DE CE NU SE FAC ANALIZE PT. AMIOTROFIE SPINALA

Buna ziua,
Suntem Familia CIOBANU din Bucuresti - Romania, iar problema noastra foarte pe scurt, este urmatoarea: am avut un baietel care a decedat in august 2006 la varsta de 7 luni suspect de Amiotrofie Spinala Tip 1 (spun suspect pt. ca la noi este o boala necunoscuta si nu a fost diagnosticul sigur). Cum sa petrecut, pe scurt: de la nastere am stat 4 luni in maternitatea Cantacuzino-Buc. si 1 luna la Sp.Victor Gomoiu. I sau facut tot felul de analize,teste, tomografie, radiografii: DIAGNOSTICE : Encefalopatie hipoxic ischemica perinatala, Epilepsie polimorfa simptomatica, Sindrom Hipoton si Amiotrofie Spinala tip 1- in urma biopsiei musculare la Spitalul Coltea.
De atunci am tot cautat clinici care fac astfel de analize in Romania, sa facem noi parintii, dar nu am gasit decat GENETIC LAB (trimit analizele la laboratoarele din Belgia cu care lucreaza dansii, iar costurile sunt peste puterile noastre financiare iar rezultatul amniocentezei sau villi coriali, ar venii prea tarziu pt. o intrerupere de sarcina in caz de nevoie - daca fatul este afectat de aceasta boala).
In strainatate pt. ca ne-am interesat si am corespondat pe email cu clinici de acolo (ITALIA, GERMANIA, TURCIA, FRANTA) costa MII de EURO + transportul doar ADN-ul la ambii parinti, dar trebuie facuta si amniocenteza care nu va mai spun la ce preturi se ridica.
Ne dorim tare mult un copil, dar ne este foarte frica sa nu intampinam aceeasi problema ca la primul copil sau sa fie alt grad II sau III care sa-l faca incapabil de a-si misca manutele, piciorusele sa necesite intubare si asa mai departe.

* Daca aveti vreun sfat pentru noi, sugestie, cunostinte despre aceste analize, daca sunt subventionate de casa de asigurari, orice alta informatie aveti, va rugam din suflet spuneti-ne.

P.S. LA noi in Romania nu se studiaza aceasta cumplita boala genetica ??? Nu inteleg de ce nu finanteaza statul o clinica sa ne putem face analizele genetice la niste preturi acceptabile, calculate la salariile din Romania, nu mai spun ca in strainatate aceste analize genetice SUNT GRATUITE, fiind considerate niste BOLI GRAVE, femeile pot repeta analizele de cate ori este nevoie pt. a avea o sarcina fara probleme.

Va multumesc
ndra Ciobanu