasta operatie se ami face si simplu introducandui-se doar un furtun de drenaj a lichidului cefalorahidian dar acest furtun se poate infunda des...depinde de densitatea lichidului.
Copilul meu s-a simtit extraordinar de bine cu acea valva, nu am avut probleme deloc, acum are 4 ani iar la ultimul control tomografic de acum o luna totul a fost perfect, e foarte destept, comunicativ si nu are nici o problema ...

Doamne ajuta!
bianca- viitoare "biancavalentina"

Rodica- Multa bafta si Dumnezeu sa va ajute luni.
am inregistrat-o pe colega mea ca biancavalentina si pana sa-i functioneze username-ul s-a grabit sa raspunda pe contul meu.
Luni e sarbatoare (Sf. Ioan) si sper sa fiti bine si sa reuseasca operatia.
Doamne ajuta si asteptam vesti bune.
R

adrianangi spune:

Banuiesc ca dupa operatie se va stabili de ce natura este tumoarea: maligna sau beninga. Daca este vorba de carcinom de plex coroidian, va trebui sa faca si tratament cu citostatice.

Se fac doua interventii pentru ca, in urma extirparii tumorii se instaleaza hidrocefalia si, pentru drenarea lichidului cefalo-rahidian se implanteaza un sistem de valve.

SUGESTIE: Este foarta importanta calitatea valvelor! Sunt unele mai ieftine, suportate de Casa de asigurari, dar pot aparea, in timp, probleme tehnice, valvele pocnesc iar copilul are nevoie de o noua operatie, pentru inlocuirea lor. Ar fi bine ca parintii fetitei sa se intereseze care este cea mai buna (si nu cea mai ieftina solutie) pentru fetita lor si, daca e nevoie, sa cumpere singuri aceste valve. Costa 1000-2000 de euro, cele mai scumpe. Il las coordonatele unei firme care importa asa ceva:
Silva Trading SRL
Str. Alexandru Campeanu Nr 8a
Sector 1, Bucharest
Attn Cecilia Covrig
tel + 40 21 260 0213
fax + 40 21 222 6236
cecilia.covrig@silva.kappa.ro

Toni, baietelul pentru care ma bat sa fie operat in Spania, a avut cam acelasi diagnostic: tumoare (maligna) ventricul 4. Stiu, fara voia mea, cam tot ce se poate face si in Ro, dar si afara, pentru acesti copii...
Hidrocefalia este de 2 tipuri.In cazul hidrocefaliei obstructive (= non-comunicanta),tratamentul de preferat ar fi indepartarea suntului si ventriculostomie endoscopica, care ar restabili calea normala a lichidului cerebrospinal. Dar daca e vorba de o forma comunicanta, singurul tratament posibil ar fi introducerea unui sunt (care implica un risc crescut de disfunctie pe termen lung).
Ventriculostomia endoscopica nu este o procedura foarte complicata, dar chirurgul trebuie sa aiba experienta in acest tip de interventie (cel putin pregatire/perfectionare adecvata) si, desigur, are nevoie de instrumentele specifice pentru aceasta.

Ca sa vezi cam care e situatia in Ro, iti tramscriu raspunsul unui neurochirug roman, primit de mine acum un an, cind incercam sa aflu daca lui Toni i se poate face ventriculostomie endoscopica.

"Stimata doamna,
Imi cer scuze pentru intirzierea in a raspunde la emailul Dumneavoastra. Sunt in Germania acum si nu am avut un acces la internet. Din cate stiu eu, in Romania se poate efectua tratamentul hidrocefaliei prin tehnici neuroendoscopice. Este o tehnica relativ simpla si eficienta, insa alegerea tratamentului neuroendoscopic sau a celui cu ajutorul valvelor se face de catre medicul curant in functie de indicatiile pentru fiecare copil aparte. In clinica de neurochirurgie exista mai multi neurochirurgi care au efectuat training de neuroendoscopie atit in tara cit si in strainatate (Germania, Franta) insa deocamdata nu exista un neuroendoscop, care este relativ scump, iar situatia financiara in sistemul sanitar este asa cum este.
Insa acestea interventii de neuroendoscopie deja au fost practicate in Bucuresti sau Chisinau cu rezultate foarte bune.
Va doresc o zi buna
Dr. XY".

La Toni, din pacate, specialistii straini au analizat RMN-urilor si au spus ca tipul hidrocefaliei nu permite interventia neuroendoscopica...

PS. Dr. Ciurea are faima de cel mai bun neurochirurg roman. Este un bun profesionist insa, ca om, este mai greu de abordat.

http://adriana.freewebspace.com/photo.html

danielac spune:

Fetelor sunteti extraordinare! multumesc mult de tot!
am sa incerc sa vorbesc cu parintii pentru a le furniza aceste date, sunt daramati si foarte rar pot sa vorbeasca, abia daca mai rezista!
Fetita pentru care trebuie sa ne rugam se cheama Cristina Elena si pe 22 septembrie implineste 8 ani! Doamne ajut-o pe Cristina Elena!!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

danielac spune:

Cristina Elena, nu a mai fost operata ieri deoarece nu s-a vindecat complet de raceala de care suferea in ultimele zile. A fost internata intr-o rezerva impreuna cu mamica ei si asteapta hotararea dr.Ciurea privind ziua in care va fi operata prima oara.
Sa ne rugam impreuna pentru aceasta fetita minunata si sa ii de-a Domnul sanatate!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

ruxandra_sb spune:

Cristina Elena, sa te faci bine.

Ruxandra & Matei (3 ani) & sotul drag

danielac spune:

Multumim mult Ruxandra! astazi sau maine probabil ca va fi prima operatie! Doamne ajuta!

p.s. As ruga unul dintre moderatorii de aici sa schimbe titlul topicului sa putem sa ne rugam acum pentru micuta Cristina-Elena! Are nevoie de rugile noastre!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

danielac spune:

Micuta Cristina a fost operata si i s-a implantat drenajul pentru scoaterea lichidului cefalo-rahidian. se pare ca totul a decurs bine.
trebuie sa stea acum doua saptamani la pat, in spital pana la urmatoarea interventie chirurgicala pentru indepartarea tumorii...
Doamne ajuta!
Rugati-va pentru ea!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

danielac spune:

Doamne ce am mai cautat subiectul asta... nu stiu de ce l-ati mutat aici... va rog mult readuceti-l la Discutii Generale si schimbati-i titulatura... am apelat la un moderator disponibil sa ii schimbe titlul in Ruga pentru Cristina-Elena! Fetita are nevoie de rugaciunile noastre la Dumnezeu!

Miercuri acum, pe 7 septembrie va fi operata din nou pentru scoaterea tumorii! Rugati-va pentru ea!
Dupa prima interventie se simte bine si medicii sunt optimisti!

Fetita mea Diana-Maria, nascuta pe 24.10.2001 http://www.babiesonline.com/babies/f/fatamea
http://www.desprecopii.com/forum/photo_album_view.asp?cname=diana+nou&mid=201&cid=1072
paginuta personala:
http://www.desprecopii.com/chatnew/Desprecopiichat/PaginapersonalaView.asp?nickname=danielac

lorynick spune:

Nepotelul meu se numeste iustin. A fost diagnosticat de la nastere cu hidrocefalie. A fost operat la 4 luni de prof. Ciurea;i s-a pus sunt cu valva dar dupa 2 saptamani a iesit suntul in exterior. A fost operat din nou, i s-a pus suntul fara valva. Din pacate la oparatie cele 3 tumorete pe care le avea s-au spart. A facut semipareza, a fost in stare critica, dar si-a revenit. Din pacate, o parte a nervului optic este atrofiat, iar acum are 8 luni, dezvoltarea creierului e intarziata si nu-si ridica capusorul Credeti k mai e vreo sansa sa fie un copil normal. Adresa mea e nik_lory@yahoo.com. V-as multumi enorm daca m-ati putea ajuta cu vreun sfat. Multumesc.