Amiotrofie Spinala Tip 1

Va rog frumos, stie cineva daca au inceput si in Romania sa se faca analize genetice pt. aceasta boala Amiotrofie Spinala Tip 1 ??? Baietelul meu a decedat anul trecut, la 7 luni, suspect de aceasta boala genetica.
Stiu ca exista: Genetic Lab si Generom, dar analizele se trimit in Belgia si costa fff. mult. La noi, chiar nu se studiaza, nimeni nu stie de aceasta boala, decat ce a citit pe net???

ACiobanu

marcellinna spune:

Alexa, condoleantele mele.
Imi pare rau ca nu pot sa te ajut.As putea sa te indrum doar spre Uniunea italiana ce se ocupa de distrofii musculare si implicit amiotrofii.
Nu stiu ce sa-ti zic, eventual ai putea sa le scri un mail si poate gasesc ei un mod sa te ajute, dar cred ca oricum te-ar costa macar un drum pana la unul din laboratoarele lor.Nu stiu exact cu functioneaza treburile la ei.