Experienta voastra poate salva viata micutului meu
Raspunsuri - Pagina 2
aurora77 spune:
dyonise
nu stiu sa te ajut cu nici un sfat pentru ca slava Domnului noi nu avem probleme. Am vrut doar sa iti spun ca ma rog la Dumnezeu pentru puiutul tau. E dureros cand citesti de pui asa mici cu probleme asa mari. Sa ne spui ce ati facut.
Multa sanatate
mara_d05 spune:
Si baietelul meu a fost diagnosticat cu maladia Hirschprung, din pacate la el a fost afectat tot colonul si a trebuit sa i se faca colectomie totala, adica i l-au scos pe tot. Operatia a avut loc in 2 pasi, prima data i s-a facut ileostomie, iar apoi operatia definitiva. A fost operat la virsta de 1 an si acum are 2 ani. Daca vrei gasesti povestea noastra pe forum.
Multa sanatate!
dyonise spune:
Mara, multumesc. Sunt foarte interesata de detalii asa ca voi cauta pe forum povestea voastra.
Iata noutatile: am fost la dr. Basca ieri. Dupa ce l-a consultat si i-a vazut radiografiile si ecografiile a fost de parere ca ar putea fi o forma a maladiei in care doar o mica parte a colonului sa fie afectata. Insa scaunele care se formeaza in intestin sunt neobisnuit de tari (nu din cauza megacolonului!) si asta complica situatia. Timp de 1-2 luni vom face tratament cu laxative si apoi se va lua o decizie.
Astazi mergem sa facem analize sa vedem daca celelalte organe functioneaza corect.
Pana atunci va trebui sa gasim cea mai buna varianta, daca se ajunge la operatie.
Roxana, doctorul e o persoana foarte placuta. E ardelean si cu asta cred ca am spus multe. Mult succes si astept vesti de la voi.
dyonise spune:
Mara, am citit povestea voastra. Sunt multe asemanari cu ceea ce i se intampla lui Teodor doar ca el nu a varsat sau regurgitat niciodata, are pofta de mancare si incepuse sa faca singur deja, de la sucul de pere, cand a aparut povestea cu fecalomul. Acum sunt mereu ingrijorata.Mi-ar fi de mare ajutor daca mi-ai putea spune la ce clinica ati fost voi si cum evolueaza Stefan dupa operatie. Daca preferi putem coresponda prin PM, aici pe forum sau pe mail.
mara_d05 spune:
Stefan a fost operat la Grigore Alexandrescu (prima operatie), a fost operat in urgenta, de medicul care era atunci de garda,pentru ca a facut ocluzie intestinala; din fericire am dat peste un medic foarte bun. Dupa operatie a stat cu ileostoma cam 7 luni, iar operatia a doua am facut-o in state. Dupa prima operatie a facut un episod de enterocolita, ne-am mutat pe sectia de gastroenterologie, a fost hranit enteral timp de 2 luni, cu o sondita nazogastrica. Apoi s-a echilibrat, a inceput sa ia in greutate, pana la operatia 2 i-a fost excelent. Dupa operatia 2 s-a refacut mult mai repede, am stat in spital doar 10 zile, apoi au urmat 6 luni foarte bune, in care a crescut mult, ca un copil normal. Din pacate, dupa 6 luni de la operatie au inceput complicatiile, a facut mai multe episoade de enterocolita, cu care ma confrunt si acum. Stii ca la acesti copii, enterocolita e complicatia cea mai frecventa. Nu trebuie sa te sperii, din fericire voi aveti forma scurta de boala, care se recupereaza bine. Totusi, eu as amana operatia cat mai mult, daca e posibil. Iti dau nr meu de telefon pe PM, daca vrei putem sa vorbim, si eu am cautat innebunita pe cineva cu boala asta atunci ca sa aflu cat mai multe din experienta altora.
ghiocica spune:
buna!si eu am aceeasi problema cu bebele meu!numai ca la o luna si jumatate a facut o enterocolita groaznica(95% dintre bebelusi mor,dupa spusele doamnei doctor)si i-a facut un anus contra naturii pana la adoua operatie!de atunci nu am mai avut probleme cu el,a luat in greutate foarte bine si in iulie ne pregatim de a doua operatie!iti recomand pe d-na doctor bratu de la budimex!!!e cea mai tare!!!!!!multa sanatate!
myharo spune:
Buna Oana . Am citit ce ai scris p Dyonise si chiar aflasem ca fetita mea e suspecta de malrotatie de intestin. Am facut o eco pt rinichi si rezultatul a venit cu specificarea SMA/SMV orientation is borderline. Astept progr pt bariu dar in Canada unde locuim noi dureaza cam mult pana se intampla. Sunt super speriata pt ca nu stiu pe nimeni care a avut o astfel de experienta. Piticuta mea are 8 luni si nu am avut in afara de colicii care au tinut pana pe la 5 luni nici un semn. Ce ma nelinisteste e ca la 6 saptamani am facut un XRay si ni s-a spus ca totul e minunat inafara de gazele pe care le avea. Oare nu s-a vazut atunci? Ma gandesc cu groaza ca daca are malrotatie se poate intampla orice. Cum e operatiea? Laparoscopic au fact-o? Te rog daca ai timp sa imi scrii mai multe detalii pt ca nu dorm, nu mananc, nu mai am putere....
| Citat: |
| citat din mesajul lui Oana C Dyonise, eu nu stiu medicii din tara, dar dupa ce ai postat subiectul am inceput sa caut pe internet si am gasit citeva informatii despre HD. http://digestive.niddk.nih.gov/ddiseases/pubs/hirschsprungs_ez/ http://www.emedicine.com/med/topic1016.htm Din ce am vazut acolo, se recomanda operatia imediata (operatie sub una din cele 3 forme), pentru ca o enterocolita inainte de operatie poate fi fatala (imi pare rau sa iti spun asta). Si fetita mea a avut operatie legata tot de o problema cu intestinele (intestinal malrotation) si s-a refacut imediat; in plus, operatia a fost facuta la 1 saptamina dupa ce a fost diagnosticata cu IM (desi nu avea nici un fel de obstructie, dar se putea ajunge la blocaj intestinal in orice moment). E bine sa cauti un medic foarte bun, specializat in operatii de acest fel pentru copii, care are o echipa buna de anestezie (specializati in anestezie pentru copii) si un spital curat, cu asistente care sa isi faca meseria cum trebuie (pentru ca recuperarea de dupa operatie dureaza citeva zile bune, pina la 1-2 saptamini). Inainte de operatie (citeva zile sau o saptamina), chirurgul sa va explice pas cu pas in ce consta operatia, iar voi sa il intrebati orice vreti sa aflati despre operatie. Acum, ca sa te conving sa ii faceti operatia cit de curind (eu asa as face), dupa 6 luni (10 kg) copilasii sint suficient de puternici pentru operatie de genul asta. Doar gindul ca ar putea face o enterocolita pacatoasa (si extrem de periculoasa!) intre timp, ca sa nu mai vorbim de blocaj intestinal, m-ar face sa iau decizia foarte repede. Multa sanatate si sper sa gasiti repede un chirurg foarte bun. |