http://www.sindromdown.ro
Raspunsuri - Pagina 2
Dana P spune:
Paula draga am intrat pe site-ul precizat de tine.
Am citi postarile de pe foumul acelui site si tare mi se pare ca esti suparata.
Nu trebuie sa fii suparata. Iubeste-o pe Alexandra si multzumeste Domnului ca o ai cel putin pe ea. Sunt altii (ca mine) care nu au nici macar atata desi isi dorec foarte mult un bebe.
Alexandra e dulcica si ar trebui sa iti induioseze sufletul si bratzele cu gingasia ei.
dana
Madisor spune:
Din cateva priviri, am intzeles ca Alexandra are aprox 7 luni
...Sper sa nu gresesc... Daca da, imi cer scuze. Cum ti-au spus fetele mu dispera si fii tare. Dumnezeu e sus si incet, incet sa speram ca va fi mai bine. M-am hotarat sa iti scriu aceste randuri si pentru faptul ca fata mea cea mare la scoala (Scoala Waldorf) are o colega cu aceeasi afectziune. Are 11 ani si o stiu din clasa I. M-am apropiat foarte tare de ea si de mamica ei. Fetitza este un copil foarte inimos, sensibil sufleteste, curajos in acelasi timp. Nu o singura data mi-au dat lacrimile: cand au plecat copiii in prima excursie cu scoala, am simtit cat de stransa ii era inimioara. M-a privit si uitandu-se la mine si-a pus manutza pe geam. I-am raspuns si de partea cealalta a geamului i-am raspuns cu acelasi gest, ca si cum i-as fi atins mana. De cate ori ma vede, la scoala sau la aniversarea zilei de nastere a fetitzei mele, mi se arunca in bratze.
Acum a crescut mai mare, e mai bine, s-a integrat foarte bine in colectiv, iar mama ei lupta in continuare pentru a-i fi si mai bine. Si cred ca va reusi (acum este profesoara la o scoala pentru copii cu probleme speciale) asa cum cred, si ma rog la Dumnezeu,ca vei reusi si tu.
Cu mult drag,
Madalina Leu
paula2003 spune:
Alexandra a fost un copil foarte dorit si eu o mamica care am avut grija de sarcina. Am stiut de la 2 luni ca are DOWN de la ginecolog (Dr.Esianu - Polizu, actual directorul spitalului )si sora fiind medic m-a dus la cel mai vestit Dr.Pop Adrian Mircea in ecografii tridimensionale, cu interventie m-a primit, am platit ca un client obisnuit(foarte mult) si la sfarsit cu mana pe inima sa las copilul ca nu are nimic dar pt. siguranta sa mai vin la 5 luni la fel a fos(primul la 3 luni ). Fericita metgeam lunar la analize la institutul de hematologiusi, sarcina evolua normal si bine.
Pe 13 12 2003 am nascut cu cezariana (fetita pelviana) sora a lesinat la nastere cand a vazut(mustrari de constiinta, invinovatiri...)au fost anuntate rudele dar eu nu, a doua zi la plecarea din ATI a venit dr. ginecolog si m-a anuntat vestea, nu pot sa va descriu ce a fost pe mine, mi-au trecut toate greselile prin minte, viata mea de pana acutnci si cu groaza la ce va fi in colo.
Am insistat sa o aduca si am avut o repulsie, frica, teama nu stiu exact, primul lucru mi-am taiat unghiile ca sa nu o ranesc si am incercat sa trec peste moment.Plangeam in continu nu puteam sa-mi revin dar am spus ca nu renunt la ea indiferent de ce va fi.
Rudele, ale mele nu stiu decat parintii si sora si sau impacat cu ideea si o iubesc foarte mult, socri "am venit sa vedem handicapatul" la spital, nu au atinso de nici un fel(nuci azi), cu mana in ... au venit, si de atunci a trebuit sa tin piept singura situatiei dezastroase. Sotul, nu stiu ce a fost in sufletul lui abia acum a inceput sa se apropie de fata si o iubeste foatre mult(ai lui i-au zis sa abandonez copilul ca-i fac de rusine, sa ne mutam sa nu afle vecini lor, sa il omor....)daca a vazut ca nu are cui sa-i spuna a inceput atacul la persoana mea si i-am retezat-o dar nu am cu cine sa ma inteleg , nici acum nu-mi da pace dar o reped si mai tace cateva zile si incepe din nou.
A fost foarte greu, nu doresc nimanui sa treaca prin ce am trecut eu dar m-am consolat cu ideea ca daca nu mai sunt eu nimeni nu are sa aiba grija de ea si-mi stergeam lacrimile si o luam de la capat.
Fetita, am nascuto cu 3 .05 kg, nu a supt niciodata si a fost un dezastru cu mulsul(am rezistat eroic pana la 4 luni)a luat foarte bine in greutate cat timp i-am dat lapte matern(1.5 kg pe luna) acum papa detoate si la 11 luni (azi) are 11 kg. Fac cu ea de la 3 luni gimnastica si masaj la un centru de recuperere, zilnic ,este foarte greu dar ce sa fac, ii dau vitamine, momentan doar encefabol, si diverse ..cresterea imunitatii, pt. efotr.. Rezultate am foarte mari, sta in fund de la 7 luni si pe la 9 foarte bine, da sa mearga in premergator, vorbeste de la 10 luni "baba, tata, dada, papa" este foarte desteapta, intelege tot, sensibila, si dulce de-ti vine sa o mananci,invata foarte repede ceva nou, cunoaste oamenii care nu o iubesc si nu va spun reactia ei care este...
Eu ma bucur ca o am si-i multumesc lui Dumnezeu ca mi-a dat-o. Acum astept un specialist din Canada sa o vada (ultima data la 3 luni a vazuto)ca sa vad ce sa mai fac cu ea.
Acesti copii sunt costisitori daca vrei sa fie bine (Dr., tratamente, nu dai nu te mai cheama) sunt un pic mai bolnavi.
Dumnezeu imi da taria de a trece peste rautatile unora, "sunt atatea spitale de ce nu o abandonati" nu pot sa va spun prin ce trec si merg mai departe.
Stiinta, nu stiu daca a evoluat cu ceva, se nasc aproape zilnic chear si de 2 ori pe zi, tratamente nimic (nu sunt specialisti) depinde de la parinte la parinte, financiar, eu ma interesez in toate partile stau si pe net. mult si mergem inainte.
Ma opresc aici.
Cu stima si respect pentru cititorii site-lui
Paula
paula2003
acinorev spune:
paula, iti spuns sincer ca am tot respectul si admiratia din lume pentru tine, pentru ca nu ti-ai abandonat copilul! si eu am avut o sarcina stresata de medicul de familie care mi-a spus ca i se pare ca am probleme cu tiroida si ca puiul din burtica s-ar putea naste cu deficiente de intelect. am facut multe analize. parea totul in regula drept pentru care am hotarat sa duc sarcina la termen. nu-ti spun cate nopti chinuite de indoiala am avut...
eu sunt profesor de sprijin, adik ajut copiii cu deficiente sa faca fata scolii. sunt si copii cu sindrom down integrati in invatamantul de masa. au programe adaptate si invata in ritmul lor. important e sa nu se simta marginalizati.
in facultate am vazut un filmulet cu un copilas cu acest sindrom care a fost permanent stimulat, cu care s-a lucrat permanent si care avea rezultate remarcabile, era integrat foarte bine in colectiv. secretul este munca. nu a fost protejat niciodata. a fost pus sa faca de toate. exercitii numeroase.
daca vreodata ti-e greu, te rog, nu ezita sa-mi scrii!
veronica
mamamariana spune:
Draga Paula,
Desi in ultima vreme nu prea am scris pe forum din cauza lipsei de timp, mi-am facut azi putin timp sa iti scriu ca avem la mine la scoala o fetita in clasa a 2-a care are sindromul Down. Fetita e integrata in colectiv aproape perfect si asta gratie doamnei invatatoare - i-a instruit pe ceilalti copii cum sa se poarte cu ea, o antreneaza mereu in activitati si fetita e f. frumusica, vorbeste 2 limbi la perfectie (thai si english) si faca fata destul de bine scolii. Chiar mi-a spus doamna ca are copii care sunt mai slabi la invatatura decat aceasta fetita.
Nu stiu f. multe chestii despre sindromul Down, am citit si eu pe site-ul pe care l-ai recomandat cate ceva, insa ce am inteles eu e ca nu toate persoanele se manifesta la fel. Conteaza f. mult si cata recuperare se face cu copilul, asa ca nu poti compara niciodata 2 copii cu sindromul Down.
Te apreciez f. mult pentru ca esti o luptatoare si vreau sa iti mai spun ca Dumnezeu e mare si vede si sunt convinsa ca vei fi rasplatita cu varf si indesat.
Nu stiu cati ani ai si nici nu stiu daca ai puterea sa mai incerci sa ai un alt copil, insa sfatul meu e sa-i faci Alexandrei o surioara sau fratior cat mai repede pentru a fi apropiati ca varsta.
Sanatate multa si numai bine,
Mamamariana
paula2003 spune:
Imi este tare frica dar risc si cel de-al 2 lea copil va fi cat de curand pe drum.Nu imi doresc ceva anume decat sa fie sanatos.
Multumesc pentru tot ce aflu de la voi.
alinamoro spune:
Paula,m-a emotionat povestea ta.Te admir pentru ceea ce ai facut
.Fetita este o scumpa,e tare draguta,m-am uitat la poze
.Nu ii baga in seama pe rautaciosi!Cred ca e foarte important pentru fetita sa stie ca e iubita si niciodata sa nu-ti fie rusine de ea.Asa cum ai spus si tu,in fata lui Dumnezeu toti suntem la fel.
Alina & Dragos 
(2,5 ani) 
pozici
mmag spune:
Draga Paula,
Alexandra chiar este draguta.
Cand eram mica, imi placea sa cred ca adevarata viata este cea din vise, iar aceasta este doar o impresie.
Gandeste-te... daca Dumnezeu a ingaduit ca micuta ta sa se nasca astfel, inseamna ca are un plan special pentru ea si pentru voi.
"...sa priviti ca o mare bucurie cand treceti prin felurite incercari, ca unii care stiti ca incercarea credintei voastre lucreaza rabdare. Dar rabdarea trebuie sa-si faca desavarsit lucrarea, pentru ca sa fiti desavarsiti, intregi si sa nu duceti lipsa de nimic." (Iacov 1,2-4)
Elenalove27 spune:
Draga Paula 
tot respectul meu pentru ceea ce ai facut si faci pentru fetita ta scumpa Alexandra.
Te admir si ma rog la Dumnezeu ca urmatoarea sarcina sa fie bine si bebe sa fie sanatos.
Va pup dragelor .
www.desprecopii.com/forum/topic.asp?ARCHIVE=true&TOPIC_ID=19603" target="_blank">Povestea lui Alvaro-Daniel
web1-www.picturetrail.com/Elenalove27" target="_blank">web2-web3-
Halloween
acinorev spune:
paula, ma bucur mult ca ai luat hotararea de a mai avea un bebe! stiu o familie tare draguta care are un baietel cu down si au mai facut o fetita foarte draguta si sunt fericiti. important este sa ii iubesti la fel, sa nu faci diferente intre ei.