suferind de lupus

Va multumesc ca existati.
ca sa intru direct in subiect, doresc sa raman insarcinata.
Am 32 ani, sufar de lupus eritematos discoid, am ramas insarcinata acum 10 ani dar am avortat (la cerere, nu spontan) si de atunci nu am mai ramas insarcinata (doar de 1 an am incetat sa ne protejam), nu am folosit anticonceptionale niciodata. Mentionez ca am acelasi partener. La 14 ani, am avut niste crize, pete pe pielea capului, cu pierderea locala a parului, tratate cu medicamete pe baza de hidrocortizon si infiltratii in pielea capului. In prezent locurile respective (2 locuri)nu sunt dureroase si parca au pufulet. In anul 1993 am mai avut o criza mai puternica, un aspect de herpes pe toata fata, in forma de fluture, si m-am tratat cu hidrocortizon: intravenos, pastile, unguent si de atunci, doar vara sau in momente de stres imi mai apar niste cosuri,care trec de la sine. De atunci nu am mai luat hidrocortizon si nici alte pastile. Am un regim alimentar fara grasimi sau foarte rar cand mai mananc carne de porc, zahar consum in continuare, dar ma simt bine. Am o viata normala, merg la servici, intretin casa exact ca un om sanatos. Daca nu aveam rezultatele de la biopsia prelevata la 14 ani, nici nu as zice ca sufar de lupus.
Tot ce imi doresc este sa fac un copil! Ce ma sfatuiti? De curand am fost la un medic ginecolog la spitalul Giulesti si mi-a spus sa-i aduc hartie scrisa de la un medic specializat ca sunt apta sa duc la bun sfarsit sarcina (asta daca o sa raman insarcinata), lucru care m-a pus pe ganduri din nou. Urmeaza sa fac o histerosalpingografie sa vad starea functionala a aparatului genital. Pe langa ginecolog, mai trebuie sa fiu sub observatia altui medic? (endocrinolog sau dermatolog?)
Este prima data cand va sciu si nu stiu cum sa verific daca imi scrieti, dar ma voi descurca.
Va multumesc anticipat!

Andreutza spune:

In primul rand iti uram bine ai venit si sedere cat mai placuta si indelungata.
Imi pare rau ca nu iti pot spune cum te afecteaza aceasta boala(si stiu ca este o boala f complexa), dar eu cred ca medicul ginecolog ti-a cerut ceva cel putin ciudat. Cum adica sa-i aduci hartie de la specialist ca poti tine sarcina? Pai specialistul cu sarcina e tocmai el...
Eu cred ca pentru inceput sa faci pe "toma necredinciosul" si sa mai consulti un alt medic, eventual unul care se pricepe si care sa-ti explice ce trebuie sa faci.
Noi iti uram multa sanatate si bb cat mai grabnic!

Cu drag,



Andreea & Octaveatza

Mirela Anca spune:

Buna .eu nu stiu nimic despre boala ta dar pot sa-ti spun din exp. mea din timpul sarcinii.Aveam prob cu inima si toxoplasmoza(infectioasa)care omoara fatul.AU murit in mine trei copii.Astazi sint mamica fericita .Trebuie sa mergi in paralel cu ginecologul si doctorul de lupus.Eu am primit intii acordul cardiologului,apoi am facut tratament pentru toxo.si am ramas insarcinata numai cind mi-au permis doc.de la toxo.pe perioada sarcinii am fost supraveg.in paralel si de ginecolog si de doc de infec.Ginecologul tau nu e specialist in lupus si nu cunoaste probabil efectele bolii asupra copilului Din acest motiv te trimite la specialist .Succes
Mirela si Cosmin

delia_g spune:

Buna! Cred ca cel mai bine ar fi sa te duci la Sp. Fundeni, la Hematologie, la dna dr Uscatescu si sa te sfatuiesti cu dumneaei. Ea cred ca e singura, sau printre putinii in tara asta care stiu cu adevarat despre lupus. Apoi du-te la Centrul Medical Unirea si cauta-l pe dr. Badiu de la Municipal. O sa-ti placa.
Eu am pierdut anul trecut o sarcina, dar acum am o minune de baietel datorita acostor 2 oameni. Am si eu o forma mai usoara de lupus - in orice caz analiza LA este pozitiva. Eu am boala anticorpilor antifosfolipidici. De un an de zile fac injectii - in fiecare zi - am avut o multime de complicatii, dar copilul e sanatos si eu la fel. Mult succes!

m_monica spune:

quote:

---

Initial creeata de honey

Va multumesc ca existati.
ca sa intru direct in subiect, doresc sa raman insarcinata.
Am 32 ani, sufar de lupus eritematos discoid, am ramas insarcinata acum 10 ani dar am avortat (la cerere, nu spontan) si de atunci nu am mai ramas insarcinata (doar de 1 an am incetat sa ne protejam), nu am folosit anticonceptionale niciodata. Mentionez ca am acelasi partener. La 14 ani, am avut niste crize, pete pe pielea capului, cu pierderea locala a parului, tratate cu medicamete pe baza de hidrocortizon si infiltratii in pielea capului. In prezent locurile respective (2 locuri)nu sunt dureroase si parca au pufulet. In anul 1993 am mai avut o criza mai puternica, un aspect de herpes pe toata fata, in forma

quote:

---

---

quote:

---

---

de fluture, si m-am tratat cu hidrocortizon: intravenos, pastile, unguent si de atunci, doar vara sau in momente de stres imi mai apar niste cosuri,care trec de la sine. De atunci nu am mai luat hidrocortizon si nici alte pastile. Am un regim alimentar fara grasimi sau foarte rar cand mai mananc carne de porc, zahar consum in continuare, dar ma simt bine. Am o viata normala, merg la servici, intretin casa exact ca un om sanatos. Daca nu aveam rezultatele de la biopsia prelevata la 14 ani, nici nu as zice ca sufar de lupus.
Tot ce imi doresc este sa fac un copil! Ce ma sfatuiti? De curand am fost la un medic ginecolog la spitalul Giulesti si mi-a spus sa-i aduc hartie scrisa de la un medic specializat ca sunt apta sa duc la bun sfarsit sarcina (asta daca o sa raman insarcinata), lucru care m-a pus pe ganduri din nou. Urmeaza sa fac o histerosalpingografie sa vad starea functionala a aparatului genital. Pe langa ginecolog, mai trebuie sa fiu sub observatia altui medic? (endocrinolog sau dermatolog?)
Este prima data cand va sciu si nu stiu cum sa verific daca imi scrieti, dar ma voi descurca.
Va multumesc anticipat!

---

m_monica spune:

nu stiu daca iti sunt de ajutor, dar si eu am o boala autoimuna, pe care o ti sub control cu prednison.
acum sunt insarcinata in saptamina 19, ma simt foarte bine , acum 2 zile am fost la eco si copilul e bine normal morfologic, totul e ok pina acum.
nu stiu daca stii, dar aceste boli se trateaza la clinica de reumatologie, cel putin mie aici mi-au pus diagnosticul si aici ma tin sub control, bineinteles impreuna cu edicul ginecolog.
incearca sa fii optimista, totul se va rezolvz

monip spune:

Din cate am aflat si eu de curamd, lupus-ul eritematos implica existenta sindromului antifosfolipidic secundar ( nu stiu daca e neaparat o boala- se refera la faptul ca coagularea sangelui se face defectuos).In sarcina, poate provoca avort recurent, preeclamsie sau dezvoltarea intarziata a bb-ului.Cred ca ar trebui sa consulti un doctor de interne care sa-ti dea trimitere la Fundeni pentru cateva analize , dintre care anticoagulant lupic.

BESTUTA spune:

Incearca sa intri pe site-ul formula-as.ro si cauta in arhiva numele lui Marin Giurea care a gasit explicatia pentru declansarea bolii si in acelasi timp(el insusi suferind de lupus diseminat) a gasit si tratament pentru aceasta maladie.Deja au aparut in revista si multumiri ale unor bolnavi care s-au vindecat!Incearca neaparat!Sunt doar niste ceaiuri care regleaza functia ficatului si rinichiului!Sanatate si te rog sa ne tii la curent!Andreea

malina_mircu spune:

stiu pe cineva care tocmai a nascut prin cezariana la Giulesti,Prof. Dr. Bogdan Marinescu, are nicknameul oani .
incearca sa iei legatura cu ea ca este cea mai in tema, doar ca este posibil sa-ti raspunda mai greu avand in vedere ca are un bb mic.
dr ginecolog ti-as spus bine sa te duci la specialist ca sa-si dea acordul.

pupici si saanatate.

honey spune:

Va mltmsc fetelor pentru sfaturi. N-am mai intrat pe fm ca am fst n spital la Giulesti. Azi m-am exterrnat si imediat am intrat sa vad ce se mai intampla. Eu am tot o faza usoara de lupus si privind coagularea sangelui, eu zic ca este buna, tinand cont ca sunt o impiedicata si ma tot ranesc, ma tai, ma ciupesc, imi tot strivesc cosurile nu de pe fata ci din zonele cu par si acolo este o mica problema ca tot fac furunculi pe care ii tratez cu tinctura de proposli, dar ranile datorate taierii se vindeca usor.
Sa va spun ce-am mai facut:
-la HSG a iesit pozitiv, trompele permeabile bilateral
-acum am fost internata pentru perfuzii utero tubare cu aparat de semn ( adica iti baga in uter o solutie din (xilina +penicilina +hidrocortizon) si bioxid de carbon. Tot pentru verificarea si tratarea permeabilkitatii trompelor. Rezultatul a fost bun, am permeabilitate 1 si mi-a intrat toata cantitatea de substanta
-acum trebuie sa ma programez luna viitoare pentru monitorizari de ovulatie
-intre timp wsi-a facut si sotul meu spermograma si rezultatele sunt urmatoarele: pH 7,5; volum 2,2; aspect opalescent; timp de lichefiere >2ore; concentratie 84 mil/ml;mobilitate 62%; morfologie ~40%; rezultat normospermie. Doctorul mi-a zis ca din cauza timpului de lichefiere mare, trebuie neaparat inseminare. Nu stiu ce sa zic, inca nu m-am documentat, in privinta timpului de lichefiere, dar poate stiti voi mai multe. Eu sunt pacienta doctorului Niculescu si vreau sa va spun ca are foarte multe paciente. Este full tot timpul. Sunt inca optimista numai ca sotul meu nu vrea sa facem inseminare. Ramane de discutat. El zice ca un copil trebuie sa fie rodul dragosatei noastre si nimic artificial.