Keratoconus - mai are cineva?

Am fost diagnosticata acum 1 an si jumatate cu aceasta boala. Diagnostic tardiv pentru ca eu am probleme cu vederea din copilarie si am observat ca in decursul timpului vederea mea a continuat sa scada incet, dar sigur.

Acum sunt in stadiul 3/4 la ochiul drept unde vederea este afectata in proportie de 80%.

Atunci cand am fost diagnosticata, dr. respectiv mi-a spus ca singura solutie este transplantul de cornee, preferabil in Ungaria.

Aveam incredere in el (era doar primul care mi-a pus un diagnostic corect) asa incat nu m-am gandit sa caut alternative de tratament.

De curand am aflat, insa, de clinica Optilens din Cluj unde se face o procedura numita cross-linking. Am vorbit deja cu medicul Nicula care tocmai intra in concediu, pana la sfarsitul lunii septembrie. La telefon mi-a spus ca, dat fiind stadiul meu atat de avansat, este posibil ca aceasta procedura sa nu ma ajute.

Oricum, nu as vrea sa astept pana atunci asa ca ma intereseaza daca exista vreo clinica in Bucuresti unde se face cross linking.

Mi-ar face bine sa discut cu alte persoane care au acest diagnostic.

Sunt destul de inspaimantata; pe langa faptul ca transplantul in sine ma ingrijoreaza stiu ca oricum nu ofera nici o garantie de vindecare. Fenomenul de reject este destul de intalnit. Iar ideea ca as putea sa imi pierd vederea ma ingrozeste.

Loma spune:

Buna Val,

Tocmai am citit mesajul tau, vreau sa iti spun ca boala asta nu e chiar f. rara, in Canada sunt multe persoane.

Si sotul meu are keratoconus, acum cativa ani l-a speriat o doctorita f. renumita de la un spital din Buc., insa vreau sa iti spun ca mai sunt si alte solutii pana la transplant.

O solutie ar fi lentilele rigide (gas permeable) de noua generatie care permit ochiului sa respire care iti preseaza corneea si corecteaza vederea, am inteles ca incetinesc si evolutia bolii. Mai poate ajuta si o dieta cu multe fructe, legume si antioxidanti. Pe cat posibil evitarea cafelei, a tot in general ce contine cofeina. Se pare ca lipsa antioxidantilor in combinatie cu cofeina ar fi cauza care determina tuguierea corneii (info aflate de pe net)

O alta solutie ar fi niste inele care se pun pe cornee (bineinteles de catre doctor) si care au rolul sa tina cornea intinsa, cica sunt invizibile si nu provoaca nici un fel de durere la nivelul ochiului, se pot scoate oricand, fara sa deterioreze ochiul, sau sa avanseze boala.

E importanta si varsta, am inteles ca dupa 40 de ani, boala nu mai avanseaza.

O sa incerc sa iti trimit un link pe care l-a primit sotul meu de la un doctor din USA, de la Dr Boxer Wachler.
Poti sa imi dai adresa ta de email pe private si o sa iti trimit linkul, acolo poti afla mai multe info, cauze, etc.

Loma

Val_ spune:

Loma multumesc pentru raspuns. Stadiul meu este prea avansat pentru implantul cu inele.

In ceea ce priveste lentilele rigide ele eventual imbunatatesc vederea (daca le suporti). Nu am auzit sa incetineasca evolutia bolii dar poate ca informatiile mele nu sunt asa de accurate.

Stiu ca se poate face si Deep anterior lamellar keratoplasty care este de preferat transplantului penetrant (cu inlocuire totala de cornee) dar nu este disponibil in Romania.

Eu am fost diagnosticata la 39 de ani si totusi boala mea a continuat sa evolueze.

La ce doctorita a fost sotul tau in Bucuresti? Ca o sa o evit.


Iti trimit pe PM adresa mea de e-mail.

Multumesc

Ioana75 spune:

Val, in primul rind multa sanatate! Eu am avut kerato-uveita, nu stiu clar ce e si de la ce am facut. Acum 9 ani am facut transplant de cornee la Oculus, clinica lui Moraru, in Floreasca. Intr-adevar primul transplant a fost rejectat de organism, asa ca dupa 2 luni am mai facut un transplant, care e ok si azi. Iti recomand o vizita la clinica, incearca sa te programezi la dr. Ardelean, sa vezi ce iti recomanda si ea. Uite www.eye.ro/" target="_blank">aici link-ul.

Ioana, mama Mirunei si a Smarandei

Val_ spune:

Ioana multumesc pentru informatie.

Ma sperie foarte tare transplantul, interventia in sine si bineinteles rejectul, care presupune de fapt o noua interventie.

Poti sa imi descrii, pe scurt, cum a decurs operatia de transplant in cazul tau?

Ioana75 spune:

Valentina, operatia dureaza ~45 de minute. Imediat dupa operatie te ridici si pleci acasa, nu necesita spitalizare, dar trebuie sa revii la controale citeva zile la rind, apoi saptaminal, lunar si anual. Chiar si acum la 9+ ani de la operatie, cind sint f. obosita, ochiul cu transplant ma jeneaza mai mult, si pleoapa corespunzatoare sta mai 'lasata' pe ochi.

Se face anestezie locala, nu am simtit nimic pe parcursul operatiei. Este 'interesant' ca esti treaza pe parcursul operatiei, si "vezi" cum te taie (de fapt taiatul dureaza f putin; ca si la cezariana, mai mult dureaza cusutul) si apoi cum iti coase noua cornee in loc. E o experienta unica, dar te asigur ca nu a fost dureros. Dupa operatie, ochiul cu transplant straluceste ca un ochi de pisica in lumina becului (din cauza atzelor).

Eu mi-am asumat un mare risc, pe vremea aceea nu exista banca de cornee, am dat 50 ron pe o cornee de la morga; riscurile erau enorme, as fi putut lua multe boli de la fostul 'proprietar' al corneei. Acum insa, desi o cornee este peste 1000$, e mult mai bine ca este luata de la o banca de cornee.

Si eu am fost la un specialist in cornee de la Cluj, dar nu imi amintesc cum il chema - imi recomandase tot transplant; decizia era simpla: ori ramin cu un ochi care se opacizeaza, ori fac transplantul. Noroc de parintii mei ca au insistat sa ma operez.

Intr-adevar a fost mai stresanta a 2-a operatie, as fi preferat sa se fi rezolvat din prima (nu am fost deloc stresata la prima operatie). Ce am aflat abia in ultimii ani este ca poate apare si reject tirziu - mi-au spus ca au avut un pacient care a facut reject la 7 ani de la operatie.

Iti doresc sa iei decizia cea mai buna, si sa-ti revina vederea cit mai mult la ochiul drept.

Ioana, mama Mirunei si a Smarandei

Val_ spune:

Tu spui ca se face anestezie locala? Mie dr. mi-a spus ca se face anestezie generala pentru ca este riscul foarte mare sa se intample ceva in timpul operatiei dat fiind ca se lucreaza pe un ochi deschis.

De ce ai fost mai stresata la a doua interventie? Din cauza ca stiai perioada lunga in care poate aparea reject sau din alte motive? Cine anume de la Clinica Oculus te-a operat?

Ioana75 spune:

Sint sigura ca am avut anestezie locala in ambele operatii. Intr-adevar, a trebuit sa fac un efort sa nu incerc sa clipesc (dar am reusit, nu e chiar asa de greu). Pleoapa era prinsa cumva, nu puteam sa o inchid, dar globul ocular tot puteam sa il misc.

Prima oara m-a operat sotia lui Moraru, Ozana, si a doua oara chiar doctorul Moraru (pe vremea aia doar ei doi operau, nu stiu acum cum e). Am fost mai stresata la a 2-a operatie pentru ca stiam tot ce urmeaza sa se intimple (asta tine de firea omului, unii sint mai stresati daca nu stiu ce li se intimpla).

Ioana, mama Mirunei si a Smarandei

Val_ spune:

Eu sunt genul mai stresat daca nu stiu ce se intampla, de preferat in amanunt.

Deci, una peste alta, inteleg ca nu este nimic traumatizant in timpul operatiei. Cel putin asa imi fac curaj.

Ioana multumesc din nou. Sper sa nu te superi daca o sa iti mai cer informatii.

Ioana75 spune:

Valentina, raspund cu placere la orice intrebare, si te incurajez sa vizitezi cei mai buni medici din tara, sa vezi ce parere are fiecare despre solutionarea problemei tale. Nu te baza pe o singura opinie, indiferent cit de bun e medicul respectiv - e si el om, poate gresi. Sper sa gasesti o solutie sa recuperezi vederea cit mai mult.

cred ca transplantul de cornee implica automat astigmatism - deci daca nu porti ochelari, mai mult ca sigur ca vei purta dupa (din cite stiu eu, nu se pot pune lentile de contact pentru astigmatism).

Ioana, mama Mirunei si a Smarandei

Val_ spune:

Ioana ai dreptate o sa mai cer oricum o alta parere, a treia, in curand si apoi o a patra, a unui dr. din Cluj.

Port ochelari de mult timp care nu ma mai ajuta.