Sindromul Lobestein - AJUTOR

In urma unei operatii la ureche de ottoscleroza,am fost diagnosticata cu sindromul Lobstein van der Hoeve,o boala a oaselor,in Romania nu exista clinica de diagnosticare si tratament Doctorul care m-a operat mi-a spus ca in Germania exista o clinica unde se trateaza aceasta boala.Daca cineva din Germania ma poate ajuta sa se intereseze daca exista tratament si cum se poate diagnostica . Am 35 ani,hipoacuzie bilatearala ,mici deformari ale articulatiilor si globul ocular albastru deschis.In speranta ca cineva v-a raspunde la mesajul meu nu-mi ramane decat sa va multumesc si astept raspuns de la voi. Mihaela Cristea

cataghe spune:

Mihaela, imi pare rau de necazul tau. Da o cautare pe Google dupa "osteogenesis imperfecta", sunt foarte multe rezultate si vei gasi cu siguranta ceea ce te intereseaza.
Iti doresc multa sanatate,
Catalina.

This is the first day of the rest of my life!

Idora spune:

Mihaela daca nu gasesti cum ti-a recomandat Catalina, eu zici sa cauti cu Google forumurile germane si sa pui un anunt acolo in germana ca sigur vei gasi pe cineva sa te ajute!
Iti doresc insanatosire cat mai grabnica!!

tinatache spune:

www.oi-gesellschaft.de

Aici este o organizatie nationala germana a celor care au de a face cu aceasta boala, au doua forumuri unde poti intreba ce te intereseaza, daca nu in germana poti incerca in engleza, aici o vorbesc multi. Sanatate multa!

Cristina

iris spune:

pot sa iti dau nr de telefon/adresa unui medic romin din germania, ortoped homeopat, bun si de treaba, ii poti scrie sau pot suna eu pt tine, dar imi trebuie mai multe detalii ....