http://www.sindromdown.ro

crisdaria spune:

Draga Simona
Mult curaj iti doresc in incercarea ta de a deveni mamica.
In primul rand trebuie sa fii optimista pentru ca procentul de 50% este bun. Mie mi s-au acordat 25% sanse si am avut noroc. In primul rand, grabeste-te sa ramai insarcinata, pentru ca varsta este principalul dusman al acestor trisomii.
Sunt mai multe etape prin care trebuie sa treci:
1.Cariotip genetic (si tu si sotul)
2.Cu rezultatul analizei du-te la un genetician (dr.Albu de la Giulesti este o somitate in materie)
3.Urmatoarea destinatie este Institutul de Virusologie (este langa Victor Babes, pe Mihai Bravu) la dna dr.Copelovici. Dansa iti va recomanda cateva analize virusologice care pot afecta sarcina intr-un mod foarte grav. Daca aici este totul in regula, felicitari.Poti ramane insarcinata.
4.In timpul sarcinii poti sa-ti faci "Triplu Test" care se face la 14-15 saptamani si depisteaza chiar SD. Daca si asta este bun, felicitari. Mergi mai departe.
5. In functie de varsta pe care o ai poti opta pentru amniocenteza pe la 16 saptamani (daca ai mai mult de 30 ani sau ai un risc genetic mai mare) sau pentru ecografia de morfologie fetala (iti recomand dr.Pelinescu de la Victor Babes, sau Dr.Albu-Giulesti).
Sindromul Down n-ar trebui sa fie o problema daca fiecare femeie ar fi informata asupra pasilor ce trebuie urmati in timpul sarcinii. Mai rau este ca exista si o mica sansa ca,dupa ce faci toate analizele, acest sindrom sa nu fie depistat in timp util si sa se poata interveni in sarcina.

Gaseste-ti un medic ginecolog bun, care sa stie sa te indrume in timpul sarcinii.

Daca vrei sa iti spun mai in amanunt despre ceva din ce ti-am scris, scrie. Am trecut prin toate, mai putin prin amniocenteza.

paula2003 spune:

Ma bucur nespus de mult ca va intereseaza subiectul si ca mai aflu si eu noutati dar ca si voi puneti intrebari.
Ar trebui ca orice viitoare mama sa citeasca mesjele si sa faca analize pana nu este prea tarziu.
De amniocenteza si mie mi-a fost frica dar am auzit ca la Gilesti este un aparat modern care nu pune in pericol fatul si nici mama, si cu siguranta la cel de al 2 lea am sa fac si eu testul.
Un set de analize trebuie sa le faceti(genetic, TORCI) obligatoriu.
Multumesc inca o data tuturor mamicilor/viitoarelor de mesaje, de noutati.

paula2003 & alexandra
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/

dcm spune:

Dragi mamici,

Spre deosebire de alte anomalii, cele cromozomiale nu pot fi observate (decit prea tirziu) la ecograf sau prin analize de singe (triplul test poate da atit fals pozitiv cit si fals negativ). In cele mai multe cazuri, nu are nici o importanta ce cariotip au parintii sau la ce virusuri au fost expusi, deci nu cred ca merita sa va pierdeti banii pe tot felul de analize inutile.

Singurele analize care pot evidentia probleme cromozomiale (si sint 100% acurate) sint bazate pe extragerea fie a unei bucati mici de placenta (chorionic villus sampling, cvs, sapt 10-12) fie a unei cantitati mici de lichid amniotic (amniocenteza, sapt 14-16). Deci ca sa fiti absolut sigure ca totul merge bine cu bebelusii, amniocenteza (am inteles ca cvs nu se face in tara) este obligatorie!

Bic spune:

Paula nu mi-a venit sa cred ce ai povestit tu despre atitudinea socrilor tai si despre a altor "binevoitori".
Nu-i lua in seama. Numai lumea needucata si lipsita de sensibilitate poate veni cu asemenea idei scandaloase. Cum e posibil numai sa-i treaca cuiva prin cap sa sugereze sa abandonezi un copil??? Domane iarta-ma, dar oamenii astia nu au frica lui Dumnezeu???
Imi inchipui ca e greu sa ai un copil cu nevoie speciale cind te confrunti cu prejudecatile societatii, dar cred ca nimeni in afara de tine nu e in stare sa aprecieze corect nivelul de afectiune dintre tu si copilul tau.
Bravo tie ca esti puternica. Asa sa ramii.

motanik spune:

Paula, acum am citit postarile tale si ale celorlalte fete si sunt ingrozita...Sunt atatea pericole in viata asta si pe langa suferinta noastra trebuie sa sufere copiii, aceste fapturi nevinovate. Of, Doamne!
Eu vreau sa mai astept pana fac un bebe, un an-doi, dar vreau atunci cand il fac sa ma asigur ca va fi bine, ca nu il voi pierde si nici nu va suferi...Doamne fereste!
Iti doresc sa fii tare si sa lupti pt fetitza ta, care e o frumoasa, si iti doresc sa fie la fel de normala ca toti copiii care nu au SD. Trateaz-o ca pe un copil normal, ai grija sa nu simta ca e un copil mai 'altfel', decat ca e un copil special...
Va pup pe amandoua. Si spune-ne daca bebe no.2 e pe drum...

Andra
http://community.webshots.com/album/170190778fEpvgj
http://community.webshots.com/album/216599908KwgDmN

paula2003 spune:

Bucuria mea este ca mi-am apropiat sotul si ca am reusit sa-l conving sa accepte situatia asa cum este. Am pus, mai pun uneori la suflet dar trec de regula peste situatie cand sunt atacata de micile lor sugestii binevoitoare. Pe soacra am pus-o la punct si in timp o mai pun, dureros este de felul cum tratam noi toti in general oamenii cu probleme. Numai o mama cu asa ceva intelege prin ce trec uneori sau cate compromisuri fac pentru un tratament al fetitei, ceea ce nu as fi facut daca nu ar fi fost cum este. Cu cata seninatate ti se vorbeste in fata de handicapatul de langa tine si respectivul lucrand numai cu persoane cu deficienta, sunt foarte multe si nu-mi face placere sa mai si vorbesc pt. ca mi se intampla aproape zilnic.
Am vrut sa chimb acesti oameni cu alti dar experienta lor si siguranta miscarilor (evolutia, rezultatele) m-au facut sa ma intorc inapoi si sa le accept defectele umane pt. binele copilului.
Asta este lumea si trbuie sa o acceptam asa cum este si sa ne adaptam la ea.






paula2003 & alexandra
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/

andira spune:

Of, sincer m-am ingrozit nitel citind toate astea!
Am facut si eu triplu test, desi am 29 ani, n-am avut nici o problema pana acum, dar pentru ca am luat Zanocin in primele 2 sapt de sarcina, doctorita mea mi-a recomandat sa fac acest triplu test. Ieri insa am aflat ca l-am facut degeaba, pentru ca nici un medicament nu poate influenta bagajul genetic al fiecaruia, deci in cazul meu nu are nici o relevanta legat de Zanocin.
Pe de alta parte, alfa feto proteina am inteles ca a iesit la limita inferioara, desi ceilalti 2 indicatori au valori normale.
Aveti idee, numai alfa-feto proteina poate insemna ceva de una singura? Eu am inteles ca nu, si ca in cazul SD AFP e, dimpotriva, cu valori mai mari decat maxima acceptata.
Dr Tutunaru mi-a spus ca n-am de ce sa fac amniocenteza.
Saptamana viitoare ma duc la morfologie fetala, este relevanta pentru SD?

Multumesc frumos,
Andira, BB 19 sapt

anangel_lexi spune:

quote:

---

Originally posted by Bic

Paula nu mi-a venit sa cred ce ai povestit tu despre atitudinea socrilor tai si despre a altor "binevoitori".
Nu-i lua in seama. Numai lumea needucata si lipsita de sensibilitate poate veni cu asemenea idei scandaloase. Cum e posibil numai sa-i treaca cuiva prin cap sa sugereze sa abandonezi un copil??? Domane iarta-ma, dar oamenii astia nu au frica lui Dumnezeu???
Imi inchipui ca e greu sa ai un copil cu nevoie speciale cind te confrunti cu prejudecatile societatii, dar cred ca nimeni in afara de tine nu e in stare sa aprecieze corect nivelul de afectiune dintre tu si copilul tau.
Bravo tie ca esti puternica. Asa sa ramii.

---

Subscriu! Te admir! Si m-am hotarat sa postez si eu un raspuns la subiectul asta ca sa-ti spun doar atat: m-am uitat la pozele cu tiza mea:) si e o scumpa! Sa va traiasca si sa fiti cu totii sanatosi! Si sa ne chemi la nunta ei!

I wish I were an angel...

paula2003 spune:

Duminica la ora 10 pe OTV este o emisiune desicata copiilor cu down, cei interesati si au timp pot urmari.


paula2003 & alexandra
http://pg.photos.yahoo.com/ph/alexa13tinta/

Rodica P spune:

Am gasit ceva deapre interpretarea triplului test.

Cauza--------------------------AFP---------Estrogen---------hCG
Sindrome Down-----------------scazut--------scazut-----------mare
Trisomie 13-------------------normal------fara valori-------scazut
Trisomie 18-------------------scazut--------scazut----------scazut
Defect al tubului neural-------mare---------normal----------normal
Nastere prem., moarte fat------mare-------fara valori----fara valori
Sarcini multiple---------------mare----------mare------------mare

Eu am facut doar cariotipul nu aflasem ce importanta are triplul test oricum nu am avut modificari si spre norocul meu copilul nu a fost afectat.
E foarte important testul triplu in special pentru mamicile peste 35 de ani si se face pentru fiecare sarcina!

Sarcina usoara si bebei sanatosi!

Rodica si Stefan-Daniel
http://community.webshots.com/user/stefandaniel10
http://www.babiesonline.com/babies/s/stefandaniel10